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#1 10-05-2018 20:52:37

Seb001
Nouveau membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 10-05-2018
Messages: 1

Récupérer après chimio, R DA EPOCH, LNH HAUT GRADE

Bonjour,

Je m’appel Sébastien, j’ai 31 ans et un lymphome non hodgkinien type B de haut grade au niveau du médiastin m’a été diagnostiqué en décembre dernier, j’ai terminé mon protocole de 6 cures de R DA EPOCH le 24 avril et j’attend un TEP SCAN à la fin du mois qui déterminera si j’enchaîne sur des rayons ou pas 🤞🏻.
Ça fait donc un peu plus de 2 semaines que j’ai terminé ma dernière chimio, je suis évidemment très très fatigué ... mes yeux sont lourds comme si je venais de me réveiller, j’ai toujours de petites taches sur la peau mais dans l’ensemble la plupart des effets secondaires s’estompent déjà, je commence à avoir un duvet sur le crâne et les sourcils.
Je fais tout ce que je peux pour essayer de me remettre rapidement, j’ai arrêté de fumer, j’ai un régime alimentaire équilibré stricte (j’ai pris 11 kilos pendant la chimio), j’utilise divers compléments, huile de ricin pour les cheveux et surtout (ce qui me manque le plus !) j’essaie de faire du sport, 2 séances de yoga par semaine et je marche au moins 30 minutes par jour, j’essaie de courir mais au bout d’une minute mon cœur s’emballe et mon corps s’épuise donc je ne force pas.
Je rêve de pouvoir faire un footing, un squash, une vrai séance de sport... et pouvoir en pleine forme (après des vacances et apéro biens mérités) reprendre le travail. Je sais que c’est tôt et que ça va demander des efforts et de la patience ...

J’aimerai savoir si certains d’entre vous qui ont « subis » ce type de traitement peuvent donner leur expérience sur l’après chimio ? Combien de temps vous a t’il fallu pour vous remettre complètement ?Apres combien de temps avez vous pu reprendre le travail ?

Merci pour vos éventuelles réponses et bon courage à tous !

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#2 10-05-2018 21:19:52

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Récupérer après chimio, R DA EPOCH, LNH HAUT GRADE

Bonsoir Seb,
Désolée de vous compter parmis nous mais vous souhaitons la Bienvenue et viendrons vous encourager et échanger nos discutions sur ce forum.
J'ai un lymphome non Hodgkinien de la zone marginale de malt nasal (rare) ! Découvert en novembre 2017 et vais commencer ma radiothérapie le 15 juin.
N'ayant pas eu de chimio,je ne peux répondre à votre question mais suis certaine que bien d'autres le pourront !
Donnez-nous des nouvelles et vous souhaite bon courage et bon repos.
Je n'ai pas encore commencé ma radiothérapie que je suis facilement fatiguée mais lutte et travaille encore à temps plein. J'ai peur de m'arrêter et d'avoir du mal à retrouver mon dynamisme qui diminue de plus en plus! Même couchée,j'ai mal partout ! Et des yeux lourds en journée comme si j'avais fait "nuit blanche"


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#3 21-07-2018 16:50:18

midjilam
Membre
Lieu: Vaucluse
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 65

Re: Récupérer après chimio, R DA EPOCH, LNH HAUT GRADE

Sébastien bonjour

je viens de finir ma chimio ouf enfin,ce n'est pas la même que vous ,  Rchop 6 cure lymphome Non H Stade 4  , il y a 9 jour.
lundi matin rdv pescam et rdv chez mon onco fin de mois .....
aujourd'hui j essaye de faire quelques activité ( jardinage en outre / mais je fatigue très très vite donc je m allonge quand je peux même si je ne dors pas, car très dur de trouver un sommeil réparateur ....grrr
Depuis quelques jours mes cheveux repousse lol 😂 pas aussi vite que je voudrais mais en bonne voie
Pour se qui est de reprendre le travail ne pas se presser ..le temps viendras ou nous pourrons reprendre une activité normale
Le principal c'est prendre soins de nous repos total. Pouvoir récupérer notre énergie.
Ne soyez pas trop pressé.

Bon rétablissement
Cdl


Lymphome folliculaire bas grade stade 4 grade 1/2, gonglion Metastin , l aine . Rate ect...
Medulaire avec envahissement a 13% de lymphocytes atypique.
En Rc depuis juillet.
6 cure Rchop 50 * 2 cure Rituximab de consolidation .puis entretien 24 mois /mois

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#4 21-07-2018 21:34:01

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 386

Re: Récupérer après chimio, R DA EPOCH, LNH HAUT GRADE

bonsoir Seb
On souhaite avec vous que votre TEP SCANN soit bonet que vous pourrais profiter de votre convalescence. Prenez soin de vous en prenant votre temps si vous êtes salarié en arrêt prenez votre temps
cordialement
Evelyne

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#5 30-07-2018 12:03:00

PAMBRUN
Membre
Lieu: CHAMPIGNY SUR MARNE
Date d'inscription: 11-10-2017
Messages: 11
Site web

Re: Récupérer après chimio, R DA EPOCH, LNH HAUT GRADE

Bonjour Seb(et à tous les autres)

Tout d'abord bon tep scan. Ensuite me concercant je suis en rémission depuis le 2 Octobre 2017 d'un lymphome médiastin Non H Stade 4. Mon expérience est la suivante :  j'ai fais une première cure de deux séances d'un premier protocole  et comme c'était très dur pour moi et que le pet scan était ok je suis passé à 5 séances RCHOP ensuite.
J'ai perdu 20 kg pendant le premier protocole et je ne pouvais pas me déplacer plus de 600 metres en marchant accompagné mais dès que je suis passé au second protocole mon physique et par effet mon mental ont commencé à remonter. Ma dernière chimio a eu lieu le 12 Aout 2017. J'avais déjà pris l'habitude dès début Juillet de marcher régulièrement ...Le 10 Août j'avais marché seul 10 km, il faisait pas trop chaud et je me sentais super bien.  J'ai commencé à courir début Septembre : 4 km de bonne galère car grosse perte de masse musculaire.. Au quotidien je ralongais mes déplacements. Une fois je suis parti faire les commisions  à pied et chargé comme un boeuf je n'ai pu continuer, obligé d'appeler mon épouse pour qu'elle vienne me chercher (erreur à ne pas faire)..Début Octobre je courrais 10km. Début Novembre 15km. Au niveau physique ça allait fort mais pour l'intellect des difficultés de concentration et le soir à 9h j'étais fatigué ...incapable de lire ou regarder un film
J'ai repris le boulot le 9 Janvier 2018 à Mi-temps et le 15 Février 2018  à plein temps..J'aurais souhaité plus mais avec le recul je me dis que le . a bien fait de  m'encourager pour la reprise à plein temps.
Actuellement, je fais souvent 30-35 km  km de course par semaine, entre 10 et 11 par séance. 
Là avec la chaleur j'essaye de courir tôt le matin mais j'y vais coulos, je reprendrai mieux en Septembre...
J'ai pas écrit tout ça pour faire  bien, car je ne suis pas un athlète, un simple jogger mais si à 50 ans j'ai bien encaissé le coup, je pense que toi, Seb tu peux largement mieux faire. ..
Mais vas y molo sur l'intensité du sport. ...C'est je crois le principal. La modération..
Je vois mon . dans 7 jours et j'espère que ça va continuer ainsi.
Bonne chance à toi Seb et à tous 
A+

Dernière modification par PAMBRUN (30-07-2018 14:04:45)


Lymphome de type B à grandes cellules stade iv détecté le 2 Mars 2017. En rémission depuis le 2 Octobre 2017

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#6 30-07-2018 16:20:23

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 386

Re: Récupérer après chimio, R DA EPOCH, LNH HAUT GRADE

bonjour Pambrun
Merci et bravo pour les bonnes nouvelles tu as été super volontaire tu nous encourage.
Pourrais tu me dire tes 2 1er protocoles. Je te demande cela car j'ai eu un protocole R MPVA (mabthéra méthotrexate  carbustine et prédinosone) et je suis restée HS pendant 3 semaines à pas mettre un pied par terre et je devais recommencer une semaine oui une semaine non j'ai cru ne plus revenir"normale" J'ai gardé la chambre mais je suis en stand bye
Quelque part tu me rassures
Je te souhaite une consultation rassurante et une très bonne consolidation
cordialement
Evelyne

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#7 01-08-2018 09:58:15

PAMBRUN
Membre
Lieu: CHAMPIGNY SUR MARNE
Date d'inscription: 11-10-2017
Messages: 11
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Re: Récupérer après chimio, R DA EPOCH, LNH HAUT GRADE

Bonjour Ever
Alors mes 2 premières cures ont été faites avec R-ACVBP..
Je te souhaite à toi aussi beaucoup de courage ever et le meilleur pour la suite.
J-M


Lymphome de type B à grandes cellules stade iv détecté le 2 Mars 2017. En rémission depuis le 2 Octobre 2017

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