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#1 28-05-2018 17:27:37

Lilookai
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Date d'inscription: 28-05-2018
Messages: 24

Likookai

Bonjour à Tous et Toutes,

Tout d'abord merci à tous d'avoir participé à ce forum qui m'a permis d'obtenir plus d'info sur le LH.

Pour la petite histoire, mon homme a eu en 2016 un Lymphome de Hodgkin type commun sclérose nodulaire stade 2B traité par BEACOPP + ABDV + Rayon.

En rémission depuis Mai 2016, son scanner au mois de novembre indiquait une régression de 40% des masses résiduelles qu'il restait après la fin des rayons.  On était donc confiant pour le prochain car aucun symptômes à l'exception d'un sentiment d'oppression dans le sternum à chaque fois que son ex femme lui fait un sale coup.  Son ex est la personne la plus méchante et malfaisant qui soit. A chaque fois il me disait ressentir une pression dans le thorax. 

Malheureusement lors de son scanner de contrôle la semaine dernière les radiologues ont vu

En dessus du diaphragme :
Un ganglion au niveau du mediastin avait augmenté de 50% par rapport au denier scan soit actuellement 18x16mm

En dessous du diaphragme :
un chapelet de ganglion entre le dos et le bas du ventre ( mésentère) ont aussi augmenté de 50% par rapport au dernier scan. Le plus gros étant à 11.8mm soit juste supracentimètrique.

Evidemment je sens que c'est une très mauvaise nouvelle car si c'est revenu
1. Cela a dépassé la barrière du diaphragme ce qui représente un élément défavorable.
2. Le mediastin avait déjà été irradié et malgré tout c'est revene ce qui représente aussi un élément défavorable.

Ce mercredi est prévu un PET-Scan.

J'ai peur.... j'ai tellement tellement tellement peur pour lui. je suis rongée d'inquiétude et d'angoisse.

Questions :
- Est-ce que certains d'entre vous ont eu des variations rapides de la taille des ganglions qui se sont avérées être ensuite ne pas être un retour de la maladie ?

- Est-ce que le stress et la fatigue peuvent faire augmenter les ganglions ?

- Est-ce que parmi vous il y en a qui ont eu des rechutes suite à des chocs émotionnels ?

- Comment se passe une biopsie du mediastinale dans la région hilaire ?


Merci à tous et si vous avez 5 min une petite prière pour nous ne serait pas de trop smile

smile

Dernière modification par Lilookai (28-05-2018 17:31:02)


Lilookai 40 ans, femme d'un homme de 45 ans hodgkin stade IIB découvert en décembre 2015. 2 BEACOPP escaladées (RC) 2 cures ABVD + Rayons. CT PET SCAN mai 2016 RC confirmée. Rechute en Mai 2018 augmentation +50% ganglions en 6 mois. PET SCAN SUV à 10. Bronchoscopie EBUS pour biopsie à l'aiguille  : négative.  Finalement MIRACLE diagnostique SARCOIDOSE !  Pas cancer OUF.  Scan prévu août 2018

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#2 28-05-2018 20:20:41

Memmi
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Re: Likookai

Bonjour Likookai,
Je suis désolée je n'ai pas tellement de réponses à tes questions... Mais à ma connaissance le stress et la fatigue peuvent jouer sur le système immunitaire et l'on peut ainsi tomber malade plus facilement, attraper un petit virus ou une infection, ce qui augmentera la taille des ganglions.
Soyez tous les deux assurés de mes prières,
Bon courage,
Memmi

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#3 28-05-2018 20:29:57

Got
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 50

Re: Likookai

Salut Lilookai,

Je suis désolé pour cette nouvelle, vous verrez en lisant les témoignages ici que les rechutes se soignent très bien moyennant une autogreffe. Néanmoins, la piste infectieuse est toujours possible tant qu'une biopsie n'a pas été réalisée.

- Non, pas directement.

- On essaie toujours de trouver une raison pour cette maladie... Malheureusement les médecins ignorent  toujours le point de départ de la maladie et personne ne pourra vous répondre.

- J'ai eu une biopsie médiastinale. J'étais sous anesthésie locale, allongé sur la planche d'un scanner. Le médecin mettait l'aiguille dans le torse, et me faisait passer au scanner, puis recommançait jusqu'a atteindre le ganglion (le scanner servait à voir si le poumon n'était pas touché par l'aiguille). Ca a duré une quinzaine de minutes tout au plus, sans douleur, et j'ai une toute petite cicatrice aujourd'hui quasi invisible. J'étais sorti le jour meme. C'est impressionnant mais le personnel médical est là pour vous détendre. :-)

Bon courage pour la suite!


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail à depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.

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#4 29-05-2018 11:51:37

Lilookai
Membre
Date d'inscription: 28-05-2018
Messages: 24

Re: Likookai

Merci à tous les 2 pour votre réponse et vos prières. C'est très dur cette situation.  Un cancer c'est une chose.... une rechute s'en est une autre mais une rechute et un divorce hyper difficile incertitude de pouvoir garder la maison etc.... cela commence à devenir difficilement gérable émotionnellement.  Heureusement vous êtes là smile

@ Memmi :  si il y avait une infection ou un virus il y aurait une réponse immunitaire.  Ce qui n'est pas le cas malheureusement la prise de sang est nickel et pas non plus un petit mal de gorge, ni un rhume rien... sad

Nous avons reçu les résultats de la vitesse de sédimentation aujourd'hui.  Normal !  Au moins ca!  Il me semble avoir lu que la vitesse de sédimentation était un facteur défavorable pour le pronostique.

Est-ce que quelqu'un en sait plus sur le rôle de la vitesse de sédimentation dans le LH ?

Merci à tous

Dernière modification par Lilookai (29-05-2018 11:54:40)


Lilookai 40 ans, femme d'un homme de 45 ans hodgkin stade IIB découvert en décembre 2015. 2 BEACOPP escaladées (RC) 2 cures ABVD + Rayons. CT PET SCAN mai 2016 RC confirmée. Rechute en Mai 2018 augmentation +50% ganglions en 6 mois. PET SCAN SUV à 10. Bronchoscopie EBUS pour biopsie à l'aiguille  : négative.  Finalement MIRACLE diagnostique SARCOIDOSE !  Pas cancer OUF.  Scan prévu août 2018

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#5 29-05-2018 21:18:11

caroline69
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Re: Likookai

Bonsoir Lilookai,

pour mon expérience, j'accuse parfois ma grande fatigue d'avoir eu un rôle dans l'apparition de la maladie (quasi 1 an de manque de sommeil accumulé), mais mon sentiment profond est que cela n'aurait été qu'un accélérateur, rien de plus.

En ce qui concerne la VS dans le LH, je sais que tous les hématos ne la prescrivent pas. Pour ma part elle a toujours été élevée lors de l'annonce puis de ma récidive (de mémoire dans les 90 mm ?).
Mais je pense qu'il n'y a pas de règles. C'est comme les LDH et les lymphocytes, on voit de toutes sortent d'expériences sur le forum, bas ou au contraire élevés... moi j'y comprend plus rien..!

Je penserai à toi lors de mes prières, ça ne fait jamais de mal ça smile
Et plein de courage pour ces moments difficiles de ta vie.

Caro


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#6 30-05-2018 14:43:17

Lilookai
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Re: Likookai

Salut Caroline,  merci pour ta réponse et tes prières.

Je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles.
On sort du scanner.  Malgré notre insistance ils ont refusés de nous faire une première lecture directement sur place mais on a réussi à obtenir les images sur DVD.

Arrivés à la maison on ouvre les fichiers et BANGGGGGGGG mon coeur s'est presque arrêter, un camion m'a roulé dessus, mon monde s'écroule....  CA BRILLE bien jaune claire à l'endroit ou ils avaient vu qu'il y avait une augmentation de 50% des ganglions sur les 6 derniers mois !

Pas besoin d'être docteur en radiologie pour comprendre qu'il y a une hyperfixation claire net et franche. Pas de résultats SUV max pour le moment mais on a comparé les images avec le TEP-Scan quand il était en rémission et il n'y a pas photo, cette saloperie est de retour.

Il ne le mérite tellement pas.....comme chacun de vous d'ailleurs.  Je suis tellement en colère...

S'en suivra probablement une biopsie mediastinale pour confirmer.

Je suis dévastée....... littéralement inconsolable.

Dernière modification par Lilookai (30-05-2018 14:44:29)


Lilookai 40 ans, femme d'un homme de 45 ans hodgkin stade IIB découvert en décembre 2015. 2 BEACOPP escaladées (RC) 2 cures ABVD + Rayons. CT PET SCAN mai 2016 RC confirmée. Rechute en Mai 2018 augmentation +50% ganglions en 6 mois. PET SCAN SUV à 10. Bronchoscopie EBUS pour biopsie à l'aiguille  : négative.  Finalement MIRACLE diagnostique SARCOIDOSE !  Pas cancer OUF.  Scan prévu août 2018

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#7 30-05-2018 16:32:14

caroline69
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Re: Likookai

Salut Lilookai,

je comprends ta colère et que tellement d'émotions doivent te/vous traverser suite au résultat du pet-scan, même partiel.
J'ai aussi relu ton premier message en prenant plus le temps.
(par contre mes 2 enfants jouent à côté dans la pièce et je n'aurais sans doute pas le temps de me relire ni peut-être d'avoir une réponse hyper lisse ou toujours cohérente.)
Tu as des réactions très similaires aux miennes quand j'ai appris ma récidive. Chercher des réponses, si tels ou tels critères sont de bons ou de mauvais pronostic...
Laisse aller les émotions, prenez le temps de digérer un peu ces nouvelles.
Ensuite, il faudra que vous attendiez de voir l'hémato, passer de nouveaux examens, re attendre, re rdv pour savoir quel sera le "programme" de rattrapage.
Bref... Il vous faudra être patient une fois de plus.

Ensuite, ce que je voulais vous dire, c'est, j'imagine que tu chercheras des chiffres de taux de guérison après récidive en territoire irradié etc., que les chiffres ne veulent vraiment rien dire, pour ton homme en tout cas, enfin, chacun individuellement.
Regarde, il avait peut-être (attention, chiffres pris un peu au pif) :
- 0,001% de risque de chopper un lymphome (par rapport à la population)
- 5% ou 10% de risque de récidiver
- et, au pif, 50, 60 ou 70% de chance de guérison actuellement (je n'en sais rien)
Ce que je voulais te dire, c'est que, on peut dire qu'il a plus de chance de guérir maintenant (50-70%) qu'il avait de risque de récidiver avant (5-10%).
J'espère que tu ne me trouveras pas maladroite de te parler comme ça. Pour ma part, j'avais besoin de me raccrocher à quelque chose et j'ai cherché des chiffres. Lu plein de thèses médicales... et puis ma maman, statisticienne, m'a expliqué 2-3 trucs sur les chiffres que je lisais, que ce n'était pas applicable au cas par cas, et qu'on pouvait faire tout dire aux chiffres smile

Vous risquez sans doute d'avoir un certain temps avant d'en savoir plus (rdv etc.), et cette attente a, pour ma part, été très très difficile (moralement je m'en souviens beaucoup, et lors des chimios c'était pas pareil, je me battais moralement plus souvent).
Si je peux me permettre de te donner un petit conseil, c'est, une fois le gros des émotions passées, vivre au maximum vos journées en essayant de vous faire plaisir au maximum. C'est assez dur, mais quand on y arrive, par moment, ce bien est toujours bon à prendre pour recharger les batteries. Moi je faisais l'autruche pour y penser le moins possible, j'étais dans le déni... tout est permis pour se sentir mieux.
Entourez-vous de personnes bienveillantes, n'hésitez pas à mettre de côté ceux qui vous font du mal, ce n'est pas une priorité actuellement.

Des bises et... gardez espoir, attendez de voir ce que l'hémato vous dit, chaque étape l'une après l'autre.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#8 01-06-2018 10:13:07

Lilookai
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Re: Likookai

Oh merci caroline pour ton temps et ton gentil message.

On va voir l'hemato Mecredi 6, il peut y avoir un miracle mais on y croit pas trop. C'est là.

Je ne m'accroche pas trop aux chiffres pour trouver de l'espoir. Je suis plutôt du genre a voir les choses de manière factuelle. Formation scientifique oblige.

Sans aucun doute pour nous l'attente est pire que le mal et ce qui nous préoccupe le plus c'est qu'il a 45 ans maintenant, travaille dans un domaine hyper stressant dans les grandes multinationales informatique et qu'ils ne le garderons pas quand il reviendra de maladie.

C'est certain à 99% qu'aussitôt revenu au travail, passé le délai légal de 6 mois ils le vireront sans ménagement. (on est en Suisse cela se passe comme ca chez nous)

Ceci implique donc de devoir retrouver un travail a 46 ans etc... etc......
Il y a en plus son divorce, on a parlé avec l'avocat le jour du Pet-Scan et il doit payer la pension même si il est lui même fortement atteint dans sa santé. (  Son ex...ne travaille pas et ne cherche même pas de travail)

Cela rajoute également une pression considérable sur mes épaules. Etant moi même malade d'une maladie inconnue et introuvable. J'ai tous les symptômes d'une spondylarthrite rumathoide à un stade avancé mais qui ne répond pas au traitement et qui n'est pas détectable avec les irm et scanner.  Pas de diagnostique >> pas de handicap =  pas d'aide de l'état. 

Je suis sous hautes doses de relaxants musculaires et morphine depuis 3 ans maintenant mais tout cela me soulage presque pas et mon quotidien n'est que douleur du matin au soir et du soir au matin.

J'avais repris un boulot à 100% pour faire face aux frais additionnels du divorce et je serrais les dents en me disant que ce ne serait que provisoire. ( Une sorte d'auto conditionnement pour continuer d'avancer et faire semblant de rien devant mes collègues et mon employeur ) Depuis avant-hier c'est officiellement  plus provisoire :

1. Je vais devoir supporter l'amour de ma vie dans cette épreuve terrible. Je n'ai pas envie qu'il souffre. De le voir souffrir c'est pire que de souffrir moi même tellement je l'aime.

2. Gérer mes douleurs. Gagner de l'argent travailler à tous prix sinon on est mort financièrement.

Notre situation est extrêmement compliquée. 

Le ciel me tombe sur la tête mais chacun a ses problèmes j'en suis bien consciente.

Je ne sais pas comment on va se sortir de cette situation franchement.

Dernière modification par Lilookai (01-06-2018 12:22:08)


Lilookai 40 ans, femme d'un homme de 45 ans hodgkin stade IIB découvert en décembre 2015. 2 BEACOPP escaladées (RC) 2 cures ABVD + Rayons. CT PET SCAN mai 2016 RC confirmée. Rechute en Mai 2018 augmentation +50% ganglions en 6 mois. PET SCAN SUV à 10. Bronchoscopie EBUS pour biopsie à l'aiguille  : négative.  Finalement MIRACLE diagnostique SARCOIDOSE !  Pas cancer OUF.  Scan prévu août 2018

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#9 03-06-2018 10:22:59

caroline69
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Re: Likookai

Salut Lilookai,

votre situation est en effet assez anxiogène.. sur quoi se raccrocher, se faire aider ?
Il y a-t-il, en Suisse, comme en France, des assistantes sociales à l'hôpital où est suivi ton mari ?
Des associations ?

Ton histoire me fais un peu penser à une amie qui a une maladie assez rare, non reconnue en France (étiquetée dépression par son médecin, et donc pour la sécu... les symptomes sont plutôt ceux, entre autre, d'une fibromyalgie), mais elle a réussi, presque seule, au bout de plusieurs années, à trouver ce dont elle souffrait, et se fait suivre en Suisse maintenant (sinon il y avait aussi possibilité à Paris, mais elle habite plus près de la Suisse).
En comparant nos 2 cursus je me suis dis que c'était mal foutu et que j'avais finalement de la chance d'avoir une maladie étiquetée et reconnue.
Pardon pour ce petit aparté.

Gardez espoir, j'espère vraiment que vous trouverez sur votre chemin des personnes pouvant vous aider et/ou vous conseiller.
Bon courage pour patienter jusqu'au 6,

Caro


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#10 04-06-2018 14:03:32

Lilookai
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Re: Likookai

Salut Caroline,

encore merci pour ton message.  Je viens de rapidement parcourir ton blog et on se retrouve sur beaucoup de point dans ton témoignage.

Sur le délai d'attente pour le résultat des Pet-Scan. 

Le deuil des amis, des voisins. Exemple : J'ai prévenu ma voisine par what's app des dernières nouvelles et s'était prévu qu'elle vienne dire bonjour.  Elle n'est finalement pas venue.. je lui demande pourquoi elle me dit :  j'ai pas osé venir ... parce que je ne sais pas quoi dire.   

Quand à ceux qui te contactent ils te répondent : Ne pense pas au pire, bas toi !  keep strong !  Tu es quelqu'un de fort tu peux y arriver. Tu vas lui botter le cul à cette maladie. 

Ou pire encore !!.....  il faut attendre le résultat du scanner et ne pas se faire trop de souci en attendant. Bref, on ne peut pas leur en vouloir à ces gens mais c'est dur franchement.

Aujourd’hui on a appelé l'hôpital pour savoir si il y avait la possibilité de prévoir déjà maintenant la biopsie.  Le plus vite on aura confirmation et le plus vite il obtiendra un certificat médical. Il ne manquerait plus qu'il perde son emploi avant d'être déclaré officiellement en rechute.  ( vive la Suisse où les employés sont utilisés comme des kleenex) 

Pour répondre à ta question, s'agissant des assistants sociaux etc.. en Suisse nous ne sommes pas très bien loti malheureusement. 

Pourrais-tu m'en dire plus sur les modalités de la chimio ICE ?   C'était pour toi vraiment beaucoup plus dure que l'ABVD ? 50% plus dur ? 20 % ?

Je pose cette question car mon homme n'a pas vraiment très mal vécu ses 2 BEACOPP et 2 ABVD avec un minimum de symptômes.  Il n'a pas vomi 1 seule fois. Un peut fatiguée mais sans plus.

Est-ce que la ICE est vraiment beaucoup plus violente comparé à un BEACOPP renforcé ?

Est-ce qu'il y a des personnes chez qui la ICE a été relativement bien tolérée ou alors tout le monde est vraiment malade a en crever ?

merci pour ton aide

Dernière modification par Lilookai (04-06-2018 14:07:16)


Lilookai 40 ans, femme d'un homme de 45 ans hodgkin stade IIB découvert en décembre 2015. 2 BEACOPP escaladées (RC) 2 cures ABVD + Rayons. CT PET SCAN mai 2016 RC confirmée. Rechute en Mai 2018 augmentation +50% ganglions en 6 mois. PET SCAN SUV à 10. Bronchoscopie EBUS pour biopsie à l'aiguille  : négative.  Finalement MIRACLE diagnostique SARCOIDOSE !  Pas cancer OUF.  Scan prévu août 2018

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#11 04-06-2018 17:45:01

Lilookai
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Re: Likookai

Juste un petit message ... pour vous dire que nous avons appelé le chef de clinique tellement l'attente était insupportable.

Il a confirmé un SUV de 10.  Donc cancer à 99 % sûre.

Biopsie sera programmée pour déterminer lequel c'est cette fois-ci.

Voilà mon coeur est lourd et notre avenir extrêmement sombre.


Lilookai 40 ans, femme d'un homme de 45 ans hodgkin stade IIB découvert en décembre 2015. 2 BEACOPP escaladées (RC) 2 cures ABVD + Rayons. CT PET SCAN mai 2016 RC confirmée. Rechute en Mai 2018 augmentation +50% ganglions en 6 mois. PET SCAN SUV à 10. Bronchoscopie EBUS pour biopsie à l'aiguille  : négative.  Finalement MIRACLE diagnostique SARCOIDOSE !  Pas cancer OUF.  Scan prévu août 2018

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#12 04-06-2018 19:34:21

caroline69
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Re: Likookai

Salut Lilookai,

ce que vous craigniez a été confirmé... sans trop de surprise pour vous peut-être mais on espère toujours très fort s'être trompés...

Oui, sur mon blog j'étais, souvent je crois, en colère surtout contre les comportements débiles des autres. Ok c'est pas évident, mais trop facile de se détourner de nous (et hop plus de pb...). On a l'impression de déranger, de leur faire peur. Se sont des personnes que j'évite désormais car, pour moi, elles n'ont pas d'empathie. Je suis sûrement assez dure envers eux, (ça dépend lesquels et le degré de connerie/décalage des mots dits), mais tant pis.

Je comprends que vous voyiez l'avenir assez sombre. C'est normal avec ce qui vous arrive. Même si on ne connait pas l'avenir à 100% pour autant.
(vous avez eu une belle période de rémission, ça compte aussi pour le positif. Pour ma part j'ai rechuté moins de 2 mois après la fin des traitements, c'était pas top top, c'est considéré comme un Hodgkin réfractaire, et pourtant je suis là)

En ce qui concerne l'ICE, j'ai des souvenirs d'une plus grande fatigue que l'ABVD, mais de moins de nausées. Ca devient assez lointain maintenant pour moi, et je ne saurais t'en dire plus. Ce que je sais c'est que mes lectures de témoignages m'ont appris que ça dépendait des personnes, et que dire l'ICE serait pire que les autres protocoles de chimios est sans fondement.

J'espère que l'attente d'ici le 6 se fera la plus courte possible pour vous 2,
Bises
Caro


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#13 06-06-2018 12:25:07

Lilookai
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Re: Likookai

Salut Caroline,

Merci pour ces précisions.  On sort de l'hopital avec des biens sombres nouvelles.

Evidemment 99% sûre c'est une rechute.  Evidemment ils veulent faire une biopsie mais manque de chance énorme tous les ganglions se situent très profond entre les 2 poumons.

Tout se précipite donc....  vendredi matin une biopsie est programmée via bronchoscopie.  Nous avons déjà été informé que cet examen sera probablement un échec car les ganglions sont totalement inaccessibles.

Si la bronchoscopie revient négative alors ils vont devoir ouvrir en grand le thorax ( comme une opération du coeur ) pour aller prendre un ganglion et l'analyser.

Ca sent très mauvais tout ça.....  c'est pas juste.... j'en ai marre...

Je lui ai proposé de tout claquer et de partir faire le tour du monde avec le peu d'argent qu'on a. Brûler la vie... au moins on aura bien vécu.


Lilookai 40 ans, femme d'un homme de 45 ans hodgkin stade IIB découvert en décembre 2015. 2 BEACOPP escaladées (RC) 2 cures ABVD + Rayons. CT PET SCAN mai 2016 RC confirmée. Rechute en Mai 2018 augmentation +50% ganglions en 6 mois. PET SCAN SUV à 10. Bronchoscopie EBUS pour biopsie à l'aiguille  : négative.  Finalement MIRACLE diagnostique SARCOIDOSE !  Pas cancer OUF.  Scan prévu août 2018

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#14 06-06-2018 15:14:43

caroline69
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Re: Likookai

Oh mince... ces ganglions mal placés c'est vraiment pas de chance...
Je comprends ta proposition à ton mari... évidemment je ne peux que te conseiller d'en parler à ton hémato aussi... qui lui sera peut-être plus optimiste et vous motiver à faire le traitement. Dans tous les cas, c'est sûr que pour décider de faire un si lourd traitement il faut vouloir le faire.
Laissez-vous digérer tout ça...
Des bises et je croise les doigts pour vendredi, qui sait, s'ils tentent par bronchoscopie, c'est qu'il y a une toute petite chance que ça marche.
Bises
Caro


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#15 08-06-2018 16:49:28

Lilookai
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Re: Likookai

Salut Caro,

voilà mon homme est sorti de sa bronchoscopie. En anesthésie générale, il n'a rien senti.  Au réveil une légère douleur dans le thorax et de la toux comme une bronchite.

4 ganglions ont été ponctionnés pour analyse via une sonde échographique dans la trachée appelée EBUS.

Le docteur a vu une hyper vascularisation des ganglions donc ils sont énormément alimentés en sang. Ce qui est plutôt logique d'ailleurs étant donné qu'ils ont grandi de 50% en 6 mois il leur fallait de l'énergie/ du sucre.

1 semaine pour attendre le résultat de cette biopsie.

Aujourd'hui première fois que j'ai réalisé vraiment la maladie.... l’hôpital etc.... Le premier d'une très probable et interminable série de trajets à l'hôpital.

Hier il était dans le jardin et bien que j'ai vu déjà des photos de lui chauve... je me suis dite... mince alors il va vraiment devenir chauve.

On aimerait tellement que cela ne soit pas ça.

Je me pose de plus en plus de questions comment accompagner mon homme dans cette épreuve.

Qu'attendiez-vous de vos maris ? femmes ?

Dernière modification par Lilookai (08-06-2018 16:56:15)


Lilookai 40 ans, femme d'un homme de 45 ans hodgkin stade IIB découvert en décembre 2015. 2 BEACOPP escaladées (RC) 2 cures ABVD + Rayons. CT PET SCAN mai 2016 RC confirmée. Rechute en Mai 2018 augmentation +50% ganglions en 6 mois. PET SCAN SUV à 10. Bronchoscopie EBUS pour biopsie à l'aiguille  : négative.  Finalement MIRACLE diagnostique SARCOIDOSE !  Pas cancer OUF.  Scan prévu août 2018

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#16 11-06-2018 22:16:12

caroline69
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Re: Likookai

Salut Lilookai,

le temps que je te réponde et il ne manque plus que quelques jours avant le résultat. J'espère vivement qu'ils auront tous les éléments, mais vu ce que tu dis on peut se permettre d'y croire.
Ouf que ton homme n'ait pas souffert.

Je comprend trop la difficulté de devoir y retourner... on a plus la naïveté du début... on est pas plus préparés, au contraire je dirai.

Ce que j'attendais de mon conjoint... beaucoup de patience surtout... je lui dictais la conduite à tenir et il avait intérêt à s'en souvenir smile ! Le pauvre... il fallait vraiment m'aimer pour endurer tout ça. C'est facile pour personne. C'était aussi un peu comme une danse. Parfois j'avais besoin qu'il me dise ses émotions. Parfois surtout pas. Parfois m'écouter sans rien dire, d'autres fois qu'il réagisse. C'est dur à expliquer. (mais je suis quelqu'un d'un peu compliqué de base smile ). J'avais aussi besoin d'être rassurée, surtout qu'il m'aimait toujours alors que je me trouvais moche, etc... tout dépendait de ma phase, de là où j'en étais dans mon avancée psy... de mes moments de colère, de fatigue. Bref, je crois que sa plus grande qualité fut de s'adapter. Et puis s'il y a des ratés c'est pas grave, ça nous a permis de râler un bon coup et d'évacuer.

Tu me tiendras au courant des résultat... je pense bien à vous 2 !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
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#17 15-06-2018 10:18:20

Lilookai
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Re: Likookai

Bonjour à tous,

j'ai le coeur lourd ce matin. Alors je viens sur le forum déverser mes états d'âmes.  Je me sens si seule.

Nous sommes à Genève, je suis allée voir hier un médecin de la douleur. Ils vont me donner une machine avec des électrodes pour "tromper" mon cerveau et le 29 juin je commence une cure de lidocaïne en intraveineuse pour voir si on arrive à calmer mes nerfs qui envoient à mon cerveau des informations trop vite et trop fort. 

J'annonce au médecin... vous trouvez une solution pour me faire tenir le coup et soulager mes douleurs parce que Monsieur ici présent à une rechute de lymphome et je ne vais pas avoir le choix de le soutenir dans cette terrible épreuve. Sauf que dans l'état où je suis moi même cela ne va pas être possible. 

Le médecin me répond alors... oui effectivement il va falloir être forte pour lui.  "C'est marrant mais TOUS LES GENS que je rencontre à qui je parle me sortent le même tralala.... SOIT FORTE POUR LE SOUTENIR ! Y en a un qui doit être fort et ça sera TOI !

On ne me demande même pas si je pourrais éventuellement le faire ? ou si j'ai le temps ? ou si j'ai la force ? Même MON médecin qui voit bien que je suis handicapée me dit que je n'ai pas le choix.

AH mais oui...!!! trop facile... je souffre moi même le martire au quotidien depuis des années et tout d'un coup un cancéreux en rechute apparaît dans ma vie et HOPPPPPP je sors de ma poche une dose de courage et une solution miracle pour traîner non seulement traîner mon corps meurtri et défaillant sans aucune aide et en plus un 2ème corps malade celui de C !!!!

Pour finir d'assombrir le tableau de la journée d'hier il y a l'histoire des 2 maisons, je vous raconte :

Mon homme et moi avions chacun de notre précédente union acheté des maisons.  Moi vers Genève et lui vers Fribourg en Suisse.  Mon ex me dit hier qu'il veut mettre en vente notre maison à Genève d'ici le mois de Juillet ( avec tous les préparatifs que cela nécessite) et d'ici C. sera en chimio intensive.

Plus tard dans la journée, on reçoit un appel d'un ami courtier immobilier qui nous informe que dans le divorce de C. la juge risque bien de lui ordonner la vente de la maison de Fribourg.

JACKPOTTTTTTTTTTT  1 HANDICAPEE QUI DOIT AIDER UN CANCEREUX EN RECHUTE et FAIRE 3 déménagements et vendre non pas 1 MAIS OUI incroyable 2 MAISONS!!!

A noter que notre seule passion commune avec C. et mon seul loisir encore réalisable dans mon état c'était le jardinage.Il semblerait que d'ici peu je doive jardiner sur le balcon de mon future appartement.

Je demande donc à C. si il se rend compte dans quelle situations merdique on/je me trouve et comment est-ce que je vais faire tout ça (job à 100%, 3 déménagements, 2 maisons à vendre)?  >>>Aucune réaction.

Je lui repose alors gentiment la question. Pourquoi ne partirions-nous pas faire un grand voyage, on claque tout et on brûle la vie ?  Pourquoi m'imposer et nous imposer cette longue et lente et douloureuse descente aux enfers ?

Réponse : même si je perds tout et que je me retrouve à la rue SDF, je ne peux pas accepter d'avoir 6 mois ou 1 an à vivre donc je vais faire ce traitement.


Je suis totalement prise au piège.....déjà épuisée et le combat n'a même pas encore commencé.


Lilookai 40 ans, femme d'un homme de 45 ans hodgkin stade IIB découvert en décembre 2015. 2 BEACOPP escaladées (RC) 2 cures ABVD + Rayons. CT PET SCAN mai 2016 RC confirmée. Rechute en Mai 2018 augmentation +50% ganglions en 6 mois. PET SCAN SUV à 10. Bronchoscopie EBUS pour biopsie à l'aiguille  : négative.  Finalement MIRACLE diagnostique SARCOIDOSE !  Pas cancer OUF.  Scan prévu août 2018

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#18 15-06-2018 19:21:50

caroline69
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Re: Likookai

Salut Lilookai,

effectivement tu en as lourd sur la patate...
ça arrange tout le monde de te dire "soit courageuse". Quand on est aussi "cancéreux" tout le monde nous dit qu'on est courageux alors qu'en fait, on a pas le choix. ça rassure les autres de voir que l'être humain est "courageux" quand il lui arrive plein de merdes, parce que c'est juste inimaginable toutes les épreuves à passer et que n'importe qui en bonne santé ne veut pas voir cette réalité en face, que ça peut lui aussi lui arriver du jour au lendemain. Alors on dit que les personnes malades sont courageuses, ça "embellit" la chose. Et on se sent dans l'obligation de l'être aux yeux des autres. Pas le droit de se plaindre en conséquence.
Tu te sens dans une impasse et je te comprends, je pense.
Je comprends aussi ton homme, qui sait qu'il va y passer s'il ne fait pas de traitement. On dirait que la question ne se pose pas pour lui, il veut la faire, cette chimio de rattrapage, et bon, perso, je le comprends smile
Quand j'étais étudiante j'avais assisté à une discussion houleuse entre 2 amies dont une avait sa maman qui souffrait d'un cancer, et l'autre qui avait une maladie auto-immune (Crohn), une discussion bête mais intense, sur quelle pathologie était pire que l'autre. Chacune pensait "avoir" la pire. Entre une maladie qui est à vie (mais dont on ne meurt pas), et l'autre dont on peut soit en guérir soit en mourir... c'était l'incompréhension totale. Chacune souffrait de ne pas être comprise dans leur combat respectifs.
Toi et ton mari avez plusieurs combats à mener, beaucoup de souffrance chacun, et s'aider l'un l'autre quand nos ressources s'épuisent devient plus difficile. C'est normal...
J'espère que vous arriverez, chacun, à trouver des points de ressources, par ci, par là.
Des pensées à vous 2.
Caro


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#19 15-06-2018 21:37:06

ever
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Re: Likookai

bonsoir LILOOKIA
Caroline a très bien répondu à tes interrogations, que te dire de plus il faut que vous essayez de prendre un souci après un autre et de le résoudre, je sais facile à dire mais je te donne de bonnes pensées pour.
Je suis sûre que vos efforts surhumain seront récompensés avec de la patience
confraternellement
Evelyne

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#20 18-06-2018 10:14:05

Lilookai
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Re: Likookai

Salut les filles,

Merci pour vos messages de soutiens.

On vient d'avoir le médecin chef de l'hôpital ce matin au téléphone, alors bonne nouvelle et mauvaise nouvelle à la fois.

Bonne nouvelle :  environ 40 carottages via bronchoscopie n'ont pas révélé de cancer.  Aucun lymphome n'a été détecté par le laboratoire et pas une seule cellule néoplasique et même pas une suspicion.

Mauvaise nouvelle :  Le médecin chef lui même qu'il ne sait pas quoi penser du cas de C. il va en discuter au tumor board (colloque où tous les médecins discutent des cas) pour savoir si

1. on fait cette grosse opération pour aller chercher un ganglion entre les 2 poumons
2. on attend 3 mois pour refaire un PET SCAN et voir si cela évolue.


Qu'est-ce que vous en pensez ?
Que feriez-vous si on vous laissait le choix d'attendre 3 mois ou faire une grosse opération pour en avoir le coeur net dès maintenant ?

Merci pour votre soutien !

Lilookai


Lilookai 40 ans, femme d'un homme de 45 ans hodgkin stade IIB découvert en décembre 2015. 2 BEACOPP escaladées (RC) 2 cures ABVD + Rayons. CT PET SCAN mai 2016 RC confirmée. Rechute en Mai 2018 augmentation +50% ganglions en 6 mois. PET SCAN SUV à 10. Bronchoscopie EBUS pour biopsie à l'aiguille  : négative.  Finalement MIRACLE diagnostique SARCOIDOSE !  Pas cancer OUF.  Scan prévu août 2018

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#21 18-06-2018 10:27:04

ever
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Re: Likookai

Bonjour Liloukia
l'état général de ton mari comment se sent ? as til perdu du poids des douleurs ?
je prendrai tout ça en considération avant une grosse intervention
mais c'est mon avis à plus tient nous au courant
Evelyne

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#22 18-06-2018 13:01:35

Lilookai
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Re: Likookai

Bonjour Ever,


Premier Hodgkin fin 2015-début 2016 :
La biopsie à l'aiguille dans le cou était aussi revenue négative et finalement il avait fallu une analyse du ganglion dans son entier pour découvrir son premier hodgkin stade 2b.
Par contre je viens d'en discuter avec lui, effectivement il avait eu beaucoup de fatigue et perte de poids durant l'année précèdent son premier diagnostique. Il avait aussi un peu mal au sternum et il avait mis cela sur le compte de la musculation qu'il fait. Du coup effectivement il avait une masse médiastin juste derrière le sternum et c'est ca qui faisait mal. 
Les frissons, sueurs nocturnes et étaient apparus bien plus tardivement quasi quelques jours avant le début de sa chimio en mars 2016.
Et point important au moment ou il avait cette boule dans le cou 3 cm, effectivement ses lymphocytes étaient à 12.

Actuellement :
mon chéri se sent parfaitement bien. Seulement parfois une sorte de tension dans le thorax surtout lorsque que sa future ex femme lui fait des misères. Mais c'est quasi imperceptible plus une sorte d'angoisse comme une boule au ventre dans le thorax et c'est seulement quand il est stressé par sa diabolique EX-femme.

Actuellement la VS est normal, albumine normale, Leucocytes à 3.4 ( habituel pour lui d'être si bas déjà avant son premier hodgkin)
Pas de pertes de poids, pas de sueurs nocturnes ... pas de frissons rien pour le moment.

LA QUESTION :
On attend de voir quitte à laisser la maladie un peu évoluer pour lui épargner une grosse opération ?

ou alors ... On part du principe que c'est mieux de traiter le plus vite possible mais pour cela avoir un diagnostique à tout prix et donc grosse opération?

Merci smile


Lilookai 40 ans, femme d'un homme de 45 ans hodgkin stade IIB découvert en décembre 2015. 2 BEACOPP escaladées (RC) 2 cures ABVD + Rayons. CT PET SCAN mai 2016 RC confirmée. Rechute en Mai 2018 augmentation +50% ganglions en 6 mois. PET SCAN SUV à 10. Bronchoscopie EBUS pour biopsie à l'aiguille  : négative.  Finalement MIRACLE diagnostique SARCOIDOSE !  Pas cancer OUF.  Scan prévu août 2018

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#23 18-06-2018 22:06:00

caroline69
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Re: Likookai

Salut Lilookai,

bon, ça c'est des nouvelles en effet !!
Je pense que si le médecin chef ne peut pas prendre cette décision... nous encore moins.
Si cela m'arrivait, c'est une décision tellement difficile à prendre, que je demanderai l'avis intime de mon hématologue, ce qu'il ferait, lui, si c'était pour lui. S'il ne pouvait pas me répondre, il m'aidait à m'orienter, et en fait, avait toujours une petite préférence. C'était un chouette hémato (parti à la retraite).

Après vu ce que tu dis, que ton homme se sent bien... j'aurais tendance à prendre l'option attendre 3 mois, dans la mesure où mon hémato pense que c'est une possibilité autant que l'autre choix... mais à froid smile et aussi ayant personnellement connu un pet scan avec score de Deauville à 5 qui a régressé de lui-même en 4 mois, c'était un faux positif... (comme quoi c'est possible).

Tiens-nous au courant,
Bises

Caro


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#24 19-06-2018 21:18:26

Lilookai
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Re: Likookai

Bonjour A toutes et tous,


Arf... c'est une situation tellement difficile. On a parlé à l'avocat et finalement tant que nous n avons pas un diagnostique c'est impossible de déposer un dossier divorce.  Car il devrait y avoir partage de la retraite sauf que si mon homme se divorce et partage sa retraite à 50 % avec son odieuse EX et qu'en plus il devenait "impotent" ou incapable de reprendre un travail après sa greffe et bien il n'aurait plus de quoi vivre à la retraite. 

Donc finalement, il y a de fortes chances pour qu'on soit obligé de faire l'opération juste pour pouvoir avancer en justice.

Rendez-vous chez l'hémato demain pour le résultat officiel....

J'ai peur....

@ Caroline, finalement c'était quoi ce Deauville 5 faux positif ? ils ont trouvé quelque chose ?  Quelle taille faisait tes ganglions faux positifs ? Infracentrimetrique ?

Merci à tous pour votre aide et soutien.

P.s. on commence déjà à voir les vrais amis et ceux qui n'appellent plus et ne donne plus signe de vie.....

A bientôt.

Dernière modification par Lilookai (19-06-2018 21:21:46)


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#25 20-06-2018 14:59:09

caroline69
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Re: Likookai

Pour mon pet scan, je n'avais pas la taille des ganglions. Mais ils ne devaient pas être bien plus grands qu'1 cm en effet je pense.
Pour les "amis" qui n'appellent plus... oh comme ça me parle. C'est vrai qu'on prend un coup, mais l'avantage c'est que ce seront des personnes faciles à éloigner de nos vies désormais.
Ceux qui m'ont le plus embêtés personnellement sont ceux qui dramatisent, ou jugent que "il faut rebondir" (hem...) et qui sont donc présents et très nocifs pour le moral.
Bon courage pour l'attente d'ici demain


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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