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#1 28-06-2018 18:08:42

Lyann
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-06-2018
Messages: 5

interaction lymphome, fibromyalgie, avc...recherche témoignage

Bonjour, nouvelle ici, je cherche des témoignages sur l'interaction entre plusieurs affections... Fibromyalgique depuis longtemps, victime d'un avc en fev 2017, on diagnostique lymphome B grandes cellules et un foliaire.
Le B nécessitant un traitement rapide, je viens de passer 3 jours de consultations et examens variés, je commence la chimio le 04 juillet...Je m'attend à des mois difficiles...mais quelqu'un as-t-il l'expérience de ce que ça donne en inter-action avec les douleurs et la fatigue de la fibromyalgie ? (les séquelles de l'avc, c'est surtout des problèmes d'orientation dans l'espace, et de précision des gestes, je suppose cela ne devrait pas trop interférer à part la fatigue déjà présente avec la fibro)
merc ià vous


Plasticienne, 60ans, cumularde tongue (fibromyalgie, avc...et lymphomes NH folliculaire et diffus grandes cellules B de juin 2018!) au quotidien, un mari et une chatte, mais aussi 4 enfants, 5 petits... smile

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#2 29-06-2018 10:18:54

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: interaction lymphome, fibromyalgie, avc...recherche témoignage

Bonjour lyann,
Et bien ! Quel âge as-tu? Tu as effectivement beaucoup trop de choses !
Ce n'est pas moi,bien heureusement,qui vais pouvoir répondre à tes questions ! Tu vas devoir te laisser gérer par les professeurs et médecins qui ont dû se réunir pour le choix de ton protocole et le changera si les effets secondaires sont trop importants !
Donne-nous de tes nouvelles,on est là pour toi
Bon courage


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#3 29-06-2018 16:08:01

Lyann
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Date d'inscription: 28-06-2018
Messages: 5

Re: interaction lymphome, fibromyalgie, avc...recherche témoignage

bonjour Madoudounette
j'ai 60ans... Je commence la chimio mercredi 04/12, un curieux cadeau d'anniversaire ! Bien sûr, je suis l'avis de l'hémato, ça se passe bien (j'aurais changé sinon !) mais c'est quand même d'abord moi qui le vit, alors j'aimerai savoir si cela va inter-agir... si personne n'a vécu ce genre de cas, je découvrirai au fur et à mesure. Déjà, la semaine prochaine, une petite idée de la façon dont je réagirai à la chimio...
Le cumul successif (déformation colonne avant tout cela) m'a appris à prendre du recul. Cela m'aidera certainement à passer ces prochains mois !
Bonne suite pour toi aussi.


Plasticienne, 60ans, cumularde tongue (fibromyalgie, avc...et lymphomes NH folliculaire et diffus grandes cellules B de juin 2018!) au quotidien, un mari et une chatte, mais aussi 4 enfants, 5 petits... smile

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#4 29-06-2018 17:24:07

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: interaction lymphome, fibromyalgie, avc...recherche témoignage

Bien !
Tu vas nous  apprendrez des tas de choses,alors on compte sur toi pour des conseils en cas de besoin.
Je te souhaite beaucoup de courage en attendant de tes nouvelles


A +

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#5 29-06-2018 17:52:43

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: interaction lymphome, fibromyalgie, avc...recherche témoignage

Désolée pour le texto tapé en taxi en allant à ma radiothérapie je voulais écrire tu vas nous apprendre des tas de choses.
Mille excuses


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#6 29-06-2018 19:30:14

Lyann
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Date d'inscription: 28-06-2018
Messages: 5

Re: interaction lymphome, fibromyalgie, avc...recherche témoignage

Madoudounette
J'espère que la radiothérapie se sera bien passée, ... A +


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#7 29-06-2018 23:06:34

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: interaction lymphome, fibromyalgie, avc...recherche témoignage

Bonsoir Lyann,
Tout se passe bien! Merci beaucoup !
Tu es né le 4/12? Travailles-tu encore?
En ce qui me concerne,je suis arrêtée et reprendrai mon travail fin août. J'ai beaux me reposer mais je fatigue facilement ! Je regrette de ne pas avoir refusé mon arrêt et demander un mi temps thérapeutique pour faire ma radiothérapie et aller aux consultations ! Et puis mon travail me manque !
Ce dontj'ai peur,est ma petite mémoire mais j'ai hate de refaire travailler mon cerveau !
J'ai déjà mon RV avec mon oncologue radiothérapeute mardi et avec mon hématologue au début du mois de septembre. Pour une surveillance rapprochée scan ou tep scan tous les 2 mois!

Cette année,je vais profiter de ceux que j'aime plutôt que de penser à moi. Et toi?


A +

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#8 29-06-2018 23:09:47

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: interaction lymphome, fibromyalgie, avc...recherche témoignage

Ouf,c'est parti! Je fatigue et vais déjà m'endormir !voilà 1 message et suis KO! Je ne me reconnais plus.
Bonne nuit à tout le monde


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#9 30-06-2018 21:25:58

Lyann
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Messages: 5

Re: interaction lymphome, fibromyalgie, avc...recherche témoignage

Bonsoir madoudounette

Non, je ne suis pas née le 4/12...
J'ai 60 ans bientôt...Drôle d'anniversaire avec cette découverte !

Avec la fibro j'ai l'habitude de la fatigue quasi permanente avec douleurs diffuses. En fait je ne "travaille" pas (pas salariée). Je fais ce que je peux à la maison ou dans des associations... tout ce quine compte pas dans cette société comme du travail.

La clé est d'écouter ton corps, apprendre à faire des micro-sieste (relaxation, yoga, méditation...) tout ce qui te permet de "décrocher" quelques temps  pour permettre au cerveau de relâcher, de couper les ruminations, et à ton corps de prendre une pause. Cela s'apprend assez facilement, ça devient automatique avec un peu d'entrainement, cela permet de récupérer sans s'isoler trop.
A coté, faire sans complexe ce qui te plait, te fait du bien.
Perso, je suis plasticienne, je me mets à l'atelier dès que je peux (en forme, ou quand il y a insomnie....) je fais de la céramique, du jardin, du tricot, de la lecture...tout est bon du moment que cela vide la tête et fait du bien (pendant ce temps là, on ne tourne pas en rond sur la douleur, les craintes, les soucis...) et mes pauses se font au jardin, dans un hamac, au grand air, une chance !

pour le moment je profite des deux jours qu'il me reste avant de plonger dans la chimio !

voila, je vais manger et pas tarder à me coucher moi aussi, avec l'immense chance d'avoir une petite chatte qui reste avec moi. La thérapie avec eux n'est pas fictive, c'est fout ce qu'elle fait du bien!

bonne soirée.


Plasticienne, 60ans, cumularde tongue (fibromyalgie, avc...et lymphomes NH folliculaire et diffus grandes cellules B de juin 2018!) au quotidien, un mari et une chatte, mais aussi 4 enfants, 5 petits... smile

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#10 01-07-2018 10:43:59

Madoudounette
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Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: interaction lymphome, fibromyalgie, avc...recherche témoignage

Bonjour Lyann,
Heureuse de découvrir ton message ce matin.
J'adore les animaux sauf les reptiles ! J'aime aussi peindre,les musées,les châteaux les voyages,la mer et cuisiner mais pour ce dernier,les choses risquent de changer dû à ma perte d'odorat et du goût ! Ce qui commencent à diminuer ces temps-ci! Ma langue est endolorie tout comme mon palais un peu granuleux! Je n'ai pas mal et mon moral va biensi je puis dire!
Je vais écouter tes conseils et faire des micros siestes.
Ce qui me fatigue est ma maison! Je peine à faire tout mon ménage à fond comme avant et ça m'énerve ! Je ne veux pas me faire aider non plus alors comment peindre ou me détendre si ma maison n'est pas comme je le souhaite ! Et ma terrasse et mon jardin !
Comment fais-tu toi? Et il fait chaud ! Je vais devoir allumer mon climatiseur !
Je sais que ce ne sont que des petites bricoles mais à part ça,je vais bien.


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#11 01-07-2018 10:45:12

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: interaction lymphome, fibromyalgie, avc...recherche témoignage

Bonjour Lyann,
Heureuse de découvrir ton message ce matin.
J'adore les animaux sauf les reptiles ! J'aime aussi peindre,les musées,les châteaux les voyages,la mer et cuisiner mais pour ce dernier,les choses risquent de changer dû à ma perte d'odorat et du goût ! Ce qui commencent à diminuer ces temps-ci! Ma langue est endolorie tout comme mon palais un peu granuleux! Je n'ai pas mal et mon moral va biensi je puis dire!
Je vais écouter tes conseils et faire des micros siestes.
Ce qui me fatigue est ma maison! Je peine à faire tout mon ménage à fond comme avant et ça m'énerve ! Je ne veux pas me faire aider non plus alors comment peindre ou me détendre si ma maison n'est pas comme je le souhaite ! Et ma terrasse et mon jardin !
Comment fais-tu toi? Et il fait chaud ! Je vais devoir allumer mon climatiseur !
Je sais que ce ne sont que des petites bricoles mais à part ça,je vais bien.
Et te souhaite un bon Week-end


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#12 05-07-2018 15:59:09

Lyann
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Messages: 5

Re: interaction lymphome, fibromyalgie, avc...recherche témoignage

Bonjour, Madoudounette.

La fatigue qui empêche de faire "comme avant", c'est le plus grand piège, à mon avis. A cause de lui, on fait trop, ou pas le mieux, on s'en veut... C'est la première chose à lâcher: être au top... Personne n'est surhomme, n'hésite pas à te faire aider pour les travaux domestiques, il n'y a aucune honte à cela, garde ton énergie pour ce qui compte le plus et te permet de tenir une bonne forme morale avec les tiens, elle est nécessaire pour que tu puisse profiter aux mieux des traitements et en finir au mieux.

La chirurgie est passée (implantation de la chambre, prélèvement moelle), la première séquence chimio aussi, pour le moment ça va plutôt bien, surtout de la fatigue. Je vais pourvoir profiterdes deux semaines de liberté !

A +, bonne route à tous.

LyAnn


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