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#26 29-04-2018 13:37:17

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 146

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Merci Gérard smile

Ever, oui j'ai beaucoup de chance pour la rapidité de ma prise en charge, même pas 1 mois entre la découverte du truc louche, le diagnostic et la prise en charge. Quand je vois le parcours de certains, je n'ai vraiment pas à me plaindre (et je ne me plains pas !)


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#27 02-05-2018 21:14:48

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 146

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Bon bah voilà, je suis à l'hopital, demain matin on me pose un piccline puis on enchaine sur la chimio. Tout le monde est très gentil ici (pour le moment !) c'est réconfortant surtout quand on sait qu'ils auraient de bonnes raisons de faire la tronche !

J'espère que tout va bien se passer pour moi. Et que la pose du piccline ne va pas faire mal !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#28 02-05-2018 21:26:04

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Je pense bien à toi  Ecila! Et te souhaite beaucoup de courage.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#29 02-05-2018 22:17:30

Etincelle
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Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 03-09-2017
Messages: 49

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Bonsoir Ecila !

La pose du piccline est absolument indolore ! Perso, je n'ai rien senti du tout (alors que j'étais très angoissée, vun qu'un mois plus tôt, là pose du pac sous anesthésie locale avait échoué et que j'avais récolté un pneumothorax en prime ). Pareil pour la dépose, qui avait été faite par les infirmières dun service ambulatoire juste après une chimio !
Je penserais bien à vous demain !

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#30 03-05-2018 11:57:24

Ecila
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Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 146

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Et voilà, le picc line est posé. Etincelle, tu avais raison, je n'ai rien senti ^^.

S'ils reçoivent les produits assez tôt, je devrais pouvoir commencer la chimio aujourd'hui et peut-être même sortir ce soir !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#31 03-05-2018 20:19:48

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
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Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Ecila bonsoir
Tu es devenue super nana. Tu as passé la 1er épreuve avec succès et sans douleur ça c'est formidable(idem pour moi). Pour la chimio c'est très différent d'une personne à l'autre mais sache qu'à chaque effet indésirable il y a toujours une solution soit confiante
Tiens nous au courant
Avec volonté et confiance tu es dans la bonne direction
Cordialement
Evelyne

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#32 03-05-2018 21:06:25

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 146

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Coucou tout le monde,

Je suis effectivement rentrée chez moi ce soir, très fatiguée mais plus par le manque de sommeil de la nuit d'avant ! Pour le moment, ça va même si je me sens un peu vaseuse.. A voir comment ça évolue !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#33 16-05-2018 20:03:14

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 146

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Faudrait que je renomme ce topic ou le fasse déplacer dans la bonne rubrique ^^.

Je continue mon petit journal de bord, aujourd'hui c'était la 2eme chimio, en hôpital de jour cette fois (appréciable), ça va toujours relativement bien. J'ai quelques tâches qui sont apparues sur le visage (résultat d'une sortie de 15min chrono pour aller faire une pds. J'avais oublié de me mettre de la crème solaire !!) Rien de bien grave ^^. J'avoue que si j'ai juste la fatigue et les tâches, ça me va.

Autre effet secondaire, je suis essoufflée. Rien que de parler ça m'essouffle (post chimio et avant chimio, c'était en y allant (15/20min à pied) que je l'ai senti passer niveau souffle)

Va falloir que je fasse entendre à l'infirmière qui vient à la maison que c'est plus pratique pour moi qu'elle scotche AUSSI la valve de mon piccline, histoire que ça ne s’accroche pas partout et que je ne sois pas obligée de me saucissonner dans du cellophane à chaque douche -_-.

Le week-end dernier, je me suis coupée les cheveux aux épaules, crève-cœur pour moi, j'en ai pleuré le temps de passer le ciseau. J'ai acheté une tondeuse aussi, il me semble que c'est à partir de la deuxième chimio que ça commence à tomber. Je suis prête !

Ah ! Truc positif : Depuis que j'ai commencé la chimio, je ne tousse plus !!! Alors que ça faisait des mois que je toussais à n'en plus finir !!

Bref, voilà pour les dernières nouvelles, je touche du bois pour que ça continue comme ça !

De gros bisous à tout le monde !

Dernière modification par Ecila (16-05-2018 20:13:33)


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#34 16-05-2018 21:47:18

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

bonsoir Ecila
merci pour tes news et surtout de te savoir avec peu d'effets secondaires pour ta 2e chimio. Par rapport aux cheveux c'est sûr c'est difficile mais il existe de beaux bandeaux ou perruques tu le sais c'est temporaire. J'ai suivi régulièrement une amie pendant sa chimio elle a perdue ses cheveux et maintenant ils ont vite repoussé et bouchés alors qu'ils étaient raides.Je te souhaite que ton traitement continue en douceur courage et tenacité pour que tu arrives vite à une consolidation
Cordialement
Evelyne

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#35 16-05-2018 22:52:37

Ecila
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Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 146

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Oh pour mes cheveux, j'ai fait mon deuil ^^ Ce n'est pas pour ça que sur le coup, ça ne fait pas un pincement au cœur ! A vrai dire maintenant j'ai hâte qu'ils tombent, histoire que ce soit fait. Je ne prendrais pas de perruque, pas de cheveux, pas de cheveux ! J'ai repéré quelques foulards, faut pas que je traine à commander d'ailleurs !

Merci pour tes encouragements ^^


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#36 23-05-2018 07:01:58

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 146

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

3 choses nouvelles ces derniers jours : Mes cheveux commencent à tomber, pas assez pour que je dégaine la tondeuse. Ça me prend la tête cette histoire de cheveux, je me dis que je devrais prendre les devants et y aller gaiement ! Ça m'éviterait de perdre de l'énergie à attendre qu'ils tombent.

2eme chose : Vendredi et samedi dernier, j'ai eu une inflammation de l'intérieur de la bouche !! Mucite ou stomatite que ça s'appelle je crois. Juste une inflammation, pas d'aphtes ou autre mais déjà rien que ça, ça rend l'alimentation très compliquée !! Heureusement, c'est passé assez rapidement, à grands renforts de bain de bouche au bicarbonate de soude. J'aurai bien aimé qu'on me prévienne de cet effet secondaire potentiel.

Et dernière chose : Depuis quelques jours, j'ai une cellulite infectieuse au bras du picc line. Ça c'est vraiment pas sympa, en dehors du fait que ça me fait mal et que je peux perdre mon bras si je ne traite pas (c'est le cas le plus extrême hein) ça m'oblige à prendre encore + de cachetons (antibio) chaque jour -_- J'espère que les antibio vont fonctionner et endiguer l'infection. Je n'ai pas envie que ça s'aggrave ni qu'on me retire le picc line.

Dernière modification par Ecila (23-05-2018 07:02:59)


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#37 05-06-2018 15:58:58

Jeannine DLC
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Date d'inscription: 05-06-2018
Messages: 11

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

bonjour, je viens sur ce forum pour la première fois et je me retrouve beaucoup dans le témoignage d'Alice... ;-)
j'ai a peu près le même "humour" face à la maladie même si pour le moment je suis encore dans l'incertitude... mais bon même si les médecins ont peur de dire le mot ... je ne suis pas née de la dernière pluie et je sait que pour moi ça pu du cul grave  !
aller fuck le crabe, c'est meilleur avec de la mayonnaise... ;-)

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#38 05-06-2018 16:22:51

Ecila
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Messages: 146

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Bonjour Jeannine et bienvenue ici smile

"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" => Merci pour ce fou rire !!!

Tu es en cours de diagnostic si je comprends bien ? Croisons les doigts, touchons du bois pour que ça ne soit pas ça (j'ai le droit d'être optimiste, je n'ai pas vu tes médecins ni leurs tronches ni rien)


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#39 05-06-2018 18:41:52

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
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Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

bonjour Ecila
un conseil pour les mucites boit du vichy st yorre trés efficace
Je t'encourage pour la suite du traitement et surtout pour éradiquer cette infection.
à plus
Evelyne

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#40 05-06-2018 18:48:00

Ecila
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Date d'inscription: 09-04-2018
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Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Jamais ! C'est de l'eau gazeuse ! Pour les mucites, je fais des bains de bouche au bicarbonate de soude, pour le moment ce n'est pas revenu ^^

La cellulite est finie aussi, heureusement !

Les dernières fantaisies ont été bouchage du piccline (ça m'a fait perdre une demi journée à la dernière chimio !!) Bref, rien de bien méchant pour le moment.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#41 05-06-2018 21:26:35

Jeannine DLC
Membre
Date d'inscription: 05-06-2018
Messages: 11

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Ravie de t'avoir fait rire. ...
Oui je suis en plein dedans...
Fin avril j'ai senti une petite masse sous mon aisselle.... J'ai consulté mon gynéco et qd il a posé sa sonde écho il a tiré une sale gueule....
De suite il m'a prescrit : Mammo, écho et TEP scan... Là je me suis dit qu'il faisait du zèle....
À la Mammo.... RIEN...mais à l'écho... 3 adénopathies avec une sale gueule....
Au TEP scan (où j'ai failli ne pas aller car non seulement à jeun mais avec. L'angoisse je vomissait mes tripes...) Je suis arrivée sur place à 0,52 de glycémie.... Bref avec les ponts de mai je n'ai eu que les résultats 2 jours plus tard : positif en axillaire...
Du coup ablation des ganglions....et analyse
Au bout de 10 jours appel du gynéco : ce n'est pas un cancer du sein ! OUF.... Mais je vous envoi vers le Dr H ( ça fait peur aux fans de Mary Higgins Clark lol ).... Car vous avez qd même qqch....
Sauf que même si Gygy n'a pas voulu dire sa spécialité....il se trouve que le DR H est hématologue... Je le sais car c'est lui qui suit mon père pour une leucémie myéloïde chronique (oui on a du bol dans la famille....)
Donc j'en suis là....
Convoquée de jour en jour pour différents examens : scanners, IRM, prises de sang diverses.... Mais sinon on ne me dit rien....
Il se trouve que je bosse dans une clinique.... Bon ok vétérinaire mais c'est de la médecine...donc je sens bien que ça pu du cul cette affaire....

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#42 05-06-2018 23:39:24

Ecila
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Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 146

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Oui, on le sent forcément.. Même moi quand j'ai détecté les ganglions et que j'ai été chez l'endocrino, je le sentais, je le savais. Pourtant ce ne sont pas des choses familières pour moi. C'est vraiment naze qu'ils ne communiquent pas plus que ça, ils ne se rendent pas compte que c'est super stressant de se retrouver baladée comme ça de service en service, d'examen en examen sans avoir ne serait ce que le début d'un commencement d'information. Même si le diag n'est pas posé, informer, dire ce qu'on cherche au lieu de jouer au roi du silence, c'est quand même le minimum.

J'espère que tu seras très rapidement fixée maintenant, quoi que ce soit.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#43 06-06-2018 10:37:06

Gerard60
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Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Je vous comprends mais malgré que je n'ai aucun lien avec la médecine il faut aussi les comprendre, il y a combien de pseudos malades qui viennent poster ici parce qu'ils sont persuadé d'avoir un lymphome parce qu'ils ont un ganglion gonflé, souvent c'est la panique , la mort au virage etc etc... et puis a la fin rien, un rhume ou une dent abîmée. Donc il faut bien comprendre que les médecins n'osent pas forcément annoncer le doute qu'ils ont ne sachant pas comment le patient va le comprendre et le prendre. Si on leur fait comprendre que l'on sait de quoi on parle et que l'on ne va pas paniquer , ce qui a l'air d'etre ton cas, ils sont souvent dans ce cas plus communicatifs. Après chaque médecin a sa personnalité aussi .

Dernière modification par Gerard60 (06-06-2018 10:37:47)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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#44 06-06-2018 19:14:46

Jeannine DLC
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Date d'inscription: 05-06-2018
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Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Bonjour Gérard !
Oui je sais bien que les médecins en disent le moins possible car avec "doctissimo" ou des sites comme ça, on est enterré avant d'avoir fait la moindre prise de sang...
après c'est vrai qu'en en parlant avec des "medecins" (bon OK vétérinaire... mais on soigne vachement bien nous ;-) ) on essaye d'écarter toutes les hypothèses mais l'étaux se resserre...

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#45 06-06-2018 19:17:13

Ecila
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Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 146

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Bof, je trouve qu'il faut arrêter d'infantiliser les gens et de penser à leur place. Je ne dis pas qu'il faut balancer tout ce qui passe par la tête mais quand les choses commencent à se préciser, plutôt que de botter en touche, autant parler à son patient.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#46 06-06-2018 19:23:16

Jeannine DLC
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Date d'inscription: 05-06-2018
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Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Ecila a écrit:

Bof, je trouve qu'il faut arrêter d'infantiliser les gens et de penser à leur place. Je ne dis pas qu'il faut balancer tout ce qui passe par la tête mais quand les choses commencent à se préciser, plutôt que de botter en touche, autant parler à son patient.

oui surtout qu'il sait que j'ai un pied dans le "médical"... je comprend quand même un peu les choses, et je suis d'un naturel optimiste... mais comme dit ma patronne... maintenant les médecins déplient de suite le "parachute" vu tous les gens qui font des procédures à tout va...

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#47 29-06-2018 18:53:20

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 146

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Dernières nouvelles :
Tepscan mardi : Rémission complète, on continue l'ABVD pour encore 2 cycles, on refait un tepscan et on voit s'il faut de la radiothérapie.
Aujourd'hui : 5e chimio, plus que 3 ! J'ai fait une réaction allergique au papillon qui sert à maintenir le piccline en place, ça s'est infecté donc ils ont décidé de retirer le picc. On continue les chimio en IV. Mes bras ont grave morflé aujourd'hui, va falloir que ça cicatrise rapidement pour les PDS et la prochaine chimio. Au moins je ne suis plus emmerdée par le piccline, plus besoin d'y faire attention, plus besoin d'infirmière !

Mes cheveux (que j'ai rasé à 5mm) s'obstinent à ne plus tomber en masse. On va voir ce que ça donne après cette chimio.

Et maintenant je vais me coucher parce que je suis CLAQUÉE !

Edit : Tout va effroyablement vite. Y'a deux mois, j'apprends la bonne nouvelle, deux mois après, je suis en rémission complète. Tout comme je ne me sentais pas malade, je ne me sens pas guérie. Tout comme j'avais du mal à concevoir ce cancer, j'ai du mal à concevoir cette "guérison". C'est étrange..

Dernière modification par Ecila (29-06-2018 19:06:17)


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#48 29-06-2018 21:44:13

ever
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Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

bonsoir Ecila
d'après ce que tu dis la pathologie est difficile mais réaliser la rémission l'ai aussi. Je ne suis pas encore dans ton cas mais essaie d'apprécier ce moment de OFF
Je te souhaite les meilleurs avec tes proches et profites aussi de toi
amicalement
Evelyne

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#49 29-06-2018 23:24:43

Ecila
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Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Il n'y a pas de off, les chimios ne sont pas terminées, les examens ne sont pas terminés, il y a un "peut-être" qui subsiste (j'ai déjà vu sur ce forum des tepscan de contrôle qui étaient bons puis le dernier tepscan révélait qu'en fait non). Je ne suis pas du genre à m'emballer, ni dans un sens, ni dans l'autre.

J'ai la chance de ne pas trop subir, c'est peut-être pour ça. De ne pas subir du tout en réalité, en dehors de la fatigue et de l’essoufflement, du goût immonde les premiers jours, rien de bien méchant. Même mes cheveux font de la résistance, c'est dire..

Merci Évelyne pour ton soutien ^^ Je te souhaite le meilleur également, puisses-tu prendre la voie de la guérison !


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#50 10-07-2018 09:59:42

Ecila
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Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Très énervée ce matin. Je viens de recevoir un appel du CHU pour une convocation en radiothérapie. Ça sort d'où ? Je ne sais pas, le sujet n'a jamais été abordé.

J'en ai marre de ces soignants qui ne sont pas foutus de communiquer avec les patients. C'est si compliqué ? On passe x examens pour lesquels on a tout juste un vague retour. Je fais des prises de sang toutes les semaines et je ne sais même pas si les résultats sont bons ou pas (OUI je me doute bien que s'ils n'étaient pas bons, je serais CONVOQUÉE au CHU. Convoquée comme si j'étais au collège et que j'avais fait une connerie), je n'ai jamais vu la tronche de mes tepscan, pourtant c'est de l'imagerie médicale donc il y a des images et donc il y a des choses à voir et à montrer et OUI j'ai demandé. Tout ce qu'ils savent dire c'est "on va faire ci et ça" comme si on était du bétail incapable de comprendre les choses.

C'est trop demandé d'avoir des explications ? Vraiment, ils savent peut-être soigner les gens mais humainement ils valent 0 !! Heureusement qu'il y a les infirmières !

J'en ai marre d'être traitée comme une enfant de 5 ans -_-


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