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#51 31-05-2018 22:01:00

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonsoir tout mes amis,
Me revoilà sur le forum!
Après un petit séjour à l'hôpital,les résultats de ma fibroscopie et colo sont bien et n'ai rien ni dans mon estomac ni dans mon côlon,ouf!
C'est une bonne nouvelle ! Je pense que quelque-chose s'est passé à Lourdes et le crois bien.
Demain, je retourne à L'hôpital pour ma radiothérapie et je n'en ai vraiment pas envie ! Et suis fatiguée...
Je n'arrive plus à me bouger !
Je vous prie de bien vouloir excuser mon silence.
Je suis de tout coeur avec vous et vous souhaite beaucoup de courage.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#52 31-05-2018 23:15:08

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bon courage à toi Madounette pour tout ce que tu passe en ce moment.  Je suis très heureuse de savoir que tu n'as rien  dans les intestins et l'estomac.  Pour les rayons tout se passera5bien.
Je t'embrasse.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#53 01-06-2018 08:06:00

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour tout le monde,
Je lisais le compte rendu de mes examens et même si le gastro-enterologue n'a rien trouvé d'anormal,je dois attendre les résultats des biopsies! Et ceci me rappelle quelque-chose ! Je ne veux pas être négative mais je sais que je fais des choses bizarres !donc je serai plus soulagée lorsque j'aurai mes résultats en main !
En tous cas merci beaucoup ma Laminois pour tes petits mots et merci aussi aux personnes qui me lisent mais ne savent pas que me dire.
Très bon courage à vous tous .


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#54 01-06-2018 10:20:27

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Madoudounette
Tu as raison il y a plein de monde derriere toi...moi par exemple qui suis une fidèle à attendre des bonnes nouvelles des uns et des autres...
Grosses bises à tous
Sylvia

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#55 01-06-2018 11:05:33

nadine38
Membre
Date d'inscription: 18-03-2018
Messages: 15

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Madoudounette
courage , nous sommes là avec toi et aussi dans mes pensées de tous jours, je ne post peu mais je vous suis presque tous les jours !!!
plein de bonnes ondes a vous toutes et tous

Dernière modification par nadine38 (01-06-2018 14:55:02)


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#56 01-06-2018 19:47:37

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonsoir et MERCI beaucoup pour ton touchant message Nadine. Celà  me va droit au coeur !
Tu ne fais que confirmer ce que je pensais et me fait énormément de bien .
Chaque petits mots,m'encourage à m'accrocher,apaisent ma peur et me fait avancer.
Je ne me sens plus seule grâce à toi et les autres personnes sur ce forum et même je me sens en famille car entre nous,nous nous comprenons(douleurs,peurs,conseils,aides etc....)
Madoudounette


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#57 18-06-2018 22:20:56

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonsoir Gayme ,Evelyne,Jeannine et tout le monde,
Je suis désolée de vous avoir inquiétés par mon absence sur le forum et vois à quel point nous nous inquiétons les uns des autres! C'est ce qu'on appelle une famille.
Je reviens donc vers vous pour vous donner de mes nouvelles.
Je suis vraiment fatiguée même pour conduire ! Bref on se comprend !
Où en suis-je de ma radiothérapie ?
----1er RV: on m'a injecté un produit permettant le marquage ,on m'a façonné ce fameux masque thermoformé grillagé de la tête jusqu'audessus de ma poitrine et m'ont fixée ou plutôt clouée sur la table d'un scanner.
---- 2ème RV : mise en place du masque et des repérages.

ATTENTE DE VALIDATION PAR MON RADIOTHÉRAPEUTE ONCOLOGUE.

Voilà,pour l'instant je me repose,essaie de me retrouver car je ne me reconnais plus! Mais n'ai pas la force d'aller voir un psy.
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et vous embrasse .
Je reviendrai vers vous.
Madoudounette


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#58 22-06-2018 10:31:42

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Le 21 juin 2018,1ère séance réelle de radiothérapie
Tout s'est bien passé,pas d'attente,les horaires sont bien respectées .
Mon ressenti :
Vu que mon lymphome est surtout situé au niveau de mon nez, ce n'est bien entendu pas agréable mais supportable.
J'ai senti de la chaleur et des odeurs pas bien agréables ! Ce qui est normal! Et me suis sentie "sonnée"aen descendant de la table et perdue à ne plus me souvenir dans quel local étaient mes affaires.

Aujourd'hui vendredi 22 juin,
2ème séance :
Idem
Conseils du radiothérapeute,
Ne pas appliquer de crème visage et s'en abstenir au moins 2 heures après.
Je prends aussi de l'homéopathie .
Pour l'instant je ne souffre pas de brûlures et compte bien sur une personne que je connais très bien pour m'enlever les brûlures lorsque j'en aurai.

Si vous avez des conseils à me donner,ce sera avec grand plaisir et vous en remercie d'avance.
Bon courage à vous tous


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#59 22-06-2018 11:15:38

nadine38
Membre
Date d'inscription: 18-03-2018
Messages: 15

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Madoudounette

courage , tout va bien se passer , avec de l'aide (autre que la médecine, et je suis tout à fait d'accord avec ça ) , tu vas garder ton beau visage .
Courage (toujours avec vous toutes et tous)
amicalement


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#60 22-06-2018 13:34:33

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Madounette
Je pense comme toi pour le feu. J'ai aussi contacté de mon côté avant le début de la radiothérapie si on peut me la faire, vu la grande surface du lymphome. 
Tu va y arriver et je te souhaite de ne pas avoir trop d'effets secondaires. 
Je t'embrasse.


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#61 22-06-2018 21:39:33

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Chère Madounette
Le pas du traitement est en cours. Ta 1er réaction semble normale car il y a la peur de mélée
Tu as raison de prendre de l'homéopathie et si nécessaire de te faire enlever le feu.
Je pense à toi bonne continuation et si tu dis rien personne autour de toi ils ne  s'en apercevront pas
bisooo
Evelyne

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#62 23-06-2018 01:09:02

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Ça y est je commence à ressentir des lesions au palais et des titillements dans mon nez!
Je vais bien profiter de mon week-end avec ma fille avant d'attaquer une autre semaine encore plus difficile de radiothérapie !
Je pense que le week-end les problèmes vont augmenter malheureusement !mais je n'ai pas le choix!


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#63 23-06-2018 01:28:49

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Encore MERCI à toi Ever pour me soutenir.
Et merci aussi d'être là pour tois les autres tu es ADORABLE. On avance ensemble et comme on peut.
Je t'embrasse et suis de tout coeur avec vous tous


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#64 23-06-2018 10:12:31

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bon week-end Madounette.  Profite bien du beau temps. Tu es courageuse et malgré les désagréments de la radiothérapie tu va te sentir soulagée d'être en traitement en pensant que dans quelques temps tu pourras revivre comme avant.
Les effets secondaires sont pour tous très désagréable et quelque fois on a envie de tout laisser tomber. Mais avec le recul on se dit j'ai fait le bon choix. 
Bientôt tout sera derrière toi tu es dans le tunnel et il faut en sortir.
Avec ta volonté tu y arriveras. 
Bon Week end à tout ceux qui se battent.
Bises.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#65 20-08-2018 23:32:26

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonsoir tout le monde,Est-ce que quelqu'un aurait des nouvelles de Laminois?
Je m'inquiète beaucoup pour elle.
Merci


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#66 05-09-2018 21:27:41

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonsoir mes amis,
Ma radiothérapie au visage terminée fin juillet,je découvre à présent que j'aurais peut-être des problèmes neurologues! En attendant ma consultation chez un neurologue,quelqu'un aurait-il les mêmes problèmes ?
Merci pour vos réponses


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#67 05-09-2018 21:29:04

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonsoir mes amis,
Ma radiothérapie au visage terminée fin juillet,je découvre à présent que j'aurais peut-être des problèmes neurologiques! En attendant ma consultation chez un neurologue,quelqu'un aurait-il les mêmes problèmes ?
Merci pour vos réponses


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#68 08-09-2018 14:29:49

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Encore Bonjour,
Et oui,c'est encore moi!
Est-ce qu'il y aurait parmis vous des personnes se rendant à la journée mondiale des lymphomes à Versailles le 15 septembre .
Je serai heureuse de vous rencontrer et pouvez m'envoyer un message par courriel dans un premier temps,ce serait sympa.
Et pourquoi pas, adhérer et faire un don car je ne suis,sur ce forum,que depuis quelques mois et trouve important de comprendre encore plus notre lymphome afin de pouvoir répondre aux questions des nouveaux inscrits.
Bien à vous et au plaisir de vous rencontrer.
Madoudounette


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#69 02-10-2018 22:59:42

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonsoir,
J'aimerais savoir si le vaccin contre la grippe est fortement conseillé avec notre lymphome ?
Je n'ai pas l'habitude de le faire mais ne souhaiterais pas être malade car en ce qui me concerne,un rhume ou une grippe peut devenir compliqué puisque mon lymphome se situe au niveau du nez et des sinus.
Merci beaucoup pour vos réponses


A +

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#70 03-10-2018 07:42:52

gayme
Membre
Lieu: limousin
Date d'inscription: 15-07-2013
Messages: 77

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour, Madou
Il est fortement conseillé et d'autres vaccins aussi. Bonne journée

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#71 03-10-2018 09:12:31

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour et merci Gaime,
Je suis à jour pour les autres vaccins  mais celui contre la grippe ,je suis un peu réticente .
Bien à vous


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#72 03-10-2018 11:10:47

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 60

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour ,

Effectivement mes médecins m'ont fortement conseillé le vaccin contre la grippe pour cet automne la ,et je pense le faire


Irmala, 30 ans
Mai 2016 : perte de ma fille a 8 mois de grossesse
Août 2017 : naissance de mon fils ( mon amour de pti bonhomme ❤️ )
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4

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#73 03-10-2018 11:24:45

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Irmala
Merci beaucoup pour votre réponse.
J'espère que votre bébé, qui doit avoir bien grandi,va bien. Il doit avoir maintenant un an passé je crois.
Et vous,où en êtes-vous ?


A +

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#74 03-10-2018 11:26:10

CHRISTINEANNIE
Membre
Lieu: LENS
Date d'inscription: 08-03-2017
Messages: 48

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour à tous et toutes,
Lors d'une conférence sur le lymphome à Arras l'année dernière, j'ai posé la question Il est fortement conseillé de faire le vaccin pour la grippe Pour ma part, je l'ai fait. Je fais le refaire cette année.


LNH Folliculaire à petites cellules probablement de grade 1- diagnostiqué 2016- adénopathies depuis 2014, découvert lors d'un contrôle de mammographie - en abstention thérapeutique

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#75 03-10-2018 11:39:18

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Christineannie,
Merci beaucoup pour votre réponse.
Comment allez-vous ?


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