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#1 26-06-2018 08:17:28

Saralina34
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-06-2018
Messages: 4

Lnh B a grande cellule diffus stade 4 double hit tres aggressif

Bonjour.agee de 34 ans et mere dune petite fille de 3 ans,je suis nouvelle dans le site.   Je suis atteinte de ce lymphome de plus d un ans .et apres des seances  de chimio  , autogreefe toujours sans succe. Jai suivi un traitement dattente de revlimide et maptera en vue d une allogreeffe.je sais que mon cas est tres difficile voir impossible a traiter .mais je perd pas espoire mem si on ne peut rien me promettre.jaimera bien avoir votre avis et si vous avez vu deja un cas similaire au mien .et merci

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#2 26-06-2018 15:57:44

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Lnh B a grande cellule diffus stade 4 double hit tres aggressif

bonjour Saralina
Je ne peux te répondre car je n'ai fait qu'une chimio sur 8 donc je suis mal placée., mais je viens te soutenir car je suis atteinte d'un lymphome endo oculaire et que je me dis que même ma grosse fatigue je vis chaque moment le mieux possible. Je pense que ta fatigue doit être intense mais accroche toi à ceux que tu aiment et à ce qu'il te plait. De quel lymphome es tu atteinte ? tu es rattaché à un hopital du 34 ?
n'hésite pas à communiquer nos collatéraux sont sympas et je pense que tu vas trouver une personne comme toi. Moi je reste optimiste car les traitements évolus rapidement avec de nouvelles techniques.
Amicalement
Evelyne

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#3 26-06-2018 16:51:26

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lnh B a grande cellule diffus stade 4 double hit tres aggressif

Bonjour saralina
Je  viens de lire ton message et comme toi j'ai un lymphome b grandes cellules très agressif.
J'ai fait 8 séances de Rchop et chimio intertrecale.  Le lymphome est réfractaire à la chimio et en attendant depuis 3mois je suis sous revlimid et mabthera. 
Rien de change (le lymphome se situe dans mon sein gauche )
Aujourd'hui je suis allé voir un radiotherapeute pour éventuellement faire des rayons.  Dernière chance de le voir diminuer.
Il ne faut surtout pas baisser les bras et continuer à te battre entourée de ta petite famille . Tu veux y arriver il y à toujours un traitement qui fontionnera.  La greffe est l'idéal tu est très jeune.
A bientôt


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#4 27-06-2018 17:41:00

Saralina34
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-06-2018
Messages: 4

Re: Lnh B a grande cellule diffus stade 4 double hit tres aggressif

Bonjour , evelyne                   
Et merci pour ton soutien, je suis atteinte d un lynphome B non hodchkinien a grande cellule diffus double hit tres aggressif a proliferation rapide.mon indication pour le moment est une allogreffe.oui l optimisme devra faire partie de notre vie quelque soit la difficulte et il faut garder espoir et se battre pour nous et pour ceux qui nous sont chères.  Pr le moment Je suis pas rattache a un hopithal .jattend in rendez vous d allogreeffe  pour y acceder

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#5 27-06-2018 17:56:44

Saralina34
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-06-2018
Messages: 4

Re: Lnh B a grande cellule diffus stade 4 double hit tres aggressif

Bonjour laminois .
Merci pour ta reponse , et ton soutien, je te souhaite egalement courage et patience et espoir .selon les médecins l allogreeffe elle aussi peut etre inefficace, mais personne ne peut nous predir ou dicter nos pourcentage de vie ou de mort. Sa depend de nous et de notre volonte.je pense que même  l'age ne peut rien exaucer si on recule devant nos peurs et nos angoisses pour un avenir dont en sait rien .tant qu il ya une chance on doit la saisir  même si son succès est quasi nulle. C est un risque a prendre  mais sa sera bénéfique pour nous .,il faut dire qu il yaura toujours  une issue  de sortie , et il suffit juste  de la trouver.

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#6 06-07-2018 12:08:52

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Lnh B a grande cellule diffus stade 4 double hit tres aggressif

bonjour SARALINA
je ne comprends pas trop on t'a proposé une allogreffe en 1er intention c'est bien la 1er fois que je vois ça. Si c'est cela je trouve ça génial cela voudrait dire qu'il est ciblé rapidement. Je me permets de te demander qui t'a proposé cette thérapie car je suis vachement interessée
merci par avance car ça me semble moins délétaire que la chimio mais on me l'a pas proposée !!!
Tu me parait ambitieuse et volontaire je te félicite j'en fais partie car je pense que notre avenir est déjà dicté
amicalement
Evelyne

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#7 10-07-2018 18:18:34

Anne-Lyse MESSAGER
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 4

Re: Lnh B a grande cellule diffus stade 4 double hit tres aggressif

Mon cas est différent, lymphome B diffus à grandes cellules Bulky avec localisation médiastale péricardique et oreillette gauche avec thrombus tumoral, veine pulmonaire supérieure et artère pulmonaire laminée par lymphome. En rémission totale au bout de 4 séances de R. CHOP. Suivie petscan rien à signaler, mais ça ne fait que 6 mois que j'ai cessé le traitemenent. Vu le cas, je ne comprends pas encore comment ce lymphome peut être en rémission. Donc je te dis : garde espoir, tu es soignée où ? les rechutes étant fréquentes dans les deux ans, je suis en sursis aussi.Je comprends ton inquiétude mais le moral y fait aussi. Ma soeur a fait la connaissance d'une personne qui vit plutôt bien avec des rechutes depuis plusieurs années. Tu la vaincras la sale bête, ta petite fille te donne ce courage et tu es bien entourée je pense. BISOUS.

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