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#26 20-06-2018 17:20:58

Lilookai
Membre
Date d'inscription: 28-05-2018
Messages: 24

Re: Likookai

Salut A toutes et tous,

On rentre à peine de chez l'hémato-oncologue.

Rebondissement de situation. 95 % de chance que ce n'est pas un cancer.  Le cas de C. est passé au tumor board comme convenu et un immunologue a confirmé un diagnostique tout à fait inattendu qui a surpris tous les médecins de l'hémato-oncologie.

SARCOIDOSE induite par le BEACOPP et les rayons !

Scan dans 2 mois pour surveiller tout ca.  L'hémato oncologue a indiqué qu'il restait tout de même 5% de chance qu'il y ait une rechute mais que cela serait hautement improbable bien que possible d'avoir une sarcoïdose et une rechute en même temps.

En faite le médecin chef de l'hémato - oncologie se souvient que d'un seul cas dans sa carrière et nous a dit que c'était vraiment un diagnostique étonnant étant donné

- Vitesse de grossissement des ganglions augmentés de 50 % en 6 mois seulement.
- Ganglions de 2 cm de diamètre.
- PET-SCAN avec un SUV à 10 !
- Oppression dans la poitrine

Voilà.... ce fût les 3 semaines les pires de toute ma vie.  Nous allons désormais savourer cet instant magique bien que le reste de nos problèmes juridiques et financiers soient toujours et encore d'actualité finalement je m'en fous complètement.  L'amour de ma vie va vivre et c'est tout ce qui compte pour moi.

Je vous embrasse bien toutes et tous surtout toi Caroline qui a été présente et a répondu à toutes mes questions et m'a supportée dans la pire des épreuves de ma vie.

Puissiez-vous toutes et tous être épargnés comme nous le sommes aujourd'hui.

Merci pour votre soutien !

Dernière modification par Lilookai (20-06-2018 18:24:00)


Lilookai 40 ans, femme d'un homme de 45 ans hodgkin stade IIB découvert en décembre 2015. 2 BEACOPP escaladées (RC) 2 cures ABVD + Rayons. CT PET SCAN mai 2016 RC confirmée. Rechute en Mai 2018 augmentation +50% ganglions en 6 mois. PET SCAN SUV à 10. Bronchoscopie EBUS pour biopsie à l'aiguille  : négative.  Finalement MIRACLE diagnostique SARCOIDOSE !  Pas cancer OUF.  Scan prévu août 2018

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#27 20-06-2018 17:35:54

Bay
Membre
Date d'inscription: 24-06-2017
Messages: 31

Re: Likookai

Jai suivi votre situation de loin je suis hyperrrr heureuse pour vous!
Profitez a fond

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#28 20-06-2018 18:34:03

Lilookai
Membre
Date d'inscription: 28-05-2018
Messages: 24

Re: Likookai

Merci Bay !  Prend soin de toi !


Lilookai 40 ans, femme d'un homme de 45 ans hodgkin stade IIB découvert en décembre 2015. 2 BEACOPP escaladées (RC) 2 cures ABVD + Rayons. CT PET SCAN mai 2016 RC confirmée. Rechute en Mai 2018 augmentation +50% ganglions en 6 mois. PET SCAN SUV à 10. Bronchoscopie EBUS pour biopsie à l'aiguille  : négative.  Finalement MIRACLE diagnostique SARCOIDOSE !  Pas cancer OUF.  Scan prévu août 2018

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#29 20-06-2018 21:11:13

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 315

Re: Likookai

Bonsoir moi aussi je vous suivez et je suis tres heureuse pour vous😍 vous pouvez respirer maintenant bonne soirée 👍🙏


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏

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#30 20-06-2018 21:26:42

Lilookai
Membre
Date d'inscription: 28-05-2018
Messages: 24

Re: Likookai

MERCI Océane.

Juste pour information le médecin chef nous a bien indiqué que très probablement la sarcoïdose était une sequelle du premier traitement.

En quelques sortes le corps a été tellement agressé avec le premier traitement qu'il SUR-réagit et crée une "sorte de maladie inflammatoire comme une maladie auto-immune" en réaction à ces produits et ces rayons radioactifs.

Point important également, la sarcoïdose ne se diagnostique pas facilement. On poste un diagnostique en éliminant toutes les autres causes et en analysant la biospsie on s'aperçoit qu'il y a une "juste" une inflammation au sein du ganglion.  En éliminant toutes les autres causes il en déduise ce diagnostique de sarcoïdose.

Tout ca ne veut pas dire qu'il est hors de danger pour une rechute.... mais mais au moins ce ne sera pas pour cette fois-ci à priori.

On verra dans 2 mois le prochain scan ce que ca donne.... En tous les cas lui qui pensait avoir des scan tous les ans... c'est râté le médecin a dit qu'il le suivrait tous les 2-3 mois pour voir comment cela évolue.

bisou à toutes et tous ! et encore MERCI !

Dernière modification par Lilookai (20-06-2018 21:29:13)


Lilookai 40 ans, femme d'un homme de 45 ans hodgkin stade IIB découvert en décembre 2015. 2 BEACOPP escaladées (RC) 2 cures ABVD + Rayons. CT PET SCAN mai 2016 RC confirmée. Rechute en Mai 2018 augmentation +50% ganglions en 6 mois. PET SCAN SUV à 10. Bronchoscopie EBUS pour biopsie à l'aiguille  : négative.  Finalement MIRACLE diagnostique SARCOIDOSE !  Pas cancer OUF.  Scan prévu août 2018

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#31 20-06-2018 21:39:01

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Likookai

ouf Lilookia  !!!
Vous allez passé une merveilleuse soirée dégustez ce moment et les autres à venir
Je vous souhaite bonheur à tous les 2
cordialement
Evelyne

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#32 20-06-2018 21:52:14

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1131
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Re: Likookai

Incroyable smile ! Je suis bien heureuse pour vous deux !
Merci Lilookai de ces nouvelles rapides. C'est bizarre de dire que "c'est super!" quand on te dit que tu as probablement une sarcoidose, mais, franchement, si, quand même... c'est tellement mieux que tout ce que l'on craignait !
Y'a pas de règle c'est vraiment vrai ça...
Remettez-vous en bien, tranquille, prenez le temps de digérer à nouveau tout ça !
On est tous soulagés pour vous, mais ça vous a bien remué et va falloir prendre bien soin de vous pour compenser smile !
Des bises

Caroline

Dernière modification par caroline69 (20-06-2018 21:53:11)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#33 22-06-2018 11:08:32

Lilookai
Membre
Date d'inscription: 28-05-2018
Messages: 24

Re: Likookai

Coucou les filles,

Oui Caroline, c'est la notion de gravité de la maladie qui nous fait sauter de joie mais il est quand même atteint. Pourvu que cela se stabilise et qu'on puisse se débarrasser de cette sorcière avide d'argent et on pourra C. et moi commencer à vivre enfin notre amour.  1.5 ans qu'on est ensemble = 1.5 ans de galère smile

Pour les autres Suisses ici sur le forum.  Je voudrais vous informer que j'ai eu l'assistante sociale de la ligue contre le cancer du canton de Fribourg hier au téléphone, comme le système Suisse ne prévoit aucune prise en charge ni aide que ce soit pour les transports, ni pour aide ménagère, ni pour faire les courses, je m'étais mise en contact avec la ligue.

Quand elle a apprit la nouvelle elle a pleuré au téléphone tellement elle était émue et soulagée pour nous. Elle voulait justement m'appeler hier pour dire que notre dossier avait été accepté et si on en avait eu besoin alors ils auraient pu éventuellement nous aider un peu financièrement et demander à une association de malade de la région également qui s'était engagé à emmener C. à'hôpital quelques fois.
C'est un système vraiment mal fait mais c'est comme ca en Suisse et donc pour les malades il ne faut pas hésiter à se tourner vers des organismes privés ou non étatique, c'est difficile de faire passer son dossier mais dans les cas catastrophes comme le nôtre et bien cela aurait pu passer.  Comme je dis toujours demander cela ne coûte rien.

Du coup comme il semblerait que nous en ayons plus besoin, j'ai dit que la moindre des choses c'était de pouvoir participer nous aussi à aider d'autres personnes.  On a pas d'argent mais on peut dégager quelques heures par semaines pour transporter gratuitement des malades et qu'elle pouvait nous appeler jour et nuit si quelqu'un avait besoin d'aide dans la région.

bizzzoooo et encore merci Carloine tu as l'air d'être une fille géniale, je voudrais bien te connaître en vrai.  Si tu passes par la Suisse fait nous signe. On a une super chambre d'amis... enfin... tant qu'on garde la maison évidemment...  smile

bye
samanta

Dernière modification par Lilookai (22-06-2018 11:16:25)


Lilookai 40 ans, femme d'un homme de 45 ans hodgkin stade IIB découvert en décembre 2015. 2 BEACOPP escaladées (RC) 2 cures ABVD + Rayons. CT PET SCAN mai 2016 RC confirmée. Rechute en Mai 2018 augmentation +50% ganglions en 6 mois. PET SCAN SUV à 10. Bronchoscopie EBUS pour biopsie à l'aiguille  : négative.  Finalement MIRACLE diagnostique SARCOIDOSE !  Pas cancer OUF.  Scan prévu août 2018

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#34 23-06-2018 22:01:07

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1131
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Re: Likookai

Merci Lilookai smile je ne sais pas si je suis super. Dans la "vraie vie", je suis toujours dynamique de premier abord, et puis comme je manque de confiance en moi, j'ai rapidement peur que les personnes, en me connaissant avec le temps, soient déçues quand elles voient "vraiment" qui je suis au fond, et mes craintes font que je deviens plus ennuyeuse/moins intéressante. C'est pour ça que j'ai de bonnes amies du lycée (elles me connaissent vraiment), sinon pour le reste c'est compliqué. Je crois que je commence de plus en plus souvent à assumer pour ne plus en souffrir toute seule.
Voilà, c'était le paragraphe psychologie du jour smile

Super toutes les informations que tu as données concernant le système social en Suisse, ça pourra peut-être servir à d'autres.
En tout cas on a plus de chance en France là-dessus...

Bises !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
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