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#1 17-07-2018 16:26:11

midjilam
Membre
Lieu: Vaucluse
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 65

effets secondaires?

Bonjour à tous

Enfin j'ai faite la sixième chimio, il y a une 5 jour, et depuis je flippe
j angoisse, et t il partir ou remission !
Depuis quelques jours j ai comme une conjonctivite sur les deux yeux, est ce les effets secondaires ou encore une m.... .... Je resent beaucoup plus de fatigue et
J en passe .il y a t il des personnes qui ont eu le même cas ?


J ai hâte sans avoir hâte d'être au rdv de mon pescam .. Grrrrr

Qui a lieu la semaine prochaine


Courage a vous tous



LNF 1/2 STADE 4 FOLLICULAIRE.


Lymphome folliculaire bas grade stade 4 grade 1/2, gonglion Metastin , l aine . Rate ect...
Medulaire avec envahissement a 13% de lymphocytes atypique.
En Rc depuis juillet.
6 cure Rchop 50 * 2 cure Rituximab de consolidation .puis entretien 24 mois /mois

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#2 17-07-2018 22:52:36

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 83

Re: effets secondaires?

Bonsoir midjilam,

À l arrêt de mes chimios, 6 également, j'ai ressenti aussi une énorme fatigue, fatigue extrême dirais-je même.  Pendant au moins 1 bon mois puis ça s'est estompé au fur et à mesure même si on reste plus fragile que les personnes n ayant rien eu. Je pense qu il y a aussi les nerfs qui retombent.
On a lutté tellement fort pendant tous ces mois. Juste après ma 6e chimio je me suis écroulée dans les bras de l amie qui venait me chercher, j en avais si marre, tant de fatigue et nausées.

Vous allez dormir beaucoup ces prochains jours, faites bien vos siestes pour retrouver des forces. Prenez soin de vous. Votre corps va reprendre des forces, vos cheveux vont repousser, tout va redevenir presque comme avant...car malheureusement rien ne sera plus comme avant. L insoucience de la vie tranquille est en ce qui me concerne partie. Je suis flippee. J'ai des angoisses, régulièrement, que cela revienne. Mais seuls les examens que nous feront au fur et à mesure de nos suivis pourront nous le dire, nous réconforter en vue d une guérison dans qq années. 
Que disaient vos précédents tepscan ?

Il faut y croire. C'est ce qu il y a de mieux. Vous devez y croire, vous n avez pas le choix!! Vous n avez pas lutté pour rien et si les Dr arrêtent au bout de 6 chimios c'est qu ils sont confiants.

En ce qui concerne votre conjonctivite, je n en ai pas eu mais j'ai eu le droit à une rhinopharyngite, que mon fils m a gentiment refilé...j'ai courru chez mon Dr en panique mais ce n'était qu une simple maladie (où en temps normal j aurais fait de l auto medication) j'ai aussi eu une infection urinaire.  Tout ça pour vous dire que je ne pense pas que votre conjonctivite soit un effet secondaire, mais parlez en tt de même à un Dr au cas où. 
Vous avez sûrement des anti viraux à prendre donc suivez bien votre traitement le temps de ne plus être en aplasie. 

Au long des prochaines semaines vous allez reprendre confiance en vous. Il va y avoir des hauts et des bas mais ça ira, je croise les doigts pour vous.  Continuez votre suivi psy si vous en avez un car ça permet d évacuer les peurs. Peurs que votre entourage aura du mal à comprendre vu que les Dr ont arrêté votre traitement.
J insiste sur le repos car votre cerveau aura tendance à croire que vous pouvez reprendre une activité plus soutenue sue ces derniers mois mais votre corps va vite vous rappeler à  l'ordre !

En ce qui concerne les effets indésirables post chimios:  je ressent de grosses courbatures dans les membres inférieurs ( l hématologue m a dit que c'était normal les muscles/nerfs ayant pris un coup avec le traitement, on doit refaire de l exercice ) , fatigue,  douleurs niveau poignet droit ( suis droitière), problèmes d ordre gynécologiques ( sécheresse intime), douleurs thoraciques ( au niveau de ma tumeur, grave flippant encore aujourd'hui )

Et sinon comme je vous l ai dit cette angoisse que cela revienne. Mais nous l avons tous ici. C est normal. 

Si vous avez des questions, je suis là,  nous sommes tous là ....

Bon courage pour la suite.

Dernière modification par Celine44 (17-07-2018 22:55:22)


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#3 19-07-2018 19:12:14

midjilam
Membre
Lieu: Vaucluse
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 65

Re: effets secondaires?

Bsr .
Merci Céline du 44 .
pas facile je le conçoit mais j'ai un ras le bol, de me voir aussi diminuer c'est dur .

Surtout a 45 ans a peine.
J étais une personne que rien ne m arrêté pendant des années je dis bien des années j ai travaillé sans avoir d arrêt maladie, je ne compter même plus mes heures....
Aujourd'hui je me bats avec la sécurité sociale et croyait moi je me dit souvent avoir tant donné a tuer m sante au travail et aujourd'hui tu n ai même pas reconnu
Enfin une bataille de plus.
Je voulais te remercier pour ta réponse, et te souhaite guérison total.
A bientôt et courage

Cdl


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#4 19-07-2018 23:26:20

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 83

Re: effets secondaires?

Bonsoir midjilam,

Je comprends la situation.  Les formalités administratives m ont bien pris la tête aussi. Les problèmes de pertes de salaire.. font comme une double peine.
J étais aussi très active au travail avant cela. 
J ai même hésité à consulter le Dr, je savais que je n allais pas bien, mais j ai des collègues qui ont eu tendance à  s arrêter pour un rhume ! Alors je ne voulais pas m arrêter mais Finalement c était beaucoup plus grave que ce que j avais pu imaginer....comme pour nous tous.

Bref, tes chimios sont terminées, profite de ce moment de repis. Tu apprécierais assurément. 

Pour les problèmes de documents administratifs,  je crois que l administratrice Christine peut aider.  Regarde sur le forum.
Essaie de ne pas trop te prendre la tête .facile à dire je sais.
Tu vas étudier chaque réaction de ton corps , c est normal mais aussi angoissant.  Moi en ce moment j'ai à nouveau l impression d étouffer alors que mon contrôle du 22 juin laissait à penser que tout allait bien.  Tu vois on est tous plein de stress et cela augmente les symptômes. J attends avec impatience mon prochain contrôle pour me rassurer.

Je te souhaite également une guérison complète.  Courage.


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#5 30-08-2018 14:03:46

midjilam
Membre
Lieu: Vaucluse
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 65

Re: effets secondaires?

Bjr .
Réponse positive au pescan , rémission je croise les doigts pour que ça continue dans le temps
Aujourd'hui je suis en traitement d entretien...immunothérapie
Il y a  t il certain qui ressens des effets secondaires?
Merci de vos réponses


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#6 30-08-2018 18:02:30

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 387

Re: effets secondaires?

bonsoir Midijilam

Bravo pour ta rémission bonne et belle consolidation ça c'est que du"benef." Ton courage et ta tenacité à payer encore Bravo
cordialement Evelyne

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#7 06-09-2018 20:08:21

midjilam
Membre
Lieu: Vaucluse
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 65

Re: effets secondaires?

Merci pour vos messages.
Oui je croise les doigts et j espère que ça va durer des années....

Encore de la fatigue des douleurs musculaires mais je gère, ça peut durer encore quelque temps je sais 😊
Je souhaite une guérison a toute personne malade et que cette maladie quand m appelle cancer soit éradiqué a tout jamais.

Bonne soirée à vous tous


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#8 06-09-2018 21:21:47

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 464

Re: effets secondaires?

Bonsoir Midjilam,
Je suis très heureuse d'apprendre que tu es en rémission Bravo tu as été très courageuse et souhaite de tout mon coeur qu'elle dure des années et des années sans retour.  Oui,un aller sans retour!
Comment vont tes yeux car tu avais une sorte de conjonctivite je crois?
Je sais que tu as subi une chimio et es très fatiguée !
Je n'ai pas encore eu de chimio et espère ne jamais en avoir mais pour l'instant,depuis la fin de ma radiothérapie au visage fin juillet,je suis ,moi aussi très fatiguée,à tout juste 50 ans! Je tombe avec peut-être un problème neurologique,ma vision se trouble de plus en plus,des douleurs dans tout mon corps,dans la poitrine et ai du mal à faire passer mon bol alimentaire dans mon estomac,ça coince ! Et j'ai peur d'en parler à mon médecin et me retrouver avec encore autre chose! Pour l'instant je dois consulter un neurologue après on verra!
Rien ne me va pour l'instant et ai hâte de reprendre mes activités professionnelles à mi temps thérapeutique pour l'instant si la sécurité sociale me le permet puis espère travailler à nouveau à temps plein un jour.
Je n'ai pas suffisamment de force pour me mettre au vélo elliptique comme j'en avais l'intention mais peut-être demain ! J'espère !
Sinon,moi non plus je ne me reconnais plus ! Moi qui était rapide,efficace avec une pêche d'enfer!
A part ça,je garde le moral et l'espoir de retrouver la vivacité que j'avais avant.
Aller profite bien de chaque instant avec ceux que tu aimes et reviens nous donner de tes nouvelles et des conseils de temps en temps .
Je t'embrasse et bon vent


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#9 07-09-2018 06:01:21

midjilam
Membre
Lieu: Vaucluse
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 65

Re: effets secondaires?

Bjr madou , mince je vois que tu n'es pas trop bien en ce moment, je pense que tu devrais en parler à ton médecin car tu sais comme moi attendre n ai pas bon tu as surement rien donc ne t en mais pas trop en tête, finalement c'est de se faire des films qui n ai pas bon pour nous .
Je te souhaite guérison le plus vite possible pour une durée indéterminée.
Tiens moi au courant,
Pour ce qui est de mes yeux 👀 sa commence à aller mieux, donc je pense que c'est du a la chimio.
Aujourd'hui je suis suivie immunothérapie, il y a certains effet secondaire, tel que monter de fièvre, maux de tête et une sensation d avoir la grippe.
Allez il faut tenir bon plus de 10 poches à faire sur 20 mois .
Je sais très bien que notre vie à changer des que nous avons su , que nous étions malades , donc faut en construire une autre vie avec ceux qu'on aime.
Chez nous on dit que Dieu mets a l épreuves c'est meilleur soldats, donc nous sommes tous ces meilleurs soldats.
Ne pas baisser les bras, même si des fois!!!
Je te souhaite bon weekend et n attend pas trop pour en parler à ton médecin.
A bientôt Myriam  alias midjilam


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#10 07-09-2018 09:53:18

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 464

Re: effets secondaires?

Bonjour ma mimi,
Merci pour ton très touchant et chaleureux  message.
Aujourd'hui,je vais essayer de me bouget car j'en ai assez de rester coucher en permanence ! Et espère avoir la force de me remettre tout doucement au sport.
J'ai enfin réussi à avoir un RV le 26 septembre chez un neurologue puis on verra...
Je revoie mon médecin le 17 en espérant que mes douleurs auront disparu ou se seront au moins estompée! Sans ce,si je lui annonce encore d'autres choses,elle ne me laissera pas reprendre mes activités professionnelles !
Il est possible que le fait d'avoir subi 3 opérations avant donc avec 3 anesthésies générales m'aient affaiblie ou peut-être que c'est autre chose ou rien du tout! Je vais essayer me me bouger,de moins dormir et on verra! Sinon ça va,d'autres personnes sont dans un état plus critique que le mien.
Bon,pour tes yeux,ça s'estompe ok.
Tu es bien courageuse et tu vas t'en sortir,il le faut!
Que la force soit avec toi et beaucoup de courage.
Je t'embrasse


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#11 08-09-2018 10:21:54

midjilam
Membre
Lieu: Vaucluse
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 65

Re: effets secondaires?

Bjr mado ,
J espère que tu vas mieux aujourd'hui, sachant que c'est un travail sur nous même pour aller mieux, ce qui est pas facile chaque jour,
Je me réveille chaque matin avec un maux de tête terrible qui du plus en moins long .
Je ne sais pas si le traitement monoclonaux y est pour quelques choses, j ai lu sur des sites qui y a certaines personnes qui ont des effets secondaires, tel que musculaire ect ect ....
Et des glaires.
Je sais très bien que notre vie ne sera plus comme avant, ont doit si faire malheureusement
J'ai une petite douleur au niveau de l aine grrr jr commence à flipper, je ne dis que c'est surement musculaire
J'ai rdv avec mon onco le 18 octobre mais si je vois que les douleurs persiste j irait directement le voir, sachant que l hôpital se trouve à 500 m de chez moi.
Notre parcours sera long certes mais ne pas lâcher tenir bon
Comme dit le film , la vie n est pas un grand fleuve tranquille et nous sommes en plein dedans.
Courage mado ils y aura des jours meilleurs faut y croire à fond
Je te souhaite bon weekend repose toi quand même un peu.
Et marche si tu as beau temps c'est agréable.
Myriam


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#12 08-09-2018 11:38:26

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 464

Re: effets secondaires?

Bonjour myriam ey merci pour yon message,
Hier,j'ai pas mal bougé! J'ai trié les affaires entassées depuis des années dans mon garage,fait une sieste et le soir,j'étais cuite! Mais j'ai résisté à mon lit toute la journée.
Aujourd'hui ,je me sens fatiguée comme d'habitude mais vais encore me bouger car ma famille est presqu' au complet et dois faire des efforts surtout si dans une semaine,je veux reprendre mes activités professionnelles et tenir sur mes jambes .
Ce matin,j'ai bossé sur mes symptômes et espère ne pas avoir d'autres complications !
Tu vois,quand on a mal en silence et qu'on ne travaille pas,on psychote! Ce n'est pas bon,je sais!
J'ai découvert que mes symptômes pourraient être ceux d"un myélome ou d'une TNE!
J'en parlerai peut-être à mon médecin mais pour l'instant,je vais m'occuper l'esprit  et bouger car il fait beau.
De toutes façons,avant même de commencer ma radiothérapie donc en mai ou juin,lors d'une consultation,mon médecin m"avait demandé comment ça allait et lui ai répondu demandez -moi plutôt où est-ce que je n'ai pas mal?
Bon,la note de mes douleurs n'arrivent pas encore à 8/10 alors je ne prends aucun médicament !
En ce qui te concerne,comme beaucoup d'entre nous,nous devons gérer nos douleurs et avancer et profiter avec notre famille ou amis,enfin avec les hens que nous aimons.
Je comprends ce que tu ressens et tu n'es pas seule ! Je garde ton contact.
Je te souhaite une excellente journée ma mimi ,excellente journée également à vous tous.
Courage,continuons notre combat et faisons de cette journée une journée exceptionnelle.
Madoudou


A +

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#13 08-09-2018 14:01:32

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 464

Re: effets secondaires?

Désolée pour les fautes,je n'avais pas mis mes lunettes et mon téléphone m'a joué des tours !
Mille excuses. Mais je suis certaine que vous avez compris.
ey=et     yon=ton  et peut-être d'autres mots


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#14 09-09-2018 10:25:33

midjilam
Membre
Lieu: Vaucluse
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 65

Re: effets secondaires?

Bjr mado .

Il y a pas de soucis 😁 pas grave les fautes d'orthographe car j'en fais également

Ce qui pour moi passe vraiment aux dessus de ma tête surtout en ce moment.


Bon courage 😉


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