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#126 20-03-2019 16:46:03

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Madoudounette,
Comment s'est passé ton rendez-vous ?
Amicalement,


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#127 20-03-2019 16:57:04

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 184

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Alors les amis, les nouvelles ?


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#128 21-03-2019 09:49:58

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 517

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Régis,Evelyne ainsi que vous toutes et tous.
J'ai vu mon hématologue hier et les résultats de mon petscan sont bons superbe nouvelle 👍👍qui est une très bonne nouvelle même si on ne peut pas parler de guérison !! Je lui pose à chaque fois cette question qui tue mais en vain !!! C'est plus fort que moi!!
A part ceci,mes autres problèmes ne sont pas résolus mais je m'efforce quand même de remonter la pente malgré la fatigue et vais augmenter mon temps travail car je vais mieux et dois avancer !!
Mon hématologue et tous les médecins qui me suivent veillent sur moi de très très près et leurs suis intensément reconnaissante. J'ai beaucoup de chance,je le sais .
Ma famille m'aide aussi beaucoup et me laisse me reposer et me laisse vivre l'instant présent puisque tel est mon souhait.
Je vais continuer à me ménager, rester attentive aux maux de mon corps afin de passer le plus de temps possible auprès de ceux que j'aime.
Merci infiniment aussi à vous tous qui m'avez soutenue lors de la découverte de mon lymphome et surtout merci à FRANCE LYMPHOME ESPOIR de nous permettre cet échange entre nous et qui viennent sur ce forum avec leurs coeur tout comme moi et on découvre là,de très belles personnes .
Nous nous sentons vraiment en famille.
Je pense bien â vous, vous souhaite beaucoup de courage et espère qu'une bonne nouvelle, minime soit-elles,arrivera bientôt.
Je vous aime tous
Madoudounette


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50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#129 21-03-2019 10:21:17

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Comme tu le dis si bien, la moindre petite bonne nouvelle réjouit, et rebooste.
Attention au travail, ne te fait pas "bouffer", j'ai connu ça, mais aucun retour.
Continue comme ça, et donne nous de tes nouvelles, tu sais que tu peux compter sur nous.
Amicalement,


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#130 21-03-2019 11:36:07

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 517

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Merci infiniment pour tes conseils et ai déjà eu une conversation avec mon employeur lui demandant de me ménager car ce n'est pas facile pour moi mais souhaiterai qu'on ne me stresse pas et ferai ce que je peux. Me laisser bouffer, c'est terminé ! Et à présent, j'ai du répondant quelle que soit la personne, patron ou collègue ! Quoi qu'il m'en coûte, je n'ai absolument rien à perdre !
Sinon toi Régis,ton RV Quelles sont les nouvelles ? Bonnes j'espère ?


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#131 21-03-2019 21:37:24

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 603

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

je suis trop contente de tes bons résultats OUF je m'imagine la joie qui a du te remplir après avoir passé des mois d'effroi.
Pourquoi tu ne prends pas plus le temps d'un mi temps encore rien ne te presse de reprendre plus. Sois vigilante tu peux te croire en forme mais tu as traversé de dur moments et il est important de profiter de ton autre mi temps ou tu prends le temps de vivre et de profiter des tiens et de la vie.
Toutes mes félicitations pour ta volonté de combativité
je t'embrasse Evelyne

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#132 21-03-2019 23:18:08

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 517

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonsoir Evelyne,
Mon médecin m'a fait savoir qu'on augmentera mon temps travail progressivement afin que je puisse arriver à faire à nouveau mon temps plein en septembre car nous avons droit qu'à 1 an de temps partiel thérapeutique.
De toutes les façons, même avec un temps plein, j'écouterai mon corps et m'arrêterai pour me reposer.
Sinon,comment vas-tu Evelyne, où en es-tu?
Courage à tous et suis de tout coeur avec vous


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#133 22-03-2019 08:34:40

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Madoudounette,
Oui, juste un an pour le TPT.
Je vais regarder si tu peux avoir un prolongement.
Tu es dans la fonction publique, c'est bien ça ?

Et toi Evelyne,
Comment vas tu ?

Courage à toutes les deux,
Amicalement


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#134 22-03-2019 13:58:09

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 517

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Régis,
Je suis en pharmacie d'officine.
Merci de t'inquiéter pour moi.
Amitié


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#135 22-03-2019 21:22:19

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 603

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonsoir Régis
pour moi statuco La cs optalmo a montre une stabilité visuelle au niveau des 2 yeux L'IRM est normale. Mes cellyules cancéreuses sont là mais pour l'instant elles dorment comme les volcans d'Auvergne. Alors je vis normalement tous les jours sans penser au lendemain .
A plus Regis
Evelyne

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#136 23-03-2019 06:52:29

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Madoudounette,
C'était au cas ou tu aurais eu besoin de renseignement.
Evelyne,
Continue à gérer le volcan d'Auvergne qui est en toi, qu'il ne se réveille pas.
Amicalement


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#137 21-04-2019 21:41:42

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 517

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour à tous,
me revoici sur le forum.
Désolée de m'être absentée depuis tout ce temps mais j'ai eu pas mal de RV plus mes activités professionnelles à mi-temps thérapeutique Je pense que tout le monde connait.
Sachez que je vous lis de temps en temps et pense à vous profondément. N'hésitez pas à m'envoyer un message par courriel si vous avez besoin d'informations concernant le même lymphome que moi, Lymphome non Hodgkinien de la zone marginale.
Bon courage et de bonnes ondes à tous.
Je suis de tout coeur avec vous


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#138 01-05-2019 21:51:28

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 517

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonsoir Régis,
Aurais-tu connu Didier qui avait eu une grosseur dans la bouche que les dentistes avaient pris pour des abcès ? J'ai l'impression que j'ai le même problème, enfin, je n'espère pas ! Ils verront bien ce qu'ils y découvriront dessous!!! Ce n'est pas top du tout!!! Surtout pour une femme !!! Mais que faire?
Je sais que je psychote encore mais c'est que mon opération approche et j'ai très peur !!! Mais je n'ai pas le choix.
J'ai été à la médecine du travail qui est contre l'augmentation de mon temps travail donc je continue à mi-temps...
J'espère que tu as passé un excellent 1er Mai.
Amitié
Mado


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#139 17-05-2019 07:48:23

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Madoudounette,
Oui, j'ai suivi Didier.
Et je souhaite de tout coeur que ton "petit soucis" soit différent.
J'ai pris un peu de temps pour te répondre, et j'en suis désolé.
Quand ton opération ?
N'hésite pas en MP, .
Amitiés
PS, j'ai passé un bon 1er Mai.
Le 22 prochain, Tepscan


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#140 21-05-2019 23:06:57

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 517

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Régis,
Je reviens de LOURDES,
je me sens transformée et bien mieux.
La plus grosse opération sera en Juin et peut-être une autre à l'autre endroit avant ou après, je n'en sais rien.
Je crains, comme Didier, qu'on y trouve une masse mais pour l'instant, je ne veux pas y penser ! Je profite du bonheur qui se présente à moi.
Merci infiniment pour ton attention et ta gentillesse.
Madoudounette


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#141 22-05-2019 15:57:23

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Madoudounette,
Tu te dois de rester positive, ce ne sera pas comme Didier.
Ton pèlerinage à Lourdes va te ressourcer, profite de tous les instants de la vie.
Je prendrai de tes nouvelles courant juin.
A très bientôt,
Amicalement,


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#142 22-05-2019 18:49:20

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 603

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Béa bonsoir
Je vois que ton séjour à Lourdes t'a été bénéfique j'en étais sûre -tu me raconteras-
Garde toute cette énergie et fait la grandir
je t'embrasse
Evelyne

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#143 23-05-2019 08:54:23

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 517

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

OUI.... Je me sens beaucoup mieux mais je n'échapperai pas aux opérations qui approchent à grands pas !!!
Merci infiniment pour ton message
En attendant mes RV,Je t'embrasse
Amitié et prends soin de toi


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#144 15-06-2019 13:37:04

ClaireM31
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Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 53

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Madoudounette ! Quoi de neuf de ton côté ?
Bonne journée à tous !

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#145 15-06-2019 17:14:52

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 517

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Claire,
Opération prévue le 26 juin !
Difficile d'en parler...
Merci beaucoup de penser à moi.
Des choses compliquées arrivent mais ça va.
Bien à vous
Madoudounette


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#146 30-06-2019 21:12:57

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 53

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Juste un petit message pour te dire que je pense bien à toi Madoudounette ! J'espère que tout se passe au mieux ! Donne nous de tes nouvelles quand tu veux et quand tu peux !

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#147 30-06-2019 21:40:00

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 162

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonsoir Madoudounette,

Un petit message pour savoir comment c’est passé ton opération.
Essaye de nous donner des nouvelles.
Je pense à toi.

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#148 30-06-2019 23:19:06

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 517

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonsoir Claire, bonsoir Momomatou,
C'est très gentil de prendre de mes nouvelles. Merci beaucoup.
L'opération s'est très bien passée et le chirurgien EXCELLENT !!! mais désolée de n'avoir pas expliqué ce que j'avais mais en temps que femme parler de mon intimité est pour moi très difficile.
A présent que l'opération est passée, je peux vous en dire plus car je dois l'accepter !!
Comme Didier, on a dû m'enlever 2 dents et ai,à présent, des points  de suture,comme disait Didier,un vrai champs de bataille !!! PAIX à son âme, pour l'instant et les racines aussi !!!la TOTALE !!! J'avais des grosseurs sur les gencives, sans douleurs ou des douleurs supportables mais ce qui se trouvait dessous étaient plus important !!! D'où l'urgence de l'opération avec aucunes autres possibilités !!! Donc on avait pas le choix !!!
Je n'avais pas de caries mais difficile d'accepter cette annonce de m'enlever complètement mes dents de devant (incisives supérieures)
Ils m'ont appareillée mais imaginez ce que je dois ressentir ? Un appareil dentaire ou dentier sur une plaie encore suintante et sur des points de suture !!!c'est compliqué pour moi! Et parler avec aussi.
J'ai de très grosses fatigues !!! Mon chirurgien pense que la cicatrisation pourrait être complète que dans 3 ou 4 moi,!!! La suite la prochaine fois car suis déjà très fatiguée
Bien à vous


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#149 05-07-2019 02:01:51

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 53

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Contente d'avoir de tes nouvelles ! Vas tu subir un traitement suite à l'extraction de ces dents ?j'espère que tu vas désormais être tranquille !
Plein de courage à toi !

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#150 05-07-2019 08:12:20

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 517

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Claire,
Je pense que tout est parti en biopsie et en saurai plus prochainement sauf si on venait à m'appeler pour m'annoncer une mauvaise nouvelle ! Tout peut arriver !!! On le sait !!!
Bisous


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