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#1 20-06-2018 16:18:19

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 465

neuropathies periphériques

Qui en souffre? au point de ne plus pouvoir marcher, se chausser???
help!
7 mois après le trt, remission complète mais empoisonné par cet effet secondaire du au "velcade" semble-t-il
aucune amélioration, on n'en voit pas le bout
on a tout essayé, acupunture, magnetismen homéo, antidepresseurs, neurologues impuissants!ne donnent aucune date et aucun trt.
impossible de travailler , de vivre tout simplement
le prix à payer pour la rémission est très cher!!!
svp, racontez vos expériences et surtout les délais avant recupération complète de l'autonomie

courage à vs tous


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#2 05-05-2019 13:38:48

Sarah58
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-03-2019
Messages: 2

Re: neuropathies periphériques

Bonjour cassie,
Je suis neurologue en Belgique et mon frère est en traitement pour une rechute de hodgkin, bientôt l’autogreffe.

Est-ce que votre mari a essayé le Lyrica ( pregabaline) ou le Neurontin ( gabepentine)?

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#3 06-05-2019 08:55:15

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 465

Re: neuropathies periphériques

bonjour Sarah
Oui on a tout essayé,
rien n'y fait seul le temps améliore à dose homéopathique, après une année on se rend compte que certaines choses se sont bien  améliorées
le neurologue que ns avons consulté compte encore une année supplémentaire de recupération
les douleurs au repos se sont calmées (heureusement) mais la marche est  tjrs compliqué mais de mieux en mieux, par contre il ne peut pas supporter le contact , nous vivons dans un pays tropical, heureusmeent , donc savates uniquement et bermudas car le frolement d'un tissu est insupportable
IL a une chimo d'entretien tous les 2 mois (rituximab) pendant 2 ans, donc on se demande su ça n'entretient pas les neuropaties

Dernière modification par cassie (06-05-2019 08:56:47)


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#4 13-05-2019 17:39:25

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 137

Re: neuropathies periphériques

Bonjour Cassie,
J'ai moi même des neuropathie périphériques à cause de mon traitement d'entretien par brentuximab. Les symptômes ont débutés après 6-7 mois de traitement, par des neuropathie sensorielles. J'en ai parlé avec mon hémato qui a donc diminué les doses de traitement. Malgré ça, ma dernière injection a été la goutte de trop, et j'ai développé une neuropathie motrice. Je boîte, j'ai tout le temps l'impression de sortir d'une grosse séance de sport. Mais je sais que ce n'est que provisoire, ça va mettre le temps qu'il faut mais ça reviendra ! Est ce que vous avez parlé de ces symptômes au médecin ? Que vous a t il dit, peuvent ils être du au traitement? Dans ce cas, est il envisageable de réduire les doses ?
Personnellement, je vais essayer la kiné, massage pour soulager les crampes et courbatures, et remusclage progressif.. Les traitement sont rudes pour le corps, et je sais qu'il est frustrant de ne pas pouvoir retrouver une vie normale rapidement.. Courage à vous et votre mari.


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> Avril 2019 - TEP scan OK

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#5 13-05-2019 18:57:26

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 205

Re: neuropathies periphériques

Bonsoir ça me rassure si je peux dire !!
Car j ai des douleurs à l épaule du cou au coude même des fois sur le thorax qui s accentuent depuis le brentux(toutes les 3 semaines) j en parlerais demain
Le matin je me débrouille au levé

Dernière modification par sand73230 (13-05-2019 18:58:05)


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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