France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 16-04-2018 16:56:45

Caramel
Membre
Date d'inscription: 16-04-2018
Messages: 16

Lymphome b a grande cellule rechute précoce

Bonjour tout d'abord je souhaiterai témoigner toute mon admiration a ceux et celles qui  s'expriment sur ce forum je croyais connaître la vie mais au vu de vos témoignages il n'en ai rien vous etes pour moi une  une leçon d'humilité qui force le respect je ne sais pas quoi dire devant tant de puissance comme certain d'entre vous je suis malade et un peu perdu demain je commence un traitement a l'hôpital de chimiothérapie apres une rechute précoce et j'ai peur  je  me sent seul et seul mon frère est au courant de la maladie je souhaiterai m'entretenir avec des gens comme moi qui traversent les mêmes épreuves  si une personne reçois ma bouteille qu'il n'hésite pas à me contacter je serai heureux d'échanger  cordialement

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#2 16-04-2018 17:49:13

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 263

Re: Lymphome b a grande cellule rechute précoce

Oh, bon courage Caramel ! Je croise les doigts pour que ton traitement soit efficace et que tout se passe le mieux possible pour toi.

Pourquoi il n'y a que ton frère au courant ?


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 !

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#3 16-04-2018 18:02:32

Caramel
Membre
Date d'inscription: 16-04-2018
Messages: 16

Re: Lymphome b a grande cellule rechute précoce

Bonjour et merci de répondre oui il n'y a que mon frère qui est au courant de ma maladie je ne veux pas faire souffrir mes proches c'est une lourde responsabilité que d'informer son environnement et leurs plombé le moral mais en lisant les commentaires sur france lymphome  cela me permet de rester éveillé car vous êtes à même de mieux comprendre mes doléances

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#4 16-04-2018 18:06:11

Caramel
Membre
Date d'inscription: 16-04-2018
Messages: 16

Re: Lymphome b a grande cellule rechute précoce

Comment va tu ecila.  Merci de répondre cela me va droit au coeur.

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#5 16-04-2018 18:38:31

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 154

Re: Lymphome b a grande cellule rechute précoce

Bonjour Caramel

Bon courage pour votre traitement de demain, ne vous inquiétez pas vous l’avez vaincu une fois vous le ferez une deuxième.
Votre lymphome ce situe où? La rechute est arrivée combien de temps après votre dernier traitement ?

Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 24sur 24 + antibiotiques pendant 3 mois ( début de l’antibiotique le 15janvier)
Rdv chez le Professeur le 24 avril pour savoir la suite.

Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

-  Ce battre chaque jour pour atteindre la guérison

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#6 16-04-2018 18:49:47

Caramel
Membre
Date d'inscription: 16-04-2018
Messages: 16

Re: Lymphome b a grande cellule rechute précoce

Bonjour momo la rechute est survenue à la fin de mon traitement pendant un controle tep troix petit ganglions au cou à ma surprise alors que la reponse était complète là je commence à avoir les petoches je retourne à l'hôpital mais je ne suis pas fier j'ai regardé sur internet pour en savoir plus mon nouveaux traitement donc de nouveau cure de chimio avec au bout autogreffe mais franchement je m'interroge car les rechutes precoce ne sont pas bon signe alors voila ou j'en suis

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#7 16-04-2018 19:35:20

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 263

Re: Lymphome b a grande cellule rechute précoce

Si je peux me permettre de te donner mon avis : Tu n'as pas peur qu'ils finissent par le découvrir et qu'ils t'en veuillent ? Et aussi qu'ils culpabilisent (ils vont se dire qu'il y avait des signes, qu'ils auraient pu le remarquer blabla) De plus, pour les personnes qui font partie de ta famille (ton sang j'entends), tu les prives d'une partie de leurs antécédents (tu sais, quand le doc te demande "et dans votre famille, il y a des antécédents médicaux ??"), c'est un peu dommage. En dehors de ça, je comprends que tu n'aie pas envie de les faire souffrir, c'est bien normal mais tu te prives de leur soutien, c'est dommage surtout quand tu traverses ce genre d'épreuves hmm Et puis quelques fois, c'est bien aussi d'être avec des personnes qui ne sont pas là dedans !

Enfin bref ^^. Désolée pour le ton un peu moralisateur, ce n'était pas mon but !

Pour ma part, ça va, je suis en cours de diagnostic, la cytoponction et la pds laisse présager un truc pas sympa mais il faut confirmer donc biopsie mercredi, tepscan jeudi \o/ Pour le moment, vu que rien n'est certain, je ne flippe pas trop (ou je me voile la face, c'est comme on préfère :p).


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 !

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#8 16-04-2018 19:37:58

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 154

Re: Lymphome b a grande cellule rechute précoce

Quel type de Chimio vous allez avoir?

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#9 16-04-2018 19:52:40

Caramel
Membre
Date d'inscription: 16-04-2018
Messages: 16

Re: Lymphome b a grande cellule rechute précoce

Ecila ce que tu dit sur l'absence d'information envers mon entourage est vrai je ne sais pas quoi dire tous va tellement vite  ,vivre au jour le jour comme certain dise je ne sais pas quelle sera l'issu de cette histoire mais nous verrons bien  ,hier j'etait heureux comme un enfantqui s'amuse dans une cours de récréation et en l'espace d'un temps troix mouvement je suis propulsé dans une antichambre  où tous est sombre
Cytoponction peu tu etre plus precise que je puise mettre une image sur ton soucis car ça ne me parle pas c'est grave comme maladie

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#10 17-04-2018 06:36:22

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 263

Re: Lymphome b a grande cellule rechute précoce

Bon courage pour aujourd'hui Caramel !

Pour le moment, je n'ai pas de soucis, juste des soupçons comme les médecins disent. La cytoponction (prélèvement de cellules) révèle des grosses cellules et des cellules géantes. Ils vont faire une biopsie pour confirmer ou pas leur diagnostic (lymphome, potentiellement de Hodgkin).


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#11 17-04-2018 13:52:56

Caramel
Membre
Date d'inscription: 16-04-2018
Messages: 16

Re: Lymphome b a grande cellule rechute précoce

Bonjour ecila
Voila je suis dans ma chambre et franchement ce matin j'avais peur en plus il fait beau j'ai à côté de moi un jeune homme sympathique bizarrement lui il relativise il a l'aire zen je sais pas où il trouve cette force  il y a des gens incroyables c'est dans ses moment que l'on voit à qui on a à faire  je crois que  moi je suis une chiffe mole un être sans courage incapable d'affronter ses propres peurs j'espère que tu va bien et dit moi tu te lève vachement tôt je t'embrasse

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#12 17-04-2018 14:10:40

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 263

Re: Lymphome b a grande cellule rechute précoce

Ne te compare pas aux autres ^^ Chacun gère comme il peut, chacun fait avec ce qu'il a ! Tu es là, dans ta chambre à attendre ton traitement et ça demande beaucoup de courage ! Ne minimise pas ce que tu fais ou ce que tu vis. C'est bien normal d'avoir peur, ce n'est pas comme si tu t'étais coupé le petit doigt avec une feuille de papier !!

Pour le fait que je me lève tôt : Ouiiiii ! Je ne connais pas la joie des grasses matinées, je dors 5 ou 6h par nuit et suis incapable de trainer au lit. Mais j'aime bien me lever très tôt, ça me laisse du temps pour moi, un peu en dehors du temps parce qu'à ces heures là, on ne peut rien faire (niveau administratif ou courses ou trucs bruyants)

Je ne sais pas si tu as fait gaffe mais tu as posté deux fois le même sujet, tu as eu des réponses sur le doublon : http://www.francelymphomeespoir.fr/foru … hp?id=5574

Dernière modification par Ecila (17-04-2018 14:11:25)


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#13 17-04-2018 14:31:39

Caramel
Membre
Date d'inscription: 16-04-2018
Messages: 16

Re: Lymphome b a grande cellule rechute précoce

Hello ecila tu as raison j'ai posté deux fois je suis novice erreur de débutant  c'est bizarre je commence à me familiariser à ta présence et pourtant j'ignore qui tu est  que c'est étrange  voilà qui je suis  un artiste  j'aime l'art j'ai travaillé dans le showbiz pendant longtemps je devais commencer un spectacle mais après la récidive le coeur n'y est plus pourtant j'avais beaucoup répété là bientôt je dois venir chanter  en électro à un événement mais  on verra après le traitement  cette maladie m'a stoppé dans mon élan et ma enlevé mon assurance
Et toi qui est tu ecila  derrière tes mots je sent une femme forte et de la puissance

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#14 17-04-2018 19:03:37

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 263

Re: Lymphome b a grande cellule rechute précoce

Je ne suis qu'une personne qui passe sur un forum ^^ Le reste n'est pas bien intéressant !

Tu as de la chance d'avoir un métier que tu aimes ^^. Et pas de chance de devoir le mettre en standby mais ce n'est que temporaire, heureusement !


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