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#1 13-04-2018 14:44:12

Priscilla
Nouveau membre
Lieu: denée
Date d'inscription: 13-04-2018
Messages: 4

je me lance!

Bonjour à tous!!
Il y a déjà longtemps que je lis les discussions sur ce forum, mais je ne m'étais jamais lancée a raconter mon histoire...
Alors que je fêtais mes 30 ans en avril 2017 , on m'a diagnostiquée un lymphome de hodgkin stade 2, très bon pronostique selon le médecin car 90% de guérison.

Donc j'ai suivi le protocole ABVD pour 6 mois, rémission au pet scan au bout de 3 mois!! Très contente! J'ai vécu ses 6 mois très  bien, quelques effets secondaires, surtout de la fatigue ! Je n'ai pas perdue mes cheveux mais bien dégarnie quand même! Mais seulement 1 mois après la fin de cette chimio , réapparition d'un ganglion.... Biopsie fin décembre, et la nouvelle tombe assez vite! le cancer est de retour! Maladie réfractaire comme ils disent.... Donc re-chimio, nouvelle drogue IVOX, 4 jours d'hospitalisation toutes les trois semaines... puis autogreffe!!

Je rentre pour l'autogreffe dans 4jours. Je vois enfin le bout du tunnel mais le doute s'installe!
J'ai toujours été positive depuis un an, je me bats tous les jours, pour moi ,mon mari, et nos 2 loulous et toutes ces personnes autour de moi qui attendent que je guérisse!
Mais à quelques jours de cette autogreffe... je doute, j'ai peur... est ce que cela va s'arrêter? cela va t il fonctionner?
J'ai hâte de reprendre ma vie la ou je l'ai laissée il y a un an
Certains d'entre vous on du avoir le même parcours , est ce que cela a fonctionner pour vous?

Je vous remercie d'avance pour les réponses que vous pourrez m'apportez...

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#2 13-04-2018 22:16:57

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 533

Re: je me lance!

Bonsoir Priscilla,
Je ne connais encore pas grand chose des traitements mais s'il n'y a rien d'autres à faire, l'autogreffe ou l'allogreffe seraient une solution pour mettre toutes les chances de votre côté.
Je comprends parfaitement votre peur car j'ai peur moi aussi alors qu'aucun traitement n'a commencé!
Je vois mon hémato le 24 avril et ai choisi cette datte pour passer de vrais vacances en amoureux avec mon époux et profiter de mon adorable mère avant de me donner aux médecins et me laisser soigner. Pour l'instant,j'avoue que je ne suis pas prête du tout! Et les symptômes additionnent !
J'espère que ces vacances vont me faire du bien et peut-être qu' un miracle va se produire. Plus de lymphome! Je garde cet espoir.
Je suis de tout coeur avec vous. Courage


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#3 14-04-2018 13:55:03

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 753

Re: je me lance!

Bonjour Prescillia
Je vous apporte de bonnes nouvelles une copine a eu une allogreffe après sa chimio 22 jours un peu difficile mais rémission elle reprend sa vie comme avant gym ski..elle a retrouvé sa joie de vivre
Alors volonté tenacité et après ouf
Cordialement
Evelyne

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#4 15-04-2018 13:07:48

Priscilla
Nouveau membre
Lieu: denée
Date d'inscription: 13-04-2018
Messages: 4

Re: je me lance!

merci pour vos réponses!!!
je garde espoir et le moral... surtout le moral !!!
dans deux jours c'est parti!!!!
encore merci!

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#5 15-04-2018 16:39:47

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: je me lance!

Bonjour Priscilla....

J'ai eu une autogreffe, suis a deux protocole de chimio aprés lequel j ai rechuté....L'autogreffe ça casse un peu mais on te réinjecte tes cellules...Donc tout devrais ce passer assez vite....Je tz cache pas qu'il faut s'accrocher, mais les medecins sont la pour les nausées, infections ou autres...Ils ont l'habitude....Le plus dure c'est l enfermement...Mais ca va assez vite le stérile...

Moi j ai pas supporté le pos auto greffe et la farigue, j ai sombré et refusé une deuxiéme pour la consolidation....

Malheureusement j ai fait une allogreffe avec mon frére compatible en juillet 2015....C est tout a fait différent...

Je te souhaite bon courage et reste positive...c est un mauvais moment a passer mais fait confiance a l equipe medical et toute ira trés bizn...

Courage Bisou


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#6 15-04-2018 16:45:14

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 533

Re: je me lance!

Bonjour Rei,
Est-ce que l'allogreffe est plus supportable que l'autogreffe ?


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#7 15-04-2018 18:11:29

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: je me lance!

Bonjour priscilla,
Il y a un an, je sortais d'une autogreffe. alors oui, on ne va pas vous le cacher, ce n'est pas une partie de plaisir mais avec un an de recul, je me dis que c'est pour la bonne cause. Même si je n'ai pas obtenu de RC, au moins la maladie est stable et depuis un an je vis sans traitement. J'ai repris le travail à mi-temps en janvier, je suis partie en Thaïlande avec mon mari et mon fils en février pour nous récompenser d'avoir traversé cette épreuve. J'ai une vie normale. Vous avez deux enfants, avec un peu de chance, vous pourrez les voir tant que vous ne serez pas en aplasie. Cela dépend des hopitaux. Après, chacun supporte plus ou moins bien les effets secondaires. en ce qui me concerne, j'etais une vraie larve, je n'ai souhaité voir que mon mari tellement j'etais mal.Mais c'est comme un accouchement on oublie et on ne retient que le positif: c'est pour  nous aider à guérir. Bon courage!


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#8 16-04-2018 13:37:23

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: je me lance!

Alors moi en Autogreffe une vrai larve...malade et dodo...Par contre l allogreffe j avais la pêche et je faisais 10km de velo d appart part jour....Ca été plus dur moralzment...comme j avais la pèche j avais hate de sortir....

Les deux conditionnement ne sont pas du tout les mêmes...Mais tu n en ai pas la...Toute ira bien le morale joue beaucoup. Prend de l occupation...

Courage


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.