France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 24-07-2018 10:10:41

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 387

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonjour Roses
c'est préférable de pas prendre le casque réfrigérant car ça donne des névralgies ce n'est pas utile de rajouter des bobos
bien à vous 2
Evelyne

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#27 24-07-2018 23:22:25

Roses
Membre
Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 30

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Merci Evelyne pour l’info. Effectivement on va éviter de rajouter des effets secondaires. De toute façon si c’est pour retarder la chute de quelques jours... je préfère privilégier sa santé et faire le nécessaire pour la prothèse capillaire. Pour moi c est indispensable pour qu’elle puisse continuer à sortir sans subir le regard des autres et se sentir bien dans sa tête.
Bonne soirée à vous!

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#28 25-07-2018 07:56:26

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 676

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonjour Roses,
Effectivement, pas de problème de cheveux e, ce qui me concerne, même s'ils étaient tombés.
Par contre, une chose importante à suivre : écouter son corps.
Ne pas hésiter en cas de fatigue à se reposer.
C'est très important, et bien sur garder le moral.
De bonnes ondes pour votre maman.
Bon courage à vous deux


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 toujours en RC prochain contrôle Juin 2019 big_smile

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#29 25-07-2018 16:48:14

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 60

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonjour Rose

Je me souviens aussi qu'après m'a première chimio , j'avais très très mal au dents aussi , sensation très bizarre mais qui est vite passer

Par contre la sécheresse des muqueuses est rester la longtemps pour moi et même  1 mois après la dernière chimio , c'est toujours le cas
Je fait toujours des bain de bouche et je met bcp de baume sur mes lèvres , car en plus avec le soleil et la chaleur , ça les assèche encore plus 😞

Oui en effet , il faut bcp bcp s'hydrater, surtout en période de grandes chaleurs comme en ce moment !!!


Bon courage !!!


Irmala, 30 ans
Mai 2016 : perte de ma fille a 8 mois de grossesse
Août 2017 : naissance de mon fils ( mon amour de pti bonhomme ❤️ )
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4

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#30 25-07-2018 18:36:17

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 144

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Pas rassurant ce que tu dis sur la sécheresse des muqueuses qui persiste :'(


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#31 28-07-2018 15:43:04

Roses
Membre
Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 30

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Merci à tous pour vos conseils et encouragements. Ma maman qui est très active n’a plus le choix que de se reposer et d’ecouter son corps. Elle se sent mieux depuis 2 jours, le sourire est revenu. Mais bon la prochaine séance arrive donc le répit sera de courte durée.
En lisant tous les commentaires, je remarque que peu de gens sont en rémission complète juste avec le protocole  Abvd, beaucoup ont eu aussi la beacopp et des allogreffes .... Je ne sais d’ailleurs pas trop ce que c’est...
Il y aura la radiothérapie ensuite, mais il est vrai que cela m’inquiète. L’adenopathie de ma maman fait environ 3 cm et il y en a quelques autres plus petites en dessous. J’espère qu’on en arrivera à bout!

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#32 01-08-2018 17:31:48

Roses
Membre
Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 30

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Petite question pour les habitués du decriptage de prises de sang...
Un taux de LDH qui augmente après une  1ère séance de chimio c’est normal? Le 10/07 le taux était à 239 et maintenant à 310...
Je demanderai au médecin demain mais si jamais quelqu’un a eu cela et saurai m’expliquer....merci d’avance pour vos réponses !

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#33 02-08-2018 16:59:28

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 50

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Salut Roses,

De mémoire, les LDH mesurent le niveau de renouvellement cellulaire, il est anormalement élevé quand on a un lymphome, et pendant les deux premières chimios mon niveau de LDH restait élevé, peut être parce que la chimio faisait effet et toutes les cellules malades étaient détruites par la chimio. Bref, ce n'est pas anormal, et le fait que ça augmente ou baisse n'indique pas grand chose.


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail à depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.

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#34 07-08-2018 09:42:14

Roses
Membre
Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 30

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Merci Got pour votre message. Effectivement ce n’est pas facile de tout comprendre et les médecins n.ont pas toujours le temps pour expliquer...
La 2 eme chimio est plus difficile à supporter que la 1ère, la canicule n.aide sûrement pas!
En espérant que cela n’aille pas crescendo car ce n.est que le début du parcours...
Chaque jour son lot de nouveautés, aujourd’hui je cherche comment atténuer la bouche sèche et la constipation. Il y a beaucoup de remèdes et astuces sur le net mais bon avec les traitements j.ai toujours peur de faire de mauvaises associations.
Avbientôt sur le forum .-)

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#35 07-08-2018 10:34:00

karine56600
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 137

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonjour roses!
pour la constipation vous pouvez toujours essayer l'eau hepar+pruneaux moi ca a pas trop mal fonctionné!
bon courage a vous


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#36 08-08-2018 00:22:24

Roses
Membre
Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 30

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Merci Karine!
Là elle s’est mise à manger plus de fruits et du coup ça aide aussi pour la bouche sèche comme la pastèque...
On essaye de trouver des ptites choses pour améliorer le quotidien même si en tant que proche on se sent vite impuissant!

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#37 08-08-2018 02:29:36

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 676

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonjour Roses,
Pour la constipation, il m'avait été prescrit du movicol.
Courage à vous et votre maman.
Plein de bonnes ondes


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 toujours en RC prochain contrôle Juin 2019 big_smile

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#38 08-08-2018 19:13:47

Memmi
Membre
Date d'inscription: 07-12-2017
Messages: 47

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonjour Roses,

Bereta66 a raison, le movicol aide beaucoup pour la consitpation et ce n'est pas du tout un produit dangereux a associer avec les autres medicaments.
Mais si tu preferes les remedes naturelles, surtout que le movicol a un gout immonde, les pruneaux, les flocons d avoine, les courgettes, le fenouil... tous les aliments riches en fibres aident beaucoup. et les tisane drainante qui facilitent le transit!
Pour la bouche sèche, les glaçons soulagent.
Pour les nausées, le coca, plusieurs bouteilles par jour ! ca soulage très vite, ainsi que de ne pas manger les deux heures qui précèdent la chimio.
Pour gérer la fatigue, le mieux c'est de dormir direct après la chimio, les deux jours qui suivent si il le faut, pour être à peu près en forme le reste du temps et de manger beaucoup de protéines pour la contrer.
Bon courage,
Memmi

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#39 09-08-2018 08:27:48

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 60

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonjour ,

En effet , pour ma part beaucoup de problème de transit également , constipation , hémorroïdes, fissure anale, hummm bonjour le glamour 😜
Le muvicol moi je le vomissait tellement je n'aimais pas le goût
Le magrogol passe bien mieux
Et oui manger beaucoup de fruits et légumes ainsi que des fibres
Et surtout boire beaucoup d'eau

Bon courage 👍


Irmala, 30 ans
Mai 2016 : perte de ma fille a 8 mois de grossesse
Août 2017 : naissance de mon fils ( mon amour de pti bonhomme ❤️ )
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4

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#40 16-08-2018 10:50:55

Roses
Membre
Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 30

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonjour à tous et merci pour vos conseils! Les fruits ont bien aidés. Les 1ers jours de chimio sont difficiles mais heureusement il y a un peu de répit avant la prochaine qui est d’aille en cours ce matin... Je me suis beaucoup inquiétée et malheureusement le médecin de ma maman n’a pas été à l’écoute. Sans doute pressé, il m’a envoyé quasiment bouler lors de mon appel. Je ne l’avais jamais sollicité jusqu’à présent, ne pouvant accompagner ma mère lors de ses chimios ayant un enfant en bas âge... bref, moi qui me lançait pour la 1ère fois à poser mes questions, je me suis sentie bien bête... alors merci à tous pour votre soutien sur le forum car il est difficile pour les proches de trouver une écoute auprès de personnes qui connaissent bien la maladie.
Et Bon courage à ceux qui sont en soins ! 💪

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#41 18-08-2018 19:32:38

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 676

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonsoir Roses,
Que puis je te dire, certains médecins prennent plus de temps pour expliquer que d'autres.
Ils voient des patients tous les jours, et les aident de leurs mieux.
Je te parle en connaissance de causes, pas pour moi, mes pour des proches.
N'hésite pas à leur demander une entrevue, avec ta maman, ce sera plus facile pour tous.
Courage à toi


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 toujours en RC prochain contrôle Juin 2019 big_smile

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#42 27-08-2018 14:14:30

Roses
Membre
Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 30

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Merci Bereta,
Oui effectivement les entrevues sont plus simples qu’un échange au téléphone. J’attends la scintigraphie avec impatience  après la 4ème chimio pour savoir si ça évolue dans le bon sens. Est ce que vous avez vu vos adénopathies/ ganglions  diminuer à l’oeil nu pendant vos chimios?
Pour ma maman ça a bien dégonflé, j espère que c est bon signe?

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#43 27-08-2018 16:08:26

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 50

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Rose, c'est un excellent signe!


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail à depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.

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#44 27-08-2018 21:16:56

Roses
Membre
Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 30

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Ah super, merci Got, j’avais bien besoin d’un peu de positif!

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#45 13-09-2018 23:03:21

Roses
Membre
Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 30

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonsoir à tous,
Voilà des bonnes nouvelles de mon côté, ma maman a passé le tep scan de milieu de chimio et les ganglions ont disparus, y’a plus rien à l’image!!! La chimio continue, elle a eu la 5 eme aujourd’hui mais c est déjà hyper encourageant! Par contre reste à savoir combien elle aura de séances de radiothérapie...
Enfin voilà, après tous ces mois difficiles çà fait du bien!
Bon courage à tous ceux qui passeront par là et qui s’accrochent.

Dernière modification par Roses (13-09-2018 23:03:52)

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#46 14-09-2018 19:12:34

KT
Membre
Lieu: lyon
Date d'inscription: 28-02-2018
Messages: 20

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonjour, trés trés contente pour vous deux ...Je me souviens de cette étape avec mon fils , on avait escaladé une montagne mais il restait encore un petit bout de chemin à effectuer pour apprécier "la vue" au sommet

KT

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#47 14-09-2018 22:24:45

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 676

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonsoir Roses,
Voilà de bonnes nouvelles.
Qu'elle continue dans cette voie.
Courage à toutes les deux


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 toujours en RC prochain contrôle Juin 2019 big_smile

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#48 01-10-2018 21:15:05

Roses
Membre
Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 30

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Bonsoir Bereta et KT, merci pour votre soutien! La chimio avance tranquillement, il en reste 2 mais le corps commence à souffrir, c est plus dur d’encaisser! On sera fixé dans 10 jours pour le nombre de rayons à faire....
On a hâte que se termine cette année, d’arriver au bout du chemin et d’apprecier la vue ‘-)

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#49 03-10-2018 11:08:39

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 60

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Super nouvelle ça Rose , bravo !!!!!
Oui la fatigue des chimios s'accumule mais il en reste 2,elle doit tenir le coup
Pas d'autres choix ,après elle sera libérer de cette sacré épreuve
Continuez ainsi !!!
Courage


Irmala, 30 ans
Mai 2016 : perte de ma fille a 8 mois de grossesse
Août 2017 : naissance de mon fils ( mon amour de pti bonhomme ❤️ )
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4

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#50 13-10-2018 22:03:42

Roses
Membre
Date d'inscription: 02-07-2018
Messages: 30

Re: Témoignage lymphome de Hodgkin à plus de 60 ans

Merci Irmala! Ça y est il en reste une mais le corps sature.... vite vite que ça se finisse!!! On tient le bon bout !

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