France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 26-03-2018 09:05:46

Baptiste
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-03-2018
Messages: 2

24 ans après... re-chimio

Bonjour à tous,

Je suis nouveau sur le forum et à dire vrai, je ne m’en réjouis pas trop... J’ai eu il y a 24 ans une ce que l’on appelait à l’époque, « La maladie de Hodgkin ». J’ai eu de la Chimio et des rayons.
20 après, on a redécouvert des ganglions, la maladie était revenue, mais voilà le médecin me dit qu’en fait j’ai été surttraité étant jeune et que c’est un dérivé de la maladie que j’ai, un Poppema... il me dit qu’il y a eu des progrès et qu’il existe le Mabthera et que tout va bien se passer... je fais les séances (rien à voir avec la Chimio pour le coup..) et je sors de radars de suivi pendant 4 ans.

Et là on m’annonce après un TEPscan que la maladie est revenu, je me dis que l’on va me redonner du Mabthera... et bien non, perdu, ce sera Chimio !!!

Le médecin me dit que ce sera plus « tranquille » qu’a l’epoque...

J’ai 36ans, une femme et une petite fille de 4 ans. Je suis inquiet et j’aimerais avoir des retours de personnes ayant eu un cas similaire au miens et qui pourrait me dire comment se passe les Chimios maintenant ?

Merci d’avance

Baptiste

Hors ligne

 

#2 26-03-2018 23:43:44

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: 24 ans après... re-chimio

Bonsoir Baptiste
Les chimios sont actuellement très différente que par le passé.  Je sors de 8 RChop  pour lymphome agressif. J'ai très bien supporté le traitement hormis une très grosse fatigue.  Pas de nausées pas trop d'effets secondaires.  Bien sûr chacun réagi différemment.  Mais il faut se dire que tout va bien se passer. 
Bon courage


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#3 27-03-2018 14:25:58

Baptiste
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-03-2018
Messages: 2

Re: 24 ans après... re-chimio

Merci pour ton retour. Difficile de trouver des information sur la maladie que j'ai tant elle assez rare...

Je prends donc les choses comme elles viennent, mais avec un peu d'anxiété tout de même.

Hors ligne

 

#4 28-03-2018 11:12:58

Memmi
Membre
Date d'inscription: 07-12-2017
Messages: 57

Re: 24 ans après... re-chimio

Bonjour Baptiste,
Quel type de chimio vas tu avoir ? Beacopp ou abvd ou totalement autre chose ?
La chimio ca reste toujours difficile, mais c est vrai qu aujourd’hui les medecins sont beaucoup plus informés pour les effets secondaires donc on peut mieux les gérer, ce qui va sûrement aider par rapport à il y a 24 ans.

Hors ligne

 

#5 29-03-2018 08:56:35

Emi12
Membre
Date d'inscription: 10-09-2017
Messages: 25

Re: 24 ans après... re-chimio

Bonjour Baptiste et vraiment navrée de te compter parmi nous.

Je sors d'un poppema... ganglions sus claviculaire droit... J'ai mis 5 lois a être diagnostiquée... bref J'ai été super bien prise en charge. J'ai eu 4 cures de R-ABVD. (Immunotherapie et chimio en même tps). En gros 2 cycles curatifs et 2 cycles pour lui casser la tronche à terre car en rémission depuis mi parcours !

Où es-tu suivi ? Pour le poppema on ne sait jms trop comment traiter... au début je ne devais avoir que le rhituximab  (immuno) mais le conseil a décidé d'attaquer avec la chimio en même tps. Je n'ai fini mon traitement que le 26 janvier mais pr le moment tout va bien...

Donne nous de tes nouvelles

Hors ligne

 

#6 29-03-2018 23:26:36

jura01
Membre
Date d'inscription: 14-07-2016
Messages: 43

Re: 24 ans après... re-chimio

Bonsoir Baptiste,

Je vous invite à lire " La vieille marcheuse, multi-cancéreuse, heureuse", dans les témoignages du site FLE pour comprendre que , comme vous, j'ai ce qu'on appelle "les séquelles et complications à long terme de la maladie de Hodgkin" (vous pouvez faire une recherche sur Google où Gilles Salles explique bien les conséquences).
Sur les 20 membres du bureau de mon club d'athlétisme: nous sommes 4 cancéreux dont 1 ayant une leucémie, 1 ayant un mélanome-carcinome au bassin et 2 étant long survivants de la maladie de Hodgkin. Nous avons, les 2, des lésions aux coronaires provoquées par la radiothérapie de l'époque.
La chimio pour mon cancer du sein radio-induit en 2015 était stoppé à la 3ème séance par un malaise cardiaque et une irruption cutanée phénoménale.
Pour vous dire qu'il est devenu très compliqué de nous soigner et qu'il existe l'ARSER faisant  des recherches pour soigner les séquelles de la radiothérapie.
Je monte à Paris le 12 avril pour une visite avec la professeure Delanian de l'ARSER.
Je reste très active malgré toutes mes pathologies.
Je vous souhaite que vos soignants soient très attentifs à vos antécédents.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.