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#1651 15-08-2012 12:17:29

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Chez Stef

Super ces nouvelles!!!! Le soleil montre enfin son nez......
je t'envoie d'énormes bises


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#1652 15-08-2012 16:02:29

isa79
Membre
Date d'inscription: 26-01-2011
Messages: 11

Re: Chez Stef

Bonjour Stef,je viens de lire ton message je suis tellement heureuse de ton retour prochain à la maison.Je te souhaite tout le courage dont je te sais capable,mes amitiés à ton mari et de grosses bises à toi,Isa.

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#1653 15-08-2012 22:29:39

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Chez Stef

bravo ! j ai tout suivi , chaque jour et chaque jour pense a toi !! du bon pour toi maintenant ! un gros boujou sur ta joue comme on dit chez moi!
helene


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
N'OUBLIEZ PAS :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#1654 16-08-2012 09:24:56

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Chez Stef

Coucou Stef
Trés contente d'avoir de tes nouvelles et surtout d'avoir de bonnes nouvelles.
C'est génial, ca rebooste et ca donne envie de se battre encore plus fort
Gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1655 16-08-2012 11:50:57

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Chez Stef

Quel plaisir de te lire Stef
Tu vas bientôt retrouver ton oreiller !!!!!

Bisous ++++++++


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#1656 16-08-2012 14:29:02

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Chez Stef

superrrrrrrr c'est moi qui ai peurrrrrrrrr

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#1657 16-08-2012 14:52:37

jysa
Membre
Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: Chez Stef

Super Stef , bientot les retrouvailles avec ton oreiller lol et c'est vrai que c'est super agréable (je suis pareille)
de gros bisous
le plus gros et enfin derriere toi
dur sur le régime maintenant !!!


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
Fixation Pet Scan  (cou et aisselles)  2013  mais biopsie négative.
Pet Scan septembre 2014: état stable

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#1658 17-08-2012 09:52:32

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: Chez Stef

coucou ma belle,
un petit bisou en passant avant de partir o boulot
j'espère ton retour a ton home sweet home le plus vite possible pour plein plein de repos
je t'embrasse
sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#1659 17-08-2012 14:11:20

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Chez Stef

un ptit coucou un gros bisou!
Bientôt on se tape le futuroscope ensemble LOL!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1660 17-08-2012 16:48:54

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Chez Stef

C'EST OFFICIEL : JE SUIS CHEZ MOI DANS MON FAUTEUIL !!!!! surprise smile)))))))))))) Un énorme merci à tous ! Quel soutien, je suis très émue, j'ai pris le temps de lire vos cartes postales, je revis !!! y'a pas de mots, y'a que des larmes de joies :DDDD

Enormes bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#1661 17-08-2012 17:22:39

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez Stef

Quel bonheur pour nous aussi de te savoir ENFIN chez toi !!! après toutes ces émotions, ces épreuves, tu l'as bien mérité. Mais pas de folie, hein ?
Gros gros bisous ♥♥♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1662 17-08-2012 22:42:04

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Chez Stef

prends bien soin de toi, repose toi...


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1663 17-08-2012 22:53:12

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Chez Stef

Ca me fait tellement plaisir de lire que tu es chez toi ! Même si tu es encore faible, rien que d'être chez soi remonte le moral ! Pour moi, ça m'a redonné des forces inimaginées et une pêche d'enfer même si mes seuls déplacements étaient du lit au canapé (en faisant quelques pauses aux toilettes et à la salle de bain).
Profite de ces bons moments magiques ! wink
Gros bisous et bonne nuit dans TON lit !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1664 18-08-2012 11:52:25

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Chez Stef

Bonjour à tous,


Tout d'abord je tiens à m'excuser car tout le monde n'a pas pu être averti de la même façon. J'ai eu des soucis de mail à l'hosto...

Je suis donc rentrée pour mon allogreffe de moelle osseuse (2 poches de sang de cordon) le 26 Juin en secteur stérile avec isolement derriere rideaux. Je rappelle que cet acte est pour enrayer une bonne foi pour toute la maladie et repartir avec un corps nouveau, un tout nouveau systeme immunitaire qui est censé détruire toutes cellules anormales.

Ce périple n'a pas été de tout repos mais le principal aujourd'hui c'est que je sois chez moi  et que malgré les lourdes complications, il ne faut jamais mais alors jamais perdre espoir.

Tout a donc commencé par une semaine intensive de chimiotherapie puis a suivi l'irridiation corporelle totale de 8 grays sur 2 jours. En soit rien ne fait mal, c'est juste les effets secondaires qui sont difficiles à supporter, nausées, vomissements, fatigue, diahrée....mais j'ai tellement bien été prise en charge que dans l'ensemble ca a été.

Alors oui je suis branchée à un pied à perf qui contient je ne sais combien de pousses-seringues, j'ai des fils qui me suivent de partout. La douche c'est l'enfer car il ne faut pas mouiller le pansement du catheter. Tout devient vite pénible et compliqué, les alarmes ne cessent de sonner pour prevenir la fin des produits, c'est un peu invivable mais surmontable 

Ensuite l'aplasie...le moment redouté !!! La chute de la formule sanguine qui peut etre très dangereuse pour la suite. Là ca a été très difficile, pic de fievre à 41°C, tremblements, frissons, pains de glaces sur la peau alors que je reve d'une bonne couette bien chaude. Et puis aussi commence l'isolement complet, plus de contacts avec les proches, juste avec les infirmieres qui s'habillent presque en scaphandre pour me faire les soins. Durs moments à vivre, ne pas pouvoir faire de bisous, de contacts, tout cela a été en quelque part mon " pire cauchemard" !

Heureusement j'ai le fidele soutien de mon mari, de toute ma petite famille, de mes amis, de mes compagnons de galere, de mes collegues et ça, ça n'a pas pas de prix...surtout quand on voit sa soeur de coeur faire plus de 600km pour me voir à peine 20min et son poz qui en a fait autant, de quoi faire chavirer le coeur à tout jamais. Tout le monde se releve à mon chevet derriere ma bulle pour me faire sentir sa présence. Cela aura permis à mon papa de suivre le tour de France et les JO

Bon après cette aplasie et bien on arrive au 5 Juillet et là, on passe à la greffe de sang de cordon, 2 micro-poches de sang passées par catheter en a peine 1 heure. Moment fort en émotion, la renaissance enfin...rien de douloureux ! Il va falloir attendre maintenant, attendre de voir ce que ça donne !!!

A partir de ce moment là, on renforce la prise de médicaments par des antirejets et tous autres médicaments à n'en plus finir...et puis là je commence à faire un malaise...l'infirmiere me retrouve endormie sur les toilettes puis succedent plusieurs malaises de plus en plus sévères...Ils découvrent alors que je suis porteuse du virus HSV6 (maladie se developpant dans l'enfance de la famille des herpes). J'ai le droit d'aller passer un scanner en urgence à je ne sais plus quelle heure de la nuit et quel trafalgar pour sortir du secteur stérile, faut s'habiller en cosmonaute !!!

Beaucoup d'inquietude sur mon état, je suis par la suite prise de crise de convulsions, de crises d'épilepsie, qui m'occasionnent des importants hématomes alors décision d'un IRM du cerveau ! et là le verdict tombe, je me fais une encephalite herpetique, conséquence gravissime qui non pris en charge amene à une méningite aigue...heureusement tout s'est bien déroulé, je passe 3 jours en réanimation pour surveillance et remonte enfin dans ma bulle. Et puis il s'avere aussi que je ne supporte pas l'antirejet donc changement de médocs ...Beaucoup, beaucoup d'inquietude mais pour ma part, je n'ai pas grand souvenir de tout cela...l'irm revele des lésions au cerveau réversible, c'est pourquoi je vais devoir en passer un autre prochainement pour controler l'état de mon cerveau. Je rassure tout le monde, je ne ressens rien, je ne vois aucune modification par rapport à avant
Je suis passée tout près du pire mais vous voyez quand le corps a décidé que non, c'est non !!! et moi ça je l'avais décidé dès le début, impossible de me laisser faire. J'ai eu des gros moments de doutes, des grosses crises de larmes, de la colère mais j'ai continué sans relache à m'accrocher !!! Tous les jours, je pensais à toutes nos étoiles perdues mais surtout à ma maman qui s'est battue comme une lionne !

Un énorme merci aussi à Doc Jacky qui se reconnaitra

J'ai besoin régulierement de transfusion de plaquettes et de sang à savoir quasi tous les 2 jours...

Et puis ça y est, le greffon se reveille et vient m'enquiquiner, je fais un syndrome de prise de greffe avec une prise de poids de 20kg en 1 semaine, des rougeurs, des oedemes, que de la flotte...il parait que c'est bon signe pour la suite...Petit à petit tout rentre dans l'ordre et là, je déclenche la vrai GVH, la severe, celle qui laisse des traces sur la peau (taches rouges partout sur le corps, yeux secs, levres et paupieres en sang...) mais cela montre aussi que le greffon est actif et cherche à s'installer...donc traitement à fond, pommade à foison et au final me voici ressortie...tout est sous controle.

Pendant toute cette hospitalisation, c'est une interne qui s'occupe de moi car mon médecin est en vacance, peu rassurée au départ, je vois qu'elle maitrise les choses et qu'elle ne travaille pas seule non plus.
Mon docteur revient enfin de congés et m'annoncent  la bonne nouvelle, le fameux chimerisme. Celui qui dit le pourcentage du greffon dans mon organisme et là on approche les 100%. Elle est très confiante surtout que je suis rentrée en stérile déjà en rémission complete  Comme la corticothérapie n'est pas suffisante pour enrayer cette fameuse GVH, elle décide d'augmenter les doses avec le leucotac et là, on voit vite la différence...plus les jours passent et plus je retrouve ma tête d'antan  Je retrouve mon tonus, ma joie de vivre, le moral tout est au rendez vous et j'ai même quelque passe droit...Nico a le droit de rentrer derriere les rideaux, les rideaux tombent, je peux serrer mes proches, je commence à me promener dans les couloirs et on arrive a aujourd'hui...la fameuse sortie !!!!!

Beaucoup de restrictions en cours surtout pendant les 3 prochains mois, interdiction de manger à l'exterieur, de faire les magasins, d'etre en contact avec les animaux (  ma tite Cachou, mais bon elle est en vacances chez tata et tonton, je sais qu'elle y est bien) peu de contact aussi avec les enfants en bas age qui peuvent déclarer des maladies infantiles, pas de contact avec les personnes malades, obligation de porter masque en cas de sortie, pas de ciné, pas de resto, pas de lieux publics, pas de travaux, pas le droit de manger dehors dans mon jardin, restriction alimentaire également....des étapes déjà connues avec l'autogreffe donc à peu près maitrisées...et puis j'ai un mari formidable qui est là pour m'aider dans mon quotidien

Tout cela pour vous dire que tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir !!! Je compte sur vous pour continuer à vous mobiliser pour le don de moelle osseuse, le don de sang, de plaquettes, de plasma.  Je vais devoir faire très attention dans les prochains mois mais pour moi la boucle est bouclée, j'espère ne plus en entendre parler si ce n'est à travers l'association si chere à mon coeur, France Lymphome Espoir pour laquelle je ne cesse de militer.

Je vous tiens au courant de la suite des évènements car je vais etre surveillée de très près avec des visites fréquentes au PRC (3 fois par semaine) et puis si soucis re-hospitalisation ce que je ne souhaite pas !

Encore un grand merci à tous pour votre indefectible soutien.
Battez vous, profitez de la vie, ne laissez pas votre vie professionnelle vous pourrir la vie.
Aimez, savourez, profitez...

Amitiés à tous,
Stef


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#1665 18-08-2012 18:24:28

xele
Membre
Lieu: suivie H. Mignot Versailles
Date d'inscription: 12-01-2012
Messages: 89
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Re: Chez Stef

yessss ..sa fait plaisir de te relire avec beaucoup d'émotion.. tu a un grand courage je te tire mon chapeau
bravo championne ...bisous stef


LNH Folliculaire Grade 2 Stade IV découvert le 27 octobre 2011 - rémission partielle  juin 2012
remission complete juin 2014.

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#1666 18-08-2012 19:04:45

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Chez Stef

Quel courage Stef, bravo à toi et je croise les doigts pour la suite. Je ne t'oublie pas et pense à toi très fort tous les jours. Bisous
Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#1667 19-08-2012 15:24:10

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: Chez Stef

MAGNIFIQUE  SUPERBE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!  les larmes coulent en continu....
c'est un truc de dingue l'émotion que tu me procure...
on a beau envoyer des mots et suivre ton parcours personne ne se rend compte a part des personnes comme Kate, Madouska ,Ludivine et tous ceux que j'oublie mais qui ont été confronter a l' allogreffe....
en tout cas tellement contente pour toi ,ton époux et ta famille ainsi que tes proches
c'est rare pour moi mais la les mots me manque!!!!!!!!!!!!!!
repose toi ,profite de chaque instants et même si je poste moins ,saches que je serai toujours la ,a mon niveau
je t'embrasse affectueusement
sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#1668 20-08-2012 10:34:57

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Stef

hello stef en hopital de jour aujourd'hui et ce 3 x par semaine
merci Sab de ton si beau message bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1669 20-08-2012 21:57:13

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Chez Stef

Premier contrôle après ma sortie de vendredi, visite chez mon médecin allo greffeur, tout va bien, tout continu à bien se passer big_smile
Pourvu que ca dure wink
Gros bisous à tous et merci pour votre soutien.
Stef


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#1670 20-08-2012 22:33:27

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Chez Stef

C'est super ! Ca va continuer comme ça j'en suis sûre ! wink
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1671 21-08-2012 00:11:39

MélanieM
Membre
Date d'inscription: 31-03-2011
Messages: 27

Re: Chez Stef

Bonsoir Stef,

Je suis complètement blufée par ton courage, ce que tu as enduré et ce que tu as surmonté.
Je te souhaite tout le bonheur du monde dorénavant, rémission puis guérison.
Je croise les doigts pour que les VGH te laissent tranquilles et qu'enfin tu puisses retrouver une vie "normale".
Alors encore bravo pour ton courage, sans oublier ta famille et ton mari, pour qui, je pense ça n'a pas du être facile non plus.
Prends soin de toi.
Avec toute mon amitié.
Mélanie.

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#1672 21-08-2012 07:33:27

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez Stef

Et pourquoi ça durerait pas, hein ? tu l'as mis KO pour de bon cette saleté de lymphome !!
Tu nous a bluffés, comme dit Mélanie, et je pense que les médecins aussi doivent l'être, non ? tu vas être l'héroïne de l'hosto, tapis rouge et tout et tout... wink
Gros gros gros bisous Stef ! ♥♥♥♥

Dernière modification par leo12 (21-08-2012 07:33:44)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1673 21-08-2012 08:29:35

nymphea
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 441

Re: Chez Stef

tra la la pouet pouet...
je te l'ai déjà dit mais nous sommes vraiment super contents
je m'étais persuadée qu'à notre retour,
tu serais chez toi!!
à toi les jus de fruits maison, bien vitaminés (surtout pas de pamplemousse mais on a dû te le dire pour le cas ou tu aurais encore des antisupprésseurs...) et les doigts de pied en éventail à l'ombre d'un grand baobab :lol : ton gentil mari et ton adorable Cachou à tes côtés, sans parler des autres membres de ta famille....
big bisousssssssss
lydiemichel

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#1674 21-08-2012 09:06:11

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Stef

stéf le moral reboostée prends soin de toi patience patience ma belle


l'agentdoubleenmission
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#1675 21-08-2012 09:13:31

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Chez Stef

Super contente pour toi stef!! La winneuse de toutes les winneuses smile profite et fait toi plaisir un maximum, car meme avec les restrictions on peut se faire plaisir smile

Et pour cachou que t'on t'il dit?
Moi ils m'ont dit de les mettre le plus souvent dehors et de passer l'aspi tous les jours et de ne pas les toucher et de les eviter... Ca va etre dur... sad mais bon

Pleins de gros bisous et fonce la vie est la et te tent le bras smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.