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#51 29-08-2018 16:25:56

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 83

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Merci Midjilam et Alexkid smile

Je n'est toujours pas mes résultats du dernier scanner , ça m'angoisse un peu d'ailleurs

Sinon je vais bien, je profite de mon fils ,de mes animaux ,j'ai repris le sport,et mes activités d'avant, ça me fait tellement de bien de retrouver une vie a "peu près normale"


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4
8 cures de RCHOP . Rémission complète depuis juillet 2018

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#52 29-08-2018 16:41:40

Alexkid
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Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Ce sont des personnes comme toi qui donnent du courage aux autres. Je suis vraiment admiratif. Merci à toi.

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#53 03-10-2018 11:26:34

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 83

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bonjour a tous smile

Je viens donner quelques nouvelles
3 mois après ma dernière chimio,j'ai eu ma consultation de suivi hier
Donc tout va bien ( si on peut dire ça comme ça ) car pas mal de petits désagréments
Le dernier scanner en août était bon,ils ont juste vu du liquide en bas du ventre,donc je passe une écho dans 3 semaines pour vérifier ça
J'ai des douleurs dans le bas ventre depuis 15 j/3 semaines
Mais comme des douleurs de règles ,donc supportables ...
Sauf que je n'est toujours pas mes règles
Mes ovaires sont surement bloquées

Je doit faire un TEP scan de contrôle dans les semaines qui arrivent
Un scanner en mars et tous les 6 mois ensuite
Une prise de sang tous les trimestres maintenant

Elle m'a dit que la chimio que j'ai eu ( R-CHOP) ne rendait pas forcement stérile ,c'est pour ça qu'ils ne m'ont pas proposer de congeler mes ovocytes avant de débuter les chimios
Encore un petit espoir d'avoir un autre bébé alors ,bon pas tout de suite ,je sais bien ...

Je doit aller voir un dentiste ,car toujours de gros problèmes de sécheresse des muqueuses
Aucune salive et bouche toujours très très sèche
Les parties génitales c'est pareils sad

J'ai vu un proctologue car ma fissure anale de mars n'est toujours pas fermé et encore des douleurs lors du passage au wc ,je doit faire de la rééducation sphinctérienne avec un kiné, ouahahahaha super !!!! sad

Je suis encore en arrêt de travail 3 mois car je ne me sens pas prête a y retourner ,surtout que c'est un boulo très dur physiquement

Voila voila ,je profite de la vie ,j'ai commencer ma perte de poids avec pas mal de sport ,ça fait tellement de bien de pouvoir bouger comme çà
Je profite de mon fils ( qui commence a marcher ,youpiii)  et de ma famille

A bientôt


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
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#54 03-10-2018 14:00:32

Alexkid
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Date d'inscription: 23-08-2018
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Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Hello. Merci pour ton retour, je suis sûr qu'il existe des moyens d'améliorer les problèmes de sécheresse et de fissures. C'est vrai quoi avec ce que peut faire la médecine de nos jours il n'y a pas de raisons que tu ne puisses pas régler ces désagréments. Bonne idée pour le sport, ça défoule et bon pour la santé. Que la force soit avec toi et n'hésite pas à nous tenir au courant, ton exemple donne beaucoup de forces à ceux qui te lisent..

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#55 04-10-2018 10:37:12

Rodez
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Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 82

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

[Bonjour Irmala]


Contente d avoir de tes nouvelles !
petit à petit le temps va t'aider à cicatriser tout cela

de mon côté je vais bien parfois mal aux genoux mais bon ça passe et c'est vrai que moi aussi parfois j'ai mal au bas ventre gauche. Toujours pas des nouvelles de mes règles aussi smile
fin des chimios mi-juin.

sinon nous ici en midi pyrenées pas de scanner ni tepsacn seulement prise de sang et rdv hémato tous les trimestres !  d'un côté vous avez de la chance de faire ces scanners ça doit vous rassurer d'un côté ... nous ils disent tant qu'il n'y a pas de signe, pas de scanner ils le font qu'en cas de doute....


allez courage ! et profites encore de ton arrêt moi aussi je reprends normalement le 03/12/08 pile après ce cauchemar mais à mi-temps 50%. iL  FAIT BEAU PROFITONS-EN !


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
fin du traitement mi-juin 2018 scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée

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#56 04-10-2018 12:15:16

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 83

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Merci a vous Alex et Rodez

oui pareil que toi dernière chimio fin juin, et toujours pas de règles
Mon médecin m'a dit si dans 6 mois toujours rien,je devrais faire un bilan complet

Oui les scanner vont me rassurer je pense,car comme tout le monde très peur de la rechute ...
Surtout qu'il y a qu'15 jours ,grosse grosse douleur au niveau du cœur
J'en pleurais tellement c'était violent quoi

Mon médecin m'a dit que j'avais juste forcé un peu sur la muscu et que j'avais une déchirure inter costale ,oufff
C'est passer très rapidement avec un médoc

oui il fait beau ,c'est génial !!!!! smile


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
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#57 08-10-2018 12:19:07

Irmala
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Date d'inscription: 11-04-2018
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Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Tep scann de contrôle prévu le 30 octobre

smile smile smile


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
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#58 30-11-2018 22:35:11

Irmala
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Date d'inscription: 11-04-2018
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Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Salut tout le monde ,

Je viens donner des nouvelles ...
Donc dernier TEP fin octobre qui confirme toujours la rémission !!!
Génial , je n’en reviens pas !!! 😜

Je me reprend en main , j’ai perdu presque 10 kgs , il m’en reste encore 5 , Ahahahah ça va être dur mais je vais y arriver !!! Je n’en pouvais plus de ce corps horrible !!!

Mes cheveux repoussent bien , la saison aide bien avec les bonnets d’hiver
Mais j’ai toujours du mal à me promener sans rien sur la tête 😞
Je n’est toujours pas repris le travail , et je pense prolonger mon arrêt encore jusqu’àu début du printemps
Pour l’instant je profite de mon fils , je fait du sport , de la cuisine , je suis très occupée et j’adore
Mais je suis toujours très fatiguée donc avec le boulo en plus , impossible pour l’instant
Et puis j’ai un boulo très très physique ou je suis tout le temps dehors ( monitrice d’équitation) donc reprendre en plein hiver la ,c’est pas terrible !!!

Voila voila les nouvelles

Bis bis


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
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#59 02-12-2018 00:23:02

Celine44
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Date d'inscription: 18-01-2018
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Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Coucou Irmala,

Je suis très heureuse d apprendre que ta rémission est confirmée.  Je vois que tu as plein d'activités,  c'est une bonne chose, ça change les idées. J adore le cheval. Repose toi bien avant de reprendre ton travail. Comme ça tu seras en pleine forme au printemps. Profite bien de ta petite famille,  à bientôt


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#60 02-12-2018 11:48:48

ever
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Messages: 556

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bravo Irmala merci de nous annoncer cette très bonne nouvelle.Je te souhaite de très bonnes et belles fêtes avec toute ta famille.
Evelyne

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#61 08-03-2019 15:36:42

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 83

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Salut salut !!!

Je viens donner quelques nouvelles
Qui sont plutôt bonnes , 8 mois après ma dernière chimio, je vais bien,enfin beaucoup mieux
Encore pas mal d'effets secondaires mais ça reste supportable
Je reprends normalement le boulo dans 1 mois ,a mi temps thérapeutique
Je suis toujours très occupée , -13 kgs au compteur et je me sens beaucoup mieux dans ce nouveau corps smile
Depuis quelques semaines,je sors sans rien sur la tète ,oui ça a pas mal repoussé mais j'avais toujours du mal ,maintenant c'est bon smile

Ne perdez jamais espoir surtout ,car je me retrouve la 8 mois après avec une vie (presque ) normale ...

Prochain scanner de contrôle dans 1 mois ,espérons qu'il soit toujours bon smile

A bientôt les gens


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4
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#62 08-03-2019 19:25:15

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
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Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

bonsoir Irmala

les bonnes nouvelles ont en veut merci de nous en faire part. Comme quoi il faut y croire tu me donnes de l'espoir.
L'impression que j'ai c'est que tu reprends une vie casie normale oublie tout ce qui a derrière et pense présent
Bien à toi et à ta famille
Evelyne

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#63 10-03-2019 15:18:24

Celine44
Membre
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Date d'inscription: 18-01-2018
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Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Voici de très bonnes nouvelles Irmala,

Profite bien de chaque moment. Reprendre le travail aide bien et ça redonne des liens sociaux. Bon courage à toi et ne lâche rien.

A bientôt


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#64 28-03-2019 09:22:33

Irmala
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Date d'inscription: 11-04-2018
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Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bonjour à tous ,

Bon voilà le verdict est tombé : ménopause précoce , oui oui à 31 ans  😞
Après avoir fait un bilan hormonal complet , il s’avere Que mes ovaires ont arrêtés leurs activités
Alors après est ce temporaire ou définitif ? Telle est la question ?
Je vais devoir voir un gynéco . et refaire d’autres Examens 😕

J’ai un fils de 19 mois et évidemment j’aurais adoré lui donner un petit frère ou petite sœur , bon pas tout de suite je sais bien ,mais dans quelques années , c’était Mon rêve ...

Et la dire que ça ne sera sûrement pas possible , ça me fend le cœur ...😢

A mon dernier rdv de suivi avec mon hémato, j’avais poser la question , pourquoi ils n’ont pas prélever et congeler mes ovocytes , comme c’est proposé pour les jeunes femmes encore en âge de concevoir
Elle m’a Répondu le traitement que vous avez reçu. ( soit rchop ) ne rend pas stérile donc aucune inquiétude ...

Heu ouai ... nan mais là si c’est vraiment mort , je vais le prendre très mal ...

Voilà voilà les dernières nouvelles !!!

Et aussi ma dernière prise de sang la semaine dernière n’etait Pas hyper bonne
Donc j’en ai refait une autre ce matin , on verra ...


Mais je reprend le boulo la semaine prochaine après presque 2 ans d’arret
Donc ouai là je stresse un peu pour tout 😡 !!!


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
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#65 28-03-2019 21:38:14

Celine44
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Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bonsoir Irmala,

Quel désespoir. Si tu savais comme je te comprends. Avoir un autre enfant surtout vu ton age aurait apporté tellement de bonheur après toutes ces épreuves.  La procréation médicalement assistée n est pas possible ?

Mon hématologue m avait proposé de congeler mes ovocytes avant le traitement.  Et nous avons eu le même.  Je trouve cela léger de sa part de ne pas te l avoir proposé.  A moi aussi On A dit que cela ne rendait pas stérile. Est ce que tu peux me dire auprès de qui tu t es adressée pour faire le bilan  hormonal complet ? Je voudrais savoir moi aussi où je me situe.

J espère que le second prélèvement te rassurera.  Tiens nous au courant.

Bon courage pour ta reprise. Ça va te faire bizarre, et te fatiguer au départ mais ça fait du bien de voir autre chose.

A bientôt


Céline, 38ans

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#66 29-03-2019 14:47:27

Irmala
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Date d'inscription: 11-04-2018
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Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Merci Céline pour ton message et ton soutien 😃

Là PMA , on en a jamais parler 🤔
Car déjà je suis toujours tombé enceinte très facilement
Première fois , 2 mois après l’arret De ma pilule
Bon j’ai perdu ma fille à l’accouchement 😢
Et après je suis retomber enceinte de mon fils 6 mois après sans être en essai
Alors si faut passer par la PMA, je le ferais mais franchement , j’aurais aimer qu’on me propose la préservation d’ovocyte quoi 😡
Et puis moi sur le coup l’annee Dernière , je n’est pas réfléchie une seule seconde a ça , avec ma nouvelle qui venait de tomber , les douleurs et l’epuisement Totale . Mon fils avait 5 mois , je n’avais pas Ça en tête du tout 😞

C’est plutôt après en regardant tout en n’importe quoi sur le net
Que je vois qu’on demande ça souvent aux jeunes femmes quoi , et je trouve ça normal

Bref , et toi alors t’en ai ou dans tes cycles ? 🤔

Moi j’ai demandé à mon gynéco de me faire un bilan hormonal complet ,c’est tout
Juste une petite pds pour hormonologie , tout simple !!!

Pas de nouvelle pour les résultats de ma pds de ce matin
On va dire , pas de nouvelle , bonne nouvelle 😋


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
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#67 29-03-2019 17:46:06

Celine44
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Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Coucou Irmala,

Je vais appeler ma gynéco.  J ai envoyé un message à mon hemato pr savoir si elle pouvait me prescrire ce bilan mais elle est absente. 
Je voudrais vraiment savoir, histoire de ne pas rêver si cela m est impossible.
Mon mari n en voulant toujours pas c'est déjà assez dur pour moi. L horloge tourne vite.
Du coup j ai stoppé ma pilule la semaine dernière. Je ne l ai jamais trop supporté (règles aléatoires ou absentes, prise de poids...) c'est optimizette.  J ai tous les effets secondaires courants et toujours pas de cycle depuis mon arrêt. Donc si mon mari ne veut pas de bébé à lui de gérer....moi raz le bol des médocs!!

La PMA je connais bien même si mon fils est venu naturellement au final. 5 ans de traitements, opérations,  en tous genres : 6 inséminations artificielles toutes sans résultat, 1fiv sans résultat et 1/2 fiv avec fausse couche naturelle. Puis 2 fausses couches et enfin mon bébé. Yes!!
En ce qui concerne la ménopause précoce j ai une copine dont la meilleure amie en a fait une avant 30ans. Le protocole de fiv a été privilégié.  Ca consiste en une stimulation des ovaires avec piqûres ts les jours pdt 3semaines puis prélèvements des ovocytes.  Le mari doit faire des analyses et prélèvements également puis les Dr introduisent le spermatozoïde dans l ovule et attendent entre 2 et 5jours le développement. 
Mais ça ne marche pas toujours.

Renseignez vous rapidement car il y a beaucoup de monde en attente.

A bientôt

Dernière modification par Celine44 (29-03-2019 18:35:49)


Céline, 38ans

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#68 29-03-2019 21:34:56

Irmala
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Date d'inscription: 11-04-2018
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Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Merci de ton témoignage Céline
Je connais bien optimizette
Je l’est eu après mon premier accouchement ,je ne l’est jamais supporté non plus , saignements a fond pendant 3 mois non stop , merci quoi !!! 😞

Ah oui tu connais bien la PMA
Mais tu crois vraiment qu’il faut s’en occuper des maintenant ?
Mon fils aura 2 ans cet été et on m’a toujours dit attendre 5 ans après la fin des traitements pour concevoir
J’ai eu la dernière chimio le 29 juin 2018 donc j’ai un peu de temps encore ? 4 ans quoi
Je sais que c’est long et difficile ces parcours là mais je ne pensais pas aussi long ...

Mais oui je vais prendre rdv avec un gynéco . déjà
Voir ce qu’il me dit

Merci


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
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#69 29-03-2019 22:07:15

Celine44
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Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Coucou,

Ouf je ne suis pas seule à trouver que cette pilule est nulle. Merci.

Il va falloir que ton mari fasse quelques analyses mais ce qui est le plus long c'est la prise en charge par le Docteur de la PMA.
J'ai fait 5 inséminations avec ma gynéco (entre 2011 et 2012) avant qu'elle m adresse au service PMA (fin 2012). J'ai dû refaire des examens et ma 1ere 1/2 fiv a eu lieu en avril 2013. Puis vu q j avais une fausse couche naturelle, en fait j ignorais q j'étais enceinte au moment du début du protocole fiv, ils m'ont fait une insémination fin 2013 puis de nouveau fiv en février 2014. Tout cela pour te montrer que les mois passent super vite. Nous sommes vraiment beaucoup à avoir des problèmes de procréation. Chacun doit avoir sa chance.

Tu es encore jeune. Mais vois avec ta gynéco car si ta ménopause a commencé tu n as peut être pas 4 ans devant toi pour une nouvelle grossesse.
Après c'est à voir pour chacun. Tu peux peut être attendre la 2e année de rémission. Ce qui sera déjà un bon point.
Pour moi c'est la dernière ligne droite, mon mari se trouve trop âgé ,44ans, et je vais sur mes 39ans. C'est cette année ou rien. Je suis si triste de cela. Même si je suis en même temps tellement heureuse d avoir mon fils. Il y a comme un manque....

L essentiel c'est de se sortir de cette saloperie de maladie!!!
A bientôt

Dernière modification par Celine44 (29-03-2019 22:13:07)


Céline, 38ans

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#70 11-04-2019 09:13:29

Celine44
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Date d'inscription: 18-01-2018
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Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Coucou Irmala,

Je viens aux nouvelles pour savoir comment se passe ta reprise ?

Bonne journée à bientôt


Céline, 38ans

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#71 11-04-2019 09:28:14

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 83

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Salut Celine

Merci beaucoup de prendre de mes nouvelles
La reprise se passe plutôt bien
Je fait cool mais je suis fatiguée quand même
Surtout que mon fils de 19 mois a la varicelle , alors c’est un peu sportif
Youpiiiii 😜
Mais sinon ça va

J’ai fait un scanner de contrôle hier
Et j’ai rdv la semaine prochaine avec un bon gynéco . dans les soucis d’infertilité Après
Chimio

Je te tiens au courant

Merci


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
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#72 04-05-2019 09:34:37

Irmala
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Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Coucou à tous
Et à toi Céline

Je viens donner des nouvelles !!!

Les résultats du dernier scanner sont bons ,10 mois après ma dernière chimio ,  aucuns soucis
Prochain contrôle dans 6 mois 😃

Rdv de suivi avec mon hémato un peu expéditif
Mais bon tout va bien donc c’est le principal

Concernant la ménopause , j’ai vu un bon gynéco
Pour lui pas de ménopause définitive ,l’endomètre est bon ,  il m’a fait une échographie de l’utérus et des ovaires , il y a bien une petite réserve folliculaires donc ce n’est pas totalement perdue ... enfin j’y Crois encore un peu !!!
Je doit refaire un bilan de fertilité dans 15jours
Et après on avise ...

La reprise du boulo se passe bien , ça fait du bien
J’ai atteins mon objectif de perdre 15kgs
Donc je retrouve un peu mon corps et ça c’est cool 😃


A plus tout le monde 👍


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
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#73 04-05-2019 10:51:44

Sosol
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Messages: 127

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Ah Irmala, je suis contente de lire ces bonnes nouvelles!

C'est très encourageant pour ta fertilité, c'est bien d'être suivie par un bon gynéco
Et bravo pour la ligne, -15 kg chapeau


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP: démarrage 25/03/19 - Fin 03/05/19
Rémission complète annoncée au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19

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#74 09-05-2019 22:13:55

Celine44
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Lieu: Paris
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Messages: 124

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Coucou Irmala,

Merci pour les nouvelles. Ça fait plaisir à lire.
J espère que tu reussiras à avoir un autre bébé.

Moi je vais voir ma gynéco lundi. Je lui ai demandé le bilan de fertilité dont tu m avais parlé.  Je verrai bien où j en suis. Je n ai toujours pas eu de menstruations donc même la nature s y met!! A priori c'est normal après une contraception. Et mon mari qui ne veut toujours pas du 2e bébé ! Bref ça n avance pas dans le bon sens pour moi à ce sujet.

Je dois faire une prise de sang pour mon suivi hematologique. Je l ai demandé pour me rassurer, ne la revoyant qu en septembre. J angoisse encore régulièrement. J ai parfois une sensation d étouffement,  ça fait bizarre.
C'est mon cerveau qui bugg!! J ai fait une Échographie abdominale et du thorax : tout va bien.

Je repasse en temps partiel thérapeutique à 80/100 mardi prochain.

Comment as tu fait pour perdre tous ces kilos? C'est bien. Moi je ne fais que prendre grammes sur grammes. J atteinds bientôt mon poids de grossesse. Mais j avoue ne pas faire de sport. Et je crois que c'est la seule solution. Va falloir que je me bouge....

A bientôt

Dernière modification par Celine44 (09-05-2019 22:50:50)


Céline, 38ans

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#75 14-05-2019 09:11:48

Celine44
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Messages: 124

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Coucou Irmala,

J'ai mon ordonnance pour le bilan hormonal mais tant que pas de menstruations pas de possibilité de la faire. Le docteur m a dit que ça pouvait revenir dans plusieurs mois ou année...

J'espère que tu vas bien. A bientôt


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.