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#1 05-04-2018 21:48:35

brolko44
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-04-2018
Messages: 7

message d'espoir pour vous tous les super heros

bonsoir, je m'appelle Arno.j'ai suivit vos parcours en silence, vos galères, vos peurs, vos craintes.

j'ai été diagnostiqué hodjkin stade 3b en novembre 2015, ganglions cou omoplates enfin un peu partout, pas d'organe de touché (c'est toujours ca) sueurs nocturnes ect ect, le truc habituel.

90% de chance, soyons confiant, ca n'allait pas durer, bon faut dire que je partais avec un sacré handicape 1m75 47 kg, ok je suis maigre pas que je mange pas c'est la nature qui m'a fait ainsi.

bon ba on va commencer avec du lourds le beacoop escaladé, ca va je pensais que ca allait etre  pire (je precise je vais pas enumerer tout les traitements j'ai pas tout eu mais presque donc niveau memoire beaucoup de chose se sont envolé)

ha si 1ère cure 10 jours après je peux plus bouger merci les granocytes, et surtout de pas avoir prevenu des douleurs osseuses.au bout de 3 cures ca commence a tirer entre aplasie ouave j'ai 0 globule blanc et les transfusions sanguines de plaquettes, y'en aura beaucoup, bon 1er exams tep scan, scanner ca diminue mais pas assez, faut savoir que les exams et les resultats ba voila à la fin j'attendais plus rien.j'ai du passé a d'autre chimio dhac, gvd bentru puis autogreffe en juillet 2016 les pet scan et scan s'enchainent reste toujours une fixation.

bon la les % commence a diminuer quand même, je vois psychologue, psychiatre on me prescrit des anxiolitiques parceque entre les prises de sangs l'aplasie ect le stress, la peur quoi.

bon je commence le nivolumab cool pas d'effet secondaire, bon ba echec, biopsie la et le couperet tombe, lymphome grey zone (c'est quoi ce truc, me pose encore la question).bon je me dis j'ai tuer hodjkin, je devais avoir 2 lymphomes donc l'autre je vais l'avoir (on passe toujours par un trou de souris)

bon ba il y'aura une allogreffe prevut en mai 2017, elle n'aura pas lieu, un scan fait apparaitre des taches suspect donc fin de la chimio (dont je ne sais plus le nom) peu etre la tuberculose (genial), en quarantaine 3 semaine a l'hopital, pour rien.


bon finalement la greffe es prevut pour septembre, coup de bol 2 donneurs allemand comptatible a 100%, je rentre en sterile, pour en sortir le lendemain, le 1er donneur a pas assez de cellule souche, le second avait un virus, bon me reste une dernière chance mon frère jumeau.

enfin faux jumeau nous sommes comptatible qu'a 50%, je rerentre le lendemain en sterile pour un mois je passerai cette episode que j'ai très mal vecut, petite gvh cutanée soigné au corticoide, infection en tout genre si bien qu'on m'aura enlevé mon pac et le picc line.

le picc line je le recupère quelques semaines plus tard, on me l'otera en fevrier dernier.

bon exam des 3 mois allogreffe cellule donneur 100% tep scan remission, tissu cicatriciel scanner tap.honntement j'ai pas réagis.

j'ai repassé les dernier exam la semaine dernière et hier test de souffle et cardiaque, resultat tout est ok donc remission confirmé. je revois mon hemato bientot qui devrait me confirmer tout cela, me manquais le chimerisme c'est a dire le % cellule donneur mais comme il a toujours été a 100% ca m'inquiète pas trop.

voila mon temoignage est assez simple je passe des details, je l'ai ecrit pour vous qui avez réussis, qui combattez encore, quelle galère c'est, mais on passe, ca passe ou ca casse, l'important c'est d'etre debout a la fin vivant.vous nous sommes les supers heros, batman superman ne sont que fictif, votre entourage l'es aussi.bravo a tous

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#2 05-04-2018 21:59:20

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: message d'espoir pour vous tous les super heros

Bonsoir brolko44=Arno,
Merci beaucoup pour votre témoignage très important pour tous ceux qui sont en plein combat, j'adore quand vous dites "le truc habituel" (!), Hodgkin est quand même une aventure hors du commun, et votre histoire a été particulièrement mouvementée! Bravo, pour avoir gardé un tel moral et cette confiance en la vie qui fait de vous un vrai vainqueur, maintenant et pour toujours quoi qu'il arrive.
Je vous souhaite tout le bonheur possible, et de ne jamais connaitre à nouveau ce "truc habituel"!


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#3 06-04-2018 20:14:49

brolko44
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-04-2018
Messages: 7

Re: message d'espoir pour vous tous les super heros

merci, je vois dans votre signature que vus avez accompagné 2 personnes de votre entourage dans la maladie, et ca c'est hyper dur aussi, on es rien sans notre entourage.on se bat pour notre entourage, avec notre mentale quand le physique lache, y'a des moments ou on veut arreter mais l'entourage nous redonne cette rage .

je vous souhaite plein de bonheur a vous, votre fils et votre père.on es plus fort a plusieurs que seul.

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