France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 01-04-2018 19:29:10

Nadraf
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-03-2018
Messages: 9

Entre folliculAire et zone marginale

Voilà je me lance, mon mari a 38 ans diagnostiqué LNMH stade 2  y'a 2 mois à peux près , il a des ganglions patois dans le corp et une splenomegalie de la rate. La on attend toujours les résultats de la ponction pour confirmé si c'est folliculAire ou zone marginale mais le problème c'est que mon mari son état se détériore de jour en jour, il est fatigué , visage pale , perte de poid. On attend vivement le diagnostique finale pour commencer le tretement .

Hors ligne

 

#2 02-04-2018 00:09:18

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 533

Re: Entre folliculAire et zone marginale

Bonsoir Nadraf,
Votre mari,a t'il eu une ponction lombaire ou de la moelle osseuse ?
J'ai moi même un lymphome de la zone marginale découvert depuis un mois et les symptômes se rajoutent de semaine en semaine. Je suis aussi fatiguée et ai fait mon deuxième malaise depuis deux jours. Je n'ai pas perdu de poids mais digère mal !


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#3 02-04-2018 00:17:31

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 533

Re: Entre folliculAire et zone marginale

La biopsie va permettre de connaître exactement son lymphome,son stde et son grade. Je comprends votre inquiétude mais il a et aura grand besoin de vous surtout plus rard! A présent,vous n'avez ,je pense pas le choix que d'attendre le verdict par votre hématologue si vous rn avez vu une ou un.
Bon courage!je sais que ce n'est facile pour personne !
On se tient au courant


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#4 02-04-2018 09:26:15

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 533

Re: Entre folliculAire et zone marginale

Bonjour,
La boopsie va permettre de connaître exactement son type de lymphome,son stade et son grade. Je comprends très bien votre inquiétude mais il a et aura grand besoin de vous! A présent,vous n'avez,je ne pense pas,le choix que d'attendre le verdict par son hématologue si vous en avez déjà vu.
Je sais que ce n'est pas facile à entendre,puisque je le découvre moi aussi,profitez bien de l'instant présent tant que son combat qui sera ussi le votre n'a pas encore commencé. Vous allez devoir vous battre ensemble et nous dire un jour, "mon mari est guerri! Nous avons gagné la bataille !"
On se tiens au courant et vous souhaite de bonnes fêtes de Pâques et bien évidemment bon courage.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#5 02-04-2018 13:22:18

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 704

Re: Entre folliculAire et zone marginale

Bonjour Béa
Attendre n'est pas facile on s'imagine le simple et qq fois le pire. Ne t'inquiète pas au de là si non tu vas encore faire des malaises vagaux ton estomac n'est pas content. Malgré la fatigue sort le plus possible et fait des choses afin de ne pas penser
à plus Bises Evelyne

Hors ligne

 

#6 02-04-2018 16:44:52

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 533

Re: Entre folliculAire et zone marginale

Bonjour Evelyne,
Je sais que tu as bien évidemment raison.
J'espère que tu passes de très bonnes fêtes de Pâques.
Grosses bises à toi et à tous le monde


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#7 03-04-2018 11:09:39

Nadraf
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-03-2018
Messages: 9

Re: Entre folliculAire et zone marginale

Merci à vous d'avoir lu mon message. L'état de me mari se détériore de jour en jour , fatigue, pale , la peau jaune , la toux sèche , fièvre , frisson . En fin son hematho lui dit que c'est le limphome qui lui fait tous ca . L'attente est longue pour qu'il commence le tretement, j'espère que ça ne serra pas trop tard. Notre vie à complètement changée ,nos deux petite filles ne s'appersoive même pas que leur papa est malade, ton mieux pour elles .

Hors ligne

 

#8 03-04-2018 11:37:37

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 533

Re: Entre folliculAire et zone marginale

Bonjour Nadraf,
Quelle journée ! Que de mauvaises nouvelles ! 38 ans! C'est trop jeune ! La ponction va permettre aux hématologues d'adapter le traitement adéquat ! Ce n'est pas facile pour nos chercheurs qui doivent travailler sans répit et ce n'est pas facile pour votre mari de voir son corps se dégrader !
J'attends moi aussi les résultats de ma biopsie et ai fait 2 malaises ce week-end ! Mon époux a hâte qu'on me soigne et moi oui et non car j'ai peur des conséquences mais n'ai pas le choix car tout peut aller très vite,je le sais!
Qu'il se repose surtout pour que les traitements qui vont lui être administrés lui soient bénéfiques.
Je vous souhaite beaucoup de courage,à lui,à vous et à vos filles!
Je suis de tout coeur avec vous.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#9 03-04-2018 12:39:51

Nadraf
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-03-2018
Messages: 9

Re: Entre folliculAire et zone marginale

Merci boucoup MAdoudounette , à vous aussi je vous souhaite du courage, ce n'ai pas facile , rennais moi au courant de vos resultats

Hors ligne

 

#10 03-04-2018 15:41:23

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 704

Re: Entre folliculAire et zone marginale

Bonjour Nadraf ET Béatrice
Une pensée positive pour vous deux. On se tient au courant.
Evelyne

Hors ligne

 

#11 03-04-2018 15:43:09

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 704

Re: Entre folliculAire et zone marginale

Bonjour Nadraf ET Béatrice
Une pensée positive pour vous deux. On se tient au courant.
Evelyne

Hors ligne

 

#12 15-04-2018 23:53:20

Nadraf
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-03-2018
Messages: 9

Re: Entre folliculAire et zone marginale

Finalement mon mari un lymphome ostéo folliculAire , il a deja commence ca première scramme de chimio 8 r chop,il a été transfusé avec 4 pochette de sang quelque jour avant parsquil avait une très forte anémie , espérant que ça va marche , que ca splénomégalie vA diminue (gonflement de la rate) .

Hors ligne

 

#13 16-04-2018 11:45:56

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 704

Re: Entre folliculAire et zone marginale

Bonjour Nadraf
Evidemment le diagnostic est ciblé c'est dur mais le traitement est en rapport. Je pense que les 4 culots de sang l'on rebousté et qu'il se sent un peu mieux. De tout coeur avec vous. Je reprendrai de ses nouvelles, c'est dur pour toi aussi le rôle de l'accompagnement n'est pas facile mais les efforts payent
Cordialement Evelyne

Hors ligne

 

#14 17-04-2018 12:32:08

Nadraf
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-03-2018
Messages: 9

Re: Entre folliculAire et zone marginale

Merci Evelyne, aujourd'hui il a rendez-vous à l'hôpital pour un contrôle (fns...),espérant que son hémoglobine a remonté, sinon il doit être transfusé encore une foie avant ca desieme cure (03/05).

Hors ligne

 

#15 17-04-2018 22:43:50

Nadraf
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-03-2018
Messages: 9

Re: Entre folliculAire et zone marginale

Je viens de découvrir le compte rendu du médecin, finalement c'était un lymphome splénique de la zone marginale stade 4. Je ss effondrée, il vA pas bien  , il a chopper une grippe. J'arrive pas a continué d'écrire ,je mexcuse

Hors ligne

 

#16 18-04-2018 14:32:44

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 704

Re: Entre folliculAire et zone marginale

Bonjour Nadraf
Je comprends que tu sois effondrée mais essaie d'en vouloir pour ton mari l'accompagnement est nécessaire si tu peux te faire remplacer de temps en temps auprès de lui ça te soulagerai un peu. Quand tu seras mieux pourrais tu me dire comment tu es "tomber" sur le diagnostic.
Je pense que le sang passé a du lui faire du bien ,je croise des doigts pour qu'il ne souffre pas
Cordialement avec plein de chaleur pour vous 2 Evelyne

Hors ligne

 

#17 19-04-2018 07:21:06

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 533

Re: Entre folliculAire et zone marginale

Bonjour Nadraf,
Je ne sais que te dire si ce n'est que tu dois t'accrocher et accompagner ton mari dans sa maladie et ses douleurs et garder l'espoir que nos . aient autre chose à proposer.
Tant qu'il y a du souffle,il y a une vie et donc de l'espoir. Beaucoup d'entre nous sommes malades et sais qu'en nous accompagnant dans notre maladie vous êtes ,autant ,si ce n'est,plus,malades que nous.
Je crois qu'il se passe quelque-chose de curieux dans notre monde,je remarque que dans un couple ou une famille,il y a toujours une personne malade et un autre présent pour l'accompagner. Je n'ai pas encore vu sur notre forum,Dieu Merci,deux personnes d'un couple ou d'une même famille malades en même temps !
Allez courage ! Sois forte pour lui!
Je suis de tout coeur avec vous.
Donne-moi des nouvelles.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#18 21-04-2018 18:34:46

Nadraf
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-03-2018
Messages: 9

Re: Entre folliculAire et zone marginale

Merci à Evelyne et madoudounette , en fait mon mari est passé à l'assurance pour déclarer ça maladie et son arrêt de travail , le médecin là-bas lui donné un questionnaire à remplirez par le médecin  , quant son médecin lui a remis de rapport alors mon mari a ouvert la lettre et on l'a lu ensemble . C'était choquant lymphome splénique de la zone marginale stade 4 !!!!!. Puisque en France y'a 2mois c été lymphome entre folliculAire et zone marginale mais stade 2 , on vie en Algérie et y'a 2 mois mon mari a voullu consulté en France pour un autre avis . En 2 mois sa santé c détériorer , en fin le manque de communication entre passion et médecin Joux un très grand rôle dans la maladie , je voudrais comprendre si ça se guerri ou pas ......plein d'autre  questions , j'aimerais avoir des réponses , des témoignages... . Merci de me lire et de vous lire ça me fait du bien

Hors ligne

 

#19 21-04-2018 22:17:46

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 533

Re: Entre folliculAire et zone marginale

Bonsoir Nadraf,
Les médecins autres que les miens à qui je parle de mon lymphome non Hodgkinien me disent que ça se guéri bien. En attendant,j'ai l'impression que mon lymphome évolue!
Au départ,je n'avais pas de ganglions et à présent j'en ai 3! Un de chaque côté de la gorge et un sous l'aisselle gauche ! Raideur du cou la nuit et le matin,des douleurs constantes dans les épaules et à présent,dans les omoplate! Des douleurs dans les bras et jambes et dos! Ey tête ! Bref j'ai la totale ! Bref! Je ne sais plus oû je n'ai pas mal! Ce sont des douleurs qui restent supportables. Et votre mari? Comment ses douleurs ont-t'elles évoluées?


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#20 10-05-2018 11:46:33

Nadraf
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-03-2018
Messages: 9

Re: Entre folliculAire et zone marginale

Merci à vous Mamadounette, vous me rassure , mon mari en ce moment il est à ca 2eme ceance de chimio , elle été plus dur que la première , nausée , vaumissementb, faiblesse .                          Je voudrai si vous le permettait avoir votre blog

Hors ligne

 

#21 11-05-2018 00:56:47

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 533

Re: Entre folliculAire et zone marginale

Bonsoir Nadraf,
En fait je parle de blog mais c'est ma file qui est sur ce forum
  ---sélectionner lymphome de la zone marginale ou lymphome non hodgkinien
  ---sélectionnerreur découverte de votre lymphome. ....   ou énumération 'découverte et progression de votre lymphome.

Vous pourrez venir compléter ma file avec grand plaisir.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.