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#1 11-06-2018 11:33:44

Lilookai
Membre
Date d'inscription: 28-05-2018
Messages: 24

Rechute - Chimio intensive - Greffe / Animaux de compagnie

Bonjour à tous,

je reviens vers vous aujourd'hui car il y a plusieurs questions qu'on se pose avec mon homme. Nous recevrons la confirmation de sa rechute cette semaine.

On se pose des questions car lors de sa première ligne de chimio il était souvent en aplasie et il n'avait pas d'animaux donc il était assez facile de garder une maison très propre.

Sauf un miracle bien évidemment, il devra faire une chimio de rattrapage et autogreffe et nous avons lu que la présence d'animaux de compagnie ( chien ) nécessitait des mesures d'hygiène et d'organisation particulière.

Quelles sont vos expériences ?

Autre question:  étant moi même malade, je me sens bien incapable de prendre en charge la totalité des tâches ménagères, le conduire à ces chimios, garder mon travail à 100 % etc...

Que pouviez-vous faire lors de vos chimios hautes doses ICE / IVOX ?  Conduire ? faire le ménage ? faire à manger ? A partir de quel jour après votre retour de l'hopital pouviez-vous faire un minimum de chose ?

Merci et courage à tous

Dernière modification par Lilookai (11-06-2018 11:35:22)


Lilookai 40 ans, femme d'un homme de 45 ans hodgkin stade IIB découvert en décembre 2015. 2 BEACOPP escaladées (RC) 2 cures ABVD + Rayons. CT PET SCAN mai 2016 RC confirmée. Rechute en Mai 2018 augmentation +50% ganglions en 6 mois. PET SCAN SUV à 10. Bronchoscopie EBUS pour biopsie à l'aiguille  : négative.  Finalement MIRACLE diagnostique SARCOIDOSE !  Pas cancer OUF.  Scan prévu août 2018

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#2 13-06-2018 12:45:32

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 205

Re: Rechute - Chimio intensive - Greffe / Animaux de compagnie

Bonjour Likookai, je peux répondre à tes question concernant l'autogreffe effectivement, les animaux de cie sont déconseillés. J'ai un chat et nous l'avions mis en pension chez des amis pendant un mois. Sinon, les contraintes etaient trop compliquées. Pour ce qui est des taches ménagères, t'es tu renseignee pour avoir des aides? Sinon, en sortant, je pouvais faire a manger, m'occuper du linge, c'était plus le gros menage qui etait plus difficile, mon mari s'en occupait au debut. Au bout d'un mois, ton mari sera déjà un peu en forme. Apres, ca depend ausssi de comment se passe la greffe. Bon courage.


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#3 13-06-2018 14:45:11

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1131
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Re: Rechute - Chimio intensive - Greffe / Animaux de compagnie

Salut Lilookai,

pour ma part je suis pas un exemple du tout... en effet il vaut mieux éviter tout risque de se chopper un truc... mais perso j'ai rien voulu savoir, j'ai gardé mon chat, surtout pour mon fils de 2 ans qui l'adorait, et puis je prenais le bus + métro et j'allais aussi chercher mon fils à la crèche quand j'étais en forme... à la sortie de l'autogreffe j'avais tellement besoin de revivre que, 10 jours après, j'ai fait piscine en famille (bébés nageurs) le matin et rando (550 m de dénivelés) l'après-midi... bon ensuite je n'ai fait que dormir pendant 5 jours d'affilée mais j'étais contente.
En fait, je me souviens avoir pu faire un peu ce que je voulais, mais que je mettais 10 plombes à m'en remettre ! Donc un équillibre à trouver.

Je me souviens quand même avoir été aux urgences en pleine nuit car j'avais eu 40 de fièvre en période d'aplasie (environ 7-10 jours après l'ICE je crois), et on a vu ensuite que c'était à cause d'un bouton de moustique que j'avais gratté et qui s'était infecté...! Paf 10 jours d'antibiotiques.

Pour le ménage nous avions pris quelqu'un qui passait une fois par semaine pour nous soulager, c'était chouette.

Je pense à vous.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#4 14-06-2018 15:36:36

Lilookai
Membre
Date d'inscription: 28-05-2018
Messages: 24

Re: Rechute - Chimio intensive - Greffe / Animaux de compagnie

Bonjour les filles,

merci pour vos réponses.
Malheureusement nous n'avons pas d'amis ni de connaissances qui pourrait prendre le chien pendant 1 mois minimum. Gros chien ... un berger allemand.

@ M92 : De quel genre de contraintes as-tu été informée ?

Cela n'a duré qu'1 mois post greffe ?

Merci
Toujours pas de diagnostique.... on a eu le docteur au téléphone, il nous a dit qu'il n'avait pas encore eu les résultats et comme nous devons prendre des décisions par rapport au divorce de mon chéri, nous avons demandé à être tenu au courant au plus vite par téléphone.  Réponse : on ne donne pas ce genre de nouvelles au téléphone.

Je trouve cela NUL NUL et archi NUL !  L'attente est pire que le mal pour certaines personnes.

Bref... il y a ce suspens insupportable mais on parle de 99.9% de chance qu'il y ait un lymphome alors après tout je ne sais même pas pourquoi on a encore de l'espoir. C'est complètement stupide.

Arf le cerveau humain !!!... le déni....

Bonne journée


Lilookai 40 ans, femme d'un homme de 45 ans hodgkin stade IIB découvert en décembre 2015. 2 BEACOPP escaladées (RC) 2 cures ABVD + Rayons. CT PET SCAN mai 2016 RC confirmée. Rechute en Mai 2018 augmentation +50% ganglions en 6 mois. PET SCAN SUV à 10. Bronchoscopie EBUS pour biopsie à l'aiguille  : négative.  Finalement MIRACLE diagnostique SARCOIDOSE !  Pas cancer OUF.  Scan prévu août 2018

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#5 15-06-2018 10:06:07

Lilookai
Membre
Date d'inscription: 28-05-2018
Messages: 24

Re: Rechute - Chimio intensive - Greffe / Animaux de compagnie

Je me posais aussi la question s'agissant du nettoyage de la maison.  De quelles mesures particulières parlons-nous ?

Est-ce que les mesures aseptise sont identiques pendant toute la durée du traitement de chimio intensive ? ou seulement après la greffe ?

Dernière modification par Lilookai (15-06-2018 11:01:11)


Lilookai 40 ans, femme d'un homme de 45 ans hodgkin stade IIB découvert en décembre 2015. 2 BEACOPP escaladées (RC) 2 cures ABVD + Rayons. CT PET SCAN mai 2016 RC confirmée. Rechute en Mai 2018 augmentation +50% ganglions en 6 mois. PET SCAN SUV à 10. Bronchoscopie EBUS pour biopsie à l'aiguille  : négative.  Finalement MIRACLE diagnostique SARCOIDOSE !  Pas cancer OUF.  Scan prévu août 2018

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#6 20-06-2018 18:32:12

Lilookai
Membre
Date d'inscription: 28-05-2018
Messages: 24

Re: Rechute - Chimio intensive - Greffe / Animaux de compagnie

Salut à tous,

lors de la consultation d'aujourd'hui on a posé la question si C. devait rechuter comment cela se passerait avec le chien lors d'un processus chimio intensive et greffe de cellules souches.  Voici sa réponse :

Pour l'allogreffe ca serait un problème majeur et il déconseillerait de rentrer à la maison en présence d'animaux.

Pour l'autogreffe il a dit que cela nécessiterait des mesures spécifiques tel que desinfection méticuleuse et ne pas être dans la même pièce que l'animal etc.... mais pas insurmontables au quotidien.

Pour La chimio intensive:  mesure d'hygiène de base se laver les mains et mettre un masque en présence du chien.

Voilà pour les amoureux des animaux touchés par cette vilaine maladie, le Doc a dit... Il faut plutôt avoir peur de se faire mordre !  Mais que ce n'était pas concevable de demander aux patients de se débarrasser du chien et qu'aucun de ses patients n'était décédé de l'infection bactérienne causée par un animal de compagnie.

Bizoo à tous !


Lilookai 40 ans, femme d'un homme de 45 ans hodgkin stade IIB découvert en décembre 2015. 2 BEACOPP escaladées (RC) 2 cures ABVD + Rayons. CT PET SCAN mai 2016 RC confirmée. Rechute en Mai 2018 augmentation +50% ganglions en 6 mois. PET SCAN SUV à 10. Bronchoscopie EBUS pour biopsie à l'aiguille  : négative.  Finalement MIRACLE diagnostique SARCOIDOSE !  Pas cancer OUF.  Scan prévu août 2018

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#7 20-06-2018 21:56:47

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1131
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Re: Rechute - Chimio intensive - Greffe / Animaux de compagnie

Eh ben il est sérieux ton hémato smile
Soit c'est moi qui n'ai rien voulu entendre soit la mienne est bcp plus soft smile (c'est peut-être la 1ere proposition lol)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#8 21-06-2018 16:40:36

Memmi
Membre
Date d'inscription: 07-12-2017
Messages: 52

Re: Rechute - Chimio intensive - Greffe / Animaux de compagnie

Coucou Likookai,

Pendant mon lymphome, des petits flacons de gel antibactérien m'ont suivi partout
Ca m'a permis de pouvoir continuer à aller à l'école, d'aller dans les endroits publics, de faire les magasins, de caresser des animaux...
J'ai utilisé vraiment beaucoup beaucoup de flacons, en gros a chaque fois que je touchais quelque chose qui risquait d'être sale je mettais quelques gouttes sur mes mains
Autres petites astuces:
J'ai évité le métro et j'ai favorisé le bus
Je mettais des gants dans les endroits publics
Mon copain se faisait des bains de bouche pour ne pas me transmettre de microbes, mes proches utilisaient autant de gel que moi, et ils se sont faits vaccinés pour la grippe, et moi aussi!
Pense aussi a beaucoup nettoyer les poignées de portes et son écran de téléphone

Tiens nous au courant, mais n'abandonne pas ton chien, ca vous rendre malheureux

Memmi

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