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#1 16-07-2018 21:11:22

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 144

Refus de traitement ?

Hello,

Une question me taraude : Certains ou certaines d'entre vous ont-ils/elles refusé certains traitements ? C'est assez difficile de trouver des témoignages de personnes qui ont refusé pour x raisons.

Pour moi, la radiothérapie se profile, peut-être, éventuellement, je ne sais pas encore en fait. Je n'ai pas envie. Je n'ai pas envie de subir un truc en "prévention", "au cas où". Surtout quand on voit les conséquences que ça peut avoir dans le temps. Oui, je sais, la radiothérapie a fait des progrès, maintenant on arrive à cibler finement blabla. Mais je préfère voir venir d'abord. Inconscience ? Je ne sais pas. J'estime que j'ai le droit de choisir. Et je trouve que la balance bénéfice/risque ne vaut pas la chandelle. Risque de cancer secondaire, risque de problème cardiaque ou pulmonaire en fonction des zones irradiées (dans mon cas, ça serait celles là). Alors qu'on est déjà fragilisé par la chimio et qu'on est sur un terrain cancéreux. J'ai l'impression qu'ils la font parce que ça fait partie du lot, du package. "Et pour la p'tite dame, ça sera quoi ? Une chimio et une radiothérapie ? Les deux pour le prix d'une, belle affaire, non ?"

Bref, zallez dire, t'y es pas encore, ça s'trouve tu te fais des films pour rien ! Possible. En attendant, je me renseigne, je pèse le pour et le contre, je cherche des retours d'expérience ^^.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#2 16-07-2018 22:22:47

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 387

Re: Refus de traitement ?

bonsoir Ecila
Je t'ai répondu sur ton courriel
Evelyne

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#3 17-07-2018 18:05:35

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1346
Site web

Re: Refus de traitement ?

Bonjour Ecila,

Oui, vous avez le droit de « partager la décision » de votre traitement avec votre hématologue.
Le traitement doit vous être expliqué dans tous ses aspects pratiques : modalités, medicaments, durée, nombre de déplacements, nb d’examens (en particulier ceux qui sont douloureux et les plus redoutés, effets indésirables (en particulier les symptômes, les plus fréquents et les plus graves, et comment ils seront traités s’ils surviennent.
Vous avez le droit de poser des questions et d’obtenir des réponses. Vous ne devez pas rester angoissée ou avoir peur du traitement, sans que des solutions aient pu être trouvées.

Quelquefois, ces solutions sont même prévues dans le protocole, mais ne sont pas proposées dans un 1er temps, c’est pourquoi il est important de parler et de discuter, et cela pendant toute la durée du traitement. C’est ce que j’ai fait ! Tout ce que je demandais était soit prévu au protocole, soit possible !

Amicalement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir)
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#4 17-08-2018 09:12:55

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Refus de traitement ?

c'est vrai que ces protocoles sont effrayants, on dirait une "bureaucratie", un peu aussi comme une planification selon les symptômes, alors que chaque cas mériterait d'être beaucoup plus individualisé. C'est comme un traitement de masse : au suivant, au suivant ...
désolé, mais c'est aussi une réalité.
Hervé

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#5 17-08-2018 11:30:09

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 144

Re: Refus de traitement ?

C'est exactement mon ressenti Hervé !

J'ai eu rdv avec le radiothérapeute, pour le moment rien n'est fixé puisqu'on attend les résultats des prochains tepscan/scan. Mais lui est déjà borné sur son "sisi on va la faire" sans plus d'argument que ça.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#6 17-08-2018 18:07:26

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 387

Re: Refus de traitement ?

bonsoir PHILO et ECILA
je confirme votre ressenti. On rentre dans un protocole l'intitulé du kc l'âge l'état général les résultats bio et imagerie et voilà qu'on est étalonné à tel protocole.
Me concernant il m'a dit 5jours d'hospitalisation avec 4 produits et au 3 jours il me dit on va faire les topozides demain aussi et là vous risquez de perdre les cheveux ça au dernier moment après il arrive une personne de l'assos en me disant voilà l'adresse pour les perruques et les turbans Imaginez vous mon état sans ma fille près de moi... Bref il y a beaucoup à faire et à dire et comme j'ai refusée on m'a pris pour une rebelle...
Je le redit certains hopitaux et certains oncologues ont un peu plus de tact bref..

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