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#1 29-04-2018 00:24:47

Cyidk
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Date d'inscription: 28-04-2018
Messages: 4

En attente inmmunophenotypage

Bonjour je me suis inscrit sur ce forum qui m'a permis de découvrir ce qu'était le lymphome.

Je suis un jeune homme de 28 ans j'habite dans le sud de la France, je suis une personne qui ne va pas vraiment souvent chez le médecin je dois l'avouer...

Il y a un mois environ j'ai commencé avoir des douleurs au niveau de l'estomac je me suis donc rendu chez le médecin qui m'a prescris inhibiteur de pompe à protons.

3 jours ensuite les douleurs étaient toujours pas parti et ça continuait à me brûler au niveau des poumons, de l'estomac et de la cage thoracique à ces douleurs se sont accompagnées message fièvre à 38.5. J'ai appelé le SAMU qui m'a conseillé de me rendre aux urgences. Je suis resté de 16h à 22h et tout ce que tu as fait c'est me faire un électrocardiogramme et un bilan sanguin.

J'ai continué à avoir des douleurs de plus en plus persistante. J'ai donc contacté la gastro enterologue du centre hospitalier de ma ville que je connais personnellement et qui m'a donner rendez vous en urgence. Elle m'a occulté et prescrit une  gastroscopie pour la semaine d'après.

Le lendemain j'ai commencé avoir des diarrhées hydrique de type "eau de riz". Excusez moi pour la vulgarité mais littéralement je pissais par le c*l...  Plus de 6diarhees le soir et 4 le matin..j'étais épuisé.. j'ai recontacté la gastro et elle n'y a admis le lendemain. J'étais complètement déshydraté ils mon mis sous perf sodium +potassium + je ne sais plus pendant 7 jours. J'y ai fait une gastroscopie qui a révélé une importante gastrite antrale et fundique avec lymphanjectasie et également des dépôts blanchâtre dans l'œsophage faisant penser à une candidose. Devant l'hypereosinophilie {~7 giga/l} des prélèvements sanguins (tous les matins à 05h.. ) elle a soupçonner le HIV ou  hépatite A B C et E (tout négatif) en attendant le résultat des biopsie j'ai effectué une échographie abdominale , rien à signaler aller apparemment. 

À force de rester enfermée à l'hôpital jai essayer de me renseigner sur les cause d'une hypereosinophilie : un parasite, une infection ou.. le lymphome.

Et c'est la qu'un déclic avait eu lieu dans ma tête. Plus je fouillais les symptômes et plus je reconnaissais mon mal. Ces derniers mois je ne travaillais plus, j'étais fatigué au moindre effort et je dormais énormément ( jusqu'à rester éveillé seulement 05h par jour), je mettais ca je le coup d'une grosse dépression tout en négligeant les ganglions persistant depuis des années dans le cou et un gros sous la mâchoire ainsi que d'autre plus petit au niveau de laisne.

J'ai été pris de panique et je leur ai parlé du lymphome et ils mon cadenasser la porte fenêtre (tentative de suicide..) puis certains médecins me disaient que je fumais trop de cannabis et que je faisais une intoxication. Alor que je savais pertinemment que j'avais déjà fumer beaucoup plus sans en subir aucun symptôme mais soit.. j'ai envoyé chier le médecin en lui disant qu'elle se tromper.

Puis j'ai commencé à avoir mal au dos, au niveau des lombaires, Une irradiation qui descend dans  le jambes et parfois les bras. J'ai donc fais une radio thorax et bassin, rien à signaler, ainsi qu'un scanner avec injection diode qui n'a encore rien décelé.

Deux jours plus tard j'ai subi une coloscopie car mes selles n'étaient toujours pas solides.. on y a retrouver des lésions inflammatoires et ulcérées éparses sur le colon sigmoïde, droit et gauche. Aucun parasite retrouver  mais Traitement par flagy l et fluvermal.

L'estomac et le colon on été traité avec pholoroglucinol trimebutine et eupantol.

J'ai aussi eu un traitement pour la candidose qui s'est révélé positive à la biopsie.

Je suis sorti de l'hôpital au bout de 14 jours. Dans savoir ce qui m'avais mis dans cet état et avec cette hypothèse de lymphome en tête..

J'ai fais un bilan sanguin lundi et un autre vendredi qui se "normalise" hormis :

                                                                   Lundi                                          Vendredi
Polynucléaires neutrophile            2.58giga/l soit 41%.            3.25giga/l soit 45.2%

Polynucléaires éosinophiles          0.69giga/l soit 11%.            0.66giga/l soit 9.1%

Lymphocytes.                                   2.43 giga/l soit 38.4%.         2.59 giga/l soit 36%

Monocytes                                        0.55 giga/l soit 8.8%.           0.66 giga/l soit 9.2,%


J'ai vu la gastro en rdv cette semaine. Elle m'a annoncé qu'elle n'avait rien trouver au niveau biopsie, à part infiltrats lymphocytaire. Pne et plasmocytaire (colon droit gauche et sigmoïde) et ilots lyphocytaire transmuraux dans le sigmoïde. Pas de trace de H pilori. Toxoplasmose ancienne. Mononucléose ancienne. Pas de maladie de Crohn. Sérologie parasitaire negative. Coprologie n'ont rien donné mais je sais qu'il faut attendre encore..

Elle veux écarter cette histoire de lymphome et ma fait prescrire un inmmunophenotypage lymphocytaire contre l'avis de son hematologue apparemment.. mais personne n'est tellement venu mausculter.

J'ai les résultats de l'hymmunophytage la semaine prochaine avec recherche hémopathies avec score de matutes. Je ne comprends pas qu'on ne moi même pas fais un frottis sanguin à l'hôpital pour voir si éventuellement des cellules anormales.

Honnêtement je me dis que tout ça est dans ma tête car il y a des jours ou je vais à peu près bien. Mais il y a des moments où je ne peux à peine marcher. J'ai mal aux articulations, j'ai des acouphènes tout le temps. Mal à la tête niveau de l'oeil mal à la nuque dans le dos. Tremblement et mouvement involontaire. Desequilibre. Plus d'appétit..

Je me suis énormément renseigner sur de nombreues études de cas cliniques avec mes symptômes. Je me rend compte que mon corps à chopper un tas d'infection depuis petit.

J'ai eu un panarie fulgurant à 11 ans. Mon doigt était pourri jusqu'à la main en une nuit et risque d'amputation de la main.

J'ai eu la varicelle à 21 ans alors que je pensais lavoir déjà eu ( fièvre énorme et bouton pendant 5jours).

L'année d'après une coqueluche selon mon médecin : toux qui a durée 3 mois. Des quintes à vomir mon petit déjeuner et ne plus dormir que en position relevé..glaires verdatres.

Apparemment j'ai eu la toxoplasmose. La mononucléose.

Pourtant à par ces épisodes je me sent juste fatigué depuis l'adolescence mais il est vrai que l'année dernière j'ai perdu plus de 12kilo sans raison.. et depuis je suis dans cet état avec un mal être généralisé.

Je me joins réveillé plusieurs fois avec draps trempé.

Je fais du prurit depuis une semaine un peu partout sur le corps.

Le pire dans tout cas c'est que je me dis que c'est dans ma tête, que je m'inquiète pour rien et j'ai l'impression de faire perdre mon temps au corps médical.. je me sens aussi très seul car je n'en parle à personne et surtout pas à ma famille je ne veux pas qu'il soupçonne ce genre de chose et je ne sais pas si je leur annoncerai si c'est positif..

J'ai lu que le HTLV 1 et un rétrovirus transmissible qui peut évoluer vers un lymphome. Je vois également que cette infection à souvent été transmise en Europe par transfusion et je sais que j'ai décoller le placenta de ma.maman deux fois avant de sortir. Une transfusion à du sûrement lui être faites. De plus j'ai aussi vu qu'elle certaine population d'Italie du sud était porteur de ce virus, mon grand père et originaire de Sicile..

Voilà je pense avoir oublier certaine choses, en ce moment j'ai de sérieuses pertes de mémoires aussi.

J'ai aussi remarquer que les symptômes que j'avais ressemblais aussi à ceux d'une infection au mercure et j'ai 6 amalgame au mercure dans la bouche et j'en ai perdu un dans la période où j'ai eu mes premiers maux de ventre alors l'ai je avaler et voici le pourquoi du comment.

Mais ça n'explique pas les symptômes qui durent depuis des années. Alors suis je peut être intoxiquer fortement par ces amalgames.. on explorera cette piste si la cytométrie par flux ne donne rien.

Merci de m'avoir lu et j'espère que je me tape une parano et que tout ira bien en attendant si vous voulez me donner votre avis sur ça cela m'aiderait à y voir plus clair.. merci

Dernière modification par Cyidk (29-04-2018 00:36:32)

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#2 29-04-2018 16:33:13

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 498

Re: En attente inmmunophenotypage

Bonjour Cyidk,
Je viens de lire ton histoire et suis triste de voir votre souffrance.
Je vois ,moi,aussi,très peu,les médecins mais celà va changer car mon lymphome est confirmé !
Je comprends très bien ce que vous ressentez car moi aussi ,avais tant de douleurs qu'en allant chez mon médecin qui m'a demandé comment j'allais,je lui ai répondu "demandez-moi plutôt où je n'ai pas mal!"
Tu fais bien de noter la chronologie de tes symptômes en attendant d'avoir la confirmation de ton lymphome que je ne te souhaite pas.
J'ai eu,moi aussi eu une mononucléose ancienne et sais que seules les personnes de ce forum peuvent comprendre mes symptômes qui arrivent les uns après les autres ! C'est pourcelà que j'ai ouvert un espace ou blog sur ce forum dans lymphome non Hodgkinien ou lymphome de la zone marginale  "découverte de votre lymphome symptômes et progression " et invite chacun de nous ayant un lymphome confirmé, à venir compléter mon blog .
Bon,je sais qu'en ce qui me concerne,on m'a découvert mon lymphome par hasard ! Sinon il n'est pas di tout facile de le diagnostiquer.
Je te souhaite bon courage en attendant les résultats de tes examens  et le verdict.
Donne des nouvelles.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#3 29-04-2018 20:32:16

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: En attente inmmunophenotypage

Bonjour Cyidk,
Pour confirmer un lymphome il faut une biopsie d'un ganglion atteint, mais je ne sais pas trop comment on peut en trouver un si ce n'est pas évident, comme chez ceux qui ont des adénopathies dans le cou. Il y a eu un scanner de tout le tronc? Il aurait pu détecter des ganglions gonflés internes? Si il n'a rien vu, c'est qu'il n'y a rien? Est-ce que le scan pourrait être examiné par un autre .?
Certains résultats de prise de sang permettent de soupçonner un lymphome, je ne sais pas si c'est votre cas (je ne sais pas analyser les résultats d'une prise de sang).
Dans votre cas, peut-être vaudrait il mieux trouver un bon médecin traitant qui prendra votre cas à coeur et mènera l'enquête, il pourra rassembler toutes les informations éparses provenant des différents . et peut-être aura-t-il la bonne idée.
Je souhaite qu'on trouve ce que vous avez, et surtout que vos souffrances disparaissent.

PS j'ai eu aussi la coqueluche quand j'étais enfant, je compatis en connaissance de cause, c'est de loin le pire souvenir de ma vie.


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#4 29-04-2018 21:11:35

Cyidk
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-04-2018
Messages: 4

Re: En attente inmmunophenotypage

Bonjour Madounounette , merci pour ton message. Je vais jeter un œil sur ton topic.

Pour confirmerer un lymphome il faut une biopsie d'un ganglion atteint, mais je ne sais pas trop comment on peut en trouver un si ce n'est pas évident, comme chez ceux qui ont des adénopathies dans le cou. Il y a eu un scanner de tout le tronc?

Je crois bien que c'était un scanner abdomen thorax et tête. Je ne sais pas qui les à vu, si c'est elle ou une autre personne...

Pour ce qui est de mes ganglions ils sont palpables : 4 ou 5 dans la nuque de 1 cm environ . Un sous la mâchoire à gauche qui doit bien faire 2.5 cm. 5/6 de chaque côté de l'Aisne de 0.5 cm à 1 cm.

Il aurait pu détecter des ganglions gonflés internes? Si il n'a rien vu, c'est qu'il n'y a rien? Est-ce que le scan pourrait être examiné par un autre .?

Oui je pense qu'il aurait pu les voir en interne mais pour l'instant on m'a dis que c'était des petit ganglions calcifié avec le temps ...hum

L'hématologue était sur à 100% que j'avais un parasite et ne m'a jamais osculter..

Comme ils étaient certains que j'étais malade à cause du cannabis avant de voir les lésions..

Normalement je dois recevoir mon dossier complet que je remettrai à mon nouveau médecin traitant cette semaine. Mais dans tous les cas le résultat de l'hymmunophytage arriveras en début de semaine.. bientôt fixé.

Par contre depuis deux jours plus aucun appetit. Jai mal dans l'Aisne quand je reste debout. J'ai eu un peu de fièvre tout à l'heure et des "bouton/bosses" sur le visage ( pas de piqûre ou pustule)

Sinon j'ai remarqué un liquide bizarre après la selle .. sa ressemblait à du sperme et flottait en filament..dsl pour les détails et bon appétit big_smile

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#5 29-04-2018 22:15:41

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 498

Re: En attente inmmunophenotypage

J'espère que tu ne fumes plus de cannabis car c'est assez compliqué comme ça.
En fait,il est fort possible que ton hémato se base sirtout sur l'étude de tes cellules et ton médecin   t'ausculte. Chacun son truc.
Bon,attends tous tes résultats et prends les choses comme elles viennent . Pour l'instant tu n'as pas de lymphome. Les ganglions sont des signes d'infection ou d'autres choses.
Au sujet de tes selles,tu pourrais demander à ton médecin une ordonnance pour une coproculture.
Le stress n'est pas bon pour notre guérison et ne sert à rien bien au contraire !
Je te souhaite bon courage


A +

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#6 29-04-2018 22:49:47

Cyidk
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-04-2018
Messages: 4

Re: En attente inmmunophenotypage

D'habitude je ne fume pas autant de cannabis mais j'avais tellement mal que j'avais mis 100 grammes depuis le mois dernier. C'est moi qui la fabrique je connais tant que la qualité cela me soulage de toutes mes douleurs je ne fume pas pour être défoncé mais pour soulager mon corps.

Comme je l'ai déjà dit plus haut on a retrouvez aucune affection dans les analyses de plus ma CRP est à 1,5 mgl est basse actuellement mais je connais pas les niveaux que j'avais à l'hôpital je vous dirais.

Pour ce qui est des coprocultures j'ai déjà donner 6 pots lors de mon hospitalisation et ils n'ont encore donner aucun résultat.

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#7 29-04-2018 22:51:09

Cyidk
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-04-2018
Messages: 4

Re: En attente inmmunophenotypage

Je ne me sens pas stressé en fait j'aimerais vraiment savoir ce que j'ai car j'ai l'impression d'aller de plus en plus mal et je repousse le jour où appeler les urgences

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#8 30-04-2018 00:00:14

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 498

Re: En attente inmmunophenotypage

Je comprends


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#9 30-04-2018 00:24:23

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 498

Re: En attente inmmunophenotypage

Ton médecin ne peut pas te laisser souffrir ainsi! Demande un autre avis dès que tu auras tous les résultats.
Ne t'inquiète pas,les médecins vont finir par trouver.


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