France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 14-04-2018 21:07:02

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 20

Très peur !!

Bonjour à tous !
Je suis extrêmement angoissée et persuadée d'avoir un lymphome... Voilà un mois environ que je me traîne avec dernièrement une interruption de trois jours une fièvre qui ne survient qu'en fin d'après midi et retombe toute seule... Le maximum que j'ai eu est de 38'7 mais c'est plus fréquemment 38-38'2...
Au départ j'avais une toux type trachéite, le médecin m'a mis sous amoxicilline sans résultat... Plus de traitement ensuite, partant du principe que c'était viral... J'ai fait en quelques semaines 4 prises de sang :la première montrait une Crp à 47 avec une VS à 76 avec une lymphopénie (542),nouvelle prise de sang une semaine plus tard CRP redescendue à 19 et lymphocytes remontés à 1000 et quelques, 3 ème prise de sang une semaine plus tard crp remontée à 85 et 4 jours plus tard retombée à 45 avec une VS à 92... Le médecin finit par me mettre sous un autre antibio:zeclar, 2 heures après la première prise, je n'ai plus de fièvre et ce pendant 3 jours et hier à nouveau 38.5, rebelotte ce soir...Radio des poumons normale... Toux irritative qui a tendance à s'atténuer...
Je transpire un peu la nuit mais très légèrement, j'ai globalement de l'appétit et ne suis pas fatiguée... J'ai perdu en gros 1 kilos en un mois...
Bref, je flippe ! Tout le monde autour de moi essayé de me rassurer mais je reste convaincue que j'ai un truc grave...
Je suis consciente que vous n'êtes pas médecin mais je suis à la recherche d'avis... ce qui ne m'empêchera pas d'aller voir mon médecin !
Merci beaucoup de m'avoir lu !

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#2 15-04-2018 08:49:27

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 20

Re: Très peur !!

Bonjour
Personne pour me répondre ? Merci beaucoup !

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#3 15-04-2018 09:03:44

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 144

Re: Très peur !!

Bonjour Claire,

Il n'y a pas grand chose à répondre. Va voir ton médecin, quitte à forcer pour qu'il te fasse passer des examens plus poussés ou même à demander un second avis.

Tes symptômes en sont et n'en sont pas. Je veux dire, toux et fièvre, ça peut être tout et n'importe quoi (sans vouloir minimiser ce que tu vis, hein) La perte de poids ben.. On a déjà de grosses variations d'un jour à l'autre donc 1kg sur un mois, est-ce que c'est vraiment significatif ? Bref, pas étonnant que ça patauge un peu.

Courage, j'espère que tu trouveras ce que tu as et surtout que ça ne sera rien de grave !!


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#4 15-04-2018 09:07:33

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 20

Re: Très peur !!

Merci beaucoup Ecila ! Je retourne voir mon médecin demain... Il m'a dit la dernière fois que je l'ai vu que si les symptômes persistait il me ferait passer un scanner thoracique dans la mesure où le "seul signe d'appel" est la toux...
Merci de tes conseils en tout cas !

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#5 15-04-2018 09:13:10

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 144

Re: Très peur !!

Donc il est à l'écoute, c'est top ! Rien de pire que d'avoir un médecin qui ignore notre ressenti ou qui reste borné sur son opinion !

Je croise les doigts ^^.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#6 15-04-2018 09:50:23

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 20

Re: Très peur !!

Oui... Au delà d'être à l'écoute, c'est surtout qu'il aimerait trouver ce que j'ai !
Merci beaucoup et plein de courage à toi !

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#7 15-04-2018 18:28:47

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 387

Re: Très peur !!

Claire bonjour
Ecila a tout à fait raison soit votre médecin continue les investigations soit vous prenez un autre avis. Avez vous fait le bilan sanguin des virus ?
En tout cas quand on se connaît il ne faut rien laisser passer
à plus
Evelyne

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#8 17-04-2018 19:31:46

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 20

Re: Très peur !!

Bonjour ! Scanner thoracique normal ! Grosse étape de franchie !
Merci pour votre soutien en tout cas !
Bonne soirée !

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#9 17-04-2018 20:36:53

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 144

Re: Très peur !!

Excellente nouvelle Claire !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#10 17-04-2018 22:50:43

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 20

Re: Très peur !!

Merci Ecila et plein de courage à toi !

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#11 20-04-2018 12:27:56

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Très peur !!

Bonjour Clair..

J'arrive un peu tard pour te répondre mais je vois que ce scanner est tout à fait normal !! Quoi de plus merveilleux !!
Continue à prendre soin de toi !! La vie est belle !! wink


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

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#12 20-04-2018 12:29:41

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 20

Re: Très peur !!

Merci Elsa ! Oui scanner normal ! Finalement à priori ce serait une infection urinaire avec une bonne grosse bactérie... Bref... Plein de courage à toi !

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#13 25-04-2018 18:33:57

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 20

Re: Très peur !!

Je reviens vers vous parce que j'ai le sentiment que ça ne passe pas... Je suis sous antibio pour une petite infection urinaire, le matin et le soir je suis en pleine forme mais chaque après midi, après le repas, je suis prise d'une angoisse importante dans laquelle j'ai tendance à m'enfermer, persuadée d'être fiévreuse... En fin d'après midi, ça passe. J'ai repris le poids que j'avais perdu et continue à transpirer un tout petit peu en fin de nuit: mon tee shirt est un peu humide au niveau de la poitrine... Je vis des choses compliquées familialement et du coup mon entourage me renvoie que tout cela est surtout psychosomatique... Je ne sais plus quoi penser... L'anxiété peut elle provoquer un syndrome inflammatoire ? Faire monter un peu la fièvre ? Merci de votre écoute !

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#14 25-04-2018 18:39:22

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 144

Re: Très peur !!

Le cerveau peut tout faire hmm

Demande toi pourquoi chaque après-midi tu es angoissée, qu'est ce qui fait que tu es angoissée ? Ton boulot ? La perspective de quelque chose de désagréable qui t'attend ?


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#15 25-04-2018 18:43:13

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 20

Re: Très peur !!

Merci Ecila pour ta réponse rapide ! Je crois que depuis que j'ai de la fièvre quasi quotidiennement, j'ai pris l'habitude que ce soit à chaque fois en fin d'aprem et du coup j'ai cette appréhension chaque jour...

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#16 25-04-2018 20:45:14

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 144

Re: Très peur !!

Y'a peut-être un cercle vicieux qui s'est mis en place ? Tu as vraiment de la fièvre (je veux dire, tu as pris ta température quoi) ? Y'a pas des conditions qui font que ta température pourrait monter ? Tu te sens fiévreuse mais tu as ce qui accompagne souvent la fièvre aussi ? La fatigue, les courbatures ?


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#17 25-04-2018 20:49:19

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 20

Re: Très peur !!

Je suis partie en vacances et sur les conseils de mon entourage je n'ai pas pris de thermomètre parce que c'était devenu obsessionnelle... mais en début d'après midi j'ai l'impression d'avoir des frissons quand je suis debout et que je marche... Je ne me sens bien que assise au soleil ou dans un bon bain chaud... Bref j'ai conscience que ce que je raconte est un peu absurde...

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#18 25-04-2018 21:08:34

karine56600
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 137

Re: Très peur !!

un bain chaud quand on a de la fievre ce n'est pas top! lol
il m'arrive tres souvent d'avoir l'impression d'avoir de la fievre avec suée et tout le reste et quand je prends ma temperature je n'en ai pas! peut etre est ce seulement une sensation pour vous aussi!! prenez vous votre temperature?


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#19 25-04-2018 21:13:51

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 20

Re: Très peur !!

Oui je l'ai prise pendant plusieurs semaines chaque jour... Ça va faire presque deux mois que j'ai régulièrement de la fièvre avec crp et vs qui montent et qui descendent... Dernièrement après une analyse d'urine, la médecin a décrété que j'avais une infection urinaire parce que un peu de sang dans les urines et germe mais pas vraiment de globules blancs... Donc elle m'a mise sous antibiotique pour 10 jours depuis mercredi dernier mais j'ai toujours pas la sensation d'être en pleine forme, surtout l'après midi... Après je ne suis pas épuisée, je ne dors pas plus que d'habitude, j'ai de l'appétit mais je suis pétrie d'angoisse dès que l'après midi débute...

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#20 07-05-2018 20:04:14

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 20

Re: Très peur !!

Bonjour
Juste pour donner de mes nouvelles au cas où ça puisse servir à quelqu'un un jour... Après une simple prise de sang de sérologie virale que mon médecin n'avait pas eu l'idée de faire, il s'avère que j'ai un cytomegalovirus.
Merci en tout cas pour vos réponses et votre soutien. Bon courage à tous.

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#21 17-05-2018 23:52:46

Hirondelle
Membre
Date d'inscription: 17-05-2018
Messages: 12

Re: Très peur !!

Bonjour Claire,
Je l’ai eu aussi et c’est vrai que lorsqu’on ne connaît pas ce virus, on peut vite s’inquiéter à la vue des symptômes.

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#22 26-06-2018 17:43:59

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 20

Re: Très peur !!

Re-bonjour
Me revoilà... Finalement hospitalisée il y a un peu plus d'un mois face à cette fièvre persistante:
Bilan: scanner sous iode retrouve qielques adenopathies mediastinales et abdominales sous diaphragmatique retroperitoneales... Pet scan:hyper fixation intense d'un ganglion, hyperfixation modérée des autres...
Biopsie du ganglion intense: échantillon insuffisant pour poser un diagnostic mais retrouvant un infiltrat lymphoïde suspect b/t biggare. Biopsie moelle osseuse:infiltrat lymphoïde b/t suspect de quantité trop faible pour être typable. Myelogramme normal. Electrophorese des protéines qui retrouve un pic monoclonal en igg kappa à 35g/l.
On me colle sous cortisone pour faire tomber la fièvre qui persiste... Puis aux résultats des biopsies pas concluants, on me vire la cortisone (prise 48h) et on me renvoie 10 jours chez mois avec Ibuprofene dose maximale pour éviter la fièvre et refaire les deux biopsies ensuite... Nouvelle hospitalisation donc: les deux biopsies refaites et contre toute attente bilan sanguin complètement normalisé et bilan urinaire également sachant que l'on me trouvait beaucoup de sang dans les urines auparavant... Là plus rien...fibrinogene élevé à 7 et qq redescendu à 4.7...
LDH pas réévaluée visiblement mais qui était élevée à 249 lors de ma première hospit...
Bref, j'ai les résultats des biopsies demain et dire que je suis angoissée est un euphémisme... Quoiqu'il en soit, les médecins étaient perplexes face à la normalisation sanguine et urinaire "seulement" grâce à l'ibuprofene...
Après 5 jours de sortie de l'hôpital sans rien prendre, je me suis remise à l'ibuprofene parce que retour de la fièvre dimanche soir...
Bref !
Un avis ? Je m'attends au pire en terme de diagnostic...
Merci à tous !

Dernière modification par ClaireM31 (26-06-2018 17:45:44)

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#23 27-06-2018 20:34:17

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 126

Re: Très peur !!

Bonsoir,
Pas d'avis particulier sauf que je vous tiens les pouces pour les résultats attendus... Bon courage et meilleures pensées smile


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#24 27-06-2018 20:40:54

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 20

Re: Très peur !!

Consultation avec la médecin ce soir (qui n'est pas hematologue) :léger infiltrat dans la moelle osseuse montrant une prolifération de lymphocytes b. Rien de trouvé dans le ganglion.... Diagnostic d'un lymphome de bas grade qui n'a pas encore été typé par l'anapath... Rdv avec un hemato d'ici dix jours max...
La médecin s'est montrée plutôt optimiste, moi je suis partagée... Je n'ai que 36 ans... Si j'ai bien compris ce type de lymphome peut dormir longtemps puis se réveiller et s'en suivent des périodes de rémission mais jamais de guérison...

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#25 27-06-2018 21:50:09

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 464

Re: Très peur !!

Bonsoir Claire,
Entre nous tous nous nous comprenons.
On m'a clairement dit que mon lymphome non Hodgkinien de la zone marginale ne se guerissait pas mais qui se soigne. Il progresse lentement,peut-être jusqu'à 80 ans,ce qui m'irait mais peut devenir agressif d'où une grande surveillance comme toi et d'autres.
Ton lymphome est bien non Hodgkinien n'est-ce pas ?
Bon dans tous les cas donne nous des nouvelles et suis de tout coeur avec toi.

Désolée les amis mais aujourd'hui je me sens terriblement fatiguée et suis déjà couchée ! Je viendrai vous lire et soutenir demain


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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