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#51 10-07-2018 10:25:33

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1345
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Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Merci Ecila pour cette COLÈRE salutaire !
Dans le même genre, il y a aussi des diagnostics très perturbants qui nous sons balancés par courrier dans les comptes-rendus de consultation plusieurs mois après, alors qu'on a posé des questions montrant qu'on était prêts à entendre de très mauvaises nouvelles !

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
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#52 10-07-2018 10:44:54

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 144

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Par courrier sérieusement ???

D'un côté, je t'envie, tu as des compte-rendus au moins -_-

C'est dingue, dingue, dingue, que nous, les premiers concernés, bordel c'est notre corps qui subit tous ces examens et ces traitements, on n'ait même pas droit à des explications complètes sur ce qu'on a, sur ce qui nous attend, sur ce qui se passe. En gros, nous sommes des bêtes voitures chez le garagiste quoi.

Clairement, je vais demander mon dossier médical et je remonterais ce point au CHU. C'est bien de maitriser les techniques, d'avoir des médecins qui connaissent leur sujet et qui savent ce qu'ils font mais faut pas négliger la communication. En plus, c'est contre productif, comment tu veux aborder les choses sereinement si tu n'as aucune information pour te préparer et assimiler les choses ? Ça génère du stress, de l'angoisse, de l'énervement inutilement ! Comme si on avait besoin de ça.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#53 10-07-2018 13:57:01

guilmido
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-06-2017
Messages: 3

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Bonjour Ecila mais aussi tous les membres de cette discussion.

Je m'aperçois qu'en fonction du lieu et des personnes qui vous prennent en charge, le vécu peut être considérablement différent.

Mon fils David a déclaré un LNH anaplasique l'an dernier. Hospitalisé très rapidement à cause d'une pancréatite aïgue dernier stade,  il a été pris en charge pendant 1 mois et demi dans différents services avant que l'on ne trouve l'origine de l'affaire. Faut dire que non seulement le LNH anaplasique est très rare mais en plus, il ne se déclare jamais par une pancréatite. Bref, tout cela pour vous dire que comme vous, nous avons pu bénéficier de tous les examens en un temps record lorsque enfin la piste du lymphome est apparue. En à peine une semaine, tout était réglé (tep, biopsie, résultats, protocole et 1ère chimio à l'hopital), mais il est vrai qu'il était temps car David était au bout de ses forces. Je ne remercierai jamais assez le personnel du service hémato du CHU de Rennes qui a compris que non seulement il fallait que la douleur cesse mais qu'en plus son moral était tellement au plus bas qu'il fallait lui donner des informations concrètes sur ce qu'il avait, ce qu'on allait lui faire et les perspectives à très court terme (sortie d'hôpital sans morphine) pour qu'il s'accroche.

Mais il est vrai que comme tous les mamans je me suis battue comme une lionne parfois pour obtenir des réponses à chacun de nos questionnements que ce soit sur la maladie, le protocole et surtout la suite... Après un mois et demi d'hôpital comment allions nous affronter en dehors cette foutue maladie. Et là, miracle, le CHU de Rennes à mis en place un dispositif d'accompagnement des familles à distance. Au moment de notre sortie, une infirmière nous a donné toutes les explications sur ce qu'il allait se passer dans les semaines à venir, nous a remis une sorte de cahier de liaison (comme à l'école) avec un planning et un maximum d'informations et nous a donné son numéro de téléphone direct pour qu'à chaque instant nous puissions la joindre si nous avions une question, un doute, une crainte.

Chaque mardi, elle m'appelait à 15h pile pour que nous lisions ensemble les résultats des prises de sang de David et prendre connaissance de son état de santé et quand elle ne pouvait nous répondre ou avait un doute elle interrogeait directement le docteur qui suit David et nous rappelait dans la foulée. A chaque séance de cure elle était là et venait échanger avec David... quelle trésor précieux cette infirmière mais aussi cette femme si disponible. Et par ailleurs, j'ai pu obtenir toutes les copies du dossier de David après sa sortie et par la suite chaque compte rendu de nos visites de contrôle auprès de notre médecin traitant.

Je ne sais pas si David a bénéficié de ce dispositif d'accompagnement parce qu'il était jeune (20 ans) mais franchement, il devrait être généralisé dans tous les hôpitaux de France.

Au passage, bientôt 1 an que David est en rémission complète. ça c'est un merveilleux anniversaire. Je vous envoie toutes mes forces...

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#54 10-07-2018 19:14:19

KT
Membre
Lieu: lyon
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 20

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Bonjour Ecila, tu as le droit d'être mécontente, et tu as surtout le droit de le dire et de le faire remonter ... c'est une colère saine ...exprime la à qui de droit et tu verras tu te sentiras mieux , tu te sentiras à nouveau exister en tant qu'être humain et non plus en temps que (je vais être dure) "cancer "... Cette étape, nous l'avons vécue avec notre fils et en exprimant (parfois maladroitement ) ses attentes aux soignants et à l'entourage nous avons observé un virage vis à vis de son LDH ...
Courage nous sommes avec toi et derrière toi
KT

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#55 10-07-2018 21:29:21

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 144

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Ça me rassure, quelque part, de voir que je ne suis pas la seule. C'est quand même désolant.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#56 10-07-2018 23:28:55

jura01
Membre
Date d'inscription: 14-07-2016
Messages: 43

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Bonsoir Ecila,
J'ai eu la même mésaventure que vous lors de mon cancer du sein radio-induit:
Ayant un lymphoedème au bras gauche, ayant une entorse au poignet droit à cause d'une chute dans la neige, mon mari venant de subir un triple pontage coronarien (j'étais à la fois patiente et aidante), voilà que je reçois un message sur mon portable de rendez-vous (qui n'était pas prévu) pour le lendemain avec un radiothérapeute au CLB de LYON. Ne pouvant obtenir un taxi, je  suis allée à LYON, distant de 120Kms de mon domicile, au volant de ma voiture pour faire comprendre au radiothérapeute que la radiothérapie "préventive" était mortifère pour moi et inutile.
J'ai donc parcouru 240kms en prenant de gros risques pour rien.
Je comprends votre colère et il serait bien que le patient puisse noter les praticiens à chaque intervention.
Bises à vous tous.

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#57 10-07-2018 23:40:55

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 144

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Radiothérapie préventive, concept intéressant.. Quel est l'intérêt, la radiothérapie c'est pour buter les cellules cancéreuses, s'il n'y a pas/plus de cellules cancéreuses, à quoi ça sert ? Vous avez donc refusé de la suivre ? Comment ça se passe dans ces cas là ?

Pff, j'en suis à me dire vivement vendredi (y'en a qui ont piscine moi j'ai chimio) pour pouvoir interroger le doc et y voir plus clair.

Franchement.. C'est bien de pouvoir avoir des rdv rapidement et tout.. Mais un peu d'humanité et de considération accessoirement, ça ne serait pas du luxe.

Et bien d'accord avec vous, ça serait bien de pouvoir faire un retour aux praticiens. En tout cas, je ne vais pas hésiter à user et abuser du questionnaire de satisfaction du CHU !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#58 11-07-2018 23:31:36

jura01
Membre
Date d'inscription: 14-07-2016
Messages: 43

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Bonsoir Ecila,

Pour mon cancer du sein radio-induit: le traitement de départ était l'amputation du sein avec raclage axillaire pour bien nettoyer (ce fut de la torture!!!) que j'ai accepté pour évité la chimio et la radiothérapie mais comme je voulais me faire reconstruire mon sein par lambeau dorsal, on m'a fait du chantage pour que j'accepte une chimio "évitant la récidive" qui a mal tourné puisqu'à la 3ème séance elle m'a provoqué un malaise cardiaque.
Il a été décidé, sans me demander mon avis, qu'on me fasse de la radiothérapie pour "éviter la récidive" alors que je suis en surdose de radioactivité.
Depuis, j'ai réussi à me faire reconstruire par lambeau dorsal mais non content d'avoir évité des erreurs médicales les oncologues veulent me faire avaler de l'hormonothérapie cardiotoxique "pour éviter la récidive" que j'ai une nouvelle fois refusé.
J'appréhende chaque visite de contrôle puisque je dois m'excuser d'être toujours vivante alors que je dois leur faire comprendre que les traitements proposés me sont totalement contrindiqués.
En attendant: j'aurai fait une économie de plus de 30000euros à la sécu.
Bises.

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#59 12-07-2018 06:45:06

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 144

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Quel parcours.. Et quel manque d'écoute côté médical !! J'ai remarqué qu'ils avaient souvent des idées bien arrêtées (en + de très souvent se prendre pour Dieu le père, fais ce que je dis et tais toi) dont ils ont du mal à démordre.

Tu es courageuse en tout cas, je n'imagine pas l'usure à chaque fois de devoir batailler pour être entendue puis devoir tout réexpliquer à chaque consult' !!


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#60 10-08-2018 22:30:17

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 144

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

En théorie aujourd'hui c'était ma dernière chimio \o/ Rémission complète depuis dès les deux premiers cycles (les images des tepscans sont impressionnantes). C'est passé tellement vite, c'est étrange.. Pourtant ça a duré 4 mois. C'est rien du tout comparé à certaines personnes. Et je touche du bois pour que ça se limite à ces 4 mois.

En théorie parce qu'ils attendent les prochains scan pour décider de s'il faut encore quelques cycles de chimio ou de la radiothérapie (ça pour le moment, c'est no way pour moi) Bref, je m'en fous, j'ai décrété qu'en septembre je n'étais là pour aucune blouse blanche, je vais prendre l'air en Bretagne et en Auvergne. Les prochains scans sont fin aout, on s'occupera du reste fin septembre.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#61 11-08-2018 11:46:45

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 385

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Bravo Ecila de parler comme ça prend du repos et du large tu le mérites
cordialement
Evelyne

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#62 04-10-2018 17:19:49

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 144

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Les vacances sont bel et bien terminées..

Je viens d'avoir un appel d'une de mes hémato suite à mes derniers scans.. Pour eux, il faut soit encore 2 cycles de chimio (sans le B de l'ABVD pour limiter la toxicité), soit 1 mois de radiothérapie pour traiter 2 petits ganglions résiduels. Ils ne fixent plus mais dans le doute, ils préfèrent en rajouter une couche.. Niveau résultats, ça sera équivalent. Après mes vacances, l'idée de la radiothérapie est un peu plus acceptable même si ça ne m'enchante guère. Dans le fond, je préfère la chimio parce que je connais. D'un autre côté, on en revient au point initial : J'veux pas recommencer à perdre mes cheveux big_smile

Objectivement tout penche pour la radio : 1 mois à raison de 5 séances/semaine donc court mais assez contraignant, moins d'effets secondaires (brulures, fatigue ?) et traitement + ciblé.

La chimio ça veut dire : 2 mois à raison d'une séance tous les 15 jours, fatigue, goût immonde dans la bouche, perte de cheveux mais avec la possibilité de se remettre entre deux séances.

Yé souis un peu indécise là ! J'ai dit que je les rappelais demain pour leur dire. Je peux faire plouf-plouf ou pile ou face sinon. J'ai l'impression de me retrouver aux présidentielles à me demander s'il vaut mieux voter pour la peste ou pour le choléra.

Comme quoi, même si on n'a pas l'impression d'être entendu/écouté, on l'est quand même. Elle a bien retenu que j'étais complétement réfractaire à l'idée de la radiothérapie et propose une alternative.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#63 05-10-2018 10:00:37

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 70

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Pas facile de choisir en effet, et puis au dernière élections de toutes façon on n'était quasi sur de se planter quoi qu'il arrive .
En tout cas super nouvelle pour toi , tu vois sérieusement la fin du tunnel , j’espère que tu as passé un bon mois de septembre en Bretagne, le beau temps état avec toi en tout cas.
Courage pour choisir et tout mon soutien pour la dernière ligne droite

Dernière modification par Gerard60 (05-10-2018 10:00:48)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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#64 05-10-2018 10:28:44

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 144

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Merci Gérard smile Les vacances étaient bien oui, un coup en Bretagne, un coup en Auvergne, très reposantes et salutaires pour prendre un peu de recul sur tout ça.

A dire vrai, j'aimerais bien quelques témoignages ! Je ne suis toujours pas décidée sur ce qui serait le moins pire.


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#65 19-10-2018 19:36:15

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 144

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Au final, j’ai choisi radio. Moins long, pas de perte de cheveux. J'ai fait la première séance ce matin. Depuis, sensation de poids sur la poitrine, entre les seins, sensation bien connue (que j'avais avant de commencer les traitements, que j'ai ressenti après chaque chimio). Je ne sais pas si c’est réel, si c’est psychosomatique, si c’est lié à la séance ou au fait d’être restée crispée tout le long de l’opération. Je verrais demain si ça persiste. En dehors de ça, RAS. La séance est très rapide et complétement indolore (si ce n'est le masque qui vous compresse la tronche et la gorge).


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#66 15-11-2018 08:34:48

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 144

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Tutu tutu tulu

Et voilà, je reviens de mon ultime séance de radiothérapie \o/ Je m'en sors avec un bel érythème sur la gorge, un bon mal de gorge quand j'avale et de la fatigue.

Prochaine étape : rdv avec l'hémato en février et le radio en mai. Tout ça est vachement loin mais je suppose que c'est normal. En attendant, il me reste quelques prises de sang de suivi.

Maintenant croisons les doigts, touchons du bois pour que mon état de rémission complète perdure vers l'au delà et l'infini !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#67 15-11-2018 08:36:45

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 144

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

@christine ou un autre modérateur/administrateur : Serait-il possible de déplacer ce sujet dans la rubrique Lymphome de H ?

Merci !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#68 16-11-2018 03:19:54

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Bonjour Ecila,
Contente d'avoir des nouvelles de vous. Avez-vous trouvé une personne pour vous couper le feu?


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#69 16-11-2018 04:58:40

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1345
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Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Bonjour Ecila,
Comme vous l'avez demandé, votre discussion commencée dans la section "Diagnostic" est réinstallée ici.
Un lien de redirection est maintenu dans la section Diagnostic.
Maintenant, il faudrait peut-être actualiser le titre, qu'en pensez-vous ?
Amicalement,
Marie-Christine


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#70 16-11-2018 06:48:34

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 144

Re: Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Merci Christine ! Oui, il faudrait modifier le titre également mais je ne peux pas le faire a priori. Un truc du genre "Lymphome de H, mon parcours" serait bien je pense.

@Madoudounette Je n'ai pas cherché de coupeur de feu, je n'en ai pas pas ressenti le besoin. J'ai l'équivalent d'un bon coup de soleil, rien de plus, j'ai de la chance.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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