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#51 29-08-2018 16:25:56

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 60

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Merci Midjilam et Alexkid smile

Je n'est toujours pas mes résultats du dernier scanner , ça m'angoisse un peu d'ailleurs

Sinon je vais bien, je profite de mon fils ,de mes animaux ,j'ai repris le sport,et mes activités d'avant, ça me fait tellement de bien de retrouver une vie a "peu près normale"


Irmala, 30 ans
Mai 2016 : perte de ma fille a 8 mois de grossesse
Août 2017 : naissance de mon fils ( mon amour de pti bonhomme ❤️ )
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4

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#52 29-08-2018 16:41:40

Alexkid
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-08-2018
Messages: 8

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Ce sont des personnes comme toi qui donnent du courage aux autres. Je suis vraiment admiratif. Merci à toi.

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#53 03-10-2018 11:26:34

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 60

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bonjour a tous smile

Je viens donner quelques nouvelles
3 mois après ma dernière chimio,j'ai eu ma consultation de suivi hier
Donc tout va bien ( si on peut dire ça comme ça ) car pas mal de petits désagréments
Le dernier scanner en août était bon,ils ont juste vu du liquide en bas du ventre,donc je passe une écho dans 3 semaines pour vérifier ça
J'ai des douleurs dans le bas ventre depuis 15 j/3 semaines
Mais comme des douleurs de règles ,donc supportables ...
Sauf que je n'est toujours pas mes règles
Mes ovaires sont surement bloquées

Je doit faire un TEP scan de contrôle dans les semaines qui arrivent
Un scanner en mars et tous les 6 mois ensuite
Une prise de sang tous les trimestres maintenant

Elle m'a dit que la chimio que j'ai eu ( R-CHOP) ne rendait pas forcement stérile ,c'est pour ça qu'ils ne m'ont pas proposer de congeler mes ovocytes avant de débuter les chimios
Encore un petit espoir d'avoir un autre bébé alors ,bon pas tout de suite ,je sais bien ...

Je doit aller voir un dentiste ,car toujours de gros problèmes de sécheresse des muqueuses
Aucune salive et bouche toujours très très sèche
Les parties génitales c'est pareils sad

J'ai vu un proctologue car ma fissure anale de mars n'est toujours pas fermé et encore des douleurs lors du passage au wc ,je doit faire de la rééducation sphinctérienne avec un kiné, ouahahahaha super !!!! sad

Je suis encore en arrêt de travail 3 mois car je ne me sens pas prête a y retourner ,surtout que c'est un boulo très dur physiquement

Voila voila ,je profite de la vie ,j'ai commencer ma perte de poids avec pas mal de sport ,ça fait tellement de bien de pouvoir bouger comme çà
Je profite de mon fils ( qui commence a marcher ,youpiii)  et de ma famille

A bientôt


Irmala, 30 ans
Mai 2016 : perte de ma fille a 8 mois de grossesse
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#54 03-10-2018 14:00:32

Alexkid
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-08-2018
Messages: 8

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Hello. Merci pour ton retour, je suis sûr qu'il existe des moyens d'améliorer les problèmes de sécheresse et de fissures. C'est vrai quoi avec ce que peut faire la médecine de nos jours il n'y a pas de raisons que tu ne puisses pas régler ces désagréments. Bonne idée pour le sport, ça défoule et bon pour la santé. Que la force soit avec toi et n'hésite pas à nous tenir au courant, ton exemple donne beaucoup de forces à ceux qui te lisent..

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#55 04-10-2018 10:37:12

Rodez
Membre
Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 71

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

[Bonjour Irmala]


Contente d avoir de tes nouvelles !
petit à petit le temps va t'aider à cicatriser tout cela

de mon côté je vais bien parfois mal aux genoux mais bon ça passe et c'est vrai que moi aussi parfois j'ai mal au bas ventre gauche. Toujours pas des nouvelles de mes règles aussi smile
fin des chimios mi-juin.

sinon nous ici en midi pyrenées pas de scanner ni tepsacn seulement prise de sang et rdv hémato tous les trimestres !  d'un côté vous avez de la chance de faire ces scanners ça doit vous rassurer d'un côté ... nous ils disent tant qu'il n'y a pas de signe, pas de scanner ils le font qu'en cas de doute....


allez courage ! et profites encore de ton arrêt moi aussi je reprends normalement le 03/12/08 pile après ce cauchemar mais à mi-temps 50%. iL  FAIT BEAU PROFITONS-EN !


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
fin du traitement mi-juin 2018 scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée

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#56 04-10-2018 12:15:16

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 60

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Merci a vous Alex et Rodez

oui pareil que toi dernière chimio fin juin, et toujours pas de règles
Mon médecin m'a dit si dans 6 mois toujours rien,je devrais faire un bilan complet

Oui les scanner vont me rassurer je pense,car comme tout le monde très peur de la rechute ...
Surtout qu'il y a qu'15 jours ,grosse grosse douleur au niveau du cœur
J'en pleurais tellement c'était violent quoi

Mon médecin m'a dit que j'avais juste forcé un peu sur la muscu et que j'avais une déchirure inter costale ,oufff
C'est passer très rapidement avec un médoc

oui il fait beau ,c'est génial !!!!! smile


Irmala, 30 ans
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#57 08-10-2018 12:19:07

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 60

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Tep scann de contrôle prévu le 30 octobre

smile smile smile


Irmala, 30 ans
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#58 30-11-2018 22:35:11

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 60

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Salut tout le monde ,

Je viens donner des nouvelles ...
Donc dernier TEP fin octobre qui confirme toujours la rémission !!!
Génial , je n’en reviens pas !!! 😜

Je me reprend en main , j’ai perdu presque 10 kgs , il m’en reste encore 5 , Ahahahah ça va être dur mais je vais y arriver !!! Je n’en pouvais plus de ce corps horrible !!!

Mes cheveux repoussent bien , la saison aide bien avec les bonnets d’hiver
Mais j’ai toujours du mal à me promener sans rien sur la tête 😞
Je n’est toujours pas repris le travail , et je pense prolonger mon arrêt encore jusqu’àu début du printemps
Pour l’instant je profite de mon fils , je fait du sport , de la cuisine , je suis très occupée et j’adore
Mais je suis toujours très fatiguée donc avec le boulo en plus , impossible pour l’instant
Et puis j’ai un boulo très très physique ou je suis tout le temps dehors ( monitrice d’équitation) donc reprendre en plein hiver la ,c’est pas terrible !!!

Voila voila les nouvelles

Bis bis


Irmala, 30 ans
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#59 02-12-2018 00:23:02

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 83

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Coucou Irmala,

Je suis très heureuse d apprendre que ta rémission est confirmée.  Je vois que tu as plein d'activités,  c'est une bonne chose, ça change les idées. J adore le cheval. Repose toi bien avant de reprendre ton travail. Comme ça tu seras en pleine forme au printemps. Profite bien de ta petite famille,  à bientôt


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#60 02-12-2018 11:48:48

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 387

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bravo Irmala merci de nous annoncer cette très bonne nouvelle.Je te souhaite de très bonnes et belles fêtes avec toute ta famille.
Evelyne

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