France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 19-07-2018 17:43:01

PaulineT
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-02-2018
Messages: 4

Recherche témoignages sur Lymphone cérébral / liquide rachidien

Bonjour,

Je vous raconte en grandes lignes l’histoire de mon père, atteint d’un lymphome apparu au cerveau depuis un an et 1 mois, survenu à l’âge de 60 ans et 4 jours.

1ers symptômes : mal aux cervicales, agressivité, trouble de la vision, perte d’équilibre, confusion, délire… et cela en 1 semaine.
    IRM cérébral : une grosse tâche au cerveau ainsi que de l’œdème.
    Pronostic : quelques jours de survie…
    Hospitalisation directe mais son état s’est vite dégradé et les médecins n’ont pas pu faire tous les tests avant d’essayer de le soigner et de lui sauver la vie dans l’immédiat.
    Diagnostic donné après juste une biopsie : lymphome B diffus à grandes cellules au niveau du cerveau.
1er tentative : 1 injection de méthotrexate qui lui a détruit les reins, la vessie et les poumons au bout de seulement 2 jours… Miraculé, il a réussi à s’en sortir après 1 mois d’enfer (je vous passe les détails).
2ème tentative : cure d’aracytine avec un processus plus léger pendant 6 mois. Pas d’effets secondaires et il revenait de plus en plus lui-même, même si la tumeur du cerveau a laissé des séquelles irrévocables…
Suite du processus : autogreffe de cellules souches. Pas d’effets secondaires dans l’immédiat (sauf pertes de cheveux, perte d’appétit, etc) mais quelques semaines après, son comportement a changé… Comme si l’autogreffe lui avait « brulé » le cerveau, l’avait « abrutit ». Il est redevenu un peu un enfant…
3ème étape : 1 mois après l’autogreffe, on refait toute une panoplie de test : REMISSION !
4ème étape : 3 semaines après l’annonce de la rémission, de nouvelles confusions, beaucoup de fatigue, perte de mémoire, d’équilibre, etc. De nouveaux tests, le lymphome au niveau du cerveau est revenu… RECHUTE…
5ième étape : Test d’un essai clinique : injections de corticoïdes 1 fois toutes les 3 semaines. 1ère injection, aucun effet secondaire mais pas d’amélioration de son état. Les semaines passent, son état s’empire de plus en plus… 2ième injection, les médecins nous disent d’être patients. 3 jours après, plus aucun moment de lucidité… Il est hospitalisé de nouveau depuis 1 semaine, nouvelle panoplie de test, la tâche au niveau de son cerveau s’est agrandie, il y en a une nouvelle et de l’œdème est également présent.
6ième étape : nouveau pronostic : Lymphome du liquide céphalo rachidien, 340 cas en France, maladie orpheline, aucune étude par des laboratoire est réalisée…
Affaire à suivre, là ils vont tester le dernier traitement de chimio possible…

Bref, on a connu des hauts et des bas depuis l’annonce de la maladie… Ayant du mal à accepter la situation, j’ai toujours cru qu’il allait guérir et que tout redeviendrait comme avant. Depuis l’autogreffe et la rechute, je suis pessimiste, vu à l’allure où son état se détériore. Je pense qu’il n’y a plus grand-chose à faire malheureusement, même les docteurs commencent à ne plus nous parler d’avenir.
J’ai essayé de regarder sur le forum mais je n’ai pas trouvé, j’aimerai juste savoir si certains proches ou des personnes ayant été atteintes d’un lymphome du cerveau (ou encore mieux du liquide céphalo rachidien) pouvaient partager leurs expériences (traitement, chance de survie, vie quotidienne, comportement à adopter, etc).

Je vous remercie par avance et bon courage à tous face à la maladie.

Hors ligne

 

#2 24-07-2018 05:34:27

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 70

Re: Recherche témoignages sur Lymphone cérébral / liquide rachidien

Binjour Pauline,

Oh que je comprends votre désarois mais il ne faut pas baisser les bras. Ayez confiance. Le lymphôme cérébral est rare et à part des autres lymphome. Chaque personne réagit aussi différemment au traitement. Mon mari a eu un tel lymphome il y a de cela deux ans et demi. Il a aussi eu une greffe de cellules souches qui s’est avérée un succès. Il a eu beaucoup de chance. Il n’a aucune séquelle non plus. Je crois que la chance était de son côté. Mais la science avance à vitesse grand V alors peut-être que le prochain traitement de votre papa sera une réussite. C’est des moments très très difficiles je vous comprends car je vis la même chose avec mon papa qui a un autre sirte de cancer, mais c’est aussi terrible et triste. Bon coursge et lâchez pas.

Hors ligne

 

#3 24-07-2018 14:15:59

PaulineT
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-02-2018
Messages: 4

Re: Recherche témoignages sur Lymphone cérébral / liquide rachidien

Bonjour Pascalou (ou Pascal),

Je suis vraiment contente pour votre mari que les traitements ont marchés et qu'il n'a pas gardé de séquelles. Je pense que c’était un battant et que la maladie a dû être soignée à temps. C’est une véritable chance et un peu bonheur plein d’espoir ! Je vous souhaite la même chose pour votre papa…

Du côté de mon père, on a appris, 1 jour après mon message, qu’il n’y avait plus d’espoir malheureusement. Je n’avais pas compris mais la dernière chimio est une chimio palliatif donc plus aucune chance de guérison.
Ils doivent faire des tests cette semaine pour voir si la chimio le soulage un peu, si ce n’est pas le cas, ils arrêtent tout et notre médecin nous a dit que ça irait très vite…

Hors ligne

 

#4 24-07-2018 23:24:38

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 70

Re: Recherche témoignages sur Lymphone cérébral / liquide rachidien

Bonjour,
Je suis sincèrement désolée et je vous souhaite tout le courage nécessaire pour passer à travers cette épreuve. Très triste 😔.
Pascale

Hors ligne

 

#5 25-07-2018 11:17:26

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Recherche témoignages sur Lymphone cérébral / liquide rachidien

Pauline je suis de tout coeur avec toi pour assumer et assurer ces moments difficiles de la vie. Mon papa est décédé il y 10 ans d'un lymphome systèmique donc je sais...
Je t'avais écrit en courriel je peux comprendre que tu ne m'es pas répondu
Sincérement et cordialement Evelyne

Hors ligne

 

#6 25-07-2018 14:50:22

PaulineT
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-02-2018
Messages: 4

Re: Recherche témoignages sur Lymphone cérébral / liquide rachidien

Merci Pascale pour votre mot et votre soutien. Cela fait chaud au cœur.
Malgré l'annonce, je garde un infime espoir à l’intérieur de moi, rien n’est jamais fini avant que ce soit vraiment fini ! Il y a un an, on nous a annoncé seulement quelques jours de survie, il avait 4 organes de détruits à cause du méthotrexate et il a réussi à s’en sortir quasi indemne, un vrai miracle ! En plus, on a vu l’assistance sociale qui nous a dit que finalement ce n’était pas une chimio palliative alors que notre médecin nous a dit l’inverse il y a quelques jours… C’est toujours la confusion et des messages contradictoires depuis le début, je pense que même eux ne savent pas vraiment. Donc même s’il reste 5% de chance, je vais m’y accrocher ! 
Bien à vous,
Pauline.

Hors ligne

 

#7 25-07-2018 14:51:28

PaulineT
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-02-2018
Messages: 4

Re: Recherche témoignages sur Lymphone cérébral / liquide rachidien

Bonjour Evelyne,
Merci pour ton message, cela me fait plaisir. Je suis vraiment désolée pour ton papa, je ne peux imaginer (pas encore en tout cas) ta tristesse…. C’est quoi un lymphome systémique?
Je suis désolée, je n’ai pas recu ton mail. Tu me l’as écrit sur le site ou directement par mail?
Pauline.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.