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#1 30-05-2018 19:32:16

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 126

L'indolent qui sommeille en moi

Bonsoir à vous,
J'ai ces temps, négligé de me rendre sur ce forum... Assez en forme, pleine de travail et d'allant, ce lymphome avec qui je fais du compagnonnage forcé depuis maintenant 3 ans me semblait bien apathique et je me sentais en capacité de dominer l'intrus. J'en étais même rendue à questionner la pertinence de ce diagnostic?
Bref.
Or, la visite médicale bi-annuelle de lundi dernier m'a ramenée à la réalité. A bas bruit, l'animal vit et grandi bel et bien puisque le médecin m'a annoncé que les "marqueurs du lymphome" ont dépassé la limite acceptable. Le choc. L'abstention thérapeutique est maintenue afin d'évaluer si cette croissance persiste... Bon, d'accord. Juste que ma belle assurance en prend un coup alors je reviens vers vous, histoire de me sentir moins seule.
C'est bien l'abstention thérapeutique mais cela demande quand même une sacrée gymnastique psychologique.
A tous, je vous remercie d'être là et je nous souhaite le meilleur dans cette aventure à traverser.


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#2 30-05-2018 20:20:46

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: L'indolent qui sommeille en moi

Bonjour,
Pour certains l'abstention thérapeutique est longue, pour d'autres moins. Mais nous devons tous passer (ou presque) par un traitement. Quelques mois difficiles mais cela le fait et après la vie reprend.
Je te souhaite bon courage pour la suite.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#3 31-05-2018 11:37:53

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 70

Re: L'indolent qui sommeille en moi

Bonjour,

C'est le prix a payer pour cette abstention thérapeutique, psychologiquement c'est assez étrange a vivre. Il ne faut pas oublier que l'on est potentiellement malade, même si en absence de symptômes on a tendance a le croire, la réalité se rappelle a nous un jour.

Mais ça fait du bien de l'oublier aussi, faut juste que ce ne soit pas totalement oublié.

Je te souhaite beaucoup de courage, nous devrons tous un jour ou l'autre passer pas là , ce sont des mauvais moments a passer, ils n'en donnent que plus de valeurs aux autres moments.

Dernière modification par Gerard60 (31-05-2018 11:38:24)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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#4 31-05-2018 19:00:35

CHRISTINEANNIE
Membre
Lieu: LENS
Date d'inscription: 08-03-2017
Messages: 48

Re: L'indolent qui sommeille en moi

Bonsoir,
Je viens sur le site régulièrement mais je ne sais pas quoi dire aux personnes qui sont déjà en traitement. J'ai même parfois un peu honte. Il est vrai que l'on oublie qu'on est malade mais ma cicatrice (biopsie), mes ganglions me le rappellent. Vous m'aviez bien réconfortée quand on m'a découvert ce lymphome.
Tutuclaude, on va croiser les pouces .
Bon courage pour la suite
Cordialement
Christine


LNH Folliculaire à petites cellules probablement de grade 1- diagnostiqué 2016- adénopathies depuis 2014, découvert lors d'un contrôle de mammographie - en abstention thérapeutique

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#5 31-05-2018 21:19:05

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 386

Re: L'indolent qui sommeille en moi

bonsoir tutuclaude
Evidemment je me sens concernée car j'ai fait une chimio d'une semaine complète c'était tellement dur que j'ai arrêté alors que je devais avoir 8 cures comme celle là. Mon lymphome a été découvert en aout 2017 et j'attends mes marqueurs de l'humeur de l'oeil qu'on me ponctionnera le 11 juin (lymphome B à grandes cellules situé aux niveaux des 2 yeux)
Je suis bien consciente de cette abstention mais..... trop dur avec trop d'effets secondaires
On croise des doigts comme le dit chrisine
à plus
Evelyne

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#6 31-05-2018 21:56:30

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 126

Re: L'indolent qui sommeille en moi

Bonsoir,
Merci à tous pour vos messages et pensées qui sont si importants. C'est réconfortant de vous sentir présents. Je me sens toujours un peu sonnée mais comme vous le dites si bien, la vie reprend son cours avec du plaisir aussi, même s'il est mêlé à de l'inquiétude...On y croit car "pensées du soir, espoir".
Bien amicalement


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#7 31-05-2018 22:51:14

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 39

Re: L'indolent qui sommeille en moi

Bonsoir Tutuclaude,
Je ne saurais vous exprimer l'émotion qu'a généré en moi votre message . J'ai vu mon hématologue il y a un mois et demi et il m'a annoncé à la vue de mon scanner et de mes derniers résultats que mon lymphome est en phase calme et qu'il n'était nécessaire de le revoir que dans 6 mois... Cela faisait un an que j'étais suspendue comme une marionnette aux contrôles réguliers. Cette annonce a complètement bouleversé ma vie, je me remets à faire des projets et à les réaliser. Je n'ai que cette hantise, qu'il se réveille et me pétrifie à nouveau.... Bon courage.

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#8 01-06-2018 00:11:37

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 126

Re: L'indolent qui sommeille en moi

Hello Zabou et compagnie,
Je nous trouve pas mal courageux dans cette cohabitation forcée avec ces hôtes vraiment indésirables... Tenons-nous les coudes pour qu'ils restent peinards. On croise le doigts et encore merci pour vos encouragements.


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#9 01-06-2018 08:31:02

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: L'indolent qui sommeille en moi

Bonjour tout le monde
J attaque bendamustine et obinutuximab jeudi 7 après 8 injections de rituximab qui n ont pas été suffisamment efficaces ....Thierry m a déjà donné quelques infos mais je cherches des témoignages...
Plein de choses à tous
Biz
Sylvia

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#10 02-06-2018 23:07:56

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 39

Re: L'indolent qui sommeille en moi

Bonsoir,
L'allégorie de l'abstention thérapeutique c'est un peu comme se battre à mains nues contre un adversaire armé d'un couteau... Parfois tu sens que les ganglions gonflent,  ils gênent, les sueurs nocturne et la fatigue redoublent , et là tu te dis que ça y est c'est reparti... Et puis non, finalement 15 jours après cela s'atténue à nouveau.Puis tu essaies d'oublier...  C'est épuisant moralement quand même.

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#11 05-06-2018 06:49:20

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 675

Re: L'indolent qui sommeille en moi

Bonjour TutuClaude,
Le moral de battante tu me sembles l'avoir.
Alors, tu vas en venir à bout de cette saleté.
Tu vas prendre ton combat à bras le corps, et tu vas vaincre.
Je t'envoie de bonnes ondes.


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 toujours en RC prochain contrôle Juin 2019 big_smile

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#12 06-06-2018 23:19:02

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 126

Re: L'indolent qui sommeille en moi

Hello,
J'y crois, je doute, j'ai  la trouille, j'ai confiance... Je me sens sur un grand huit qui n'est pas décidé de s'arrêter... Mais vous êtes là, on est ensemble, on fait tous de notre mieux dans cette histoire et comme disait Christiane Singer: "traverse, ma fille traverse..." Alors j'avance.
Pour vous ce soir, des bises...


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#13 09-10-2018 15:57:25

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 70

Re: L'indolent qui sommeille en moi

Bonjour a tous les abstinents et les autres aussi.

J'ai depuis quelques temps des réveils la nuit parce que j'ai trop chaud et je transpires, en été cela ne me surprenait pas mais maintenant avec 17,5 ° dans la chambre j'ai trop chaud pendant 1/2 heure et ça ce passe, est ce cela que l'on appelle les sueurs nocturnes ?

Rassurez vous je ne psychote pas du tout, tout va bien , prochain contrôle en Janvier, mais mon coté cartésien a besoin de comprendre ce qu'il se passe.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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#14 09-10-2018 16:27:23

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: L'indolent qui sommeille en moi

Bonjour Gérard,
Normalement lorsqu'on a des sueurs nocturnes, nous trempons le lit à en changer les draps et les sous vêtements. En ce qui me concerne,ça m'arrive,maintenant plus rarement mais le soir sous ma couette même s'il fait bon,je frissonne ! Je dois avoir des pics de température. Dans la nuit,tantôt j'ai froid,tantôt j'ai très chaud avec l'impression que quelque-chose se promène dans mon corps des pieds vers le haut de mon corps!
C'est bizarre. ...


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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