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#1 03-07-2018 10:37:14

Vince38
Membre
Date d'inscription: 03-07-2018
Messages: 10

Mon troisième Lymphome du manteau

Bonjour,

j'ai 58 ans et mon premier lymphome a été détecté sur l’amygdale droite en 1998. Celui a été traité par radiothérapie.

Après 3 ans, rechute en 2001 avec un traitement beaucoup plus lourd : Chimiothérapie, Irradiation totale (avec beaucoup d'effets collatéraux) et autogreffe. En chambre stérile pendant 3 semaines à Lyon Léon Bérard.

On vient de m'annoncer une rechute pour la troisième fois. J'attends les résultats du TEP et de la biopsie.

Je ne me fais pas d'illusion, ça recommence et je n'aimerais pas revivre ce que j'ai vécu en 2001/2002.

Bref on va encore se battre !

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#2 03-07-2018 12:08:47

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Mon troisième Lymphome du manteau

Bonjour vince,
Nous devons lutter et n'avons pas le choix! Il vaut mieux traitrer dès son début que quand il est trop tard!!
Je suis traité par radiothérapie en ce moment mais qu'en sera t'il dans environ 3 ans?et 5 ans et 10 ans!
Tu es très courageux sans doutes plus courageux que moi et tu vas te battre pour ressortir vainqueur.
Je suis de tout coeur avec toi


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#3 03-07-2018 15:14:53

Vince38
Membre
Date d'inscription: 03-07-2018
Messages: 10

Re: Mon troisième Lymphome du manteau

Bonjour,

merci de ce message ! Eh oui encore une fois je vais me battre. Je n'ai pas encore vu mon oncologue pour connaitre la suite...

A+

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#4 03-07-2018 16:11:00

Lilookai
Membre
Date d'inscription: 28-05-2018
Messages: 24

Re: Mon troisième Lymphome du manteau

Salut Vince38,

comment peux-tu savoir que tu as une rechute si tu n'as pas le resultat du TEP ni de la biopsie ?

Tu as des symptômes ?

En tous les cas courage...


Lilookai 40 ans, femme d'un homme de 45 ans hodgkin stade IIB découvert en décembre 2015. 2 BEACOPP escaladées (RC) 2 cures ABVD + Rayons. CT PET SCAN mai 2016 RC confirmée. Rechute en Mai 2018 augmentation +50% ganglions en 6 mois. PET SCAN SUV à 10. Bronchoscopie EBUS pour biopsie à l'aiguille  : négative.  Finalement MIRACLE diagnostique SARCOIDOSE !  Pas cancer OUF.  Scan prévu août 2018

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#5 03-07-2018 17:04:14

Anita38
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-10-2014
Messages: 5

Re: Mon troisième Lymphome du manteau

Bonjour Vince,
Tu étais jeune quand tout cela a commencé!
Je ne connais pas trop sur les traitements pour le lymphome du manteau mais je sais que il y a beaucoup  d'avances  depuis 2001/2002 - et, j'imagine,  plus 'doux' par rapport à il y a vingt ans.
Tu as rdv avec ton oncologue?
En tous les cas bonne courage pour la suite
Anita

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#6 03-07-2018 23:01:11

jura01
Membre
Date d'inscription: 14-07-2016
Messages: 43

Re: Mon troisième Lymphome du manteau

Bonjour Vince,
J'ai eu mon premier lymphome en 1987 et vous invite à suivre mon "Histoire d'une vielle, marcheuse, multi-cancéreuse, heureuse dans la rubrique témoignage du site FLE pour comprendre que, comme vous, les effets secondaires des traitements m'ont bien endommagé.
Comme vous: je suis suivie au CLB de Lyon en sachant que j'ai "2 épées de Damoclès au-dessus de la tête" (rechute de mon cancer du sein non traité et mes lésions cardiovasculaires).
Malgré cela j'ai toujours une vie très active en tant qu'entraîneur(e) et jury.
La vie est une éternelle compétition et le cancer peut nous renforcer.

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#7 04-07-2018 14:23:00

Vince38
Membre
Date d'inscription: 03-07-2018
Messages: 10

Re: Mon troisième Lymphome du manteau

Bonjour à vous et merci pour ces témoignages.

Oui j'avais 38 ans lors du 1er et rechute 3 ans après.
Aujourd'hui je sais que c'est la 3ème car avant le PET SCAN j'ai passé un SCAN qui a révélé un ganglion de 10 cms.

Comment traite t'on cette M.... en 2018 ?

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#8 05-07-2018 10:07:44

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 691

Re: Mon troisième Lymphome du manteau

Bonjour Vince,
De nombreuses avancées ont eu lieu depuis 2003.
Oui, tu vas te battre, et tu vas de nouveau avoir ta RC.
L'onco que tu vas voir te donnera le protocole de ta 3ème ligne de traitement.
Je ne sais pas lequel, mais il te sera personnalisé.
Et comme tu es "jeune", tu le supporteras quel qu'il soit.
Je te souhaite force, courage et conviction.
Plein de bonnes ondes.


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 rechute confirmée le 10 décembre 2018 sad

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#9 11-07-2018 15:45:44

Vince38
Membre
Date d'inscription: 03-07-2018
Messages: 10

Re: Mon troisième Lymphome du manteau

Bonjour à vous.

les informations du jour suite à la visite chez mon oncologue :
Le Petscan et la bioposie ont confirmé la rechute (ce qui est assez rare après 16 années).
Pour le traitement mon dossier passe en commission vendredi 13 !!! (en espérant que cela me porte chance).

Vince

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#10 11-07-2018 15:46:52

Vince38
Membre
Date d'inscription: 03-07-2018
Messages: 10

Re: Mon troisième Lymphome du manteau

J'allais oublié : Bon courage Régis !

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#11 11-07-2018 17:58:58

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1349
Site web

Re: Mon troisième Lymphome du manteau

Bonjour Vince,

Régis a sans doute raison de vous parler d'un "traitement personnalisé".

Pour commencer à vous préparer :
Il y a plusieurs essais cliniques pour les lymphomes du manteau. Voici le lien vers notre nouveau site ORELY que j'ai pré-trié pour le lymphome du manteau en rechute : ICI.

Sinon, cet article en ligne sur notre site (menu Publication) pointe aussi vers la médecine personnalisée...

Je ne doute pas que les hématos du CLB vont vous proposer le meilleur traitement adapté à votre situation.

Bon courage !

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir)
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#12 11-07-2018 22:10:58

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Mon troisième Lymphome du manteau

Christine Bonsoir
je suis allée sur le site ORELY concernant les essais. Si je suis interessée concernant mon lymphome primitif du SNC B à grandes cellules comment dois je faire ?
Merci par avance pour votre réponse
bonne soirée
Evelyne

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#13 12-07-2018 07:48:15

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1349
Site web

Re: Mon troisième Lymphome du manteau

Bonjour Evelyne,

J'ai trouvé cet essai clinique sur le site ORELY.

Tu pourrais cliquer sur "demander des infos" au bas de la page, et remplir le formulaire (que je ne connais pas).
Et tu attends la réponse...
Je suivrai la suite des opérations, parce que je ne sais pas comment ça se passe.

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
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#14 12-07-2018 15:58:46

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Mon troisième Lymphome du manteau

Merci Christine pour l'info je laisse un peu de temps passé car mon fils se marie ce mois ci.....
Bien à toi
Evelyne

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#15 13-07-2018 16:36:57

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 691

Re: Mon troisième Lymphome du manteau

Bonjour Vince,
Qu'a donné le rdv avec ton onco, quel protocole a-t-il proposé, et quand commences tu ?
Plein de courage et de bonnes ondes. wink


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 rechute confirmée le 10 décembre 2018 sad

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#16 19-07-2018 10:39:50

Vince38
Membre
Date d'inscription: 03-07-2018
Messages: 10

Re: Mon troisième Lymphome du manteau

Bonjour Régis,
il demande un avis au Dr GRESSIN du CHU de Grenoble qui est un . des lymphomes.
Je n'ai pas encore de réponse sur le protocole.
Wait ans see !

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#17 19-07-2018 16:18:16

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Mon troisième Lymphome du manteau

Salut Vince
je suis très confiante pour toi un vendredi 13 porte bonheur
Profies de ces beaux jours chaque jour comme tu le sais est précieux
Evelyne

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#18 19-07-2018 17:06:37

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 691

Re: Mon troisième Lymphome du manteau

Bonjour Vince,
Et oui, une fois de plus il te faut être "patient", cette entretien avec son confrère lui permettra de te proposer la meilleure solution.
Courage à toi, et comme tu le dis si bien "wait and see". wink
Plein de bonnes ondes


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 rechute confirmée le 10 décembre 2018 sad

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#19 31-07-2018 15:07:34

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 691

Re: Mon troisième Lymphome du manteau

Bonjour Vince,
Je viens voir si tu as des nouvelles depuis mon dernier post.


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 rechute confirmée le 10 décembre 2018 sad

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#20 06-08-2018 17:49:14

Vince38
Membre
Date d'inscription: 03-07-2018
Messages: 10

Re: Mon troisième Lymphome du manteau

Bonjour Régis,

Après ma dernière visite chez mon Oncologue, j'ai du voir un Hépatologue pour un traitement du foie. Suite aux différentes consultations, ils ont pris la solution qui me convenait le mieux à mon sens.

La bonne nouvelle c'est que j'ai commencé mon traitement par IBRUTINIB ce week end avec 2 gélules pour commencer + 1 médoc pour le foie. Çà se passe plutôt bien.
Je continue à vivre comme avant et quel confort !
Je travaille le matin et l'après je suis en télé travaille.

Amicalement

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#21 06-08-2018 17:58:54

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 691

Re: Mon troisième Lymphome du manteau

Bonjour Vince,
Merci d'avoir donné de tes nouvelles.
Ton traitement a l'air de se passer plutôt pas mal, et que le problème de foie est résolu.
De plus tu peux continuer à avoir une vie "normale".
Plein de bonnes ondes pour la suite.
Amitiès


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 rechute confirmée le 10 décembre 2018 sad

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#22 07-08-2018 08:34:52

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Mon troisième Lymphome du manteau

Salut Régis
c'est un traitement qui te réussit et te permets de mener une vie à peu près normale ouf !! Bonne continuation
Evelyne

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#23 07-08-2018 16:12:47

Vince38
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Date d'inscription: 03-07-2018
Messages: 10

Re: Mon troisième Lymphome du manteau

Bonjour à tous,

effectivement pour l'instant (4ème prise), je travaille le matin au bureau et l'après de chez moi. Cela me permet de me reposer à certains moments, de faire des pauses tisanes et autres gourmandises.
Quel confort.
Merci à tous pour vos messages.
Vince

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#24 07-08-2018 16:19:18

Vince38
Membre
Date d'inscription: 03-07-2018
Messages: 10

Re: Mon troisième Lymphome du manteau

Bonjour Régis,
j'ai parcouru ta discussion et j'ai vécu la même chose que toi entre 2001 et 2002 sur Grenoble et Lyon. Effectivement cela a été un travail d'équipe et encore plus aujourd’hui. J'ai une femme exceptionnelle qui me booste et 2 grandes filles qui veillent sur moi. Mes amis sont également très présents et prennent régulièrement de mes nouvelles.
Grace a cela on a la force.
Que la force soit avec nous !

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#25 07-08-2018 20:49:31

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 691

Re: Mon troisième Lymphome du manteau

Bonsoir Vince,
Je pense qu'Evelyne s'est aperçue de son erreur, c'est toi qui suit une 3ème ligne de traitement.
Pour ma part, toujours en RC après ma 1ère ligne.
Comme tu le dis, ta famille te booste, femme et enfants.
Si les amis sont également présent, c'est effectivement un plus.
Garde un mental fort, je pense que tu l'as déjà.
Oui, que la force soit avec tous les combattants.
Amitiès


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 rechute confirmée le 10 décembre 2018 sad

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