France Lymphome Espoir - Le forum

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#126 20-02-2020 08:42:10

Adj_fred
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Date d'inscription: 17-11-2019
Messages: 13

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bonjour ne lache rien et vie ta vie autant que possible. Pour ma part militaire très actifs. Depuis juin retour d'Afrique ont ma déclaré un cancer de type lymphome a grande cellule. 5 chimio RCHOp puis reversement de situation plus réactif donc chimio de rattrapage RDAC 5fois et la sur trois jours.  Puis une chimio intensive sur 1 semaine en chambre stérile avec greffe de cellule souche donc passage en aplasie (une sacrée épreuve).
Et la au dernier Tep il reste un microscopique résidu douteux donc re passage au bloc pour biopsie.
Mais tout les jours je me force à marcher, chercher le pain, tondre ma pelouse (en plusieurs foi :-) ) , faire des petit projet de travaux a la maison comme prévu de mettre des panneaux solaires ect....
je suis dans l attente des résultats biopsie le 12 donc résultat avec rdv le 26 pour savoir si les compteurs à zéro et repartir sur de la CHimio ou si le ciel redevient bleu.
Cependant il ni a pas de justice, des riches de pauvres des jeunes de vieux, sans être fatalistes il faut combattre du mieux et regarder devant.
Je profite de mes enfants. Même si quelques moment de doute et souvent fatigué. Garder la tête haute il ni a pas de honte à être malade. Aux armes, tous aux combats. Tout les jours des avancer dans la recherche et la lutte.
Alors aujourd'hui je partage le beau soleil avec vous.
Bonne journée à tous

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#127 20-02-2020 11:33:41

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 708

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Adj-Fred
combattre tu connais. Crois tu que
ton cancer est en rapport avec ta mission en Afrique ?
ta volonté sera la résultante de ta rémission c'est une sacré épreuve pour nous et notre famille aussi.
Je présente un lymphome endo oculaire à grande cellules B. Cette M.. est arrivé juste à ma retraite et c'est le cas de pas mal de mes copines. S'agit il d'un relâchement, d'une coencidence bref
Je fais comme toi tout doux mais j'avance
bien à toi et soit optimiste

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#128 21-02-2020 22:32:41

Adj_fred
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Date d'inscription: 17-11-2019
Messages: 13

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Arf jai fait plusieurs missions plus de 27ans d armée jai bivouaquer dans des zone bombardée à l d'uranium enrichi, et plein d'autres coin bizarre dans toutes les zones de guerre des 30 dernières années. Utilisé des matériels avec l armée française et américaine... je ne fait pas de lien mais il ni a pas de fumée sans feu. Je suis née  en Allemagne en 74 mais en 75 en France. Tchernobile ne ma sans doute pas touché Grasse ou à cause des mots magique des politiques de l'époque !!
Je suis soldat un combattant.  J'espère reprendre du service.
Je.ne sais que faire cela.
Réponse le 26 si rémission on re galère.
Quand je pense aux nombres de fois que je me suis fait tirer dessus ou au roquette et autres bombes tous cela pour finir avec un truc sans aucun sens dans le corps.
Ma dernieres mission en afrique et sans relation au contraire, a fond dans la mission c'est 48h après le retour au relâchement que le lymphome c'est transformé en monstre dans mon corps.
Il ne faut rien lâcher.
Dans mon cas après le 26 je serait si reparti sur de la chimio et clonage des cellule souches, un procédé américain.  Qui semble être la dernière alternative.

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#129 22-02-2020 09:27:38

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 708

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

A mon avis ta maladie a un sens après tout ce que tu as contenu. Moi je me dis que ça n'arrive à n'importe quel moment de notre vie. Pour moi j'ai exercée en hopital pendant 33 ans et après en retraite j'ai relaché et voilà.
Bref
Je pense à toi le 26 et tu nous tiens au courant.

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#130 26-02-2020 20:22:09

Adj_fred
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Date d'inscription: 17-11-2019
Messages: 13

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bonsoir à tous, j'ai sans aucun doute abusé de mon corps que se soit dans ma vie ou au service de l'armée.
Militaire par passion, j'ai souvent aidé les soldats français sont des combattants mais avant tout des hommes. Partout où je suis passé le but a toujours été d'aider, dinstruire de protéger.
J'ai peut-être un peu payer mes abus.
Cependant je ne regrette rien mon esprit et rempli de souvenir formidable. Parceque militaire ou gardien de la liberté je ne me suis jamais senti être le monstre.
Cependant l'année dernière retour le premier juin du Sahel, un monstre grandit dans mon corps. Un lymphome a grande cellule grandi en quelques heures au niveau de l haine, sous les bourses aussi grand qu'un ballon rugby.
De chef de section combattant homme père de famille je passe à malade , j'ai l'impression d'être seul.
Et les jours passe je rentre en Hemato je voie les files de personnes attendre pour rentrer comme dans une soirée privée non c'est pas un rêve.  Un premier bracelet, une chambre la première foi seul pour pas trop choqué.  Et les premières injections. Du rouge du jaune du blanc à chaque foi si je dit mon nom prénom et date de naissance c'est gratuit. De "jolie" et toutes gentilles infirmières aide soignantes personnels de divers tâches à nôtre attention totale. Quel histoire jai tellement appris.
Aujourd'hui je suis passé faire un coucou aux filles militaire oblige, et surtout tellement gentilles.
Apres je suis aller attendre mon tour. Rdv à 15h arrivé à 13h45 je suis militaire être à l'heure c'est être en retard.
Finalement reçu vers 17h45... peut-être un peu plus.
Et voilà dernier prélèvement négatif plus malin enfin je suis militaire bête et con non!!
Rémission ! Et oui voilà après 1 ans 12 chimio dont un intensive une auto greffe. Des rencontres de personnes formidable, voir des gens pleurer dans le parking de l'ICG.
Je suis chez moi. En mars je commence les vaccins car imuno dépressif... enfin avec le sourire.  Bon des tepscan a venir. Mais lâcher rien. Je remerci le site et les lectures que jai ici. Le soutiens. Les mots gentilles.
Bon ben voilà plein de blabla mais c'est moi.
Je suis la rémission quel mot.....
Bisoussss (arfff l'adjudant teigneux)

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#131 27-02-2020 08:26:17

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 708

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Salut l'adjudant teigneux. En tout cas ça t'as bien réussi car tu es en rémission -bien méritée-
Bravo pour ton courage et ta ténacité
Pourrais tu me préciser en quoi consiste les vaccins Veux tu parler d'une immunothérapie
Profites max de la vie tu le mérites

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#132 29-02-2020 10:46:03

Adj_fred
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Date d'inscription: 17-11-2019
Messages: 13

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bonjour merci, alors après les traitements de chimio j'ai subit une chimio intensive suivi d'une autogreffe de cellules souches prélever il y à quelques mois.
Donc je suis passé par le stade de l aplasie. Et maintenant je suis imuno depressif. Donc comme un enfant qui viens de naître je doit refaire tout les vaccins.  Et cela commence à j+100 après greffe. 
Donc je peut choppé la varicelle, le tétanos, enfin faut tout refaire j'ai un programe de vaccination sur 18mois. Et entre c'est vaccin les Tepscan de contrôle tout les 6 mois. Donc en rémission mais il fait vivre en sursis permanent et avec l'idée que cela est présent.
Maintenant il y à un travail de fond pour tourner la page dans la mesure du possible

Bonne journée à TOUS
Amicalement

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#133 03-03-2020 17:06:23

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 708

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

bonjour étant épuisée depuis octobre pour une pneumopathie virale (ayant eu 4 antibio per os et IM) me voilà pas en forme avec des ganglions sous maxillaires douloureux. Le médecin généraliste m'a prescrit une écho et l'échographiste a écrit classificationTI-RADS3
j'ai rdv avec le médecin vendredi en attendant je "flippe" est ce que ça parle à quelqu'un? De plus mon bilan sanguin montre une perte de leucocytes en 15 jours de 4000?
Evidemment j'ai peur que mon lymphome ne se tait plus

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#134 03-03-2020 17:08:19

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 708

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

bonjour étant épuisée depuis octobre pour une pneumopathie virale (ayant eu 4 antibio per os et IM) me voilà pas en forme avec des ganglions sous maxillaires douloureux. Le médecin généraliste m'a prescrit une écho et l'échographiste a écrit classificationTI-RADS3
j'ai rdv avec le médecin vendredi en attendant je "flippe" est ce que ça parle à quelqu'un? De plus mon bilan sanguin montre une perte de leucocytes en 15 jours de 4000?
Evidemment j'ai peur que mon lymphome ne se tait plus

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#135 24-03-2020 16:04:49

Irmala
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Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 110

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Salut tout le monde

Ce matin petit tour à l’hôpital ( après 10j sans sortir ) pour mon echo des 32sa
Tout va bien mais bébé encore en siège , elle a encore le temps de se retourner mais ça commence un peu à me faire flipper , j’essaye de me préparer pour une césarienne mais c’est compliqué
En plus avec ce qui se passe en ce moment , j’ai tellement peur d’accoucher toute seule 😢
Sans la visite de mon grand bonhomme 😢
Quelle tristesse quand même !!! 😭
Je vais bien même si je commence à bien fatiguer 😕

Et vous ? Comment allez vous ?
Ever ? Céline ???
Comment vivez vous ce confinement ? 🤔


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4
8 cures de RCHOP . Rémission complète depuis juillet 2018

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#136 25-03-2020 08:18:25

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 708

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Irmala je te souhaite le meilleur et dit très fort à bb de se retourner
je comprends ton inquiétude par ces temps difficiles essaie de demander et de redemander pour qu'avec toutes les précautions il puisse asssister
toute mon amitié

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#137 01-04-2020 03:14:13

Anne-Lyse
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Date d'inscription: 19-09-2017
Messages: 35

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

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"Bonjour a tous,

Je me lance enfin à venir ici
En janvier on m'à diagnostiquer un lymphome b diffus à grande cellule de stade 4 avec le foie et la rate de toucher ( tous mes ganglions sont bcp trop gros, et j'avais des grosses douleurs dans la poitrine depuis décembre )
J'ài 30 ans et un bébé de 5 mois à l'annonce alors évidemment je le prend très très mal, à la clinique ou je suis, il ne me laisse pas bcp de chance de survie, ils me disent qu'en gros je ne verrais pas mon fils grandir !!
Bref, l'enfer quoi ...
Surtout que j'ai perdu ma fille il y a 2 ans , je me dit c'est pas possible , qu'est ce que j'ai fait pour meriter ça ?
Ça me tombe encore dessus, je voulais juste une petite vie toute simple avec mes 2 amours ...
Je pensais avoir vécu le pire il y a 2 ans et bien non, le pire c'est maintenant

Je fait une cure de chimio ( r- chop)tous les 21j en hôpital de jour , j'en ai 8 de prévu initialement
J'ai perdu mes cheveux au bout de 15j après la 1ère chimio
J'en suis à ma 4ème cure et la ça deviens très très difficile
Les 3 premières je les ai plutôt bien supportés mais la dernière à été horrible ,j'ai bien cru y passer ...
Alors est ce que les suivantes vont être encore plus dures ?
Car mon médecin m'à dit que que oui mais si c'est vrai je ne vais pas pouvoir tenir jusqu'au bout
J'ai un picc'line qui me fait un peu mal , nettoyage tous les 2 jours pour ne pas que ça s'infecte
Je n'en peut plus de tous ces efforts , de toute cette souffrance ..
Je voudrais juste etre un peu tranquille !!!

Les résultats du dernier scanner sont plutôt encourageants
Les masses ont bien diminuer en nombre et en taille
Mais vu l'étendue de la maladie, c'est normal que tout ne soit pas partie
On attend le tep prévu dans 15j

Alors si vous avez la même chose
Si vous voulez bien venir m'aider
Me soutenir ...

Je vous attends

Merciiiii infiniment

Salut, ne perd pas courage, même lymphome, même stade, même traitement et picc line aussi. Sauf que le nettoyage se faisait 1 fois par semaine. En rémission au bout de 4 séances chimio, à la 8ème plus rien, même le cœur, atteint, était  propre. Je suis à deux ans guérie à 95 %, et le serai à 99% dans 3 ans toujours suivie par hématologue. Appréciez les 5 et 1 % de réserve. Par contre pour la chimio j'avais des cachets à prendre avant, et je n'ai pas été malade. Le plus dur, c'est le picc line et l'anticoagulant chaque jour. Je le faisais moi même parfois.

Tiens bon, toutes les séances de chimio ne seront pas forcément aussi dures. Es-ce qu'on te fait une grosse injection au milieu de la séance de chimio ? Le picc line, j'ai demandé, c'est probablement une urgence car les autres, ceux qui ont un port à cat ont besoin de temps pour cicatriser. Par contre fais gaffe à bien protéger ton picc, j'ai choppé un virus qui est entré par ce système dans mon corps et j'ai fais 15 jours d'hôpital sous antibiotiques. Je suis devenue amie avec Eve que j'ai eu le plaisir de rencontrer, chaque cas est différent. Si tu as un liquide rouge pendant la chimio, l'infirmière m'a dit que ça signifiait que le traitement était costaud. Pourtant à 62 je n'en ai pas souffert. Les problèmes sont arrivés à cause des suites.. courage tiens le coup encore, le petscan semble annoncer une bonne nouvelle. Tiens nous informée pour la suite et vois avec tous les effets secondaires qui viendront… vue, dents, etc.. pas d'affolement, pour beaucoup c'est le prix à payer quand on guérit. BISES.


Lymphome  B grosses cellules type 4 avec suspicion caillot ou lymphome au cœur.  Traitement RITUXIMAB SHOP. Age :62 ans, vivant seule. Deux chats.  ICG ONCO GARD CAREMEAU NIMES

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#138 01-04-2020 08:30:29

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 110

Re: Lymphome b stade 4 à 30ans

Bonjour anne-lyse

Merci pour ton pti mot mais je pense que tu n’a pas bien regardé tout le post
Mon post initial, celui que tu a repris date d’il y a 2 ans aussi ( avril 2018)
Je suis toujours en rémission et enceinte de 7 mois actuellement 👍

Merci à toi


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4
8 cures de RCHOP . Rémission complète depuis juillet 2018

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