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#1 19-04-2018 22:55:50

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 498

Énumération,découverte et progression de votre lymphome NH

J'ai un lymphome non Hogkinien de la zone marginale.
Mes symptômes sont les suivants :.
---malaises vagaux
---pertes importantes permanentes de cheveux
----douleurs dans la poitrine
----vue trouble oeil rouge avec 22 de tension oculaire
----palpitations
----vertiges et vomissements
----fatigue importantes
----fatigue mentales(concentration,oublies,marche au ralenti)
----maux de tête côté gauche
---- 1 ganglion côté droit de la gorge en février 2018
----1 autre ganglion côté gauche moins important début avril 2018
----difficultés à avaler ma salive
----tâches rouge qui grandie et brûle puis disparaît (au pli du coude de mon bras droit ,sur mes 2 mains et su mon avant bras)
---difficultés à digérer
---tâches rouges sur le visage matin et ou soir puis disparaissent
---constipation avec du sang dans les selles de temps en temps
----1ganglion à l'aisselle gauche NON CONFIRME
----douleurs dans les épaules puis l' omoplate piis partout articulations comprises.
---raideurs du cou nocturnes et matinales(impression qu'on ne va plus pouvoir bouger et se lever)


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#2 19-04-2018 23:04:17

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 498

Re: Énumération,découverte et progression de votre lymphome NH

Bonsoir tout le monde,
Je viens d'ouvrir mon blog pour vous inviter à venir énumérer vos symptômes. J'en ai créé un plus complet que vous pourrez visualiser sur
-lymphome de la zone marginale
-découverte de votre lymphome NH zone marginale symptômes et progression .


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50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#3 19-04-2018 23:12:23

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 498

Re: Énumération,découverte et progression de votre lymphome NH

Ce blog est pour tous ceux qui ont un lymphome NH quelconque et  voulant bien venir énumérer leurs symptômes et progression sans et avec traitements.
Nous pourrons comparer et ne plus être surpris par nos symptômes.
UN GRAND MERCI À VOUS TOUS


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50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#4 19-04-2018 23:32:48

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 498

Re: Énumération,découverte et progression de votre lymphome NH

---démangeaisons permanentes  sur le visage sans boutons
---une petite grosseur allant du côté du nez jusqu'à la pommette


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50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#5 21-04-2018 23:25:41

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 498

Re: Énumération,découverte et progression de votre lymphome NH

Recherche de personnes atteintes de lymphome NHde la zone marginale
Je souhaiterais avancer dans mes recherches et ai besoin de votre aide.
MERCI beaucoup


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50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#6 22-04-2018 19:52:45

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 508

Re: Énumération,découverte et progression de votre lymphome NH

Je présente un lymphome endo-oculaire de type B à grandes cellules dit cancer cérébral le diagnostic date d'aout 2017.
Voici mon syndrome para néoplasique
---maux de tête très important
---perte de mémoire
---fatigue intense voir épuisement
---sueurs nocturnes et température corporelle élevée sans fièvre
---infections à répétition résistantes aux antibios
---lésions cutanées à type de "boutons" avec grattage et quelques fois douloureux
---douleurs dorsales et musculaires
---diminution de la vue et vision "dans le brouillard"
A la suite de ça le médecin traitant m'a prescrit bilan sanguin et scanner = normaux avec traitement anti inflammatoire et antalgique

2e TEMPS
---la vue diminue encore avec vue trouble ne voyant plus les creux et les bosses : trottoirs et canivaux je suis presque arrivé au stade de la non voyance
J'ai eu 5 cs d'ophtalmo et je suis passé par cataracrte maladie de Fioux uvéite....après angiographie OCT TEP SCANN IRM
ENFIN ---Ponction du vitré de l'oeil DT sous anesthésie avec vitrectomie suite à l'anapath en extra extemporané = facteurs tumoraux très élevés = LYMPHOME ENDO OCULAIRE PRIMITIF
j'ai retrouvé la vue au bout de 3 jours à l'oeil DT et vitrectomie après à l'oeil G j'ai retrouvé la vue en totalité maiq ONCOLOGUE prescrit chimio et radiothérapie........
Evelyne

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#7 22-04-2018 23:25:26

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Énumération,découverte et progression de votre lymphome NH

Pour moi en octobre 2016 sortie d'un ganglion sous aisselle gauche. D'abord mammographie échographie là c'est bizarre rien au sein donc scanner.  Un ganglion 3 cm et plusieurs autres minuscules autour. Petite tâche au poumon.  Le pneumologue me dit c'est ancien.  En janvier 2017 biopsie . Retour négatif.  Prise de sang très normale pas d'autres symptômes.  Donc en février ablation du ganglion et retour anapath lymphome folliculaire parités cellules.mais évolution rapide.  Rendez vous IPC Marseille.  Abstention thérapeutique.  2 mois après les ganglions sous aisselle grossissent et là retour IPC il faut traiter.
La suite le lymphome flambe et devient très agressif.  Toujours pas de symptômes anormaux. 
8 Rchop et après une courte rémission 2 ganglions reviennent dans le sein. 
Après chimio très fatigué  et avec revlimid je suis épuisé.  A présent il y à plusieurs autres boules dans le sein .
J'attends la suite .


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#8 23-04-2018 08:19:32

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 498

Re: Énumération,découverte et progression de votre lymphome NH

Lymphome de la zone marginale
Bonjour mesdames,
Je tiens à vous remercier pour vos témoignages qui vont,je l'espère ,nous aider,non seulement, à progresser en temps d'espérance de vie mais aussi en évolution des traitements ,tolérance et pourquoi pas obtenir la guérison.
Nos symptômes arrivent les uns après les autres avec ,au départ une fatigue récurrente,malaises,troubles de la mémoire,saignements de nez etc...
J'espère de tout mon coeur que les gens atteints du même lymphome que le notre,viendront témoigner et verront que nous obtenons de l'aide et des réponses assez rapidement . Nous nous sentons en famille!
Je tiens aussi à remercier les responsables de ce site qui m'ont fait connaître des personnes exceptionnelles comme Ever,Laminois Christophe et les autres qui ont en eux tellement de générosité,de coeur,de sincérité etc.... je peux dire que quoiqu'il arrive je me sens accompagnée par des personnes qui comprennent mes douleurs et mal être.
UN GRAND MERCI À VOUS.


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#9 23-04-2018 15:53:24

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Énumération,découverte et progression de votre lymphome NH

Bon courage pour demain Madounette.  J'espère au moins quelques bonnes nouvelles.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#10 23-04-2018 20:04:11

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 498

Re: Énumération,découverte et progression de votre lymphome NH

Bonsoir Laminois et merci de penser à moi mais je pense autant à vous,l'incroyable guerrière ! Sur qui nous devons tous prendre l'exemple pour ne jamais baisser les bras quoiqu'il arrive . Sinon,comment allez-vous avec votre traitement oral? Le supportez-vous mieux à présent et votre état de santé,qu'en est-il ?
Et encore merci pour vos conseils qui m'a permis d'accepter mon lymphome et me faire soigner.

Hier soir j'avais le côté gauche du ventre douloureux et gonflé par apport à l'autre côté qui était souple !  J'étais fatiguée aujourd'hui avec des maux de tête en continu toute la journée ! Je vais aller mr prendre une douche manger ma ratatouille et me coucher.


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#11 23-04-2018 22:23:08

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Énumération,découverte et progression de votre lymphome NH

Pour ma part je suis très fatigué mais je pense que l'accumulation de tout ces traitements sont éprouvants. 
Pour le moment pas de résultats à l'oeil nu les ganglions se portent toujours bien mieux que moi.
Je verrai le 30 avec l'hematologue. 
Bises


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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