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#1 13-06-2018 11:16:27

kika
Nouveau membre
Lieu: Île de France
Date d'inscription: 09-06-2018
Messages: 5

Boum! juste après le diagnostic

Bonjour à tous,

Coup de tonnerre cette semaine ! un lymphome type T, très rare, virulent est diagnostiqué à la suite d'une banale prise de sang qui engendre depuis qques jours une multitude d’examens complémentaires pr aboutir à des compléments d'info afin d'affiner traitement, traitement qui devra commencer en hospitalisation semaine prochaine.
J'ai bien sûr consulté toute l'info à ce sujet sur le site (très....clair super)
Un vrai ouragan!  mais vous y êtes déjà passés....
Y a t-il une rubrique sur le forum pour échanger les petites conseils" pour contrer au mieux les effets secondaires de la chimio et autres traitements? pouvoir échanger ua fil des jours avec ceux qui connaissent cette maladie par ex, je devrai débuter lundi.....que manger ds les jours précédents le traitement..que faire contre ....tt ce qui nous "tombe" dessus avec ses durs traitements etc.....
Je vais avoir besoin de vous...et ayant déjà été touchée par un cancer du sein (mais sans chimio)  , il y a 3 ans, j'ai trouvé bcp d'aide sur un réseau bien connu, spécifique au sein et j'espère pouvoir trouver ici la même amitié.
D'avance, je vous remercie de vos réponse
Très cordialement
Kika

.

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#2 13-06-2018 11:40:51

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 146

Re: Boum! juste après le diagnostic

Hello Kika

Est-ce que tu sais déjà quel protocole tu vas suivre ?

Je crois que tu cherches cette rubrique http://www.francelymphomeespoir.fr/foru … m.php?id=7 smile

Malheureusement, tu vas devoir, je pense découvrir un peu seule ce qui marche ou ne marche pas pour toi. Certains mangent très peu la veille de la chimio, d'autres mangent normalement, certains ont besoin de prendre des anti nausées après, d'autres pas.. Certains mangent pour contrôler leurs nausées, d'autres pas.. Bref, c'est vraiment propre à chacun. Tout comme les effets secondaires sont propres à chacun.

Dans tous les cas, le conseil que je peux te donner, c'est de faire des bains de bouche plusieurs fois par jour (avec du bicarbonate de soude par exemple) pour éviter/limiter les risques de mucite et surtout, surtout les goûts dégueulasses que les chimios provoquent parfois. Et aussi, de t'écouter, je trouve que le corps dit assez bien ce qu'il lui faut/ce dont il a envie.

Bon courage à toi, l'annonce a dû être très violente !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#3 13-06-2018 14:55:59

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Boum! juste après le diagnostic

Bonjour Kika
le mot que tu as employé c'est exactement celui là "un coup de tonnerre" qui vient frapper notre vie. Chaque personne réagit différemment mais les effets sont souvent naussées douleurs musculaires mais il y a des traitements pour enrayer les désagréments.
Demande au médecin clairement le départ du traitement le déroulement avec les examens entre....jusqu'à la fin ça c'est très important si non on va dans le vague
Voilà ce que je peux t'apporter pour l'instant.
Accroche toi à quelque chose que tu aimes et tu verras tout se passera bien
amicalement
Evelyne

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#4 13-06-2018 22:59:41

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Boum! juste après le diagnostic

Bonsoir Kika
Je te dirai la même chose que Ecila . Pour moi je mangeais très peu le jour de chimio. Par contre je n'ai eu  que quelques petites nausées.  Par contre la fatigue était bien présente.
Tout dépend aussi du traitement que tu va avoir. Pour moi Rchop et mabthera.  Que je continue une fois par mois.
Pour le moral il faut sortir  (facile à dire ) . Tout va bien se passer.  Bon courage.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#5 14-06-2018 08:34:31

kika
Nouveau membre
Lieu: Île de France
Date d'inscription: 09-06-2018
Messages: 5

Re: Boum! juste après le diagnostic

Merci beaucoup pour vos messages.....je me sens moins seule face à face à ce nouveau crabe! je dois avoir le protocole aujourd'hui (suis passée en staff hier) et devrais être hospitalisée dés la semaine prochaine pour démarrer rapidement vu l'agressivité de ce type de lymphome. 
A bientôt et bon courage à vous

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#6 16-06-2018 16:38:23

kika
Nouveau membre
Lieu: Île de France
Date d'inscription: 09-06-2018
Messages: 5

Re: Boum! juste après le diagnostic

Bonjour,
Je me permets de revenir vers vous afin de vous demander qques précisions: peut-être cette question s'adresse t-elle plus aux responsables du forum :si au départ, les médecins  ont évoqué un lymphome lymphocytaire T, le diagnostic plus précis a   été posé hier ....après le coup d e tonnerre de la semaine dernière, c'est devenu un tsunami! le lymphome se transforme en leucémie pro-lymphocytaire T....une forme très rare, agressive, au pronostic vital plutôt réservé!..il m'est proposé un traitement d'immuno thérapie pr démarrer (en attente de l'ATU).
Si j'ai bien compris, ds cette forme, c'est lymphome ou leucémie...pareil au même...alors, je me pose la question....suis je bien sur le bon site pour être accompagnée au mieux puisque le diagnostic dit leucémie..ou existe-il un autre site?
Dans l'attente de vos réponses.....

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#7 16-06-2018 20:12:28

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1349
Site web

Re: Boum! juste après le diagnostic

Bonsoir Kika,
Si je puis vous rassurer, avec l’ATU pour une immunothérapie vous allez bénéficier d’un traitement mettant le plus de chances de votre côté. Les réactions à un même traitement sont différentes d’un patient à l’autre, sur ce forum nous vous apporterons notre soutien et notre amitié.
Vous pouvez aussi compter sur votre hôpital pour vous procurer les « soins de supports », qu’ils soient médicaux (si le recours à des . est nécessaire), ou un soutien psychologique, diététique, activité physique adaptée, ou d’autres suivant leur disponibilité dans votre hôpital. N’hesitez pas à parler à l’equipe soignante de tout symptôme ou sujet que vous ne trouvez pas normal.
Il me reste à vous souhaiter un bon courage...
Amicalement,
Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir)
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#8 17-06-2018 21:02:11

kika
Nouveau membre
Lieu: Île de France
Date d'inscription: 09-06-2018
Messages: 5

Re: Boum! juste après le diagnostic

Merci Christine..... mercredi...consultation d'annonce "officielle" et ....en route   pour le nouveau combat...au cas où l'un d'entre vous serait avec ce même diagnostic..suis "preneuse" d'échanges en privé si cela    convient mieux...
A bientôt

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#9 01-07-2018 17:44:27

kika
Nouveau membre
Lieu: Île de France
Date d'inscription: 09-06-2018
Messages: 5

Re: Boum! juste après le diagnostic

Re bonjour...
Me revoilà à 1 mois du diagnostic..... j'aurai aimé pouvoir échanger avec des personnes ayant le même diagnostic mais le corps médical  me parle de cas très rare donc.....
Par contre, si l'un d'entre vous se voyait annoncer ce diagnostic, sachez que je suis à "disposition " pr un échange ....
Après le diagnostic, j'ai été  prise en charge en urgence par une équipe médicale  très proche et "humaine"qui m'a proposé un traitement par immunothérapie....d'abord en hospitalisation pour débuter (et heureusement car le 1er traitement a été très difficile (convulsions) puis mon corps s'est peu à peu habitué....depuis cette semaine, je suis en traitement en HDJ 3 fois/semaine.Il "semble que je sois réceptive au traitement (en effet, bcp ne répondent pas à l'immuno sans en connaitre les raisons...c'est tjs ça!)
Je devrais être sur les routes vers le sud mais cette année...ce sera les routes de l'espoir.
Bon courage pour tous ceux qui sont en traitement.
Cordialement

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#10 01-07-2018 23:46:20

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Boum! juste après le diagnostic

Bonjour kika,
Oh! Je suis désolée de découvrir ton message ! Tu as l'air d'une bonne combattante et tu vas GAGNER!
Je compte sur toi pour nous donner de tes nouvelles et de nous partager tes expériences au cas où.
Aurais-- tu demandé les raisons pour lesquelles tu as contracté cette rare maladie ?
Je suis de tout coeur avec toi


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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