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#1 30-05-2018 17:27:00

Fanny2011
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-05-2018
Messages: 2

Traitement différent après chimio.

Bonjour à tous et très
Je viens vers vous car j’ai besoin d’avoir des conseils d’etre rassurée.
J’ai 30 ans et un petit garçon de 6 ans.
Je suis atteinte d’un lymphome non Hodgkinien a grandes cellules B, je suis traitée par R-CHOP depuis décembre 2017, après 4 cures de chimio ma tumeur initialement de plus de 11cm de diamètre entre les poumons avait énormément diminué le TEP laissait apparaître une tumeur de 1cm de diamètre. J’ai continué 2 cures R-CHOP et à nouveau un TEP. Celui ci annonce une nouvelle diminution de la moitié soit 0.5 cm restant. Après 6 cures mon hématologue m’annonce une « pause dans le traitement », car d’apres elle et les médecins de réunion RCP le traitement n’est plus « efficace » donc elle me laisse 2 mois sans chimio pour voir comment cela évolue....Bonne nouvelle sans traitement supplémentaire la tumeur a encore bien diminuée...
enfin une bonne nouvelle depuis des mois de souffrances morale et physique!
Après cette bonne nouvelle je pensais rester en observation, mais non mon hemato m’annonce au final que je dois finir mon protocole qui devait être de 8 chimios, je dois donc faire les 2 chimios manquantes, à l’heure d’aujour Je ne me sens vraiment pas le courage de reprendre la chimio. Surtout qu’après ces 2 mois de « vacances » mon corps a repris le dessus, les cheveux on bien repoussés, plus de douleurs dans les doigts, beaucoup moins le moral dans les chaussettes etc etc.....
je voudrais savoir si il existe dés traitement alternatif qui pourrait finir de me soigner mais en évitant la chimio. Je ne veux plus avoir à aller en chimio et d’ailleurs je vais refuser le traitement qui est pour moi beaucoup trop difficile.
Est ce que certains d’entre vous pourrait me conseiller un . du lymphome quelqu’un qui pratique des traitements plus « légers » pour finir de me guérir plus sereinement, je ne veux plus qu’on m’injecte tous ces poisons dans mon corps.
Je suis suivie sur Montpellier mais je suis prête à faire des kilomètres si on me conseille un hématologue compétent.
Ai je le droit de refuser de finir mon traitement... je suis assez perdue...
Merci beaucoup de vos réponses

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#2 30-05-2018 21:09:00

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1375
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Re: Traitement différent après chimio.

Bonsoir Fanny,

Il se trouve qu’il y a 10 ans, j’ai été incluse dans l’essai clinique qui avait pour objectif de fixer les stratégies des traitements de 1ère ligne des lymphomes diffus à grandes cellules B localisés. A la lecture de votre message, je suppose que c’est aussi votre cas. Cette étude (GOELAMS 02 03) est maintenant terminée et les résultats ont été publiés.

Mon traitement a consisté en 6 cures de R-CHOP toutes les 2 semaines (6 R-CHOP 14, sans radiothérapie).
J’ai vécu les mêmes effets indésirables que vous, notamment « mal dans les doigts » (neuropathie périphérique), etc.

Je suppose que votre lymphome est situé au niveau de médiastin, ce qui est une localisation un peu particulière à traiter. Heureusement, vous avez bien répondu au traitement, mais peut-être pas encore complètement ?

Pour les hématologues, l’enjeu, pour les LDGCB, est de faire tout ce qui est possible en 1ère ligne pour éviter une rechute un peu compliquée à soigner. C’est peut-être pour cela qu’il a été décidé en RCP de vous faire 2 R-CHOP supplémentaires. Si votre lymphome n’avait pas été au niveau du médiastin vous auriez vraisemblablement eu de la radiothérapie, qui est remplacée par 2 cures supplémentaires.
Pour répondre à votre question : pour les LDGCB, les nouveaux traitements oraux ne sont pas « indiqués » en 1ère ligne. D’autre part, un traitement d’entretien avec rituximab n’a pas d’efficacité il dans les LDGCB.

Êtes-vous soignée au CHU ? Si oui, vous êtes dans le meilleur centre qui soit ! 🙂
Je vous conseillerais de demander à votre hématologue de rencontrer le Chef de service, qui a certainement présidé la RCP. Étiez-vous à la conférence JML au CHU en septembre dernier ? Il a un peu parlé des conclusions de l’essai clinique GOELAMS 02 03... mais je n’ai pas fait assez attention... 🙁

Si je puis me permettre encore deux conseils :
- il vaut peut-être mieux accepter les 2 cures supplémentaires et diminuer le risque de rechute.
- Pour la neuropathie périphérique aux doigts : à l’époque, je m’en suis plainte au Chef de service (à Paris) et j’ai bénéficié de la substitution de la vincristine par de la vindésine. Vous pourriez essayer de demander si on ne vous le propose pas ?

Bon courage !

Solidairement,

Marie-Christine


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#3 30-05-2018 21:31:56

Fanny2011
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-05-2018
Messages: 2

Re: Traitement différent après chimio.

Bonsoir Christine!

Merci de votre réponse, oui mon lymphome est effectivement logé sur le thymus.

Pour ce qui est de la suite j’ai fais intervenir mon médecin traitant qui va contacter le professeur du CHu car non je suis suivie en clinique et non au CHu.
Je pense que je vais demander d’autres avis avec mon dossier médical car je ne me sens pas le courage de faire ces 2 chimios supplémentaires.
Je n’etais pas à cette conférence car j’ai été diagnostiquée au mois de novembre 2017.
Le choc a été tellement grand que le monde s’est « écroulé » sous mes pieds....
D’apres Mon hématologue il y avait une possibilité de faire de la radiothérapie mais j’ai l’impression qu’a Chaque fois à ces réunion RCP, chacun y va de son point de vue mais que tout ne se décide pas correctement. On est allé jusqu’à me dire que peu être j’aurais un traitement plus offensif avec auto greffe mais au final à l’heure d’aujourd’hui on ne m’en parle plus du tout....
Mon hématologue m’a laissé quand même 2 mois de repis, j’ai l’impression qu’ils ne savent pas vraiment où aller dans mon « cas ». Je ne pense quand même pas être une exception... il y a bien eu d’autres jeunes femmes dans le même cas que moi.
Puis j’ai quand même eu un gros problème avec mes ovocytes qu’on ne m’a pas prélevé au début du traitement et à l’heure d’aujourd’hui à cause de cette chimio je ne peux plus avoir d’enfants naturellement. Et je suis en pre-menopause, quand j’ai évoqué le sujet à mon hématologue elle m’a dit que ce cas de figure n’arrivait jamais sous R-CHOP. Malheureusement une fois de plus cela tombe sur moi....
Enfin je vais laisser mon médecin traitant contacter le chef de service du CHU et voir si il n’y a pas une autre alternative pour finir mon traitement.
Bonne soiree merci encore pour votre réponse et vos conseils :-)

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