France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#26 27-06-2018 21:58:54

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 73

Re: Très peur !!

Oui il semble qu'il soit non hodgkinien...

Hors ligne

 

#27 27-06-2018 22:29:42

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 527

Re: Très peur !!

Voilà,j'ai un peu dormi! Donc je reprends ..

C'est bien ce qu'il me semblait ! Donc comme moi ,tu seras surveillée que tes cellules ne deviennent pas agressives  et on traitera chaque zone atteintes.
En ce qui me concerne,la zone atteinte actuellement est surtout le nez et sais que je vais perdre l'odorat et le goût sans peut-être retrouver peu ou pas jusqu'à la fin de ma vie!
Mais j'ai terminé de stresser car ce n'est pas bon pour notre lymphome !PAS D'ÉMOTION !
Aller courage,nous sommes là avec toi !


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#28 28-06-2018 06:57:18

Jeannine DLC
Membre
Date d'inscription: 05-06-2018
Messages: 11

Re: Très peur !!

Bonjour Claire,

Je vois que nos parcours de ressemblent un peu : j'ai moi aussi 36 ans, et pleine période de doutes ou on essaye de poser un diagnostic avec tout pleins d'examen...
Il semblerait aussi que j'ai un truc pas vraiment définissable à l'anapath mais qui nécessite qd même que les médecins le prescrivent tout un tas d examens pour lesquels les veines commencent à devenir récalcitrante ...
Bon courage à vous aussi...

Hors ligne

 

#29 28-06-2018 08:28:08

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 73

Re: Très peur !!

Grosse crise d'angoisse cette nuit... À me dire que j'allais me foutre en l'air... Je me chope une m.... qui devrait concernée des gens de 60 ans...Ma durée de vie est certainement limitée à 5 ans... 10 ans max...

Hors ligne

 

#30 28-06-2018 18:49:05

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 527

Re: Très peur !!

Ma chère Claire,
Je comprends tes crises d'angoisses,j'ai pris peur moi aussi,surtout de passer de médecin en médecin passer des examens et attendre les résultats ! Nous sommes tous passer par là! Grâce à ce forum,nous échangeons nous nous donnions des conseils,du réconfort et surtout du courage aussi minime soit-il.
Tu n'es pas seule!nous sommes avec toi et allons t'accompagner et t'encourager. Le stress n'arrange pas notre lymphome bien au contraire ! Laisse-toi soigner et t'accompagner et tu verras...
Tu vois bien sur notre forum qu'il y a des personnes qui ne pensaient pas s'en sortir et pourtant! Elles ne sont peut-être pas guéries mais elles sont encore là sur surveillance ou ne le sont plus car leur vie a repris son cours.
Allez courage et surtout donne-nous de tes nouvelles bonnes ou mauvaises.
Je serai là pour te soutenir entre lymphome non Hodgkinien,on se comprend et on sait ce que l'on ressent.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#31 28-06-2018 20:23:03

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 162

Re: Très peur !!

Bonsoir à toutes et tous

-Madoudounette tu es toujours aussi attentionné et tu trouves toujours les bon mots pour réconforter. Je lis toujours t’es messages et j’espère que tu seras moins fatigué.

-Claire j’ai eu également un LNH de type Malt à la parotide et à l’œil droit j’ai été soigné par Rituximab j’ai eu 24 séances et je suis en rémission complète depuis le 22 mai et j’en suis ravi.
Par contre mes cancérologues mon dit que les LNH indolents on tendance à récidiver malheureusement, faut vivre avec pas le choix.
Donnes te t’es nouvelles et prend soin de toi.

Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 24sur 24 + antibiotiques pendant 3 mois ( début de l’antibiotique le 15janvier)
Hospitalisation en réanimation le 20 avril pour grosse aplasie sorti le 27 avril.


Rémission complète le 22 mai 2018👌💪.

- Ce battre chaque jour pour atteindre la guérison

Dernière modification par Momotatou (28-06-2018 21:26:37)

Hors ligne

 

#32 28-06-2018 21:22:35

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 527

Re: Très peur !!

Ah enfin te voilà momo!
Je suis très heureuse de te revoir sur le forum mais nous savons tous ,que nous avons des moments de grosses fatigue et même les textos restent difficiles à taper. On fait comme on peut!
Merci d'avoir soutenue mon message pour Claire car il est vrai qu'on se demande ce qui nous arrive lorsqu'on nous apprend qu'on a un lymphome ,surtout au départ,on ne connaît pas cette maladie si elle est grave ou pas,ensuite on nous dégrossit les explications,puis on fait nos recherches et on se fait peur! Voilà et on psychote encore et encore...

Tu vois Claire,momo est un exemple ,même après avoir été en réa ,il est encore là parmis nous !puisqu'il reste sous surveillance quand même !

Il arrive qu'un moment,on arrête de psychoter car on comprend que la vie ,quel qu'en soit sa durée,sans stress est plus agréable qu'avec du stress et avoir un tête pas très agréable qui fait peur aux autres!
Je me disais que si je devais perdre mes beaux cheveux longs suite à une chimio,je ferai peut-être le choix d'être une belle lymphomane avec un visage le plus agréable possible. Et puis on finit par prendre les choses différemment !
Et à la repousse des cheveux,ce sera comme si une autre vie commençait.
Voilà,en tous cas,je suis toujours de tout coeur avec vous tous et main dans la main nous avancerons ensemble.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#33 30-03-2019 13:51:34

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 73

Re: Très peur !!

Bonjour
Je reviens donné quelques nouvelles!
C'est donc un lymphome de la zone marginale qui m'a été diagnostiqué en juin dernier.Pour mémoire,je suis une femme de 37 ans, maman de deux loulous de 3 et six ans.
J'ai débuté un traitement à base de bendamustine + un anticorps monoclonal dont j'ai oublié le nom,une fois par mois pendant 5 mois. Dès la première "cure",disparition des symptômes.Traitement très bien supporté.Pet scan passé en Janvier suite à une fin du traitement début Novembre :pet scan nickel.
Surveillance :une prise de sang NFS une fois par mois,une grosse prise de sang avec CRP,LDH,gamma globulines... à faire avant le rdv hemato en Juillet.
J'ai repris le travail,je me sens très bien MAIS je ne peux pas m'empêcher de penser régulièrement à la rechute...
Peut elle arriver dans TRÈS longtemps?!Peut elle ne pas arriver du tout?
Je lis parfois des sites web où il est dit qu'à force de rechutes,les durées de rémission sont de plus en plus courtes...
Bref,les témoignages positifs et teintés d'espoir sont les bienvenus !
Merci à tous.

Hors ligne

 

#34 31-03-2019 00:32:48

Nous
Membre
Date d'inscription: 16-03-2019
Messages: 24

Re: Très peur !!

Bonsoir clair , votre histoire m'a touchée je vous souhaite tout le courage du monde dans cette épreuve soyez forte et n'oubliez pas qu'il y a plein d'amour autour de vous !! Nous avons tendance à ne voir que le triste et passer à côté de la beauté qui nous entoure.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.