France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 16-06-2018 21:37:10

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Céline bonsoir
pour tes 6 cures de RCHOP  es tu restée  à l'hosto à temps plein ( 5 jours sur 5 ?) si c'est le cas espacées de combien STP  et quels produits as tu eu ?
Merci de répondre à mes questions
Félicitations pour ta réussite
Evelyne

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#27 16-06-2018 22:46:58

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 88

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bonsoir Evelyne,
Non J'avais un traitement comme Irmala.  Une chimio tous les 21 jours avec administration de 5 médicaments (rituximab, Erdogan, doxorubicine, vincristine et prednisone). J'ai été hospitalisée 2 fois 1 nuit pour mes premières cures.  La 1ere pour vérifier que je faisais pas de réaction allergique aux médicaments de la chimio et la 2e suite à la mise en place de mon cathéter. 
Je n'ai pas entendu parler d'un protocole comme tu décris, désolée.  Es tu sûre qu'il s'agit d'un RCHOP ?
Et sinon comment vas tu? J'espère pas trop mal.
Merci pour les félicitations ça me fait plaisir. Toutefois je dois dire que j'attend une confirmation que tt va bien vendredi prochain avec mes résultats de 1ere prise de sang de suivi et mon rdv medical J'ai l'impression de marcher sur des oeufs. Mais c'est mon côté pessimiste qui ressort donc je me fais violence en m'occupant  à la maison!
Bon courage pour ton suivi Evelyne. Biz celine


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#28 17-06-2018 12:33:59

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bonjour Céline
Trop sympa d'avoir répondu à mes interrogations. Ce que j'ai eu comme 1e chimio ne ressemble pas à ton traitement. Il s'agit chez moi d'un kc cérébral (lymphomeb à grandes cellules endo oculaire) comme il m'aavait dit on tape fort car le cerveau est à côté -si fort que je ne suis pas retournée j'ai toujours ma chambre- mais je fais mes ponctions des yeux pour les marqueurs et une IRM tous les 6 mois pour l'instant j'ai décidé de m'en tenir à ça
Je suis optimiste pour toi fais nous savoir quand tu auras la totalité des examens
amicalement Evelyne

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#29 18-06-2018 23:32:01

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 88

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bonsoir Evelyne,
Je donnerai des nouvelles après mon rdv de vendredi. J'ai fait ma prise de sang aujourd'hui. Ça a l'air d'aller mis à part mes lymphocytes bas et des gamma glutamyl transferase un peu plus haut que la norme. Je pense à une conséquence des chimios. Pour être sûre j'attends l'interprétation du Dr. C'est bizarre ils ne demandent pas les marqueurs. Que des choses banales.
Sinon peux tu m'expliquer comment se passe une ponction oculaire. Ça fait mal? Bon courage pour la suite.
Céline

Dernière modification par Celine44 (18-06-2018 23:33:40)


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#30 21-06-2018 22:54:57

Nadine57
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-06-2018
Messages: 2

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Mon mari a été diagnostiqué en décembre 2015, lymphome B à grandes cellule stade 4. Pareil l'hématologie lui a dit qu'il avait peu de chance de survie mais apres ces 8 cures de chimio (avec une péritonite en plein milieu du traitement ou il a failli y rester), il y a eu une rémission totale (60% des cas ont une guérison totale) mais mon mari n'à pas eu cette chance, il a rechuté 8 mois plus tard. Nouveau traitement +autogreffe en décembre dernier qui devait consolider la rémission mais pas de chance, il vient de rechuter une nouvelle fois. Cependant il a un moral d'acier et ne baisse pas les bras. Gardez courage, vous êtes jeune, mon mari a 58 ans. Avec le moral on augmente ses chances de plus de 50%, il faut y croire.... soyez forte pour votre enfant et vous verrez que tout s'arrangera. Bon courage.nadine

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#31 22-06-2018 21:27:33

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

bonsoir Céline
la ponction de l'oeil je désire la faire sous AG mais elle peut se faire en local car je veux rien sentir ni voir il prélève avec une aiguille l'humeur de la chambre antérieure et après il envoie les résultats sur Paris d'où l'attente d'1 mois pour les résultats. En attendant ta CS profite de tes journées au mieux
cordialement
bonsoir Nadine tu as raison le moral il faut l'avoir c'est dur mais je pense que c'est un des facteurs qui peut aider à la guérison.(moi 60 ans) le bel âge de la retraite bref....
Tenacité volonté courage pour ton mari et toi
cordialement
Evelyne

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#32 22-06-2018 21:56:21

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 88

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bonsoir Evelyne,
Je suis de ton avis...c'est mieux en AG pour la ponction. Au moins ils font ce qu'ils doivent faire et les patients ne voient rien et n'entendent rien. Bon courage à toi.
Je suis allée faire ma 1er visite de contrôle aujourd'hui. Ma Dr est en congé maternité dc c un de ses collègues qui m'a suivi pdt mes chimios qui m'a reçu  Le Dr m'a trouvé en forme, du coup il m'a dit d'arrêter les anti viraux (bactrim forte, lederfoline et zelitrex) il n'a rien vu de particulier  à l'examen clinique et ma prise de sang ne l'a pas choqué. ( lymphocytes bas et gamma gt un peu élevé ) . Il m'a dit que j'allais bien et que je pouvais partir en vacances....ouf. toutefois il me demande un scanner avant mon 2e contrôle prevu en septembre, histoire de confirmer la rémission. Du coup je me dis c'est bien comme cela je serais un peu plus rassurée mais d'un autre côté je me demande pourquoi il en demande un alors que ma Dr m'avait dit qu'elle ne ferait pas de scanner pour le moment...En plus il a selon moi tiqué sur ma thyroïde lors de la palpation et me fait fr une prise de sang avec recherches d'hormones en lien avec la thyroïde. Du coup je stresse. 
Ma mère m'a dit qui si le Dr avait des doutes il ne m'aurait pas laissé partir en vacances comme ça sans me faire faire d'autres examens complémentaires. J'espère qu'elle a raison. En fait j'ai si peur que tout ce cauchemar reprenne.

Chère nadine,
Ce que je redoute, votre mari le vit actuellement et j'en suis vraiment navrée. Je vous souhaite plein de courage et un jour une rémission qui aura été grandement méritée.  Vous avez raison le moral y fait beaucoup.

Irmala, j'espère que tout va bien pour toi.

Bonne soirée à vous

Dernière modification par Celine44 (24-06-2018 23:51:47)


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#33 30-06-2018 19:22:07

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 60

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bonjour a tous !!!!!!!

Je viens donner quelques nouvelles

Les résultats du dernier TEP de jeudi sont excellents !!!!

RÉMISSION COMPLÈTE !!!!!💪💪💪
Punaise, que c'est bon !!!
J'y crois pas !!! 😱

Encore bcp d'examens cet été et en septembre /octobre mais déjà plus de chimio car ça c'était vraiment horrible
J'y allais vraiment a reculons
Et bizarrement hier , j'avais 30 min d'avance , tellement envie d'en finir !!!
Plus de picc Line , ça aussi c'est très bon !!!

Bref , Je vais pouvoir souffler un peu cet été
Profiter de mon bébé , du jardin , partir quelques jours en vacances !!!
Quel bonheur , j'en reviens pas !!!! 😱

Maintenant repos repos
Et remise en forme tranquillement 😋

Surtout n'arrêtez jamais d'y croire !!!
C'est ce qui m'a sauvée 😜


Irmala, 30 ans
Mai 2016 : perte de ma fille a 8 mois de grossesse
Août 2017 : naissance de mon fils ( mon amour de pti bonhomme ❤️ )
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4

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#34 30-06-2018 19:38:52

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 146

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Félicitations Irmala !! C'est génial !!

Prends bien soin de toi, profite de la vie, de ta famille et surtout de ta tranquillité retrouvée !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#35 30-06-2018 20:05:41

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Ca,c'est une excellente nouvelle,
Ménage-toi et profite pleinement de tes vacances et surtout de ton bébé .
Je te souhaite un immense bonheur.
Tu as été forte et courageuse
Donne-nous quand même de tes nouvelles de temps en temps


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#36 09-07-2018 09:29:21

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 60

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bonjour a tous

Comme vous le savez , j'ai fait ma dernière chimio il y a 10 jours et suis en rémission complète

Très très grosse fatigue mais ça allait

Et la depuis 3 jours , une énorme douleur en bas du ventre a gauche
La ou elle m'a fait l'injection d'anti corps

Je ne peut rien faire, m'assoir , me relever , me pencher m'est impossible !'n
La douleur est assez violente
J'ai eu un peu de fièvre aussi qui a vite disparu avec le Doliprane
C'est tout dur et très chaud

J'hésite a appeler le chu pour savoir quoi faire
Car 3 jours avec du Doliprane et ça ne passe bien

Si quelqu'un a déjà connu ça ?


Irmala, 30 ans
Mai 2016 : perte de ma fille a 8 mois de grossesse
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#37 13-07-2018 21:28:18

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 60

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bon bah en fait j'ai appeler mon doc car la douleur ne passait pas et toujours de la fièvre
Il m'a fait faire une pds en urgence
Et effectivement une belle infection au niveau du point d'injection de la piqure d'anti corps de la dernière chimio
Avec les antibio , ça va bien mieux 👍
Ouffff 😃


Irmala, 30 ans
Mai 2016 : perte de ma fille a 8 mois de grossesse
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#38 13-07-2018 22:27:00

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 146

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Ouf !

Remets toi vite !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#39 14-07-2018 01:13:01

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 88

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bonsoir Irmala,

J'espère que tu vas te remettre vite de cette infection. C'est vraiment pas de bol mais ça va passer....Après tout ce que tu as vécu !
Repose toi bien. N'en fait pas trop même si c'est tentant.  Tes cheveux vont recommencer à pousser à la fin du mois ça te fera plaisir tu verras.
Profite de ton fils et ta famille c'est si précieux.  Donne des nouvelles, histoire qu'on voit que tu guéri bien de cette infection.
Peux tu me dire la différence entre un piccline et un cathéter? J'ai un  cathéter dans le thorax, ils me lenleverront l an prochain si tout va bien. (Et ça ira...Tu es le meilleur des exemples!)
A bientôt celine


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#40 14-07-2018 09:10:42

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1349
Site web

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Irmala,

Tant mieux si ça va mieux avec les antbiotiques, mais vous devriez quand même informer votre hémato : une infection au point d'injection de l'anticorps en sous-cutané est un effet indésirable dû au traitement et il DOIT en être INFORMÉ. C'est très important au niveau de la pharmacovigilance.

Amicalement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir)
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#41 14-07-2018 10:58:21

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 60

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Merci les filles

Oui ça va bien mieux !!!
Et Christine t'en fait pas , j'ai appeler le chu ou je suis suivi et mon médecin était en contact avec mon hémato, pas de soucis la dessus !!!

Et Céline , mes ongles et mes cheveux ont recommencer a pousser une semaine avant la derniere chimio , incroyable !!! 😱
Comme si mon corps commençait a revivre
Et en ce moment , il y a bien longtemps que je n'avais pas eu les ongles aussi long 😱😃
Alors la différence entre la chambre implantable dans le thorax et le picc Line dans le bras
A vrai dire , j'ai déjà poser la question au médecin mais n'est pas très bien compris la réponse

Le pic se pose sous anesthésie locale , c'est un tout petit trou avec un tuyau de 30cm qui va jusqu'au cœur
Il faut faire les pansements toute les semaines , il a une durée de vie de 6 mois Max , après trop de risque d'infection
Il peut se boucher souvent ( jamais pour moi )

La chambre implantable se pose sous anesthésie générale
Moins de risque d'infection car tout est sous la peau

Voilà moi çe que j'ai compris
Après pourquoi ils ont préférer me mettre un pic a la place de la chambre , aucune idée ? Ils ont hésité , et puis voilà !


Irmala, 30 ans
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#42 14-07-2018 14:10:02

Celine44
Membre
Lieu: Paris
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Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Merci pour ta réponse Irmala. 

En ce qui me concerne mon catheter a été mis sous anesthésie locale et assistance échographie ou radiographie je ne sais plus ( j'ai tenu la main de l infirmière car j avais peur!! Jamais eu d opération locale mais finalement ce n'est pas grand chose, ce qui ne veut pas dire que je ne demanderai pas la main de l infirmière au moment du retrait! ) Le médecin a fait ça comme un chef. J'ai été hospitalisée une nuit pour vérifier qu'il n y avait pas d infection.
Franchement s il y a tant de soucis avec les picc Line je ne vois pas pourquoi ils continuent à en mettre car ça cause des problèmes en plus à des personnes qui sont déjà en galère....Le coût peut être ?!
L' essentiel c'est que tu guerisses vite et bien maintenant. 
Profite du beau temps.
A bientôt

Dernière modification par Celine44 (14-07-2018 14:12:29)


Céline, 38ans

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#43 19-07-2018 11:48:39

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 60

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Salut a tous

Hier j'avais rdv au CHU pour un écho cardiaque
De ce que j'ai compris,il en font une avant les chimio pour voir si le cœur pourra supporter le traitement et une après pour voir si la chimio ne l'a pas trop abîmer

Et c'est bon,le cœur est parfaitement normal ,cool !!!!!

Retour au chu le 8 août pour un scanner

D'ici la je vais profiter de ma famille et partir quelques jours en vacances wink

bye bye


Irmala, 30 ans
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#44 19-07-2018 12:03:21

fredji
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Date d'inscription: 06-01-2018
Messages: 11

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

profitez de chaque instant bonne vacances parmi vos proches.


l'espoir, le courage, la force, l'amour,  fait avancer la vie de chacun

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#45 19-07-2018 14:17:19

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 88

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bonnes nouvelles Irmala, porfites bien de ta famille.


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#46 19-07-2018 16:14:31

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

bonjour Irmala
profites max de tes vacances avec les tiens
. Etre le plus proche de la nature aide aussi moi le jardinage la culture des légumes des fruis me sauve
BONNES VACANCES
Evelyne

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#47 20-07-2018 09:59:55

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 60

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Merci tout le monde

Oui Evelyne , j'ai la chance d'avoir un énorme jardin , donc bcp de fruits et légumes que j'adore m'occuper , ramasser , cuisiner et surtout manger !!! 😜


Irmala, 30 ans
Mai 2016 : perte de ma fille a 8 mois de grossesse
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#48 11-08-2018 10:38:38

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 60

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Coucou tout le monde

Je reviens de quelques jours en Bretagne avec mes 2 hommes
C'était très sympa mais fatiguant tongue

J'ai aussi passer un scanner de contrôle au retour
Résultats dans quelques semaines ,on croise les doigts

sinon je me sens de plus en plus en forme et ça fait vraiment du bien smile

A bientôt


Irmala, 30 ans
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#49 21-08-2018 18:55:03

midjilam
Membre
Lieu: Vaucluse
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 65

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

irmala bjr.
J espère que tout va pour le mieux pour vous, et que votre dernier Pescan a été annonciateur de bonne nouvelle  ?
en attente de vos nouvelles  cdl

Lymphome NH stade 4 grade 1/2 folliculaire.


Lymphome folliculaire bas grade stade 4 grade 1/2, gonglion Metastin , l aine . Rate ect...
Medulaire avec envahissement a 13% de lymphocytes atypique.
En Rc depuis juillet.
6 cure Rchop 50 * 2 cure Rituximab de consolidation .puis entretien 24 mois /mois

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#50 23-08-2018 15:43:15

Alexkid
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-08-2018
Messages: 8

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Je viens de lire votre histoire, bravo à vous. Profitez à fond et Plein de courage pour les autres !!!

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