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#1 31-03-2018 16:09:50

Karine38
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Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 6

Pet Scan controle des 3 mois et peur... Besoin de vous...

Bonjour à toutes et tous,

Je m'appelle Karine,

Diagnostiquée d'un LH stade II en Juin 2017, j'ai fais 4 cures d'ABVD et 18 séances de radiothérapie.
Mon premier Pet Scan de milieu de chimio était très bon!!
Plus qu'un tout petit ganglion qui marquait, un score de Deauville II, et le lymphome qui ne marquait plus du tout!!!

Soulagée je poursuis mon traitement en mode guerrière et confiante!!

Fin de chimio et re pet-scan et là beaucoup moins bon... le choc!!!
Mon ganglion marque toujours et un nouveau marque un tout petit peu (SUV à 2.1)
Panique et angoisse,ils pensent à une ré-évolutivité de la maladie sad
Mon hémato me fait passer un scanner qui montre finalement une diminution des ganglions et du lymphome, plutôt encourageant du coup..
Donc après discussion et concertation avec les équipes de Paris et Lyon, mes médecins décident de poursuivre le traitement en me disant que le nucléariste a eu une interprétation un peu "noir" de mon scan et que pour eux il s'agit d'une très bonne réponse partielle au traitement, mais bon voilà, ce n'est qu'une réponse partielle...
Donc on ne change rien au programme et en avant pour la radiothérapie!!
J'ai donc finis ma radiothérapie le 27 Décembre et là je vais passer mon scanner de contrôle des 3 mois semaine prochaine.
J'ai une peur bleue des résultats et qu'on m'annonce que la maladie est toujours présente...
Très dur à gérer.
Est ce que certains d'entre vous ont déjà vécu une situation similaire?
Ou juste des témoignages à ce sujet , j'avoue que ça m'aiderait beaucoup à passer ce cap .

Merci d'avance pour votre soutien smile

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#2 31-03-2018 17:35:57

Fafa
Membre
Date d'inscription: 08-01-2017
Messages: 52

Re: Pet Scan controle des 3 mois et peur... Besoin de vous...

Bonjour Karine mon fils aussi a eu une réponse insuffisante à la chimio et a eu 12 séance de radiothérapie. Hodking répond très bien à la radiothérapie. Il est en rémission depuis 1 an alors tu vois ne t’inquiete pas ça va aller  , fait confiance à ton hématologue. 😘

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#3 31-03-2018 19:17:53

Karine38
Nouveau membre
Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 6

Re: Pet Scan controle des 3 mois et peur... Besoin de vous...

Bonsoir Fafa,

Merci beaucoup pour votre message. Votre fils a en effet eu un parcours similaire au mien.
Je suis ravie qu'il soit en rémission et ça me donne du courage pour la suite!!
Merci à vous 😘

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#4 31-03-2018 21:58:26

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 505

Re: Pet Scan controle des 3 mois et peur... Besoin de vous...

Bonsoir
Que signifie SUV 2.1?


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50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#5 31-03-2018 22:00:55

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 505

Re: Pet Scan controle des 3 mois et peur... Besoin de vous...

Bonsoir
Que signifie SUV 2.1?
Merci pour vos réponses


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#6 31-03-2018 22:16:13

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: Pet Scan controle des 3 mois et peur... Besoin de vous...

Bonsoir Madoudounette,
c'est sûr les contre rendus de TEP scan, une sorte d'incice. Plus le SUV est élevé, plus la fixation du produit est forte et donc ça veut dire qu'il y a au moins une inflammation, au pire c'est tumoral.
ça peut aussi être un faux positif... je me souviendrais toujours d'un pet scan que j'ai eu avec un score de Deauville à 5 (le plus élevé) car les SUV étaient au plafond, mais finalement, 3 mois après, tout allait bien au pet scan de contrôle.

Bon courage pour l'attente Karine, des hauts et des bas, des craintes et des espoirs, c'est le lot "normal" des post traitements. J'en ai eu 10 fois trop, et hier, j'ai fêté mes 2 ans de rémission complète et sans traitement (la rémission complète tout court c'est presque 3 ans). Mon hémato me dit toujours de ne pas se fier aux chiffres d'un seul examen isolé, car ça arrive très souvent que tout ne soit pas nickel alors que la rémission est toujours là, ce que je te souhaite chaleureusement bien sûr smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#7 31-03-2018 22:28:10

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 505

Re: Pet Scan controle des 3 mois et peur... Besoin de vous...

En fait on me dit:
Fixation de la muqueuse nasale avec SUV max.
6 à gauche  et 4.9 à droite.
Et des adénopathies cervicales bilatérales avec des SUV max.à 5.1

Pouvez-vous me décrypter ces données?
SVP
UN GRAND MERCI pour vos réponses


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#8 31-03-2018 23:48:18

Karine38
Nouveau membre
Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 6

Re: Pet Scan controle des 3 mois et peur... Besoin de vous...

Merci Caroline pour ton témoignage 😊 tu n'as pas eu un parcours facile mais finalement tu es en Rc et ça c juste une super nouvelle!!! C'est vrai que j"ai eu très peur lors de mon deuxième pet scan mais comme vous le dites toutes il faut garder espoir!! Et C'est effectivement notre lot commun de post traitement.
Madoudounette je ne suis pas assez calée en la matière pour interpréter des résultats mais normalement ton médecin doit pouvoir t'expliquer tout ça au mieux.

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#9 01-04-2018 06:53:46

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 505

Re: Pet Scan controle des 3 mois et peur... Besoin de vous...

Merci Karine pour ta réponse. Je sais que je suis un peu envahissante avec mes questions et ma curiosité,mais comme je découvre ce lymphome si peu connu, c'est pour moi,comme un livre qu'on commence et dont on veut savoir comment et de quelle manière,il va se terminer.
J'aimerais bien pouvoir aller observer ces cellules concrètement au microscope! J'essaierai de voir si j'en ai la possibilité !au niveau du pet scan,je comprends maintenant que le médecin radiologue n'ai pas voulu me parler de mes résultats et pour l'instant,seul,mon médecin de l'hôpital m'a parlé de mes zones noires au visage et mon hématologue de radiothérapie. Voilà,c'est tout ce que je sais!
Je n'avais posé aucune question à ce moment-là car j'étais en pleine forme et refusais d'entendre et d'accepter la réalité de ce mal qui envahit mon corps,que j'ai chouchouté, de jour en jour,je pense,comme tout le monde ! A présent,je suis prête à tout entendre même si c'est très négatif et faire connaître autour de moi l'existence de ce lymphome. Je pense, que je m'investirai pour FLE un jour,lorsque je serai moins fatiguée et prête.
En tous cas,je tiens à vous féliciter pour votre courage et pendrai appui sur vous tous,moi qui suis peu courageuse et douillette !
UN GRAND MERCI  à Caroline,à Karine, A VOUS et à FLE Pour nous permettre nos échanges et nous donner des informations concernant notre maladie.


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#10 01-04-2018 19:33:05

Karine38
Nouveau membre
Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 6

Re: Pet Scan controle des 3 mois et peur... Besoin de vous...

Coucou Madoudounette,
Tu n'as pas envahissante ne tkt pas, C'est tout à fait normal que tu ais des questions, des doutes et des peurs, nous sommes tous pareils avec des degrés différents de notre maladie et de nos traitements.
N'hésite pas à poser toutes tes questions à tes médecins, C'est très important pour toi car l'acceptation est le début du combat.
Et nous sommes là pour t'aider également et te donner des conseils dès que nous le pourrons 😊
Ne rien lâcher et garder le moral un maximum!!💪

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#11 01-04-2018 21:27:51

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 505

Re: Pet Scan controle des 3 mois et peur... Besoin de vous...

Oh merci Karine! Quels sont les questions les plus importantes à noter et poser lors de monJ'ai RV le 24 avril avec mon hémato pour connaître le verdict et probablement commencer la radiothérapie ou une chimiothérapie selon les résultats de ma biopsie. J'ai,bien évidemment des questions mais les votres pourraient compléter les miennes.
Encore MERCI pour votre aide à tous


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#12 03-04-2018 20:34:19

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Pet Scan controle des 3 mois et peur... Besoin de vous...

Madoudounette je penserais a toi resultat du Pet scan aussi le 24 avec l hémato....3 ans post Allogreffe.....


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#13 03-04-2018 22:13:53

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 505

Re: Pet Scan controle des 3 mois et peur... Besoin de vous...

Bonsoir Rei,
Résultats de mon pet scan en novembre 2017 que je ne comprends pas ! Peut-être pourriez-vous m'expliquer ?
Une Fixition de la muqueuse nasale avec SUV max. 6 à gauche et 4,9 à droite. Et des adénopathies cervicales bilatérales avec des SUV max à 5,1.
J'ai passé un scanner le 21 mars mais on n'a rien voulu me dire! Ce n'était sans doute pas bon! Je n'en sais rien !
J'ai été faire ma biopsie de la moelle osseuse le 27 mars avec encore une prise de sang.
Et à présent,je patiente jusqu'au 24 avril jour du RV avec mon hémato !
Actuellement,j'ai presque  tous les jours des sueurs nocturnes, je n'ai plus ou rarement des douleurs dans la poitrine qui traversent jusque dans le dos en continu mais par contre j'ai des douleurs en continu dans mes épaules,mes bras,mon dos mes jambes ou peut-être dans tous mes os! Ce qui ne m'enchante guère !  Depuis ce week-end,je recommence à faire des malaises vagaux! Voilà où j'en suis!
Et vous?


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#14 04-04-2018 13:31:27

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 99

Re: Pet Scan controle des 3 mois et peur... Besoin de vous...

Bonjour Madoudounette,

Ces résultats sont à discuter avec votre hémato directement, meme si je comprends que l'attente soit longue. Vous avez fait un petscan avant une biopsie? C'est très étonnant car c'est en sens inverse normalement. Et pourquoi une biopsie osseuse? Votre petscan a montré un marquage sur un os?

Votre petscan dit que vous avez un hyper métabolisme dans les muqueuses qui tapissent l'intérieur de votre nez. Cela peut être d'origine infectieuse, tout comme vos adénopathies dans le cou.

Le petscan montre l'hypermétabolisme, qui peut être lié à des tumeurs, ou simplement à une réaction inflammatoire telle qu'une infection. Les personnes qui vont font passer les examens sont capables de vous en dire l'origine, et s'ils ont un doute, ils biopsient.

bien à vous,


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018.

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#15 04-04-2018 23:04:29

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 505

Re: Pet Scan controle des 3 mois et peur... Besoin de vous...

Bonsoir et merci Got, pardon,plutôt Dr Got,pour vos explications. J'ai eu finalement 2 biopsies! Une des cornées du nez et une autre de ma  moelle osseuse et mes cellules malignes sont là dans mon nez! Reste à savoir si j'en ai aussi dans ma moelle.
Puisque j'ai aussi des lymphocytes T, j'ai lu qu'on pourra me faire une ponction lombaire pour en savoir plus ?
Vous êtes génial merci encore.
J'ai vu mon médecin généraliste aujourd'hui pour faire le point et lui ai dit que j'avais mal dans tous mes os et ai fait des malaises. Mon médecin m'a envoyé voir un cardiologue !
Voilà où j'en suis!
Bien à vous et bon courage.


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#16 04-04-2018 23:04:40

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Pet Scan controle des 3 mois et peur... Besoin de vous...

Merci Got il es vrai que y a tellzment de chose a prendre en compte que c est difficile de répondre...

Courage madoudounette


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#17 05-04-2018 23:45:00

Karine38
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Date d'inscription: 31-03-2018
Messages: 6

Re: Pet Scan controle des 3 mois et peur... Besoin de vous...

Bonjour tout le monde,

Petit message d'espoir!!!
J'ai passé mon scanner et ils m'ont confirmé la rémission complète!!!
Bonheur et soulagement!!
Alors ne lachez rien, n'arretez jamais d'y croire, battez vous encore et toujours, gardez le moral et dites vous que vous êtes plus fort que cette vilaine chose et que le bonheur est au bout du chemin 💪💪💪

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#18 06-04-2018 15:22:51

Oceane
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Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Pet Scan controle des 3 mois et peur... Besoin de vous...

Geniale karine38 le bonheur vive la vie🙏👍👍👍


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#19 06-04-2018 17:30:29

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 530

Re: Pet Scan controle des 3 mois et peur... Besoin de vous...

Je te félicite pour ta volonté  d'être allée jusqu'au bout de ton traitement, la rémission tu l'as mérite. BRAVO et plein de bonnes choses chaque jour

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#20 06-04-2018 20:01:02

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: Pet Scan controle des 3 mois et peur... Besoin de vous...

Super Karine !! smile
toi aussi tu pourras rassurer les suivants de par cette expérience.
Savoure bien ce moment de joie smile !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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