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#1 21-05-2018 09:04:12

ycroire
Membre
Date d'inscription: 21-05-2018
Messages: 20

Découverte lymphome folliculaire et grande angoisse

Après 25 ans de traitement pour un lupus on me découvre un lymphome folliculaire. je suis en panique totale, j'ai peur de mourir dans dix ans (espérance de vie ?) et comment concilier ces deux pathologies ? Je ne veux pas devenir un poids pour ma famille.

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#2 21-05-2018 10:47:01

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Découverte lymphome folliculaire et grande angoisse

Bonjour vous y avez cru jusqu'à maintenant il n'y a pas de raison que ça continue pas. C'est sûr vous devez affrontez à nouveau un dur diagnostic mais les thérapies sont là et avec beaucoup de volonté vous y arriverez
là vous êtes sous le choc
Allez courage et donnez nous des nouvelles
cordialement
Evelyne

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#3 21-05-2018 19:18:50

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Découverte lymphome folliculaire et grande angoisse

Bonjour,
L'espérance de vie va bien au-delà de dix ans surtout si vous restez en abstention thérapeutique quelques années. Il y a des traitements qui fonctionnent bien. Oui, il faut y croire.
Bon courage.

Dernière modification par yvette35 (21-05-2018 19:19:32)


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#4 22-05-2018 17:00:16

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 75

Re: Découverte lymphome folliculaire et grande angoisse

Moi aussi j'ai un lymphome folliculaire, est ce que je vais mourir pour cela dans 10 ans, peut être , peut être même plus tôt ,mais dans ce cas ce sera surement d'autre chose , il y a mille et une façons de mourir en dehors du lymphome, le folliculaire n'est pas le plus brutal il a juste été là dans mon cas pour me rappeler qu'il faut profiter de chaque jour de la vie. Le jour ou il deviendra plus méchant et bien au moins je n'aurais aucun regret. J'ai beaucoup de chance d'être malade diagnostiqué et de pouvoir jouir de la vie comme je le fait. J'ai perdu beaucoup d'amis qui aurait aimé avoir ne serait ce que un dixième de ce que l'on m'accorde.

Alors n'ayons plus peur, positivons.

Dernière modification par Gerard60 (22-05-2018 17:01:00)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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#5 31-05-2018 18:06:37

ycroire
Membre
Date d'inscription: 21-05-2018
Messages: 20

Re: Découverte lymphome folliculaire et grande angoisse

Je n'y comprends plus rien. On me parle maintenant d'hyperplasie lymphoide réactionnelle liée au lupus (qui est pourtant dormant...) après avoir passé un scanner (avec injection d'iode). En effet, aucun ganglion apparent si ce n'est deux ganglions de 9 et 10 mm à l' aisselle gauche. Mais mon taux de LDH est au dessus de la norme et pic monoclonal. Je n'y comprends plus rien. Mon interniste s'énerve en me disant que je n'ai pas de lymphome et mon généraliste dit la même chose. Crainte de passer à côté de quelque chose et que mon lupus n'oriente faussement le diagnostic. Néanmoins comme j'ai pu le lire sur le forum, nous ne sommes pas médecins et je dois faire confiance... Ce qui me stresse davantage c'est le mauvais pronostic lié aux taux sanguins (electrophorèse des protéines et LDH). Si j'attends, le lymphome sera t-il curable ? Quelqu'un a t-il un avis ? Merci !

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#6 25-07-2018 13:08:18

Chris91
Membre
Date d'inscription: 27-07-2017
Messages: 22

Re: Découverte lymphome folliculaire et grande angoisse

Bonjour YCroire

J’espère que depuis ton dernier message, tu es plus rassuré-e sur ta santé. Si toutefois tu es toujours dans le doute, je te conseille de prendre un 2e avis et ce quel que soit ce que ton généraliste en pense. Ton corps et ta santé n’appartiennent qu’à toi 😉

Lorsque l’on m’a diagnostiqué mon Lymphome Folliculaire, j’ai demandé un 2e avis (à Gustave Roussy ). Quoi qu’il en soit, à l’annonce d’un cancer, ma généraliste demande Toujours un 2e avis, et en l’occurrence à Villejuif 😉

Ne reste pas dans l’incertitude ou des doutes car cela nous pourrit la vie et font barrage à notre guérison 👍

Bon courage


LNH folliculaire indolent à petites cellules B, Stade IV avec atteinte du Foie, du poumon, de la rate et du Diaphragme, diagnostiqué le 26 Juillet 2017
6 Cures R-CHOP - 2 cures Mabthera espacées de 3 semaines - En immunothérapie depuis fin mars 2018 à raison d’1 cure tous les 2 mois pendant 2 ans

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#7 25-07-2018 19:22:26

ycroire
Membre
Date d'inscription: 21-05-2018
Messages: 20

Re: Découverte lymphome folliculaire et grande angoisse

Bonsoir Chris91,

C'est très gentil de prendre de mes nouvelles. Aujourd'hui j'ai en effet changé d'hôpital (dur après y avoir été suivie pendant 18 ans !!! un  petit deuil...)... Là je suis suivie par la chef de service d'un hôpital parisien renommé (service  immuno-hémato), capable de gérer lupus + lymphome si par hasard il est réellement là. Toutes les analyses possibles ont été faites: 18 tubes de sang (j'ai l'habitude mais là les deux bras y sont passés !), j'ai été passée à la moulinette, examinée sous toutes les coutures . La première biopsie qui était revenue négative a été "rapatriée" dans un centre . dans le lymphome pour deuxième examen car au final: bilan absolument parfait, y compris scanner, LDH, Béta2... Plus aucun auto anticorps, lupus en rémission... Que demande le peuple ? Si ce n'est qu'aucun médecin n'explique la persistance de mes deux ganglions (j'avais les mêmes, de la même taille, au même endroit, en 1994 !!! Mais ils étaient annonciateurs de mon lupus qui a explosé un an plus tard..). Donc le doute persiste, la biopsie reste le dernier examen. Les résultats sont attendus pour fin août , voire mi-septembre !!!!!! Donc je pars en vacances sereine, car j'en ai assez de m'inquiéter et je ne veux pas gâcher de bons moments en famille. D'autant que cela ne changera rien au résultat. Je vais aller voir la psy de l'hôpital en septembre ce qui me fera le plus grand bien au niveau de mes angoisses et me suis fixée un petit challenge santé: cure de fruits et légumes et abandon de tous les sodas que je surconsommais depuis toujours. D'ici que cela tue "les mauvaises cellules" comme certains les nomment sur le forum :-) :-)
Je reviendrai vous donner le résultat final à la rentrée, donc... En tout état de cause, on m'a dit que si lymphome il y avait, il ne serait pas traité car trop débutant? Sauf si les choses évoluent d'ici là...
Bon courage à toi... et à tous !
Passez un magnifique été !!! Et à bientôt sur ce très, très chouette forum !

Dernière modification par ycroire (25-07-2018 19:25:30)

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#8 26-07-2018 07:18:18

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Découverte lymphome folliculaire et grande angoisse

Bonjour,
Il faut profiter de la bonne nouvelle. Comme quoi, quelquefois un deuxième avis n'est pas une mauvaise solution. Il faut quand même rester vigilante car le lupus n'est déjà pas une mince affaire. Le soleil t'est-il interdit ?
Je reviens sur le post de Gérard et là je ne suis pas tout à fait d'accord. Effectivement, le folliculaire est là pour te dire qu'il faut profiter de la vie mais ce n'est pas ta chance crois moi. Tu vis perpétuellement avec une épée de Damoclès au-desus de la tête. En ce qui me concerne, l'éventualité d'un traitement me faisait peur pendant l'abstention thérapeutique.  Et quand celui-ci est arrivé, cela n'a pas été évident mais pas non plus infaisable. Mais peut-être n'auras-tu jamais besoin d'être traité ? c'est tout ce que je peux te souhaiter.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#9 26-07-2018 09:15:31

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 75

Re: Découverte lymphome folliculaire et grande angoisse

Bonjour Yvette.

J'ai dit j'ai beaucoup de chance d’être 'malade diagnostiqué' les deux mots sont indissociables car a mon sens, et on a tous une vision différente je le comprends bien, j'estime avoir de la chance de savoir que je suis malade car du coup je sais qu'il faut que j'en profite un max avant de commencer les traitements, ( qui se rapproche de plus en plus au vue du dernier TEP ). J'ai un collégue qui est décédé l'année dernière d'un cancer du pancréas, en 9 mois il nous a quitté, il aurait aimé avoir la chance que j'ai d'en profiter avant.
Sinon je suis d'accord avec toi et l'image de l'épée de Damoclès est exactement ce que l'on ressent.

@ Ycroire, en fait ce ne sont que des bonnes nouvelles pour toi, pour diagnostiquer de façon ferme un lymphome seul la biopsie peut le faire donc si la biopsie est négative surtout en relecture tu est tranquille de ce coté là .

Profitez tous de ce bel été .

Dernière modification par Gerard60 (26-07-2018 09:16:29)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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#10 26-07-2018 10:23:48

ycroire
Membre
Date d'inscription: 21-05-2018
Messages: 20

Re: Découverte lymphome folliculaire et grande angoisse

POur l'instant je croise les doigts.
@Yvette : je suis atteint d'un lupus depuis mes 26 ans alors la maladie je connais et elle ne m'a pas empêchée de vivre en fait. Je crois que la résilience est une réalité. J'ai eu une atteinte cérébrale à 45 ans qui a failli memporter après
21 jours de coma mais je suis toujours la . En 1994 on ne gérait pas bien cette maladie donc j'ai eu un protocole plus lourd que ce que l'on donne aujourd'hui et malgré tout j'ai eu une fille en pleine santé et une vie normale. Maintenant alors que je suis en totale rémission depuis six ans ( mais sous traitement) je vis très mal le fait de pouvoir etre à nouveau atteinte d'une autre maladie tout en étant consciente d'être à risque vu mon terrain immunitaire.oui pas de soleil pas de vaccins pas de voyages à l'étranger joes Europe et anticoagulants à vie . Mais mon lupus fait partie de moi. Ma fille (21 ans) dit que cest "mon pote" par rapport au lymphome !!!

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#11 27-07-2018 19:01:34

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Découverte lymphome folliculaire et grande angoisse

Souvent je me dis que ces années d'abstention thérapeutique sont quand même bien difficiles à vivre. J'aurais sans doute préféré être traitée dès l'apparition des signes du lymphome... On m'a prise pour une mythomane "un cancer... si c'était vrai, tu serais traitée", mon mari était totalement dans le déni ne se réveillant que lorsque l'heure du traitement a sonné. Se dire toujours, on fera cela l'année prochaine sauf si je suis en traitement. Enfin.
Notre lymphome n'a rien à voir avec le cancer du pancréas qui emporte les gens en 6 mois. Nous avons une bonne espérance de vie. Cependant, nous sommes condamnés à vivre un jour après l'autre, la bête pouvant faire reparler d'elle et ce même après un premier traitement.
J'ai eu pas mal de problème de santé dans ma vie, plusieurs opérations mais je me serais bien passée de ce pote. Il y a de meilleurs amis que celui-ci.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#12 31-07-2018 10:19:21

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 141

Re: Découverte lymphome folliculaire et grande angoisse

Bonjour à tous

Je suis complètement d'accord avec vous pour l'image de  l'épée de Damoclès . C'est ce que j'avais ressenti lors de la découverte de mon lymphome en 2012  avec mise en place d'un traitement de Rituximab et je le ressens d'autant plus que j'ai rechuté fin 2017 .

On attend toujours le dernier scanner ou la dernière prise de sang pour voir si notre maladie évolue avec toujours la crainte de voir réapparaitre la maladie et la mise en place d'une nouveau traitement .

Nos proches sont souvent dans le déni ou la minimisation de notre maladie . C'est sans soute une façon pour eux de se protéger alors pourquoi pas .

Et oui , je comprend Gérard . Notre maladie évolue lentement et notre espoir de vie est meilleur que pour certains cancers . C'est ce que je me dis lorsque je vois des relations emportées en très peu de temps . J'ai pu profiter de mes enfants et les accompagner plus longtemps que si j'avais déclarer un cancer foudroyant .

Enfin , quel que soit notre avenir , Il faut Vivre

A bientôt Thierry


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans )

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#13 01-08-2018 08:16:51

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Découverte lymphome folliculaire et grande angoisse

Bonjour,

Tout à fait d'accord avec toi Thierry. Il faut vivre.
Comme tu es d'un département limitrophe au 35, tu es cordialement invité à la journée mondiale du lymphome à la Polyclinique de Cesson Sévigné le 15 septembre. "Mon lymphome au quotidien" : tout un programme.
Bel été à tout le monde.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#14 05-08-2018 18:17:46

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: Découverte lymphome folliculaire et grande angoisse

Bonjour à tous
Visite chez l hemato jeudi et je suis plutôt contente...D après la palpation après 2 cycles obinutuzumab plus bendamustine il pense à une régression de 90 95%...pourtant moi je sens toujours des petites choses pas cool dans mon cou aisselles et aînés.J étais plus sur du 50%...enfin du coup on repart pour 2 cycles après tep scan et la on sera fixé...c est quand même très positif
Voilà...
Grosses bises à tous et bon courage


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