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#1 26-04-2018 22:57:21

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Radiothérapie du nez.LNHZM

Bonsoir à tous,
Voilà,suite au verdict de mon hématologue, je serai traitée par radiothérapie au niveau du nez.
J'ai tenu au courant mon médecin traitant qui a lancé la demande d'ALD.
Mon hématologue a dû prendre contact avec l'hôpital dan lequel je recevrai ces rayons ! Donc j'attends que l'hôpital m'appelle ! Oh! Je ne suis vraiment pas pressée de commencer ! Je préfèrerai que ce soit au mois de septembre mais j'accepterai n'importe quelle date et me laisserai soigner !
J'espère que je trouverai quelqu'un ayant le même lymphome que moi


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50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#2 27-04-2018 07:52:06

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 144

Re: Radiothérapie du nez.LNHZM

Coucou madoudounette

Je ne pensais pas qu’on pouvait faire de la radiothérapie sur le nez. Je te souhaite pleins de courage et je c’est que tu en a beaucoup.

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#3 27-04-2018 14:49:58

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Radiothérapie du nez.LNHZM

Bonjour Madounette
Enfin tu sais le traitement que tu va avoir. La radiothérapie est très au point actuellement.  Toujours dur de faire un traitement mais peu être moins d'effets secondaires qu'avec la chimio.
Je te souhaite bon courage et bientôt tout ira mieux. 
Bises.  Jeannine


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#4 27-04-2018 22:10:24

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Radiothérapie du nez.LNHZM

Bonsoir Jeannine,
Merci pour ton message qui rassure.
Je connais les effets secondaires de la radiothérapie mais j'attends d'en parler concrètement avec le radiothérapeute.
Pour l'instant,je continue à travailler avec ma fatigue,mes maux de ventre,de tête,mes os, etc......
Mon médecin traitant a lancé mon 100 %
Et attends que le radiothérapeute me contacte pour un 1er RV.
Je suis contente de n'avoir pas reçu d'appel cette semaine,ce qui me permet de prendre un peu de recul avant de commencer.
Je pense bien à toi,Jeannine et t'embrasse.
Bon courage aussi à vous tous .
Nous sommes une famille


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#5 28-04-2018 15:20:28

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Radiothérapie du nez.LNHZM

Bonjour Madounette
Je vois que malgré tout tu gare le moral et continu à travailler. C'est bon signe.
Je bais sûrement avoir droit aussi à de la radiothérapie car je supporte très difficilement la chimio orale.  Fatigué problème intestinaux  et manque d'appétit.  Je prends actuellement des boissons proteinees pour remonter un peu.
Donc si cela s'aggrave se sera radiothérapie. 
Avec le beau temps nous allons essayer de passer un bon été mais pas d'exposition au solel. Dur dur.
Je t'embrasse .


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#6 28-04-2018 21:35:29

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Radiothérapie du nez.LNHZM

Bonsoir Jeannine,
Merci beaucoup pour ton message et pense toujours beaucoup à toi.
As-tu déjà eu de la radiothérapie ?
Quels sont les précautions ?
Je t'embrasse
As-tu perdu beaucoup de poids?
As-tu connu quelqu'un sur ce forum ayant eu,comme toi,le même traitement oral ?
Ne lâche pas,reste forte en attendant la radiothérapie.


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#7 28-04-2018 22:51:16

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Radiothérapie du nez.LNHZM

Bonsoir Madounette
J"ai bu dur ce forum des personnes qui ont pris de revlimid mais à doses plus basses.  Comme je suis chimio réfractaire au Rchop je ne sais pas si celui-ci va marcher. Il ne me semble pas.
J'ai perdu 9 kg depuis 1 an mais J'ai encore des réserves. Je n'ai pas encore eu de radiothérapie mais à l'hôpital certaines personnes en avait eu et à part les brûlures ne se plaignaient pas comme avec la chimio. Je pense que c'est contraignant mais plus supportable. 
Profites bien du week end et surtout je souhaite que tu sois bientôt en forme.
Je t'embrasse.  Jeannine


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#8 29-04-2018 10:48:35

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 144

Re: Radiothérapie du nez.LNHZM

Bonjour madoudounette

Comme dit Jeanine il n’y a pas trop d’effet secondaire de la radiothérapie mise à part les brûlures certes contraignantes mais beaucoup moins que la Chimio.
Courage à toi

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#9 29-04-2018 12:06:30

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Radiothérapie du nez.LNHZM

Bonjour,
En ce qui concerne les brûlures,je connais une personne pouvant me les enlever par des prières, sinon,on m'a prévenu de la perte du goût et d'odorat car cette radiothérapie sera ciblée au niveau du nez et non pas sir une des parties basses de notre corps si vous voyez ce que je voulais dire😆.
Serai-je fatiguée ?
En tous cas mon 100% est lancé !
Je passe un bon Week-end sans stress puisque le radiothérapeute ne m'a pas encore contactée ce qui me permet d'accepter concrètement et me préparer psychologiquement. A part ça,je vais bien et fais comme Evelyne,je m'achète des fleurs,des plantes et jardine ce qui me fais le plus grand bien ! MERCI Evelyne 👍
Je n'ai pas la main verte mais j'adore! La nature nous aide et les animaux aussi! Alors rapprochez-vous-en.
Je vous souhaite à tous,vous, les combattants de ce siècle,beaucoup de courage et un excellent Dimanche ou grand week-end.
Je vous embrasse bien fort.


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#10 18-06-2018 20:42:13

gayme
Membre
Lieu: limousin
Date d'inscription: 15-07-2013
Messages: 77

Re: Radiothérapie du nez.LNHZM

Bonsoir,comment  allez-vous? Vous ne donnez plus de nouvelle ,je vous souhaite bon courage.

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#11 18-06-2018 23:45:26

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Radiothérapie du nez.LNHZM

Bonsoir Gayme,
Désolée mais j'ai travaillé jusqu'au jeudi 14 malgré la fatigue et ai du mal à récupérer ! A présent je suis en arrêt maladie pour ma radiothérapie.
Comment faîtes-vous pour combattre cette fatigue ? Je n'arrive plus à regarder un film sans m'endormir !


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#12 19-06-2018 00:32:57

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Radiothérapie du nez.LNHZM

Courage Madounette. 
Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles. 
Je dois moi aussi faire de la radiothérapie pour mon lymphome au sein.
Je suis réfractaire aux chimios et il me reste plus que cela.
Tu me raconteras ce que tu ressent comme effet secondaire bien que ce .e sois pas au même endroit..
Je t'embrasse et te souhaite à nouveau bon courage


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#13 19-06-2018 00:56:42

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Radiothérapie du nez.LNHZM

En fait,
Je sais que je suis très bien prise en charge mais ce qui ne mr va pas est qu'il es fort possible que je perde deux de mes sens bien développés ! Mon odorat et le goût !
Comment partager un bon repas de fête ou au restaurant avec mon époux sans apprécier ce que je mange! Jusqu'au bout de ma vie! Il est possible que je retrouve un tout petit peu le goût mais ce n'est pas sûr ! Et sans compter que je serai peut-être un peu défigurée ou brûlée ! Puisque mon lymphome rst pour l'instant localisé qu'au niveau de mon visage surtout de mon nez!
Comment se passe ta radiothérapie au sein? Je crois que le marquage sera sur la peau. Et combien de séances devras-tu subir?


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#14 19-06-2018 08:35:18

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1349
Site web

Re: Radiothérapie du nez.LNHZM

Bonjour Béatrice,

Je suis contente de vous revoir sur le forum, je commençais à m'inquiéter.

Concernant la diminution puis la perte de l'odorat et du goût, je vis cela depuis très longtemps.
J'ai toujours eu  des pb de rhino depuis mon enfance : nez qui coule en permanence, salve d'éternuements, rhumes à répétition. Je pense que tout cela a épuisé mon odorat, qui était intermittent et faible. J'ai vite compris toute seule que le goût était lié à l'odorat, mais je n'en parlais pas pour ne pas faire de la peine à ma famille et surtout à ma mère.

Maintenant, la chimio a eu raison petit à petit de mes restes de goût et d'odorat ! sad
Par contre, l'immuno a eu un effet bénéfique et durable ! smile
Je n'éternue plus, je n’attrape plus, depuis peu, que quelques rarissimes rhumes qui ne durent plus très longtemps et qui ne s'infectent plus sur la fin ! smile

Comment je vis sans goût et sans odorat ?
Le plus gênant est sans aucun doute la perte de l'odorat ! Pour les bonnes et mauvaises odeurs et pour des raisons de sécurité.
Pour le goût, je fais sans !
Il faut distinguer les perceptions de base : sucré-salé, chaud-froid, amer, acide. Celles-ci demeurent.
Par contre les perceptions gustatives qui sont en réalité des perceptions olfactives, chez moi, celles-ci sont perdues.
Je vis donc avec des réminiscences en faisant appel à mes sensations d'avant, liées à la vue des plats.
Pour les sensations purement olfactives, comme mon eau de toilette, je ne la sens plus du tout. De temps en temps, je fais un test, mais rien... Tant pis, l'important est de ne pas sentir mauvais !

Pour vous, l'effet indésirable de la RT sur l'odorat et donc le goût n'aura peut-être pas ou peu d'incidence.
Si toute fois cela se produisait, il existe une consultation "odorat" à l'Hôpital Lariboisière (Paris 10ème) près de la gare du Nord. Je n'ai jamais essayé. J'espère qu'elle existe toujours.

Bon courage pour la suite de la RT !

Solidairement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir)
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#15 19-06-2018 10:06:09

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Radiothérapie du nez.LNHZM

Bonjour Madounette
Je connais une personne qui n'a plus d'odorat depuis très longtemps, suite à  de la radiothérapie des sinus mais le goût est resté un peu atténué. Au début elle pleurait de ne rien sentir .
Et avec le temps elle c'est habitué à  cela et à présent elle ne fait plus attention à cela.
Peu être aura tu aucun effet secondaire,  ce que je te souhaite.  Tu commence quand ?
Pour le lymphome du sein en effet il y aura marquage sur la peau.
Je ne sais pas encore le rythme des radiothérapies je le rencontre le 26.
Je souhaite que tu ne sois pas trop stressé car il faut se dire que dans quelques temps tu auras eu raison de cette sale bête. 
Je t,embrasse et à bientôt.


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#16 19-06-2018 23:55:27

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Radiothérapie du nez.LNHZM

Bonsoir et Merci Lami,
Tu es toujours là pour nous rassurer,nous conseiller ,nous soutenir et j'en passe...je suis heureuse d'avoir fait ta connaissance sur ce forum et espère te rencontrer cet été dans le sud.
En ce moment je grossis! Le stress,la peur de perdre mes deux sens bien développés chez moi etprofite au maximum de mes nourritures préférées.
La personne que tu connais qui a perdu son odorat a le même lymphome que moi?
Comment remplies-tu tes journées à part de te reposer?
En ce qui me concerne,je sens que ça va être long !
Bon courage et reste bien avec nous car nous avons grand besoin de toi.
Tu es une très belle personne.
Je t'embrasse


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#17 20-06-2018 09:39:49

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Radiothérapie du nez.LNHZM

Bonjour et Merci Christine pour vos infos que je garde précieusement et pour votre soutien.
J'ai continué à travailler jusqu'à jeudi dernier à plein temps malgré mes moments de faiblesse et à présent je le paye! Je m'écroule! Grosse fatigue permanente mais me force à sortir tous les jours même conduire me fatigue ! Je ne me reconnais plus !
Bon mais il faut que je me relève !
Mille pensées à vous tous et beaucoup de courage surtout
Ce forum est une chance pour nous
MERCI FLE


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#18 20-06-2018 19:09:29

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Radiothérapie du nez.LNHZM

Bonsoir Madounette
Pour ce qui est de Laurence la personne qui à perdu l'odorat, suite à  de nombreux rhumes et mal de dent le scanner à  révèle  une grosseur entre sinus et haut de gencives.
Après prélèvement lymphome de faible malignite . Rayons et tout est rentré dans l'ordre.
Je te souhaite la même chose mais par contre que tu gardes tes sens bien développés. 
Je te rencontrerai volontiers si tu vient dans le midi.. en ce moment il fait très chaud.  Je reste au frais et je vais me tremper dans la piscine toute barbouillee de  crème solaire.
Je regarde le tennis je lis et je sort un peu le soir dans le jardin pour faire plaisir aux moustiques. 
Le temps passe assez  vite.
Je t'embrasse.  A bientôt.


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#19 20-06-2018 19:10:44

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Radiothérapie du nez.LNHZM

Bonsoir Madounette
Pour ce qui est de Laurence la personne qui à perdu l'odorat, suite à  de nombreux rhumes et mal de dent le scanner à  révèle  une grosseur entre sinus et haut de gencives.
Après prélèvement lymphome de faible malignite . Rayons et tout est rentré dans l'ordre.
Je te souhaite la même chose mais par contre que tu gardes tes sens bien développés. 
Je te rencontrerai volontiers si tu vient dans le midi.. en ce moment il fait très chaud.  Je reste au frais et je vais me tremper dans la piscine toute barbouillee de  crème solaire.
Je regarde le tennis je lis et je sort un peu le soir dans le jardin pour faire plaisir aux moustiques. 
Le temps passe assez  vite.
Je t'embrasse.  A bientôt.


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#20 21-06-2018 22:13:09

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Radiothérapie du nez.LNHZM

Bonsoir tout le monde,
Me voilà,j'ai survécu à ma première séance de radiothérapie !
Mon odorat étant très développé,j'ai senti des odeurs désagréables et de brûler puis me suis sentie sonnée avec des pertes de repères ! Je ne savais plus où étaient mes affaires !

Quelqu'un aurait-il subit cette radiothérapie au niveau du nez surtout?et me dire leur ressenti?
Merci Laminois et espère te rencontrer cet été. Merci aussi à vous tous qui viennent prendre de mes nouvelles ou qui me lisent.
Voilà je suis déjà très fatiguée et couchée. Je n'ai plus de force pour vous encourager et suis désolée. ..Bonne nuit  à tous et ne en veuillez pas je reviendrai
Bisous à tous


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#21 25-06-2018 23:23:15

Madoudounette
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Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Radiothérapie du nez.LNHZM

3ème séance de radiothérapie
Me manipulateur en radiothérapie m'a confirmé au sujet de mes lesions au palais que c'était bien dû à la radiothérapie car en plus du nez,j'aurais des problèmes également dans ma boiche! D'où ces lesions! Belle maman a bien atténué mes lesions bucales.
La suite demain


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#22 26-06-2018 16:56:34

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Radiothérapie du nez.LNHZM

Bonjour Madounette
Tu es courageuse . Combien de séances doit tu faire?
Chaque jour qui passe on se dit plus que .......et avec le temps on arrive au bout.
Pour ma part je dois avoir 20 ou + et je commence le 18 juillet. Espérons que d'ici là tu auras presque terminé.
Je t'embrasse. 
Jeannine


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#23 26-06-2018 23:20:38

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Radiothérapie du nez.LNHZM

Bonsoir Laminois,
J'ai entendu parlé de 15 à 30 rays.
Comme je l'ai dit, j'ai commencé à avoir des lésions blanchâtre comme des aphtes au palais après la première séance de radiothérapie mais c'était minime,après la deuxième séance du matin c'était vers la fin d'après midi que la surface de mes lésions ont augmenté et j'ai pu compter sur Belle maman qui ,grâce à ces prières à distance puisqu'elle est dans le sud,a pu enlever mes douleurs qui commençaient à descendre dans la gorge ! Puis à les faire disparaître ! Je n'ai plus ces tâches blanchâtres ni douleurs au palais ! C'est miraculeux ! Je voulais montrer ces tâches au médecin radiothérapeute oncologue mais il n'y avait plus rien !Je n'aurai peut-être pas mon nez rouge et brûler grâce à elle.
Sinon tes séances de radiothérapie se feront à quel endroit sans indiscrétion ? Le sein?


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#24 26-06-2018 23:30:26

Madoudounette
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Messages: 467

Re: Radiothérapie du nez.LNHZM

Mardi 26 juin,4ème séance de radiothérapie
Plus rien au palais grâce à Belle maman et à mon traitement homéopathique.
J'ai vu en plus le médecin oncologue radiothérapeute ce matin qui m'a prévenu que j'allais être brûlée au nez.
Cet après-midi j'avais mon RV chez mon hématologue oncologue
OUF Tout ceci!ça fait beaucoup pour moi ! Même si tout le monde est très aimable avec moi.


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#25 27-06-2018 15:20:19

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Radiothérapie du nez.LNHZM

Bonjour Madounette
En effet je vais avoir le sein gauche irradié car le lymphome s'y est développé tranquillement.  20 séances et plus si nécessaire. 
Les brûlures et rougeurs se lèvent bien par des personnes entendus.
J'ai déjà prévu de mon côté. 
Avec cela tu n'auras peu être que des effets secondaires supportable et pas trop de perte d'odorat et du goût.  Je te le souhaite de tout coeur.
Que prends tu en homéopathie ?  Je vois ma naturopathe bientôt et je vais voir ce qu'elle va me prescrire.
Je commence normalement le 19 juillet. 
Bises à bientôt.


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