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#1 26-04-2018 10:18:18

Caramel
Membre
Date d'inscription: 16-04-2018
Messages: 16

Chimiothérapie avec auto greffe

Bonjour me revoilà de nouveaux  désolé pour mon absence j'avais pas le moral  ,envie de rien  ,comment faites vous pour supporter toute cette pression, cette angoisse, dite moi votre secret car personnellement j'ai du mal, certe je n'ai pas le choix ,est ce que vous arrivez à trouver le sommeil, comment gérer vous vôtre environnement, la familles moi je vis seul et ce n'ai pas une mince affaires bref c'est tout sauf une partie de plaisir quand je lis vos commentaires je me dit où trouve t'il cette force pour réussir à relativiser une maladie qui nous rend fragile et vulnérable cordialement

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#2 26-04-2018 10:41:40

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 113

Re: Chimiothérapie avec auto greffe

Bonjour Caramel,
Ne t'inquiètes pas de ne pas avoir le moral, c'est tout à fait normal. Moi, mon traitement est arrêté depuis 1mois 1/2 et mon moral est encore en dent de scie.  Lors des traitements nous vivons au gré des chimios et visites médicales.  On a pas vraiment le temps de respirer. Comment avoir le moral avec ce qui nous arrive et pourtant je crois que l'on puise au fond de nous même toute la force que l'on peut avoir. Et on en a. Car on ne va pas se laisser faire par cette saloperie qui nous gache la vie. Alors oui on a pas le moral, on se croit plus bas que terre mais ce n'est pas cette maladie qui doit gagner.  Je te dis ça mais en ce moment j'ai plus envie de pleurer que sourire.  Tu as le droit d'avoir des bas. Appuie toi sur tes amis. Moi c'est ce qui m'a beaucoup aidé. Sans leur soutien je n'aurais pas vécu cela de la même manière.  J'ai une amie qui me conduisait et me ramenait de chaque chimio. Ça m'a aidé à vivre ces difficultés.  J'ai eu beaucoup de mal à dormir. J'ai souvent pris de l'atarax mais ce n'est peut être pas une solution pour toi.
Je reviens vers toi plus tard pour finir de te parler car j'ai psy....bon courage à toi. Celine


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#3 28-04-2018 22:33:41

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 113

Re: Chimiothérapie avec auto greffe

Re bonjour caramel,
Que te dire de plus mis à part qu'il faut garder espoir.  Ce que tu vis est difficile et ça va te rendre plus fort que tu ne l'étais avant. Tu vas plus apprécier tous ces moments. Il faut te dire que ce que tu vis nous le vivons tous et qu'aucun de nous n'est plus fort que l'autre. Garde confiance.  Et au besoin si ça ne va vraiment pas parles en à ton médecin il pourra peut être t'aider médicalement parlant.
Bonne soirée Céline


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#4 29-04-2018 11:36:43

Caramel
Membre
Date d'inscription: 16-04-2018
Messages: 16

Re: Chimiothérapie avec auto greffe

Merci Céline pour ton message bientôt je dois rentrer en autogreffe ,terminer les chimio et franchement ça fait peur, la vie pour moi en ce moment à un drôle de goût  j'avais jamais ressenti autant  de doute et d'inquiétude  .tu as terminé ton traitement ?

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#5 29-04-2018 12:24:56

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 498

Re: Chimiothérapie avec auto greffe

Bonjour Caramel,
NON TU N'ES PAS SEUL ! Nous sommes là avec toi pour te soutenir.
Tu dois te battre et faire des choses qui te font plaisir ce qui fait du bien psychologiquement sans médicaments !
Parle-nous et on te répondra.

Si tu as lu le verdict de mon hémato,qui confirme mon lymphome et aurai des séances de radiothérapie et aurai des tep scan tous les deux mois ou scanner car mon lymphome ne se guérit pas ! Je ne serai donc pas à l'abris d'un aitre traitement tel que de la chimio ou d'une autogreffe ou allogreffe.
Maintenant,je me fais plaisir et prends les choses comme elles viennent . Je suis croyante et ça m'aide beaucoup.
Que fais-ti aujourd'hui Caramel ?


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#6 29-04-2018 13:38:26

Caramel
Membre
Date d'inscription: 16-04-2018
Messages: 16

Re: Chimiothérapie avec auto greffe

Bonjour je suis avec ma fille, mais j'avoue que c'est dure de se concentrer je suis toujours rattrapé par mes pensées avant ce lymphome j'etait vaillant, concentré sur l'avenir, plein d'humour maintenant il y a de la tristesse en moi je ne suis plus avenants et je me couche très tôt, comme si dormir me permettait s'oublier ce cauchemar dans lequel j'ai été projeté  voilà pourquoi je vous admire tous car sur le forum je constate que beaucoup d'entre vous arriver à faire fit de tous ça et continuer à vivre vôtre vie comme si de rien n'était

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#7 29-04-2018 14:54:21

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Chimiothérapie avec auto greffe

Bonjour Caramel
Surtout ne baisse pas les bras et bats toi. L'autogreffe n'est pas une partie de plaisir bien sûr mais après tu seras comme avant plein d'entrain.
Ne pense pas à l'avance à tout cela. Vis au jour le jour profite de ta fille de ta famille c'est là que tu va trouver cette force pour te battre. La rémission sera bientôt là. 
Courage on est tous avec toi


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#8 29-04-2018 15:27:19

Caramel
Membre
Date d'inscription: 16-04-2018
Messages: 16

Re: Chimiothérapie avec auto greffe

Merci pour vôtre gentillesse je vais avancer et continuer le traitement  bizarrement vous qui vivez la même expérience j'aurai aimé vous rencontrer en vrai  car nous sommes pareil et il n'y a que entre nous que l'on puisse se comprendre le forum c'est bien mais se voir c'est mieux d'ailleurs je ne comprends pas pourquoi il n'y a pas une association qui est créé un commun où les gens comme nous puisse se retrouver genre une fois par semaine  peu être que je dis des âneries

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#9 29-04-2018 16:47:15

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 498

Re: Chimiothérapie avec auto greffe

Tu verras,tu auras peut-être des affinités avec certaines personnes de ce forum avec qui tu souhaiteras rencontrer. Mais je suis entièrement d'accord avec toi,et tu ne dis pas d'âneries, une rencontre une fois par semaine serait très bien car nous savons tous ce qu'est,se sentir seul ,avoir peur,comprendre nos maux.

Bon,ok,je vais en faire la demande.  Surtout avec les beaux jours qui arrivent,nous pourrions nous organiser un rassemblement dans un endroit agréable.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#10 29-04-2018 17:10:48

Caramel
Membre
Date d'inscription: 16-04-2018
Messages: 16

Re: Chimiothérapie avec auto greffe

Le forum c'est bien mais se voir physiquement mettre un non sur un visage ça fait toute la différence nous sommes des compagnons d'infortune et partager nos expériences ne peu que nous grandire dans les pays anglo-saxons c'est une pratique on ne peut plus naturel, internet ne restera qu'un rideau virtuelle et ne peu pas se substituer a la réalité de nos problèmes pour trouver la force il faut aller la chercher là où elle se trouve dans l'ames de notre regard

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#11 30-04-2018 17:31:34

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 508

Re: Chimiothérapie avec auto greffe

Bravo Caramel pour ces très belles paroles. Se reconnaitre échanger nos maux et aussi nos belles et bonnes idées(nous en avons tous et toutes) pour palier aux traitements et surtout à cette satané maladie. Alors comme le dit Madounette ne nous privons pas de nous rassembler. Evidemment il faut désigner un organisateur pour être à mi parcours plus ou moins. Trés bonne idée à laquelle j'y adhère
De quelle région es tu Caramel ?
Moi à 50 km de Marseille à Salon de provence là ou la patrouille de France décolle et attérit au dessus de ma maison, ceux sont de phénomènes bonhommes avec leur avion qui font de très belle réalisation mais tous les jours les oreilles en prennent un coup
bonne soirée Evelyne

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#12 30-04-2018 19:13:38

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 498

Re: Chimiothérapie avec auto greffe

Bonsoir Evelyne,
Nous partageons donc le même souhait . J'ai déjà envoyé un message à Christine avant et ,pourquoi pas gérer les rassemblements en fonction du département et avoir une personne organisatrice.
J'invite dès à présent,les personnes atteintes de lymphome ou leur famille et amis interressées à venir se faire connaître et noter son numéro de département sans précision.
Profitons de ce printemps.
Merci à vous tous et restons solidaires et unis.


A +

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#13 02-05-2018 15:53:40

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 113

Re: Chimiothérapie avec auto greffe

Bonjour Caramel,
J'ai fini mon traitement le 7mars et depuis je vis au jour le jour. L'arrêt des traitements fait bizarre mais j'ai été bien conseillée par les gens du forum. Ta vie va reprendre doucement. T'es cheveux vont repousser. Tu vas être un peu plus fatigué car tes nerfs vont retomber (mais tu vas vite reprendre des forces)après tous ces mois de traitements mais tu verras que tu appréciera de ne pas retourner faire une chimio (un soulagement mm). Il te faudra t'habituer, et ce n'est pas facile, à ne plus voir les médecins aussi souvent. J'ai souvent peur que cette saloperie revienne. Finalement on y peut rien. J'ai vu un Dr qui m'a dit que maintenant il fallait reprendre à vivre.  Il fallait que je choisisse entre "retenir ma respiration pdt pt être 50 ans en attendant q ça me retombe dessus " ou " recommencer à profiter de ma famille et des petites choses".  Et finalement tu te rendras compte un jour qie tu y a moins pensé que la veille. Tu verras tout différemment à la fin de ton traitement. Je te souhaite bien du courage avec ton auto-greffe. Je ne sais pas ce que c'est mais ça ne doit pas être une partie de plaisir. Pense à cet été. A ce que tu préfères et au soleil, à la mer Courage c'est bientôt fini. Céline




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"Merci Céline pour ton message bientôt je dois rentrer en autogreffe ,terminer les chimio et franchement ça fait peur, la vie pour moi en ce moment à un drôle de goût  j'avais jamais ressenti autant  de doute et d'inquiétude  .tu as terminé ton traitement ?


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#14 05-05-2018 14:02:02

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 508

Re: Chimiothérapie avec auto greffe

Bonjour Caramel
où en es tu de ton traitement ? es tu un peu moins soucieux essaie de faire des choses qui te tiennent à coeur moi ça m'aide à moins penser
Cordialement à plus
Evelyne

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#15 05-05-2018 21:02:45

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 113

Re: Chimiothérapie avec auto greffe

Bonjour Evelyne,
Je pensais à vous justement, comment allez vous? Et vos traitements ? Bon courage à vous.

De même pour Caramel, j'espère que ça va?

Céline

Dernière modification par Celine44 (05-05-2018 21:05:27)


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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