France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 18-05-2018 10:11:06

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 205

Autogreffe, un an après

Bonjour à tous,
Je suis sortie d'autogreffe il ya un peu plus d'un an. Rémission partielle mais jusqu'ici tout était stable, seules plaquettes restaient encore un petit peu de la normale.
La semaine dernière, j'ai fait ma pds de contrôle, et là, patatras, mes plaquettes ont dégringolé de 125 à 87, je n’étais pas descendue aussi bas depuis Août dernier. Mon hémato me dit qu'il ne faut pas s'inquiéter mais me fait faire quand même une pds la semaine prochaine pour contrôler. Je ne comprends pas pourquoi cette chute soudaine. En plus de ça, ça recommence à me démanger depuis qques semaines et j'ai des vertiges depuis 2/3 mois. Je suis extrèmement fatiguée. Du coup, je commence à cogiter un peu. Je mettais la fatigue sur le compte de mon sommeil car je fais de grosses insomnies maintenant que je sais que mes plaquettes sont basses, je sais que ça peut venir de ça aussi. Je me dis que ça peut aussi être psychologique, cela fera 2 ans le 27 qu'on a découvert ma maladie. mais la fatigue et les vertiges ne sont pas récents. du coup, je voulais savoir si vous aviez eu ce genre d'effets secondaires aussi longtemps après l'autogreffe? qd on me demande si ça va, je dis oui, je ne veux pas passer pour une hypocondriaque et au boulot, on m'a très bien aménagé mon mi-temps, je ne veux pas me plaindre.
Voilà j'aurai aimé connaitre vos expériences similaires éventuelles.
Merci et bon WE à tous


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

Hors ligne

 

#2 21-05-2018 22:20:48

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1131
Site web

Re: Autogreffe, un an après

Salut Muriel,
1 an après l'autogreffe... ça remonte à loin maintenant pour moi, et j'étais aussi à 3 mois de la fin de mon traitement par immunothérapie.
Je sais que j'étais encore hyper fatiguée, je bossais 3h30 par jour et c'était assez dur.
Je sais aussi que j'ai eu plein de faux signes de rechute (faux dans le terme où ce n'était pas une rechute malgré pleins de signes). Mon dernier en date est une VS à 100, que je dois recontrôler dans 1 mois. Bref, ça n'arrête jamais et pourtant depuis la fin de mon autogreffe on peut dire que j'ai repris une vie tout à fait normale.
Bon courage pour l'attente des contrôles, continue de vivre comme cela te fait le plus plaisir possible. On a qu'une vie et nous on en a vraiment conscience... parfois je me dis que c'est mieux d'être naïf là dessus, mais on ne choisit pas.
Bisous


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#3 22-05-2018 14:29:00

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Autogreffe, un an après

Bonjour Muriel.

Je ne peux pas t'aider à ce sujet.. et je comprends ton angoisse.
Quand tu dis " je ne veux pas passer pour une hypocondriaque"... Je pense que ruminer quand on a des signes qui peuvent nous faire penser à hodgkin est tout à fait normal.. Confier tes craintes à une personne de confiance peux certainement t'aider à affronter ces moments d'angoisse..

De notre côté c'est la toux qui nous fait flipper depuis environ 4 jours (mon homme est sorti de sa deuxième autogreffe il y a 15 jours...) en espérant avoir tjs un beau négatif pour le TEP du mois de juin...

Courage Muriel !! Des bises. Tiens nous au courant


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

Hors ligne

 

#4 22-05-2018 23:16:40

Luffy
Membre
Date d'inscription: 22-12-2017
Messages: 13

Re: Autogreffe, un an après

Bonsoir muriel et caro
Pour ma part je suis aussi à un an post greff toujours sous brentux pour le moment , je travail 20 h par semaines je fait du sport aussi mes plaquettes et globules blance hémoglobine tout est bas mais je n’y pense plus je vis ma vis au jour le jour le psychologique joue beaucoup il faut relativiser et ne rien penser toute manière on va tous partir un jour alors a quoi bon se morfondre mieux vaut ne pas ce poser de question et profiter. A l’heure d’aujourd’hui personne n’est en mesure de garantir que demain il sera en vie...

Hors ligne

 

#5 24-05-2018 08:44:54

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 205

Re: Autogreffe, un an après

Bonjour à tous les 3,
Un grand merci pour vos messages.
J'ai fait ma pds mardi et les plaquettes sont remontées à 111, ouf, l'hémoglobine est tombée à 10,7 mais ça reste tout à fait raisonnable, d'ailleurs mon hémato m'a envoyé un petit mot pour me dire que c'etait nickel.
Vous avez tous raison et au fond de moi, je le sais que ça va mais voilà tous ces petits signes eh bien je ne peux m'empêcher d'y penser.
@Caro: Oui, on a l'impression que ça n'arrête jamais, il y atoujiurs un petit qqchos epour venir rappeler qu'on a cette foutue maladie. Etbon en a déjà parlé, oui se faire plaisir. C'est ce que j'essaie de faire, on a eu notre voyage en février et un nouveau tatoo est prévu mais au quotidien, c'est plus difficile comme si je m'interdisais d'être heureuse, je me fais du soucis pour tout (je suis déjà assez anxieuse à la base).
@Elsa: Bravo à ton mari! Et oui, parler à ,qq1. C'est pas tjs évident, mon mari, pas possible, déjà qd j'etais malade, il refusait d'en parler, alors là, l'autre jour il m'a dit que j'allais trop loin qd je lui ai dit que cette période m'angoissait. J'en ai parlé un peu à ma belle-soeur, elle est infirmière, elle comprend bien ce que je ressens.
@Luffy: C'est pas tjs évident d'avoir cette philosophie de vie, même si on va tous mourir un jour est bien ce que je pense aussi. mais je ne sais pas si vous avez des enfants, j'ai un petit garçon de 9 ans et j'espère bien le voir grandir encore longtemps, donc l'idée de la rechute reste dans ma tête. Il ne l'a pas bcp montré qd j’étais en traitement mais maintenant on voit que ça l'a marqué, je ne veux pas lui faire subir ça à nouveau.  Et je ne suis pas du genre à me morfondre mais c'est vrai de temps en temps, le moral est à la baisse. En tout cas, je vois que tes résultats sanguins aussi font le yoyo, je me sens moins seule!
@Caro et Luffy: Petite question, je pense reprendre un temps partiel un peu plus élevé en juillet (pour l'instant je travaille 3j/sem, j'aimerai passer à 4), comment s'est passé, se passe votre mi-temps?
Encore merci à vous et bonne journée


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

Hors ligne

 

#6 25-05-2018 18:05:39

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1131
Site web

Re: Autogreffe, un an après

Coucou,
à chaque augmentation du temps de travail j'ai mis environ 2 semaines pour m'y faire (niveau fatigue), mais sans regret pour moi à chaque fois, vu que, pour moi, ça m'a permis d'accepter petit à petit que j'avais "le droit" de "redevenir" comme les autres (ça ne veut pas dire que je le redevenais, non, juste sentir que le chemin en reprend la direction), de m'éloigner de la maladie smile !
Fais comme tu le sens smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#7 26-05-2018 11:38:11

Luffy
Membre
Date d'inscription: 22-12-2017
Messages: 13

Re: Autogreffe, un an après

@m92 pour ma part j’ai contracter ma maladie a 19 ans aujourd’hui j’en est 24 je ne sais pas si un jour j’aurais la chance d’avoir des enfants. Par rapport au travail pour le moment je suis a 20h par semaine ça ne dérange pas mon employeur je passerais peut-être a 60% mais je ne suis pas pressé j’aurais toute ma vie pour travailler je préfère profiter au maximum étant sous brentux encore même le médecin de la cpam me reproche d’avoir repris pdt un TTT du coup le mi temps temps que je n’ai personne qui me force a réprendre à plein temps ca me va completement

Hors ligne

 

#8 06-12-2018 23:01:33

kellyshirl
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 4

Re: Autogreffe, un an après

Bonsoir,

Je suis sortie de greffe il y a 1 mois et 1 semaine.
Je voulais savoir au bout de combien de temps vos cheveux ont repousse ?
Merci

Hors ligne

 

#9 08-12-2018 11:10:14

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1131
Site web

Re: Autogreffe, un an après

Bonsoir,
pour moi greffe en juin, en septembre j'avais une coupe militaire de chez militaire,
en janvier une belle coupe garçonne.
Bon rétablissement !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#10 08-12-2018 20:23:44

kellyshirl
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 4

Re: Autogreffe, un an après

Bonsoir

Merci pour votre réponse

Bonne soirée

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.