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#1 11-06-2018 07:35:03

ycroire
Membre
Date d'inscription: 21-05-2018
Messages: 35

Ganglions très suspects et diagnostic d'hyperplasie folliculaire

Après m'avoir fait envisager un diagnostic de lymphome ou de cancer de sein suite à trois ganglions suspects trouvés fortutiement sur une mammo de contrôle (un an avant il n'y avait rien...), le résultat de la biopsie (au pistolet), donc pas une simple ponction, remonte un diagnostic d'hyperplasie folliculaire réactionnelle. Seulement mes trois ganglions axillaires sont toujours là (depuis février, ils ne bougent pas 14 mm) et personne n'en connait l'origine. J'ai certes un lupus (maladie auto immune) mais à 51 ans , la maladie est stable (plus d'anticorps anti nucléaires actuellement). Je me contenterais volontiers de ce diagnostic rassurant, validé par mon généraliste et mon médecin hospitalier (médecine interne) mais les ganglions ont perdu le centre graisseux et ont un cortex épaissi. Partout sur internet, je vois que ce sont des signes de malignité. On me dit trop anxieuse (donc Paroxétine pour me calmer) et j'ai vraiment peur de passer à côté de quelque chose de grave (soit cancer du sein, soit lymphome). J'oubliais: rien au scanner: aucun autre ganglion nulle part. Je fais une prise de sang dans trois mois et mon médecin veut me revoir en novembre, ce qui me semble le bout du monde. Je n'ai plus personne vers qui me tourner. Une hyperplasie folliculaire peut-elle ne pas constituer un faux diagnostic avec la perte du hile graisseux et ce cortex épaissi ? Quelqu'un a-t-il déjà rencontré ce cas ? Merci de votre avis. Je ne sais plus vers qui me tourner et j'y pense tout le temps. Aucun médecin ne veut me refaire une biopsie de contrôle malgré mes demandes.

Dernière modification par ycroire (11-06-2018 07:37:24)

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#2 13-06-2018 10:02:13

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 777

Re: Ganglions très suspects et diagnostic d'hyperplasie folliculaire

Je comprends votre inquiètude mais il faut faire confiance aux examens et au discours du médecin. Qand c'est grave il n'attend pas bien sûr il faut contrôler mais ne vous prenez pas la tête au de làbien sûr c'est facile à dire mais à faire c'est plus dur. Soyez confiante et ne pensez pas trop
sincèrement
Evelyne

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#3 14-06-2018 18:44:31

ycroire
Membre
Date d'inscription: 21-05-2018
Messages: 35

Re: Ganglions très suspects et diagnostic d'hyperplasie folliculaire

Merci beaucoup d'avoir pris la peine de me répondre. Je suis très anxieuse de nature, ce qui n'arrange rien. J'ai peur, terriblement peur d'être à nouveau malade, d'autant que je suis encore sous tritement pour mon lupus. J'ai demandé l'exérèse d'un ganglion et mon médecin a refusé en me disant que les effets seraient plus désastreux qu'autre chose. 7 ans d'immunosuppresseurs et 17 ans de cortisone font que je ne suis peut-être pas trsè solide pour affronter autre chose. En attendant, je m'en suis malgré tout bien sortie, personne ne croit que j'ai été malade. Donc je dois en effet garder confiance.
Encore une fois mille mercis pour votre gentillesse !
Bonne soirée à vous !

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#4 08-08-2019 15:57:18

Nini64
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-08-2019
Messages: 2

Re: Ganglions très suspects et diagnostic d'hyperplasie folliculaire

Bonjour,

@ycroire, avez vous eu du nouveau ? Mon compagnon a également un gros ganglion cervical 3 cm sur 2.3 cm, avec hyperplasie folliculaire réactionnelle. Les médecins lui disent également qu il ne faut pas y avoir d inquiétudes... Je recherche des témoignages... Merci

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#5 05-09-2019 22:11:37

ycroire
Membre
Date d'inscription: 21-05-2018
Messages: 35

Re: Ganglions très suspects et diagnostic d'hyperplasie folliculaire

Bonsoir Nini 64,

J'en suis toujours au même point… Les ganglions doivent être recontrôlés en février 2020 lors d'une échographie mammaire. Ils n'ont pas évolué sur une durée de un an. J'y pense de temps à autre, mais bon, j'essaie de ne pas trop focaliser. Difficile de ne pas savoir d'où ils viennent.
Bon courage en tout cas !

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#6 13-09-2019 17:05:29

Nini64
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-08-2019
Messages: 2

Re: Ganglions très suspects et diagnostic d'hyperplasie folliculaire

@ycroire, merci de votre réponse. Mon compagnon a décidé de se faire opérer pour retirer ce ganglion une bonne fois pour toute. L opération a lieu le 17/09. Puis analyse par la suite. Je vous dirais le résultat final. Courage à vous

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#7 15-09-2019 17:28:09

ycroire
Membre
Date d'inscription: 21-05-2018
Messages: 35

Re: Ganglions très suspects et diagnostic d'hyperplasie folliculaire

Ok Nini 64 j'attends de vos nouvelles. Les divers médecins que j'ai vus ne veulent pas d'opération. Ils me disent que c'est me charcuter pour rien… et vu que j'ai des problèmes autres de santé, ils veulent limiter les actes chirurgicaux, je pense. Mes ganglions sont inférieurs à 2 cm c'est peut-être pour cela aussi. Bon courage et à bientôt !

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#8 12-02-2020 18:14:56

ycroire
Membre
Date d'inscription: 21-05-2018
Messages: 35

Re: Ganglions très suspects et diagnostic d'hyperplasie folliculaire

Bon quelques nouvelles: Cela fait maintenant deux ans que j'ai découvert fortuitement trois ganglions axillaires bien planqués à côté du sein+ 3 masses dans le sein. Le diagnostic de cancer est aujourd'hui même écarté, car deux des masses se sont "envolées" sur une durée d'un an et la troisième régresse. Je me suis battue pour me faire biopsier ces masses, ils n'ont pas cédé et avaient raison. Moralité: écoutons les professionnels avant de nous faire charcuter !!
Néanmoins, surprise, les ganglions eux ont pris 2 mm chacun.
L'échographiste me dit qu'elle ne croit pas au lymphome. J'ai eu une biopsie qui remonte une "hyperplasie folliculaire réactionnelle" en 2018. Saint-Louis m'a fait le bilan sanguin adéquat: RAS et pas de ganglions au scanner thoracique (2018).
Bref, je suis en forme, j'ai un contrôle dans un an mais je m'interroge toujours:c'est possible une évolution très lente du lymphome avec des ganglions axillaires seulement (pas très gros) et un supra claviculaire (celui-là ne bouge pas…).
L'echographiste me dit "un lymphome dormant ça n'existe pas et puis vous n'avez pas assez de ganglions". On colle donc cela sur le dos du lupus (en sommeil depuis pas mal de temps maintenant…).
Pas super rassurée… Quelqu'un vit-il la même chose ????

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#9 17-02-2020 17:11:12

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 354

Re: Ganglions très suspects et diagnostic d'hyperplasie folliculaire

Bonjour,

Je me pose la même question que toi, étant donné que j'ai pas mal de ganglions mais qui ne fixent pas au tep scan... Et ce depuis décembre 2018.

Courage


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019 négatif

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#10 19-02-2020 19:59:39

ycroire
Membre
Date d'inscription: 21-05-2018
Messages: 35

Re: Ganglions très suspects et diagnostic d'hyperplasie folliculaire

Réponse de l'hôpital: "on a biopsié en 1994  donc pas de justification à une exploration complémentaire". Bref, le fait d'avoir eu des ganglions liés à un lupus (et disparus pendant 20 ans sous cortisone…) implique que de nouveaux ganglions ne peuvent pas être liés au lymphome ??? Je sais qu'ils se situent pile au même endroit mais ils évoluent...
Ca me rend folle. Je vais juste voir avec mon généraliste si je peux être suivie de près et faire des bilans sanguins ciblés régulièrement. La radiologue qui a constaté l'augmentation de taille m'a fixé rdv dans un an. J'ai le temps de cogiter...
Entre 2018 et 2020 chaque ganglion a pris 6mm.
Je sais que je suis "à risque", ayant pris un traitement immuno -suppresseur pendant 7 ans et ayant une pathologie auto-immune.

0rez06, j'ai aussi une thyroïdite de Hashimoto ;-). Un point commun avec toi !!
J'espère que tes résultats seront bons !!!

Bon courage à vous tous qui êtes en errance diagnostique, ça bouffe la tête !!

Dernière modification par ycroire (19-02-2020 20:06:57)

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#11 23-02-2020 09:55:47

orez06
Membre
Date d'inscription: 11-01-2019
Messages: 354

Re: Ganglions très suspects et diagnostic d'hyperplasie folliculaire

Tu ne peux pas aller voir un autre médecin ?
C'est incroyable de se fier à une biopsie de 94 ! Surtout si les ganglions évoluent ! Un moment il faut quand même les contrôler


Endometriose diaphragmatique et thyroïdite d'hashimoto.
Ganglions douloureux à l'aîne, aisselle et cou depuis décembre 2018 suite à l'incision d'un abcès. Lymphoedeme cuisse droite.
Pet scan février 2019 hyperfixation flanc gauche mais ganglions négatifs
Pet scan juillet 2019 négatif

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