France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#76 03-10-2018 16:15:29

CHRISTINEANNIE
Membre
Lieu: LENS
Date d'inscription: 08-03-2017
Messages: 48

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Madounette,
Je suis pour le moment en abstention thérapeutique. Je suis au stade 3 de la maladie découverte aussi par hasard. J'ai la chance d'être à la retraite. Je fais des projets de vacances.....je fais de la marche nordique et du yoga pour me maintenir en forme pour après. J'ai toujours cette angoisse avec cette épée de Damoclès au dessus de la tête. Je pense beaucoup à Laminois qui nous a réconfortés jusqu'au bout.
J'espère que tu vas mieux.
à bientôt  Christine


LNH Folliculaire à petites cellules probablement de grade 1- diagnostiqué 2016- adénopathies depuis 2014, découvert lors d'un contrôle de mammographie - en abstention thérapeutique

Hors ligne

 

#77 04-10-2018 05:15:41

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Christineannie,
Je suis contente que tu ailles bien. Je ne sais pas comment est-ce que tu fais pour faire du sport ? Le yoga ok mais pour le reste,à part la marche et la natation,je ne suis pas prête à en faire car j'ai des douleurs partout  et maintenant de la fièvre. Et puis je vais devoir aller faire un scanner cérébrale car je tombe de temps en temps  rarement mais je tombe! Comme  Il y a deux jours .
A part ceci,ça va et mes collègues de travail sont tous très gentils avec moi.
Dès que je pourrais,je ferai un peu de sport  mais lequel ?
Porte-toi bien


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#78 04-10-2018 14:04:46

CHRISTINEANNIE
Membre
Lieu: LENS
Date d'inscription: 08-03-2017
Messages: 48

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Madounette,
Je n'ai pas de traitement pour le moment. La marche nordique se pratique à tout niveau et est recommandé par les médecins pour garder "la forme". J'ai la chance d'avoir près de chez moi un club où l'ont peut la pratiquer quelque soit le niveau. C'est bon pour le dos (mon mari n'a plus mal) . La marche normale est bonne pour tous. Ca se pratique en groupe. Après je suis à la retraite. Bon courage.....à Bientôt


LNH Folliculaire à petites cellules probablement de grade 1- diagnostiqué 2016- adénopathies depuis 2014, découvert lors d'un contrôle de mammographie - en abstention thérapeutique

Hors ligne

 

#79 04-10-2018 21:36:50

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour,
J'ai pratiqué la marche nordique pendant toute mon abstention thérapeutique. J'ai recommencé à marcher pas très longtemps après la chimio. Désormais, sous immunothérapie, je marche encore. Je fais également des projets mais je dis toujours "si la santé est là".
Mais il y aura toujours cette épée de Damoclès au-dessus de la tête car on sait que les indolents peuvent récidiver.
Bon courage.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

Hors ligne

 

#80 04-10-2018 21:49:00

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonsoir Yvette,
N'avez-vous pas des douleurs partout dans votre corps ? J'ai 50 ans et impossible de soulever un petit carton!!! Je me sent affaiblie !
Je vais essayer de marcher et ne pas tomber !
Merci Yvette pour votre précieux message.
Ça fait du bien de ne pas se sentir seule.
Bon courage


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#81 06-10-2018 16:47:51

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 386

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Béa bonjour
Me voici de retour pendant cette semaine de vacances j'ai ressenti que du bon aucune douleur et j'ai presque oublié cette satanée mais me voilà revenue et là je cogite je dois prendre ma décision pour cette semaine à venir. Peut être il me faut encore des vacances LOL
Hélas la réalité est bien là
Je t'encourage à garder une petite activité physique sans prise de risque évidemment
Je t'appelle après avoir pris ma décision
bises
Evelyne

Hors ligne

 

#82 06-10-2018 18:31:08

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Ok Ever. Je serai disponible demain.
Les vacances et les voyages font du bien.
Je t'embrasse


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#83 07-10-2018 13:03:44

mimou
Membre
Date d'inscription: 03-01-2017
Messages: 10

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour à tous!
Madoudounette j'ai eu un lymphome non hodgkinien zone marginale et d'autre terme qui change souvent mais qui veulent dire la même chose. J'ai eu chimio 6 rchop. J'ai pu voir l'incompréhension des medecins, leur doutes ect et malgré mes craintes pour l'instant je suis en remissions. Jai toujours des sensation dans la joue au niveau exact de la tumeur,  mais tant que les examen et scanner sont bon personnes ne l'explique,  ce qui me fait ressentir cette sensation étrange qui malgré les encouragements des médecins face à la rémission jai ce pressentiment qu'un jour il reviendra c'est peut être juste de l'appréhension ,je l'espère. Bon courage à vous pour cette étape de votre vie battez vous ne lâchez rien! Bon courage à tous


LNH B indolent zone marginale malt maxilaire /6 cures de chimio rchop/rituximab (29 ans) en remission

Hors ligne

 

#84 07-10-2018 16:00:03

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour mimou,
Merci pour votre message , votre lymphome se stue à quel endroit des joues? Pour quelles raisons ai-eu de la radiothérapie et vous de la chimio?
Vous a t'on parlé d'atteinte cérébrale,d'atteinte au niveau des sinus? Des oreilles?ou autres?
Vous êtes bien plus jeune que moi! J'espère vraiment que votre lymphome ne reviendra plus ou le plus tard possible ! On m'a dit que notre lymphome pouvait progresser très longtemps dans le temps et pouquoi pas 90 ans?
Voilà,nous devons garder l'espoir.
Je garde précieusement votre contact en espérant vous apporter mon soutien et pourquoi pas vous rencontrer si vous habitez en Île-de-France ?
Prenez bien soin de vous mimou  et suis de tout coeur avec vous.
Je vais certainement avoir besoin de vos conseils car nous avons le même lymphome,le malt,sauf que je suis plus avancée en âge et que nous avons eu des traitements différents ! Vous,de la chimio et moi,de la radiothérapie ! Alors attendons de voir l'évolution et alertez-moi,s'il vous plaît des moindres symptômes que vous ressentez par courriel si vous voulez.
Encore MERCI.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#85 17-10-2018 21:51:36

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonsoir tout le monde,
J'ai aujourd'hui des pics de température et de grosses douleurs dans les os à avoir du mal à descendre du lit! Surtout au bassin !
Avez-vous aussi ceci de temps en temps ?


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#86 17-10-2018 21:54:14

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Mon corps n'arrive pas à se réchauffer même avec une polaire! Je prends du paracétamol toutes les 6 heures mais mon foie n'en peut déjà  plus!


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#87 18-10-2018 08:28:26

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 675

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Madoudounette,
Il faut à tout prix que tu gardes le moral, tu sais comme nous tous que la bataille n'est pas facile, mais obligatoire.
Force, courage et conviction.
Plein de bonnes ondes.
Amitiés


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 toujours en RC prochain contrôle Juin 2019 big_smile

En ligne

 

#88 18-10-2018 09:33:10

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour et merci beaucoup Régis pour ton message. As-tu , toi aussi,de temps-en-temps des pics de température avec des sueurs nocturnes ?
Mon moral va mieux depuis la reprise du travail.
Contente que tu sois actif pour nous sur notre forum.
Bien à vous


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#89 10-11-2018 22:21:39

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonsoir tout le monde,
Me Voilà 3 mois après ma radiothérapie.  Les rayons ont terminés d'agir. J'ai,depuis une semaine et demi, une grosseur sur ma gencive qui évolue! Elle ne me fait pas mal,pas d'inflammation ni fièvre. Pas de douleurs dentaires ! Qu'en pensez-vous ?
J'ai fini par envoyer un message à mon médecin mais aimerais bien avoir votre avis


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#90 10-11-2018 22:23:18

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

J'ai toujours mal partout! Même couchée !


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#91 11-11-2018 09:04:00

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 675

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Madoudounette,
J'espère que malgré le week end du 11 novembre, tu as eu quelqu'un pour te renseigner.
As tu pris quelque chose contre les douleurs ?
Courage,


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 toujours en RC prochain contrôle Juin 2019 big_smile

En ligne

 

#92 11-11-2018 10:27:15

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Bereta,
Merci pour ta réponse.
Contre mes douleurs,je suis passée du paracétamol à l'ibuprofène qui,lui,a une action contre l'inflammation.
Excellent week-end


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#93 07-12-2018 09:03:29

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 675

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Mado,
Comment vas tu aujourd'hui, ces douleurs sont elles passées ?
Comme je te l'ai proposé hier, n'hésite pas à me contacter en MP si tu en sens le besoin.
Amitiés


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 toujours en RC prochain contrôle Juin 2019 big_smile

En ligne

 

#94 07-12-2018 10:38:57

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Régis,
Je te remercie infiniment pour ton message et tes inquiétudes à mon égard.
Mes douleurs sont permanentes nuit et jour et m'y suis habituée sans ibuprofen qui me fait mal à l'estomac même en le prenant au milieu du repas et sans paracétamol qui me barbouille (foie) alors j'ai décidé de tout arrêter.
A part ça je continue à travailler à mi temps thérapeutique et discuter acec mes collègues et mes clients me fait un bien fou!
J'ai eu des soucis de santé récemment qui est la raison pour laquelle je n'étais plus sur le forum.
Je crains que mon problème ne s'arrête pas là après ma radiothérapie malheureusement ! Je sens venir les choses!
Je t'en dirai plus en MP
Bon courage et sache que même si je ne discute plus beaucoup sur le forum,je pense fort à toi et espère fortement que tu t'en sortes ! Tu es, je sais,une belle personne et mérite le plus beau des cadeaux,LA GUERISON
Je suis de tout coeur avec toi
Mado


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#95 Hier 13:20:49

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 675

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Mado,
Ne peut on te prescrire de la morphine pour tes douleurs, lors de mes cures en 2014, j'en avais, mais c'était pour une super sciatique qui m'a durée de décembre 2013 à mai 2014.
Tu es courageuse de continuer à travailler, même à mi temps thérapeutique.
Si cela t'es possible, ne peux tu pas t'arréter ?
Je sais que cela permet d'être ailleurs et de penser à autre chose, mais il faut aussi penser à se reposer.
Garde courage, amitiés


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 toujours en RC prochain contrôle Juin 2019 big_smile

En ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.