France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 13-07-2018 11:15:58

ycroire
Membre
Date d'inscription: 21-05-2018
Messages: 20

LDH "un peu élevées mais Béta2globulines dans les normes...

Bonjour,
Changement d'hôpital... On refait toutes les analyses pour voir ce qui se cache derrière le premier diagnostic d'"hyperplasie lymphoide réactionnelle". Et là, angoisse, mon nouveau Professeur (un hémato très compétent pour le coup...) me dit que toutes les analyses sont dans le vert, Béta2 comprises... Mais LDH "un peu trop élevée". C'est quand même la 2ème fois... NFS, nickel, urée nickel, etc...
Je ne comprends pas, la LDH, c'est un marqueur du lymphome non ? Et plus exactement de son agressivité ? je n'ai à ce jour toujours que deux ganglions axillaires de 9mm et 10mm et deux infracentimétriques dans le cou... Pouvez-vous m'expliquer (et me rassurer car ils ont fait rapatrier ma biopsie pour la ré analyser...).
je vous remercie par avance si vous avez des connaissances en la matière!
Bon courage à tous !!

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#2 18-07-2018 18:27:45

ycroire
Membre
Date d'inscription: 21-05-2018
Messages: 20

Re: LDH "un peu élevées mais Béta2globulines dans les normes...

Bon, deuxième contrôle et LDH dans les normes, ouuuf ! Petite info. pour ceux qui ne le savent pas: un effort physique avant la prise de sang peut faire monter le taux. Je me suis donc inquiétée à tort. En résumé, tout est normal au niveau sanguin, le scan n'a remonté aucun ganglions autres que ceux sous l'aisselle,pas de signes cliniques, mais j'ai peur qu'au re- contrôle de la biopsie demandé par mon nouvel hémato, un lymphome soit découvert car aucune autre cause n'explique à ce jour la persistance de mes ganglions. Je recherche le témoignage de membres qui sont dans mon cas et chez qui un lymphome a été décelé sans aucun autre signe associé. Comment avez-vous été traité ???? Merci car je reste inquiète et l'attente est longue !!!

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#3 18-07-2018 23:23:13

fredji
Membre
Date d'inscription: 06-01-2018
Messages: 11

Re: LDH "un peu élevées mais Béta2globulines dans les normes...

bonsoir ycroire,.

il est toujours compliqué  d'avoir un diagnostic et surtout de le poser quand tout s'embrouille sur les prises de sang, pour mon cas perso c'est une biopsie qui a appuyé le diagnostic annoncé au bout de 9 mois de galère
maintenant, ne vous mettez pas la ratte au bouillon cela ne sert a rien, garder toujours à l'idée qu'avoir le moral c'est une aide précieuse pour combattre quelque soit la découverte de ce qui  peut engendrer un changement de métabolisme et surtout sur une prise de sang, vous le dites vous même que faire  un effort , modifie les résultats c'est comme certain critère de recherche a jeun ou pas  notre organisme  s exprime par ses maux à lui.

il faut savoir les écouter , no stress bien que je  soit mal placé pour en parler mais voila gardez espoir, la force, ne vous laissez pas envahir quelque soit le pronostic qui tombera
restez combatif

je reste a votre écoute si vous en avez l'envi


vous n êtes pas seule quoi qu'il arrive quoique qu' il se passe
i

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#4 19-07-2018 08:05:50

ycroire
Membre
Date d'inscription: 21-05-2018
Messages: 20

Re: LDH "un peu élevées mais Béta2globulines dans les normes...

Merci beaucoup de m'avoir répondu. C'est très gentil à vous !! Je vous tiendrai au courant des résultats. Ce qui est particulièrement difficile, outre cette attente interminable, c'est l'incompréhension de l'entourage tant que le diagnostic n'est pas posé (style "tu te fais toujours du souci pour rien, c'est dans ta tête") et les affirmations péremptoires de deux médecins (mon ancien interniste et mon généraliste): "ce n'est pas grave, juste des ganglions réactionnels".  J'ai dû changer de praticien pour avoir un diagnostic étayé par des analyses ciblées, c'est quand même un comble  ! Maintenant si je n'ai rien, cela m'aura au moins servi à quelque chose: j'ai décidé de voir un psy dès sept. quel que soit le résultat pour soigner mes crises d'angoisse chroniques ....

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#5 19-07-2018 11:26:35

fredji
Membre
Date d'inscription: 06-01-2018
Messages: 11

Re: LDH "un peu élevées mais Béta2globulines dans les normes...

bonjour,

je me permets de vous écrire ces longues lignes parce que je ressens en vous une angoisse qui prend le dessus et vous empêche de sortir la tête hors de l'eau et surtout de la situation à laquelle vous êtes confrontée aujourd'hui. j'ai relu vos postes  sur le forum pour un peu vous connaitre, enfin  vous découvrir pour mieux comprendre vos interrogations….


je ne vais pas me faire le psy de service je n'ai pas ni cette prétention ni la formation ni ce que vous y trouverez dans mon discours et de plus de part vous même vous optez pour faire la démarche d'aller en voir un.


Non je vais vous dresser mon portrait pour que vous puissiez mieux analyser votre propre histoire, enfin quand je dis mon portrait, c'est plutôt ce qui m'a amené à être sur ce forum , bien que je ne suis pas sur la bonne rubrique me concernant !!!!

voici donc le rapport de ma situation avant découverte de mon lymphome Cutané T Syndrome de Césary ( 87% de cellules leucémisés)

un nom bien barbare d'ailleurs mais que j'ai résumé par le décorticage du  nom, César  le  conquérant, ce qui est mon cas au regard du pourcentage de cellules malades.


Donc, mars 2017, je dois me rendre dans la maison familial, et à ma grande stupeur celle-ci a été dévasté, ruiné, fouillé etc. mais surtout un lieu qui pour moi représentais à mes yeux un sanctuaire ( mon père et mon grand père y sont décédés)


donc premier choc , le deuxième sur le même jour fut la perte de mon permis car j'ai roulé plus que de raison à une vitesse ( sans mettre la vie en danger de qui que ce soit sauf peut être de la mienne)

2ème choc, la perte du permis que j'avais tant eu de mal a avoir étant plus jeune

et surtout ce que cela implique, la suspension,  l'amende, le tribunal, le travail etc.

ma vie à basculé ce jour lâ, mon corp à commencer a manifester des démangeaisons , ensuite dans les mois qui suivaient des plaques rouges je perdrai de la peau cela devenait insupportable

j'ai consulté mon médecin à 4 reprises avec bien sur bilan sanguin, échographie , scanner.
et pour finir une hospitalisation en fin d'année (décembre 2017) pour avancer car mon médecin était impuissant   face à mon état et surtout rien sur tous les bilans, par chance mon médecin avait ses entrées dans le monde centre universitaire hospitalier, donc direction en médecine interne, c'est ce qui est de mieux d'ailleurs car ce service passe en revue une foule considérable  et recroise énormément d'informations médicales, je suis resté 1 jour avec toutes les questions possibles et inimaginables  que l'on peut avoir dans ces cas là
que je vais pas énumérer  tellement certaines sont choquantes à entendre.


le jour suivant, avec bien-sur d'autres batteries d'examens le couperet tombe,


la responsable du service dermato vient me voir et me dit :" bonjour, vous changez de service, votre cas nous intéressent"
et tout ça s'en avoir aucune information  ou plutôt un résultat sur ce qui me rongeai, et pourquoi aller en dermato, c'est quoi le problème.

le verdict tombe, on va faire une biopsie sur 4 millimètres de votre peau nous avons une piste mais il faut encore analyser et puis on va vous prélever un ganglion pour voir un peu (ah oui là c'était enfin un truc qui correspondait à une  réaction connus, système lymphatique)

voila le coup massue arrive ça sera un lymphome, oui mais pas n'importe le quel non non un rare et agressif,  un syndrome de Césary, 3 pourcents des cancers des lymphomes.
la suite sera pour plus tard  si vous voulez en connaitre plus mais je crois que ce que je viens d'écrire pourrez vous angoisser plus et là n'est pas le but. mais je pourrez sui vous le désirez énumérez mes symptômes pour avoir des critères de références et surtout ne pas aller voir sur le net ou alors bien faire le tris parce que pour mon cas, je ne serai déjà plus là pour vous écrire.

voila tout ce-ci pour vous dire qu'il faut prendre sur soi , faire confiance au corp médical, rester à l'écoute de votre corp, et pauser à plat sa situation, rester le plus possible positif, et en parler,  ou même l'écrire, ne pas hésiter  à consulter effectivement un psy, avant nous avions les curés pour nous confier, il faut évacuer , car l'organisme lui, vous le fera comprendre, son moyen d'expression et insoupçonnable, boutons, plaques ganglions, et j'en passe




peut être que dans votre situation une angoisse c'est créée, parce que incomprise
parce que insoupçonnable, parce insupportable, ou insurmontable.


voila je reste à votre écoute si je puis vous aider, ma porte virtuelle reste ouverte.


vous avez mon mail et j'ai un Facebook, car celui-ci  m'aide pour évacuer mes émotions

c'est mon psy à moi……
et courage, tout problème a sa solution même dans le pire cas….


bien cordialement
frédéric  Lamidieu ( et oui on ne choisi pas son nom)

Dernière modification par fredji (19-07-2018 11:35:15)

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#6 19-07-2018 16:10:07

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 387

Re: LDH "un peu élevées mais Béta2globulines dans les normes...

Bonjour Frédéric
votre histoire me fais écho et ce que vous dites me parait une évidence. Evidemment le corps et l'esprit sont liés le problème est que même qu'on est conscient de la situation le "mal à dit" et c'est un cancer. EH cancer on sait "quand ça commence " mais à quoi on va être traité. Bien sûr on pourrait épiloguer pour éloigner nos peurs nos angoisses.
Tout d'abord je pense que le corps médical du départ jusqu'à la fin devrait être - dispo -clair - et proposer un protocole de soins... je sais que dans certains hopitaux ça se fait mais il faut élargir. J'ai oublié le cadre du lieu de soin car je peux vous dire que là où j'ai été soigner dès que j'ai mis un pied j'aurai voulu sortir tellement c'est sordide noir et ça appelle la mort bref il y aurait beaucoup d'amélioration à faire .
C'est important vous me direz pourvu que la qualité du soins techniques y soit oui mais pour nos corps abîmés notre esprit boulversé.... bref..
Moi j'ai été infirmière 33 ans et sûrement j'ai du faire des erreurs mais on devrait à certaines savoir parler vrai et ne pas être ironique ex: "en 2 jours d'hospitalisations j'ai pris 2kg je dois rester 6 jours si à chaque cure je prends 6kg je vais être un bibendom je sais c'est la cortisone super dosée Mais elle m'a répondu "vous voulez vous soigner" bref...
j'ai déchargé un peu ça fait du bien

Pour l'humour je n'ai pas un nom qui pourrait vous aider car je suis Evelyne OLIVIERO et les oliviers et les olives c'est mon dada

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#7 19-07-2018 16:30:03

fredji
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Date d'inscription: 06-01-2018
Messages: 11

Re: LDH "un peu élevées mais Béta2globulines dans les normes...

je rebondis à votre message, comme je n'ai que cela à faire depuis ma dernière séance tranquille et avant d'attaquer ce que l'on nomme chimio….

tout ce que vous dites me parle tellement pour le vécus hospitalier mais coté patient, et mon épouse également infirmière et qui plus est traitant les lymphomes mais pas le mien après j'ai envi de dire heureusement, c'est mon épouse pas mon infirmière….

quand à l'olivier j'ai moi-même ce gout prononcé pour cet arbre qui représente toute une symbolique….


et curieusement j'avais un olivier malade '( peut-être le reflet de mon âme )

mon beau frère par une journée bien chargée est revenu avec un autre olivier en me disant cette phrase:" c'est l'arbre de vie, prend en soin"

l'olivier l'arbre du juste…. je ne suis pas, je n 'ai pas la prétention de…. mais on se raccroche à ce que l'on peut, famille, amis, personne sans intérêt particulière, musique qui nous rappelle, un sourire qui nous touche, l'infirmière qui tente de vous faire oublier que le combat sera rude, mais au fond de vous vous n'avez aucun doute, il y aura un vainqueur  et un vaincu, moi j'ai décidé d'être du côté du vainqueur, même si…….


je porte ma croix par mon nom emblématique, mon parcours a toujours été parsemé d'interrogation.


merci à vous de m'aider à écrire, j'avais perdu cette faculté si facile pour moi d'exprimer mes sentiments même si l'écrit semble parfois hasardeux et cousus de faute…..

mais même dans les plus hautes sphères la faute est de rigueur.



a bientôt de vous lire….

bien cordialement


Frédéric Lamidieu

Dernière modification par fredji (19-07-2018 16:30:33)

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#8 20-07-2018 11:29:13

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 387

Re: LDH "un peu élevées mais Béta2globulines dans les normes...

Pour répondre "à l'oloivier' le hasard ou pas à fait que lorsque j'ai chercher un terrain dans les environs les seuls dispo etaient dans un champ d'oliviers. A ce jour mon père qui était mon Dieu est décédé il y a 10 ans comme par hasard d'un lymphome comme moi et le hasardsà fait que son nom perdure sur mon terrain C'est pour cela que j'ai la force de combattre ce satané mal arrivé après seulement 2 ans de retraite alors que j'ai soigné mes petits patients pendant 33 ans bref... c'est la vie (c'est du mouvement)
L'olivier est un arbre magnifique et magique et l'huile qui sort des olives et magique aussi j'en déguste tous les jours car elle a de bonnes vertus.
Certes je me suis éloigné un peu du forum mais ça fait tant de bien
Cordialement Evelyne

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#9 31-07-2018 11:36:26

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 387

Re: LDH "un peu élevées mais Béta2globulines dans les normes...

Bonjour Fredji
as tu commencé le traitement ?
on n'a pas de tes nouvelles
écris tu toujours ?
à plus
Evelyne

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#10 03-08-2018 12:17:43

mikita
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-08-2018
Messages: 1

Re: LDH "un peu élevées mais Béta2globulines dans les normes...

@ycroire comment te sens tu en ce moment ? Quel est ton niveau de fatigue sur une échelle allant de 0 à 10 ?

Est-ce que la LDH est présente dans ton foie ? As tu des antécédents familiaux ?

Ces 2 liens pourront peut être t'aider : http://www.lysa-lymphoma.org/qu-est-ce- … nostiques/ et http://www.cancer.ca/fr-ca/cancer-infor … ?region=qc

Dernière modification par mikita (03-08-2018 12:18:30)

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#11 04-08-2018 09:56:13

ycroire
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Messages: 20

Re: LDH "un peu élevées mais Béta2globulines dans les normes...

Niveau de fatigue : zéro ! LDH normal et pas d'antécédents familiaux mais antécédent de pathologie auto immune.
J'attends la relecture de ma première
Biopsie qui révélait une hyperplasie lymphoïde réactionnelle ce qui ne voulait pas
dire grand chose .

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#12 04-08-2018 10:00:42

ycroire
Membre
Date d'inscription: 21-05-2018
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Re: LDH "un peu élevées mais Béta2globulines dans les normes...

Merci à toi pour le lien Mikita et bon courage à toi !!!!Tu viens d'apprendre que tu as un lymphome ?

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