France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 30-04-2018 20:47:42

AMEL
Membre
Date d'inscription: 15-05-2016
Messages: 23

rechute Je ne veux plus me battre !!!!!

Bonsoir je m'appelle Guylaine j'ai eu lymphome B en 2015 en rémission !
Et aujourd'hui on vient de me dire de faire biopsie entre la plèvre et le poumon !
Je ne suis pas en forme psychologiquement !
Depuis ma naissance, j'en suis à un cancer généralisé , puis une tumeur abdominale non opérable !
en 2015 Lymphone B et maintenant cette mauvaise nouvelle !
Je baisse les bras dois-je le faire ou pas !!!!!
Je n'en peu plus !
Pas de soutien, aucune connaissance, je me sens tellement seule !
Pourquoi se battre ! Pour qui ?
J'en ai marre !
Je vous souhaite à tous bon courage !
amicalement
Guylaine

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#2 30-04-2018 21:00:58

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 305

Re: rechute Je ne veux plus me battre !!!!!

Oh Amel :'(

Bien sûr qu'il faut se battre ! Pour qui ? Ben pour toi !!

J'espère que tu trouveras ici tout le soutien dont tu as besoin, n'hésite pas en tout cas à t’épancher si tu en ressens le besoin, je crois qu'on est tous dans la même galère, tous à des niveaux plus ou moins élevés, malheureusement certains plus que d'autres.

Bon courage à toi aussi Guylaine, plein de pensées et de soutien !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
En rémission complète depuis mi août 2018 ! Fin des traitements mi novembre 2018.
Reprise du travail à 50% depuis mars 2019. 80% depuis août 2019.

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#3 30-04-2018 21:19:10

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 533

Re: rechute Je ne veux plus me battre !!!!!

Bonsoir Guylaine,
NON TU N'ES PAS SEULE ! Nous sommes et serons là avec toi pour t'accompagner et te soutenir aussi nous parler de tes maux.
J'ignore quel âge tu as mais si tu as eu tous ces problèmes jusqu'à lors,c'est que tu as été forte jusqu'à  aujourd'hui alors ,je sais que c'est plus facile à dire de continuer à te battre tout comme nous! Mais Vois Laminois , son parcours ses souffrances et elle continue encore à se battre ! Comme d'autres!
Tu es plus forte que moi! Pour avoir vécu ce que tu as enduré,alors,tu ne vas pas abandonner maintenant !
Et puis nous sommes sur le point de nous lancer sur des rencontres et pouquoi pas des entraides.
Tu dois nous montrer ton courage,minime soit-t'ilpour que nous puissions prendre exemple sur toi!
Si les médecins souhaitent te faire une biopsie,c'est qu'ils ont une raison et adapter le traitement qui ba bien!
Donne-moi des nouvelles,je suis de tout coeur avec toi.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#4 30-04-2018 22:50:50

fifi espoir
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-11-2017
Messages: 6

Re: rechute Je ne veux plus me battre !!!!!

Chère Amel

Abandonner maintenant après tout le parcours que tu as eu, c’est comme si tu arrivais après plusieurs années dans le désert près d’une oasis et que tu ne prends pas de son eau (une expression de chez nous les méditerranéen si tu la connais)

Si seulement ma maman paix à son âme avait connu cela, et serait encore parmi nous, nous avons prié Dieu plusieurs fois, non pas pour une guérison mais pour que le diagnostic se transforme de lymphome T à Lymphome B, qui a de bon pronostic que le premier. Tu as « la chance » d’avoir le type B et tu ne veux pas te battre ?!

Ma maman paix à son âme en l’espace de 12heures elle a eu 2 ponctions (refaites) 3 biopsies, et n’a rien dit ! On savait que son lymphome été agressif, et qu’elle n’avait  aucune chance, mais on y croyait, j’aurai tant voulu qu’elle fasse encore d’autre biopsie aujourd’hui, qui annoncerait un miracle, mais hélas rien de tout ça n’est arrivé (c’est peut être égoïste car c’est elle qui subissait et non moi, mais tel est l’être humain) !

Si tu es sortie indemne après tout cela, c’est que Dieu ne te veut pas encore près de lui, donc arrête de te morfondre ! si je te racontais notre parcours 2017, tu prendras RDV demain pour cette biopsie et tu modifiera le titre de ta publication

Si tu te sens seule, je suis là, on est là ….tout simplement

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#5 01-05-2018 00:03:14

AMEL
Membre
Date d'inscription: 15-05-2016
Messages: 23

Re: rechute Je ne veux plus me battre !!!!!

Bonsoir,

Je ne pensais pas que j'allais avoir des soutien et surtout des personnes qui a autant de courage !
Je vous remercie de vos messages énormément !
Je suis désolée fifi, de t'avoir temps fait mal avec mon titre !
Mais mille merci à vous toutes !
Je vous promets de réagir pour la biopsie ! Qui normalement est peut-être prévu dans 15 jours !
Mais je suis tellement fatiguée et devenue peureuse depuis les 3 dernières biopsies dont une biopsie mal passée ! la plèvre décoller ! c'est horrible !
Je vous promets de vous donner de mes nouvelles bonnes ou mauvaises !
Encore merci de votre soutien !

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#6 01-05-2018 08:18:04

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 305

Re: rechute Je ne veux plus me battre !!!!!

C'est normal aussi d'être fatiguée, usée, d'avoir peur.. Si c'est dans 15 jours, tu n'as pas la possibilité d'aller t’aérer un peu et te changer les idées le temps d'un week-end ? Peut-être au bord de la mer ?


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
En rémission complète depuis mi août 2018 ! Fin des traitements mi novembre 2018.
Reprise du travail à 50% depuis mars 2019. 80% depuis août 2019.

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#7 01-05-2018 09:25:48

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 533

Re: rechute Je ne veux plus me battre !!!!!

Bonjour ma chère Amel
Je viens par ce message t'apporter le bouquet de muguets le plus grand en ce jour du 1 er mai.
Je pense très fort à toi.
Dans quelle région ou département habites-tu?
Très gros bisous


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#8 01-05-2018 18:06:42

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 708

Re: rechute Je ne veux plus me battre !!!!!

Bonsoir Amel
Je viens de te lire et comme les cops précédentes tu dois faire cette biopsie, l'attente comme tu le sais c'est angoissant d'autant plus que tu es fatiguée. On a toujours de l'énergie cachée et je suis sûre que tu fais partie de celle là. En attendant essaie de t'occuper l'esprit musique ballade ciné resto échanges avec nous les cops du forum on n'est pas obligé de parler de notre lymphome
Prends note de ce qu'on te dis toutes et tous et je suis sûre que tu vas en faire qq chose
A plus volontiers
Cordialement Evelyne

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#9 01-05-2018 21:10:41

AMEL
Membre
Date d'inscription: 15-05-2016
Messages: 23

Re: rechute Je ne veux plus me battre !!!!!

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"Bonjour ma chère Amel
Je viens par ce message t'apporter le bouquet de muguets le plus grand en ce jour du 1 er mai.
Je pense très fort à toi.
Dans quelle région ou département habites-tu?
Très gros bisous

bonsoir,
Je te remercie pour ton bouquet de muguets, et te le renvoi !
Je suis dans les bouches du rhone à CHATEAUNEUF-LES-MARTIGUES
Merci de ton soutien!
Très gros bisous aussi
guylaine

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#10 01-05-2018 21:12:54

AMEL
Membre
Date d'inscription: 15-05-2016
Messages: 23

Re: rechute Je ne veux plus me battre !!!!!

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"Bonsoir Amel
Je viens de te lire et comme les cops précédentes tu dois faire cette biopsie, l'attente comme tu le sais c'est angoissant d'autant plus que tu es fatiguée. On a toujours de l'énergie cachée et je suis sûre que tu fais partie de celle là. En attendant essaie de t'occuper l'esprit musique ballade ciné resto échanges avec nous les cops du forum on n'est pas obligé de parler de notre lymphome
Prends note de ce qu'on te dis toutes et tous et je suis sûre que tu vas en faire qq chose
A plus volontiers
Cordialement Evelyne

Bonsoir

Je te remercie de ton petit mot qui me chauffe le coeur !
Aussi aux autres internautes (amies)
Je prends conseil de tes notes !
Amicalement
guylaine

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#11 01-05-2018 21:16:28

AMEL
Membre
Date d'inscription: 15-05-2016
Messages: 23

Re: rechute Je ne veux plus me battre !!!!!

Bonsoir à toutes
Je vous remercie de votre soutien !
C'est vrai ! que je suis très angoissée !
Mais j'avais repris une activité à mi-temps et voilà je vais surement le perdre !
En plus la MDPH , ne me renouvelle plus !
Je vous souhaite un joyeux premier mai 2018 et surtout merci pour vos commentaires cela me touche beaucoup ! je ne suis plus seule mille merci
amitié guylaine

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#12 01-05-2018 21:47:10

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 533

Re: rechute Je ne veux plus me battre !!!!!

Bon,
As-tu vu une assistante sociale récemment ? As-tu déjà rencontré des personnes du forum ou de FLE?
On ne t'abandonne pas! Nous sommes avec toi.
Bon Courage .


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#13 02-05-2018 11:19:40

AMEL
Membre
Date d'inscription: 15-05-2016
Messages: 23

Re: rechute Je ne veux plus me battre !!!!!

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"Bon,
As-tu vu une assistante sociale récemment ? As-tu déjà rencontré des personnes du forum ou de FLE?
On ne t'abandonne pas! Nous sommes avec toi.
Bon Courage .

Bonjour,

Non je n'ai pas vu d'assistante sociale ! ni rencontré de personnes du forum (sauf en discutions) et je ne sais pas ce que c'est FLE!

Merci de ton soutien !

Je fais biopsie le 11 mai et depuis les larmes coulent et tremblement et respiration fortes !
Ils font me mettre le gaz hilarant ! je ne connais pas ?

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#14 02-05-2018 11:54:31

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 221

Re: rechute Je ne veux plus me battre !!!!!

Bonjour Amel,

La vie vaut toujours le coup, il y a toujours des moments agréables qui méritent quelques efforts de notre part. Le soleil brille il fait beau, quel bonheur je suis là je pense je vie c'est déjà un cadeau. Tant de personne ce serait battu corps et âmes pour quelques heures , quelques jours de plus que nous n'avons pas le droit de baisser les bras.

Bon courage, si tu n'arrives pas a surmonter toute seule, vois un Psychologue qui pourra peut être t'aider, il n'y a aucune honte a cela ce n'est pas de la faiblesse .


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#15 12-05-2018 20:20:58

AMEL
Membre
Date d'inscription: 15-05-2016
Messages: 23

Re: rechute Je ne veux plus me battre !!!!!

Bonsoir à toutes et tous

J'ai fait ma biopsie hier matin ! Une meilleur équipe !
Quand j'étais dans le sas, j'ai craquée des larmes et tremblements terribles !
Un infirmier est venu et m'a pris par les épaules et m'a réconforter !
Ensuite quand je suis rentrée dans cette grande salle avec le scanner je tremblais et pleurer encore
Une infirmière est venue et m'a dit "qu'elle sera là si j'ai besoin de parler ou mettre un peu de gaz pour me calmer la douleur " je me suis sentie plus rassurer ! mais toujours la peur ! le Docteur est venu et m'a tout expliquer rien à voir avec les 3 premières !!!
Je me suis dit tu n'as pas le droit d'avoir peur ! sois courageuses avec tout le monde qui t'as soutenu et j'ai pensais à vous tous !
Je ne dirai pas que je n'avais pas mal ! mais le docteur arrêtais et me laissais reprendre mon soufle !
J'ai le résultat dans 15 jours ! Je vous informerai du résultat !
Et je vous remercie encore mille fois de votre soutien, qui m'a apporté beaucoup !
J'ai une perfusion de dafalgan car douleur niveau 7 !
Je suis à la maison et interdit pendant 48 heures de faire aucun effort car 2 prélèvement entre l’omoplate et la colonne vertébrale !
Je vous embrasse et encore merci
GUYLAINE

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#16 12-05-2018 23:24:01

Vauclusien
Membre
Date d'inscription: 14-03-2018
Messages: 13

Re: rechute Je ne veux plus me battre !!!!!

Bonsoir Amel,

Bon courage a toi dans cette épreuve difficile.
Je comprends ton désarroi mais il ne faut pas baisser les bras. La vie mérite d'etre vécue.
Moi aussi j'ai trouvé du réconfort sur ce forum car les personnes sont formidables et tout le monde se comprend.

A bientôt et donne nous de tes nouvelles

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#17 13-05-2018 06:48:06

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 305

Re: rechute Je ne veux plus me battre !!!!!

Bonjour Amel,

Tu as été super courageuse !! Repose toi bien (et ne fais pas comme moi : Repose toi pour de vrai !!) Je croise les doigts pour que tes résultats soient bons !

Plein de gros bisous pour toi !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
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#18 13-05-2018 09:38:12

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 708

Re: rechute Je ne veux plus me battre !!!!!

Bonjour Amel
Prends le temps de te reposer donne les tâches à faire on a droit au repos après un examen comme ça. Je souhaite que les résultats reviennent négatif je sais que attendre c'est dur mais essaie de ne pas y penser occupe toi fait des choses le temps d'attente sera moins long.
Je te le dis car je vais refaire une ponction de l'oeil début juin et le temps d'attente est aussi la quinzaine
Cordialement avec repos obligé
Evelyne

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#19 18-05-2018 09:44:32

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: rechute Je ne veux plus me battre !!!!!

Bonjour Guylaine,
Je découvre votre message et je vois que vous avez repris du poil de la bête, j'en suis heureuse. après votre parcours, je comprends que vous soyez découragée mais on l'en serai à moins. Comme l'a dit Ecila, c'est d'abord pour vous qu'il faut vous battre. Je ne viens plus très souvent mais je sais que à chaque fois que j'ai eu un coup de mou, je suis venue ici vider mon sac et j'ai toujours obtenu bcp de soutien. C'est l'avantage de FLE (France Lymphome Espoir), on est tous ds la même galère et on  se comprend. En tout cas, pour vos soucis d'emploi etc, ce serait peut être bien de voir une assistante sociale effectivement. Quelles raisons vous a donné la mdph? En tout cas, bon courage pour l'attente des résultats.


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#20 18-05-2018 10:58:19

AMEL
Membre
Date d'inscription: 15-05-2016
Messages: 23

Re: rechute Je ne veux plus me battre !!!!!

Bonjour à tous,

Je vous remercie de votre soutien et vos commentaires me donnent de la force !
Effectivement c'est dur d'attendre les résultats !
Car le cerveau on ne le contrôle pas !!!!
MDPH j'ai fait un courrier + rajouter le scanner et la biopsie ! retard 5 mois lol
Assistante sociale je dois prendre rendez-vous ?
Je vous souhaite à tous bon courage et plein de bisous
Guylaine

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#21 18-05-2018 11:26:19

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 533

Re: rechute Je ne veux plus me battre !!!!!

Bonjour Guylaine,
J'avoue que c'est vraiment injuste ! Peut-être pourriez-vous écrire directement au ministre de la santé ?
Je suis de tout coeur avec toi et vais prier pour toi ma chère Guylaine.
Accroche toi


A +

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.