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#1 17-06-2018 13:58:37

mberthe
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-06-2018
Messages: 2

Lymphome B à grandes cellules agressif thyroïdien

Bonjour,
Je vous lis depuis plusieurs mois et je viens de décider de passer actif sur ce forum.
D'abord je vais me présenter, je suis homme de 51 ans actif et avec un certain enthousiasme.
En 2016 un médecin du travail me trouve un goitre à la thyroïde et me fait passer une échographie. A la suite de cette écho, je rencontre pour la première fois une endocrinologue qui me fait faire une échographie avec cytoponction.
Cette écho a été annulé et j'ai trainer quelques temps avant de reprendre rendez-vous en octobre 2017 car j'ai trouvé que ma thyroïde commencer à gonfler.
Ma thyroïde c'est mise à gonfler très fortement en octobre et novembre 2017. L'endocrinologue m'a expliqué que ce n'était pas possible et après une grosse discussion je suis parti. J'ai eu un RDV avec mon généraliste qui m'avait vu 4 semaines avant et qui c'est affolé à la vue de mon cou.
Il s'est lancé dans une recherche de solution et j'ai refait une échographie en urgence, puis il m'a envoyer à l’hôpital pour une ablation thyroïdienne. L'anapath reviens négative, donc pas de tumeur maligne. Fin novembre, je n'arrive plus à faire de sport car ma thyroïde commence à m'écraser la trachée...
Cette ablation n'a pas eu lieu mi-décembre car le chirurgien ne pouvait plus la faire car la thyroïde était beaucoup trop inflammatoire et elle était trop invasive autour de mon cou. Par contre, il a fait des prélèvements plus important et une autre anapath a été faite.
Début janvier l'anapath revient et là c'est un lymphome. après une deuxième lecture c'est un lymphome B à grandes cellules agressif thyroïdien...
Le chirurgien m'envoie directement chez les hématologues et me fait faire des analyses et un TEP Scan.
Mi-janvier je suis hospitalisé pour ma première chimio. Ce sera une cure de 6 R-CHOP avec une TEP Scan après la 4e cure.
Cette première chimio se passe bien ainsi que les autres examens (Cœur, pose d'une chambre implatable, et biopsie de la moelle osseuse).
Après 4 cures de R-CHOP qui se déroulent plutôt bien (Grosse fatigue ensuite et quelques problèmes digestifs) je fait mon TEP Scan.
Lors du rendez-vous pour la 5 cure, on m'annonce qu'il n'y aura pas de chimio car mes résultats ne sont pas au niveau attendu...
10 jour plus tard, je suis hospitalisé pour 3,5 jours pour une nouvelle chimio. Ce sera 3 cures de R-DHAOx ensuite une chimio intensive et une auto greffe.
Les cures de R-DHAOx sont bien plus dure à supporter pour moi. Je viens de sortir de ma 3e cure et les effets secondaires sont beaucoup plus lourd pour moi...
Je dois faire mon auto greffe au mois de juillet et j’angoisse pas mal de passer 4 semaines dans une chambre protégée et plutôt isolé.
Je garde le moral mais il en a pris un sacré coup après les résultats de mon dernier TEP scan.
Si l'un ou l'une d'entre vous est passé par là, j'aimerai savoir comment ça se passe ces 4 semaines (J'ai lu les différents post sur le sujet) et comment on se remet ensuite.
Merci à vous smile

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#2 18-06-2018 10:21:50

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1345
Site web

Re: Lymphome B à grandes cellules agressif thyroïdien

Bonjour,

Je pense que vous auriez des réponses pertinentes si vous déplaciez votre message dans la section traitement "Greffes".
Je ne sais pas si vous avez la possibilité de le faire, sinon voulez-vous (ou préférez-vous) que je le fasse pour vous ?

Amicalement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir)
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#3 18-06-2018 10:39:13

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 385

Re: Lymphome B à grandes cellules agressif thyroïdien

Bonjour Mberthe
je vois que ton parcours n'est pas simple un peu comme moi bien qu'il s'agit d'un lymphome des yeux comme tu le sais tenacité volonté il en faut, je ne peux te renseigner sur cette greffe.
Pourrais tu me dire de quoi est fait R DHAOX
Pou des lymphomes de type B à grandes cellules dit agressif on est traité différemment ?
Merci d'avance et je pense que tu auras des patients qui te répondront concernant ta question
Cordialement Evelyne

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#4 19-06-2018 12:18:23

mberthe
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-06-2018
Messages: 2

Re: Lymphome B à grandes cellules agressif thyroïdien

Bonjour,
Le R-DHAOx est une chimio sur 3 jours (3,5J en fait) composée de :
Jour 1 :
- Rituximab
- Dexamethasone
- Oxaliplatin
Jour 2 et 3 (Toutes les 12h)
- Cytarabine (Aracytine)
- Dexamethasone
Jour 4 : la sortie wink

Dans mon cas, c'est une chimio de rattrapage qui est suivi d'une autogreffe.

Amicalement,
Mathieu

Dernière modification par mberthe (19-06-2018 12:18:59)

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#5 19-06-2018 13:14:10

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 83

Re: Lymphome B à grandes cellules agressif thyroïdien

Bonjour Matthieu,
Bon courage pour ton traitement.  Ça n'a pas l'air facile mais dis toi que tu vas guérir. 
Je n'ai pas eu ce traitement mais je suis allée passer une nuit en chambre stérile après ma ponction car pas d'autre chambre dispo.
Tu verras, c'est une zone super surveillée où tes visiteurs devront se plier à certaines règles d'hygiène. Il y a une ventilation continue. Un lavabo. Pas de wc justr une chaise avec un trou et une cuvette....pas cool. Une vitre pour parfois des visiteurs exterieurs puissent te voir. Car je pense qu'avec l'auto greffe les règles pr éviter une contagion seront plus strictes. Sinon les infirmières sont aux petits soins. Mais tu auras envie de rentrer chez toi rapidement. C'est vraiment un milieu confiné.  Tu ne pourras pas non plus prendre beaucoup d'affaires avec toi. Toujours les problèmes d'éventuelles contagion.  Essaie de te renseigner avant d'y aller.
Bon courage et tente de garder le moral. C'est important.


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#6 19-06-2018 18:00:34

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 385

Re: Lymphome B à grandes cellules agressif thyroïdien

bonsoir Mathieu
merci pour tes infos. Tu le sais tu dois traverser ce fleuve difficile mais l'essentiel c'est d'être un conquérant de taille pour arriver à l'autre rive.
Alors on est avec toi pour t'apporter le réconfort dont tu auras besoin pour après vivre lta rémission ensemble
ok à plus
Evelyne

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