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#1 29-03-2018 13:25:55

Sunny
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-03-2018
Messages: 4

lymphome de la zone marginale

bonjour,

On m'a décelé un lymphome de la zone marginale a l'age de "33" cela fera quasi 2 an et demi que je suis sous surveillance aupres de mon hematologue a qui j'ai une totale confiance

biensur on a fait ensemble tous les tests possible avant de trouver cette maladie maintenant un long combat mental physique et moral a commencer

pour le moment aucun traitement envisager mon etat général est une grosse fatigue, souvent malade gripper, les efforts en tant que sportif se ressente dans mes séances de boxe et de renforcement musculaire malheureusement

beaucoup de medecin et dautres personnes sont surpris que mon hematologue ne me fasse pas encore de séance de chimio ou un traitement adapté mais pour lui mon état général est bon et aussi ma tete, meme si les prises de sang indique des resulats négatifs comme une Dysglobulinémie monoclonale

donc en attente meme si pour moi je serais plus jamais a 100% cest une triste réalité,

il y a t-il des personnes dans mon cas ou le traitement n'a été qu'une surveillance pendant un long moment?

cordialement
au plaisir
force a tous les membres de ce site, garder un mental le reste suivra

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#2 29-03-2018 14:54:41

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 494

Re: lymphome de la zone marginale

Bonjour,
Avez-vous des ganglions ou un problème d'estomac ou ORL? Comment est-ce qu' ils ont découvert votre lymphome ? Pet scan ? Biopsie ?


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#3 29-03-2018 17:35:17

Sunny
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-03-2018
Messages: 4

Re: lymphome de la zone marginale

pour le moment pas de souci niveau des ganglions, orl apres estomac des petits problèmes mais rien d'alarmant

on a detecté la maladie suite a une baisse de forme contrôle sanguin donc hematologue a poussé les tests avec scanner, pet scan, biopsie de la moelle osseuse pour déceler enfin cette maladie car au debut il pensait a une leucémie foudroyante apres soit a un lymphome du manteau ou zone marginale mais cest bien cette derniere

voila les infos

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#4 29-03-2018 21:03:07

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 494

Re: lymphome de la zone marginale

Bonsoir Sunny,
Avez-vous des sueurs nocturnes,maux de ventre ,digestion difficile,douleurs dans la poitrine ,gorge serrée,fièvre,démangeaisons au visage ou vue trouble?


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#5 29-03-2018 21:09:15

karine56600
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 139

Re: lymphome de la zone marginale

Bonsoir Sunny,
en effet c'est souvent le cas qu'on decele la maladie et qu'on reste juste sous surveillance au depart! j'ai eu mon lymphome il y a 8 ans j'ai ete traite par radiotherapie. Quand 5 ans apres j'ai recidivé, on m'a laisse au depart en absence therapeutique pendant environ 1 an et ensuite seulement quand la maladie a commencee a evoluer on m'a proposé une chimio! Bon courage pour la suite


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#6 29-03-2018 21:12:26

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 494

Re: lymphome de la zone marginale

Bravo à vos médecins qui ont bien voulu pousser les examens!
Je pense,que beaucoup ont un lymphome mais ne le savent pas et dédramatisent leur état de santé en se disant:
- Je travaille trop!
- je ne dors pas assez
- mes états grippaux à répétition,c'est virale !
Etc etc...
Prenez bien soin de vous et notez bien l'évolution de votre lymphome et vos symptômes.
J'ai commencé à rédiger l'historique de ma santé pour comprendre et pourquoi pas,faire avancer la science.


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#7 29-03-2018 21:13:58

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 494

Re: lymphome de la zone marginale

On reste en contact.
Bonsoir


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#8 29-03-2018 21:34:36

Sunny
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-03-2018
Messages: 4

Re: lymphome de la zone marginale

Avec plaisir mais j’en suis tout à fais d’accord j’ai eu la chance d’avoir un médecin traitant de qualité

Bonne continuation

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#9 30-03-2018 13:56:30

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 499

Re: lymphome de la zone marginale

Bonjour Bea
tout d'abord ou en êtes vous de vos examens ?
Il est vrai que la découverte d'un lymphome n'est pas évidente mais les médecins"dit traitant" devraient être plus à l'écoute de leurs patients. Moi j'ai eu avant des tas d'infections à répétition sans résultats aux antibio des sueurs de la fatigue +++ des maux de tête (saanner RAS) mais jusqu'à ce que je perde la vue elle n'avait pas cherchée à comprendre plus ça a mis 7 mois pour découvrir cette satané maladie
bien à plus
Evelyne

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#10 30-03-2018 18:06:47

Sunny
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-03-2018
Messages: 4

Re: lymphome de la zone marginale

Bonjour,

Pour le moment plus d’examen juste une prise de sang tous les 3 mois mais sûrement prévu un scanner en septembre car j’ai souvent des infections donc peut être envisager des injections d’anti corps

Je pense que le lymphome est trop peu connu pour que les médecins traitants contrôlent mais aussi la sécurité social qui sont derrière pour les abus dˋexamens

En tout cas je vous souhaite beaucoup de courage

Au plaisir

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#11 30-03-2018 19:53:01

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 494

Re: lymphome de la zone marginale

Bonsoir Eveline,
J'ai fait mon scanner ORL et ma biopsie de la moelle osseuse. J'attends les résultats et le verdict par mon hémato le 24 avril.
Sinon en ce qui vous concerne,vous voyez maintenant ?
Avez-vous eu de la radiothérapie ou de la chimiothérapie ?
Où en êtes-vous ? Comment gérez-vous votre vie?
Bien à vous  et suis vraiment très heureuse de découvrir vos messages.


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#12 31-03-2018 10:53:28

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 499

Re: lymphome de la zone marginale

Bonjour Béa
merci pour tes nouvelles et je croise les doigts pour le 24 avril. Quand à moi au total je n'ai fait qu'une chimio de 5 jours à la suite j'étais une loque j'ai arrêté entre temps j'ai consulté sur Monpellier une autre hémato le courant relationnel passé mieux mais le protocole idem elle m'a represcrit une IRM du cerveau que j'ai fait =RAS et autre ponction de l'oeil qui soit disant ne peut etre évalué car pas envoyé au même labo bref.. pour l'instant mon lymphome est là j'ai évidemment une intense fatigue mon oeil me fait mal mais je n'ai rien envie de faire pour l'instant tant qu'il"dort" je ne vais pas le titillé . Je ne suis pas dans le déni mais c'est mon choix. Je suis en retraite depuis 2 ans j'allais dans 2 assos  et là je vais à la ligue du cancer sur Salon et là il y a de nombreuses activités et je peux échanger avec des personnes qui ont comme moi un cancer et on se comprend mieux.
Aujourd'hui il fait très beau j'espère que chez toi c'est pareil profite avec ta famille de ce wk de Paques. on se tient au courant
Bises
Evelyne

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#13 31-03-2018 17:11:13

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 494

Re: lymphome de la zone marginale

Bonjour Eveline,
C'est super d'être dans le sud!j'aurais bien aimé te rencontrer mais c'est ainsi! Ce sera pour une autre fois,.
En faite vous avez,si j'ai bien étudié la bête, un lymphome occulo-cérébral.  Avez- vous des maux de tête, des vertiges ou des malaises?
Celà fait deux jours que j'ai mal à la tête, ma langue un peu endolori et ce matin ,j'ai fait un malaise dans un supermarché.  Ça se complique chez moi!


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#14 16-11-2018 03:11:50

Madoudounette
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Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 494

Re: lymphome de la zone marginale

Bonjour Sunny,
Comment allez-vous ? Et vos prises de sang ? Toujours RAS?


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