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#1 08-05-2018 15:45:23

xanax
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-05-2018
Messages: 2

Je ne comprends pas mes réactions...

Bonjour smile. Je me présente, quand même, un minimum à avoir en société. Donc Tom, 28ans, ouvrier du bâtiment.

Je reprends la suite des évènements.

-Janvier 2017, je me regarde dans le miroir, "oh un nouveau muscle qui pousse", je ne m'étonne pas, l'hiver avait été super difficile professionnellement, donc voilà. Je rentrais, épuisé, je m'endormais dans le panier du chien en lui faisant des calins xD

-Mars 2017, Accident de travail, je me prends un volet sur les genoux, douleurs au deux genoux, donc docteur, et je lui parle de mon nouveau muscle en rigolant. Il tâte, me parait inquiet, me fait un ordonnance pour l'échographie, tout en me disant, attends avant de faire l'écho, si t'as encore ça le mois prochain vas-y.

-Avril 2017, toujours des douleurs aux genoux, et toujours ce nouveau muscle, donc je vais à l'écho. L'infirmière pas vraiment rassurante me dit carrément devant ma femme et ma fille qui avait 3ans que c'est surement un cancer, scanner prévu deux trois jours après, enfin bref, tout se hâte, les prises de sang, la pose du PAC et la biopsie ect...

-Mai 2017, Début du traitement, 4 cure ABVD+18 rayons, j'ai eu pleins d'effets secondaires, 'fin bref, loin d'être un plaisir, tant pour moi, que pour ma femme et ma fille

-Decembre 2017 , les derniers rayons arrivent, et j'ai commencé à plonger psychologiquement, alors que je supportais plutôt bien la situation à la base. Je me suis rappelé mon père qui est mort il y a 3ans d'un cancer aussi.
Du coup, j'ai une peur bleue de la rechute, j'ai l'impression que c'est inscrit en moi, que ça ne s'en ira jamais.
On avait annoncé la guérison de mon père, il est mort 3 semaines après...

J'en parle donc à mon généraliste, qui me prescrit de quoi pas trop plonger, mais sans effets notable dixit ma femme...

Le genou est encore douloureux, donc je ne peux pas reprendre le travail. J'arrive pas à me vider l'esprit, j'arrive pas à penser à autre chose qu'à ça

Pourquoi la dépression est venue me frapper comme ça à la fin?

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#2 08-05-2018 17:25:03

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 498

Re: Je ne comprends pas mes réactions...

Bonjour Xanax,
Quel type de lymphome avez-vous ?
Vous avez eu un ganglion à quel endroit ?


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#3 08-05-2018 20:48:52

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 508

Re: Je ne comprends pas mes réactions...

bonsoir Xanax
J'ai lu votre histoire vous avez embrayé très vite avec votre pathologie. Tout est allé très vite d'un côté c'est très bien car votre prise en charge a été rapide mais vous n'avez pas eu le temps de réaliser ce qu'on vous a annoncé et peut être  que vous n'avez pas eu le temps de penser ben maintenant vous réalisez ce que vous avez passé et dépassé. Une dépression ce n'est pas forcément négatif l'important c'est de vous soigner par médicaments et aussi une prise en charge psychologique. Le décès de votre papa par un cancer c'est aussi pas anodin ça nous réveille des choses profondes(idem pour moi) . Garder confiance vous pouvez vous rendre dans des lieux comme france espoir la ligue... ça aide et soutient aussi les proches
Cordialement Evelyne

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#4 09-05-2018 03:28:24

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 82

Re: Je ne comprends pas mes réactions...

Salut Xanax,

Vous pourriez envisager de voir un psychologue afin de faire une thérapie? Vous le dites vous-même, la mort de votre père est survenue après une remission, et vous pensez qu'il va vous arriver là même chose maintenant que vous êtes vous aussi en rémission. Le fait de consulter peut vous aider à dépasser cette idée qui vous est stressante.


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018.

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#5 09-05-2018 09:34:36

Cecil37
Nouveau membre
Lieu: CHU TOURS
Date d'inscription: 02-04-2018
Messages: 7

Re: Je ne comprends pas mes réactions...

Bonjour Xanax,
Après avoir lutter pendant des mois et traité  hodgkin,  la dépression à pointer son nez aussi. Donc sache que tu n'es pas seul... le seul à me comprendre est mon compagnon. Il y a comme une sorte de contre coup et tu le vis en + avec l'événement douloureux du décès de ton papa (même survenu qq années avant). Sache que c'est normal. Face à  l'incompréhenson de mon entourage, je vois une thérapeute et discute beaucoup avec mon médecin traitant.
Essaye de ton côté de voir si la psy du service cancérologie pourrait te "rassurer ". En discuter,  de temps en temps,  ça fait du bien  😉.
Allez courage !


Lymphome hodgkinien diagnostiqué en mai 2017 stade III. 2 BEACOPP , Tep scan fin juillet 2017, plus rien ! Puis 4 ABVD. Fin des traitements novembre 2017. Nouveau Tep, rémission ! Surveillance tous les 3 mois.
Esprit de battante ! 💪💪

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#6 09-05-2018 10:03:00

xanax
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-05-2018
Messages: 2

Re: Je ne comprends pas mes réactions...

Bonjour,

Tout d'abord, merci à vous pour vos réponses, je vais essayer de faire ça dans l'ordre.

Madoudounette : C'était un hodgkin IIB, ganglion sus claviculaire gauche avec plusieurs masses entre 5 et 10cm

Pour l'histoire des psycho/chiatres, j'en ai eu beaucoup durant mon enfance, et ça ne m'a jamais convenu en fait... Pi retourner dans le service de cancéro ça me dégoute d'une force, j'ai envie de frapper l'hémato, 'fin bref, aucune sensation sympa.
J'ai bien pensé aux libéraux, mais même les libéraux ne m'avaient pas aidé dans ma jeunesse...Du coup j'ai pu vraiment confiance en ces gens là. J'ai même pu confiance dans le corps médical tout court en fait (sans vouloir blesser quelqu'un).

J'ai eu l'impression d'être une expérience, quand je disais que j'avais mal au pac, l'hémato me disait que c'était pas possible, on m'avait annoncé aucun effet secondaire, j'ai eu l'impression de me faire b**ser en gros...Comme si on m'avait forcé..

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#7 09-05-2018 10:28:56

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Je ne comprends pas mes réactions...

Bonjour canal
Je viens de lire ton parcours et je voulais te dire que c'est un peu normal ce qui t'arrive.
Depuis août 2017 je fais de la chimio pour un lymphome folliculaire devenu très agressif.  Il résiste à tous les traitements.  J'ai eu 8 Rchop 1 bendamustine Rituximab.  Au 3eme mois on me dit après tepscan vous êtes en rémission.  Puis au 6eme Rchop les ganglions sont ressortis plus loin et J'ai du enchaîner sur une chimio de rattrapage revlimid et mabthera.  J'en suis au 2ème mois de traitement.  Jusqu'à présent j'avais le moral et à présent la fatigue aidant je déprime.  Le médecin m'a donc donné un antidépresseur.  Je le prends.ds depuis 15 jours et je commence à ressentir quelques effets. 
Il faut se faire aider pour ne plus avoir cette idée fixe du lymphome surtout si tu es en rémission,ce qui n'est pas mon cas.
C'est normal d'avoir la hantise de l'hôpital.  Je ne dors pas de la nuit quand je dois m'y rendre.
Pour toi le mieux et d'aller dans des groupes de paroles ou nous sommes tous dans la même galère. 
Je te souhaite de te rétablir rapidement et de retrouver le moral.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#8 09-05-2018 10:31:45

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 244

Re: Je ne comprends pas mes réactions...

O_o pour l'ABVD et la radiothéraphie on ne t'a annoncé aucun effet secondaire ?? Pareil pour le PAC ?? Ben écoute, à mon avis, oué, tu t'es fait baiser ! Dans le sens où tu n'as pas pu te préparer psychologiquement comme il fallait. Forcément si on te dit que c'est comme prendre un cachet de paracétamol, tu ne t'attends pas aux nausées, à la perte de cheveux, la douleur d'avoir un corps étranger dans le corps et j'en passe ! Pas étonnant que ça te retombe sur le coin du nez maintenant.

Je suis désolée que tu ais à traverser tout ça en étant si peu écouté hmm

Edit pour dire bonjour quand même, j'suis malpolie, désolée ! Tes derniers mots m'ont fait bondir !

Dernière modification par Ecila (09-05-2018 10:32:39)


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 !

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#9 10-05-2018 09:34:19

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 508

Re: Je ne comprends pas mes réactions...

Bonjour à tous et toutes

Je suis assez d'accord le corps médical est très fort concernant nos traitements mais sur l'accompagnement des soins il reste beaucoup à dire et à travailler. La pose d'un PAC ce n'est pas anodin (le jour qu'on me la posé on aurait dit que j'étais à la colo allez le suivant "ça fait mal ? est ce que vous avez entendu crié le précédent  !!) bref il y a nous chouchouter un peu surtout dans ces moments là car on ne sait pas ou on va. C'est sûrement à nous patient à faire remonter les info positives ou négatuves pour que nos sucesseurs aient le meilleur
bonne journée à tous et toutes
Evelyne

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#10 10-05-2018 16:16:58

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 82

Re: Je ne comprends pas mes réactions...

Les médecins ne cherchent pas à vous avoir, ils ne sont pas payés plus s'ils vous font poser un PAC. Ils le font car le PAC évite à la chimio de vous ronger les veines. Lisez les effets d'une irritation des veines, d'une infection ou dans le pire des cas, d'une nécrose. Le médecin devrait peut être vous le rappeler. Si vous allez sur le forum international du lymphome, vous pouvez lire des témoignages de ceux qui hésitent à se faire poser un PAC car trop coûteux, de même à suivre un BEACOPP car plus cher qu'un ABVD. Toutes ces questions la, on a ce luxe exhortant de ne pas se poser la question. Pour votre médecin qui a connu cette époque barbare ou la chimio était injectée sans PAC, ça ne lui vient peut etre pas à l'idée de vous mentionner les effets secondaires actuels comparés à ceux d'avant.

Si des fois certaines choses sont dures à accepter, je cherchais des raisons moi-meme car les  médecins ne sont pas bavards, ils appliquent de façon mecanique les protocoles. Lorsque j'ai suivi le beacopp, mon hemato ne voulait pas entrer dans les détails des effets des molécules. J'ai cherché sur internet pour comprendre ce qu'allait faire chaque molécule pour lutter contre la maladie. Ça aide à accepter les effets secondaires, comme les nausées ou les cheveux qui tombent. Notamment cette immense seringue remplie de liquide rouge froid au goût de plastique,  à première vue c'est horrible, mais c'est plus acceptable quand on sait qu'elle sert à détruire l'ADN des cellules tumorales. Même logique pour le PAC, Petscan, etc.


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018.

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#11 10-05-2018 20:44:45

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 244

Re: Je ne comprends pas mes réactions...

Je ne suis pas du tout d'accord. Savoir à quoi s'attendre (et donc être informé par le corps médical) aide à mieux se préparer et à mieux encaisser les traitements que l'on va subir. Et dire qu'on n'a pas été informé ne revient pas à se plaindre des traitements ou de leur coût. C'est normal de vouloir savoir, on a beau être malade et avoir la chance d'avoir accès facilement aux soins, ça n'empêche pas qu'il s'agit de notre corps, de nous. C'est nous qui allons souffrir. Alors oui, on a le droit de savoir et d'y être préparé. Ça ne coute pas plus cher d'expliquer les choses aux gens.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Lymphome de H, stade IIA. 4 ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie. Fin des traitements mi novembre 2018. En rémission complète depuis mi aout 2018 !

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#12 10-05-2018 21:10:15

N@th
Membre
Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: Je ne comprends pas mes réactions...

Bonjour got,

Chimio injectée sans pac pour moi....😳

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