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#1 26-05-2018 22:37:18

MaeMich
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Date d'inscription: 26-05-2018
Messages: 8

Mon Papa - Lymphome non Hodgkinien a grandes cellules B

Bonjour à tous,

J’espere de tout mon cœur que ceux qui me lisent viendront à bout de cette maladie qu’ils soient atteints personnellement ou qu’un proche le soit.

Mon Papa a découvert son lymphome en Janvier 2017 après de grosses douleur sur dans le dos. Sa tumeur était très mal placée (sur la moelle), impossible de la retirer sans qu’il devienne un légume.

Il a 51 ans, ma petite sœur a 18 ans, ma mère 52 ans et moi 23.

Je n’avais pas peur, lui si sportif, si fort, il survivra. Et nous cette petite famille soudée, ça ne pouvait pas nous arriver.

Les nombreux traitements ont alors commencé.
Son lymphome est tellement agressif que la tumeur poussait entre chaque Chimio.

Ces séances devaient faire rétrécir la tumeur et permettre la greffe de moelle osseuse qui aurait pu le sauver. Mais la tumeur était toujours trop grosse alors la greffe était toujours reportée.  Nous avons vécu les montagnes russes d’un point de vue émotionnel et la greffe n’a jamais eu lieu.

Ensuite, ils ont testé des nouveaux traitements expérimentaux, ça ńa pas fonctionné. il a prévenu son médecin qu’il supportait mal ce traitement mais le médecin a voulu continuer et la tumeur est passée de 4 a 22cm. Je lui en veux tellement... Il n’a pas été à l´ecoute, il ne s´est pas rendu compte de la personne extraordinaire qu’il avait en face de lui et qu’il était en train d’abimer (avec son traitement inutile).

Le dernier PetScan a été fatal. Je me rappelle de cette phrase « progression de la maladie » qui m’a fait tellement mal.

Je vis à Paris et lui dans le sud, je l’ai peu vu l’an dernier, à cause du travail c’était compliqué mais chaque vacance, chaque week-end prolongé lui étaient dédiés. Je m’en veux terriblement. 

Aujourd’hui il a fait comprendre a ma mère qu’il n’en pouvait plus. Les médecins lui donnent des médicaments sensés faire oublier les soucis et le shootent à la morphine. Il n’a plus de traitements il est trop faible. Je sais ce que ça veut dire mais j’ai peur.

Je devais y aller ce 4 juin mais il a demandé à ce que je vienne plus tôt, ça nest pas dans ses habitudes.

J’y vais demain matin, on ne sera que tous les deux. ça sera une discussion intense pour se dire tout ce qu’on ne s´est jamais dit.

Il est la personne que j’aime le plus au monde. Je dois envisager ma vie sans lui et j’ai très mal mais ce qui compte c’est que lui n’ait plus jamais mal.

Je vous lis depuis longtemps sans jamais intervenir. Vous m’avez souvent donné beaucoup d’espoir et je vous remercie à tous et vous apporte tout mon soutien. Lui n’a juste pas eu de chance, sa tumeur était mal placée. Vous arriverez à bout de cette maladie, il faut y croire et surtout profiter de chaque moment où votre état vous permet de faire ce que vous aimez.

Ne pensez pas à l´avenir mais a l’instant présent qui est plus précieux que tout.

Courage à tous.

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#2 26-05-2018 23:29:03

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 503

Re: Mon Papa - Lymphome non Hodgkinien a grandes cellules B

Bonsoir Mae,
Ton récit ressemble un peu à la période où j'ai perdu mon père il y a deux ans déjà ! Je vis en Île-de-France et mes parents dans le sud et faisais des aller retour pour le voir et en deux mois c'était terminé.
Je sais ce que tu dois ressentir,ton papa te manque déjà mais sache que nous ne sommes pas grand-chose sur cette terre mais notre âme et le sien sera partout où tu te trouveras toi et ta famille. Ol me fait encore des signes aujourd'hui et encore plus lorsque je suis avec ma soeur,il nous protège et nous aide.
Tu peux m'envoyer un message si tu as besoin de me parler et pourrais dans la mesure du possible t'aider ou te rappeler si tu veux, car le commencement de mon traitement est imminent. Je rentre à l'hôpital lundi 28 mai.
Tu dois être courageuse pour ton père qui compte sur toi et ta famille qui va avoir besoin de toi sur toi ta petite soeur avec qui tu vivras des moments précieux crois-moi.
Je t'embrasse ma grande.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#3 27-05-2018 00:29:13

MaeMich
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-05-2018
Messages: 8

Re: Mon Papa - Lymphome non Hodgkinien a grandes cellules B

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"Bonsoir Mae,
Ton récit ressemble un peu à la période où j'ai perdu mon père il y a deux ans déjà ! Je vis en Île-de-France et mes parents dans le sud et faisais des aller retour pour le voir et en deux mois c'était terminé.
Je sais ce que tu dois ressentir,ton papa te manque déjà mais sache que nous ne sommes pas grand-chose sur cette terre mais notre âme et le sien sera partout où tu te trouveras toi et ta famille. Ol me fait encore des signes aujourd'hui et encore plus lorsque je suis avec ma soeur,il nous protège et nous aide.
Tu peux m'envoyer un message si tu as besoin de me parler et pourrais dans la mesure du possible t'aider ou te rappeler si tu veux, car le commencement de mon traitement est imminent. Je rentre à l'hôpital lundi 28 mai.
Tu dois être courageuse pour ton père qui compte sur toi et ta famille qui va avoir besoin de toi sur toi ta petite soeur avec qui tu vivras des moments précieux crois-moi.
Je t'embrasse ma grande.

Merci beaucoup pour ton message qu’il n’apporte un grand soutien et qui me rappelle qu’en effet nous ne sommes pas grand chose ici bas. Je serai forte malgré la douleur car il le mérite et il continuera à vivre en nous.
Je te  souhaite énormément de courage et de bonheur. Je penserai à toi le 28 mai.

Très belle nuit.

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#4 27-05-2018 18:45:38

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 527

Re: Mon Papa - Lymphome non Hodgkinien a grandes cellules B

Bonsoir Maemich
je suis de tout coeur avec toi et je peux comprendre ta douleur mon père aussiavait un lymphome et il en est décédé il y a 10 ans. Ma douleur s'est estompée avec le temps mais l'avoir vu souffrir a été très difficile (pourtant je suis du métier) il me manque encore.
A ce jour moi aussi j'ai un lymphome cérébral mais je refuse la chimio. Malgré ma fatigue mes douleurs je vis chaque jour plus intensément qu'avant et adviendra ce qui viendra .
On est là pour se soutenir n'hésite pas à écrire, écoute le prends soin de lui et comme le dit Béa présent ou absent il sera toujours là.
cordialement
Evelyne

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#5 27-05-2018 19:57:02

MaeMich
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-05-2018
Messages: 8

Re: Mon Papa - Lymphome non Hodgkinien a grandes cellules B

Merci Evelyne, c’est un si beau message.
Vous faites preuve d’un courage incroyable et je vous tire mon chapeau. J’espere que vous guérirez et qu’en attendant vous profiterez de chaque petit moment.
Je suis auprès de lui, il est apaisé et vivra toujours en moi été partout où j’irai  et c’est ce qui compte le plus pour moi.
Je vous embrasse.

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#6 28-05-2018 21:04:29

N@th
Membre
Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: Mon Papa - Lymphome non Hodgkinien a grandes cellules B

Bonjour Maé,

Tellement triste et désolée de lire ton message !
Profites de ton papa.....
Bon courage

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#7 29-05-2018 01:01:10

chrisparis
Membre
Date d'inscription: 04-11-2016
Messages: 27

Re: Mon Papa - Lymphome non Hodgkinien a grandes cellules B

Bonsoir Maemich, je ne vous comprends que trop bien . J’ai moi même perdu mon papa des suites de son lymphome après 20 mois de combat . Je n’avais certes pas l’obstacke De la distance mais je crois que ce qui compte c’est D’avoir fait au mieux de la situation et de s’etre Tout dit. Bizarrement , n’etant Pas pratiquante, j’ai été apaisé en m’investissant dans la préparation de sa dernière cérémonie d’adieu pour qu’elke Soit la mieux possible et dans la lecture ( la mort est un nouveau soleil .. dont l’autrur Serait une référence d’apres Une amie psychiatre ). Je suis là pour vous si vous avez besoin et n’importe quand. Plein de courage et de pensées .

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#8 29-05-2018 01:48:15

MaeMich
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-05-2018
Messages: 8

Re: Mon Papa - Lymphome non Hodgkinien a grandes cellules B

Bonjour Nath, Bonjour Chris,

Votre soutien m’apaise et me rassure. J’ai en moi une part de bonheur de le savoir paisible et serein. Il restera le pilier de la famille et je m’occupe de prendre le relais ici bas. J’y arriverai, il me fait confiance et compte sur moi pour ça. Rien que de me dire ça me donne un courage immense.
Je l’aime plus que la vie elle même.
Bonne nuit à vous.

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#9 29-05-2018 20:49:39

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 121

Re: Mon Papa - Lymphome non Hodgkinien a grandes cellules B

Bonsoir maemich,

J'ai les larmes aux yeux en vous lisant. Je suis sûre que votre père est heureux que vous soyez à ses côtés en ce moment. Tout cela doit être dur pour lui mais aussi pour vous et votre famille. On est jamais prêt à perdre un être aussi proche.  Je vous souhaite plein de courage. Je pense fort à vous.
Céline


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#10 29-05-2018 23:11:57

MaeMich
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-05-2018
Messages: 8

Re: Mon Papa - Lymphome non Hodgkinien a grandes cellules B

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"Bonsoir maemich,

J'ai les larmes aux yeux en vous lisant. Je suis sûre que votre père est heureux que vous soyez à ses côtés en ce moment. Tout cela doit être dur pour lui mais aussi pour vous et votre famille. On est jamais prêt à perdre un être aussi proche.  Je vous souhaite plein de courage. Je pense fort à vous.
Céline

Bonjour Céline,
Il semble très heureux et rassuré. Nous prenons sa main et l’embrassons dans son profond sommeil. Nous nous sommes dit au revoir avant qu’ils l’endorment.
J’ai pu dormir avec lui à l’hopital main dans la main.
Je sais qu’il est fier de moi et qu’il compte sur moi pour être forte. En effet je n’aurais jamais été prête à perdre mon ange de Papa.
Je vois que vous semblez être sur la bonne voie concernant votre guérison, c’est beau. Je vous envoie tout plein de courage et de force.
à bientôt !

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#11 30-05-2018 11:06:53

Rodez
Membre
Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 82

Re: Mon Papa - Lymphome non Hodgkinien a grandes cellules B

Bonjour Maemich

Je suis très émue de votre histoire, profitez bien de ces instants.

Je sais que c'est dur mais pensez aux gens qui perdent un proche par accident, ils n'ont pas ce temps de dernier échange, de paroles et d'accompagnement. Donc malgré la dureté de cette maladie et ce destin, votre présence est beaucoup à ses côtés pour vous tous.

Vous devez être forte pour lui et vos proches cela l'aidera à partir en effet apaisé.
Je vous envoie plein de courage et de patience.




Rodez, 36 ans mère de 3 enfants f15 ans, G 10 ans et 6 ans.
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Rémission complète après 4 chimios d'attaque
Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate espacée de 15 jours (hospi 5 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 hospit 2 jours et enfin 2 cycles de cytarabine sous-cutanée 2/jour pendant 5 jours en ambulatoire.  Reste 1 à faire le 4/6/18


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
fin du traitement mi-juin 2018 scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée

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#12 30-05-2018 15:54:56

MaeMich
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-05-2018
Messages: 8

Re: Mon Papa - Lymphome non Hodgkinien a grandes cellules B

Mon Papa est parti ce matin, très calmement. Il s’est battu jusqu’au bout avec un courage indescriptible.
Peu de gens me croiraient si je leur racontais son histoire.
C’est un Héros des temps modernes...
Merci pour vos messages de soutien. Je suis heureuse et soulagée pour lui, je l’aime d’une force si énorme qu’elle me permet de ne voir que son bonheur à lui d’etre sorti de ce combat infernal.
J’ai eu la chance d’avoir ce Papa si unique et merveilleux.

Rodez, heureuse de lire une rémission complète sur votre profil, quel bonheur !
C’est fou que vous ayez parlé des décès « brutaux » et soudains. C’est justement ce dont nous avons parlé avec mes proches. Nous pouvons tous être en paix grâce aux derniers mots échangés. La conscience libre.

Profitons de la vie différemment maintenant que de telles épreuves nous touchent.

Plein de tendresse à vous tous.

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#13 30-05-2018 18:17:25

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 527

Re: Mon Papa - Lymphome non Hodgkinien a grandes cellules B

Toutes mes condoléances pour votre papa. Vous avez su l'accompagner jusqu'au dernier moment de sa vie vous avez toute ma compassion.
Lui ne vous oublira jamais ainsi que vous c'est une belle histoire filiale d'amour
Mon empathie vous accompagne
Evelyne

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#14 30-05-2018 19:51:33

Rodez
Membre
Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 82

Re: Mon Papa - Lymphome non Hodgkinien a grandes cellules B

Je vous présente mes très sincères condoléances à vous et vos proches.
C'est une nouvelle épreuve de vie, mais vous êtes très courageuse et c'est bien de réagir ainsi à votre âge.
C'est vrai que votre Héros est partit apaisé car il a pu vous dire ce qu'il avait sur le cœur et vous aider déjà à surmonter cette épreuve.

C'est j'allais dire l'unique bon côté de la maladie en général, c'est qu'elle rapproche la famille et resserre encore plus les liens. Ces dans ces moments difficiles qu'on voit que la famille joue et a une place primordiale.
C'est pour cela maintenant avec votre maman et votre sœur vous devez être forte et seul le temps vous aidera à estomper un peu le chagrin, mais votre Héros de Papa est en paix maintenant.

Sincèrement
Rodez,


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
fin du traitement mi-juin 2018 scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée

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#15 30-05-2018 22:24:40

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 121

Re: Mon Papa - Lymphome non Hodgkinien a grandes cellules B

Chère maemich,
Je vous présente également mes condoléances ainsi qu'à votre famille. Votre papa est parti trop tôt et si jeune. Il a mené son combat la tête haute. Vous avez pu le soutenir avant son départ et je crois que ce qui importe le plus lors de ces moments c'est d'être entouré par les êtres chers, leur dire tout ce que l'on veut sans limite et surtout qu'on les aime. Au moins il n'aura pas été seul au dernier moment. (C'est ce qui me fait le plus peur.) Mais vous lui avez tenu la main, il était donc comme vous dites apaisé et serein.
Je vous souhaite bon courage pour la suite. Votre père sera toujours présent à vos côtés.
Merci pour votre message. Je pense fort à vous.
Céline


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#16 30-05-2018 22:44:34

chrisparis
Membre
Date d'inscription: 04-11-2016
Messages: 27

Re: Mon Papa - Lymphome non Hodgkinien a grandes cellules B

Bonsoir Maemich, ce petit mot pour vous présenter les condoléances . Je vous comprends et sais à quel point c’est dur même si on se raccroche au fait que nos pères demandaient cette délivrance et ne souffre plus moralement et physiquement . Je pense à vous et votre famille et suis ja en cas de besoin! Bien sincèrement et affectueusement , Christine

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#17 31-05-2018 10:52:25

MaeMich
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-05-2018
Messages: 8

Re: Mon Papa - Lymphome non Hodgkinien a grandes cellules B

Merci à vous tous. Vous avez répondu à mon petit message déposé sur le forum dans un moment de peur et de tristesse. Vous m’avez rassuré et accompagné au moment le plus difficile.
Je me dois d’être forte devant les membres de ma famille pour qu’ils le vivent « un peu mieux » et qu’ils relativisent. Ici j’ai exprimé ce que je ressentais en toute transparence, ça fait du bien.
Je vous embrasse tous très très fort et je suis là également si vous avez besoin de discuter.
J’espere du fond du cœur en toute sincérité que vous gagnerez ce combat et que les meilleurs jours sont devant vous.
Ne lâchez jamais rien ❤️

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#18 31-05-2018 19:16:09

Rodez
Membre
Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 82

Re: Mon Papa - Lymphome non Hodgkinien a grandes cellules B

MERCI  MaeMich ❤️ ❤️❤️


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
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#19 31-05-2018 22:36:06

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 121

Re: Mon Papa - Lymphome non Hodgkinien a grandes cellules B

Merci Maemich avec tes encouragements on ne peut qu'aller mieux. Bon courage à vous. 😘


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#20 01-06-2018 08:36:55

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 503

Re: Mon Papa - Lymphome non Hodgkinien a grandes cellules B

Bonjour Mae,
Toutes mes sincères condoléances pour ton père.
J'ai prié à Lourdes plus pour vous que pour moi pour que les personnes puissent nous quitter avec le moins de souffrance possible,ce qui est fait et que celles sur cette terre trouvent le courage de se battre.
Envoie-moi un message Mae si tu as besoin de moi et te donnerai mes coordonnées.
Tu as l'âge de mes enfants et suis moi aussi en région parisienne.
N'hésite pas ma grande et rappelle-toi de ce que je t'ai dit,ton père est toujours présent car son âme est partout où tu seras et il te donnera sa force et des signe de présence par des chansons qu'il aimait bien au moment où tu penseras à lui ou t'aider sur ton chemin.
Très bon courage ma grande et t'embrasse bien fort


A +

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