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#1 20-07-2018 17:56:26

Zeill
Membre
Date d'inscription: 18-07-2018
Messages: 24

Peur chimio

Bonjour, je commence la chimio dans 10 jours et c'est l'angoisse... Est ce que quelqu'un peut me raconter comment s'est déroulée sa première chimiothérapie et les jours qui ont suivi? Tout ça me paraît tellement inconnu que je panique un peu... Et mon petit garçon dans tout ça??? Vais-je pouvoir continuer à être une maman présente ou vais je être trop fatiguée? Je vous remercie d'avance pour l'intérêt que vous porterez à mon message. Bien à vous.

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#2 20-07-2018 18:46:10

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 146

Re: Peur chimio

Bonjour Zeill,

La chimio, ça dépend du protocole et surtout de chacun.. On ne réagit pas tous de la même manière.. Parfois les réactions ne sont pas les mêmes d'une chimio à l'autre (pour la même personne je veux dire) ! Certains sont malades dès qu'on leur passe les produits, d'autres ne sont pas malades du tout. Certains sont épuisés, d'autres pas. Certains ont des douleurs, des infections, d'autres pas. C'est vraiment propre à chacun donc difficile de t'en dire plus.

Je pense que dans ton cas, nécessité fera loi.. Et peut-être même qu'il faudra que tu luttes contre toi même pour prendre le repos dont tu pourrais avoir besoin.

Sais-tu quel protocole tu vas suivre ? Tu es seule pour t'occuper de ton petit ? Il a quel âge ?

Pour partager mon expérience à moi : Première chimio, finalement, ce n'était pas si terrible que ça. Pendant, je n'ai rien ressenti de particulier à part de la fatigue vers la fin (plus liée au contexte qu'à la chimio à mon avis). Les jours qui ont suivi, la fatigue s'est installée progressivement. Je peux faire des choses mais un truc à la fois et pas trop longtemps. C'est un manque de tonus, de dynamisme en fait. Et puis petit à petit ça va mieux (faut quand même une petite sieste en début d'aprèm' !), je récupère de l'énergie. J'ai de la chance : aucune nausée ni vomissement (de toute façon, tu auras des médicaments pour ça si besoin) par contre un goût dégueulasse dans la bouche pendant presque la première semaine.

Dans les choses que tu peux avoir, il y a aussi les mucites, des inflammations de la bouche. C'est assez gênant donc perso, j'anticipe avec, notamment, des bains de bouche (bicarbonate de soude) et en choisissant soigneusement ce que je mange (j'évite ce qui pourrait m'irriter la première semaine) Ca peut être handicapant pour s'alimenter hmm

Bref, bon courage à toi Zeill, je te souhaite que tout se passe pour le mieux. Je sais que c'est difficile à envisager quand on a un enfant mais prends du temps pour toi, pour te reposer.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#3 20-07-2018 19:00:06

Zeill
Membre
Date d'inscription: 18-07-2018
Messages: 24

Re: Peur chimio

Merci beaucoup pour votre réponse! J'ai 32 ans, je suis mariée et mon petit garçon a 7 ans. Je suis très fusionnelle avec mon fils. J'ai peur qu'il souffre de la situation! Je suis quelqu'un de très dynamique et il a l'habitude de toujours me voir pétillante. Mes proches me connaissent toujours combative mais j'ai peur que les traitements soient plus forts que moi. J'ai un lymphome du médiastin stade 1. Comment se passe la chute des cheveux? Ça tombe d'un coup ou pas? Comment l'avez-vous vécu psychologiquement ? J'ai les cheveux longs, à quel moment me conseilles vous de les couper? MERCi!😊

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#4 20-07-2018 19:21:01

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 146

Re: Peur chimio

Je te tutoie, désolée :p

Je ne suis pas maman mais je me permets un conseil : Explique les choses à ton fils. Que tu es malade, que tu te soignes, que tu vas être fatiguée. Il ne s'agit pas de charger ses petites épaules mais simplement de lui expliquer les choses. Je suis désolée mais il va souffrir et s'inquiéter, oui. Mais il souffrira plus s'il ne comprend pas ce qu'il se passe ou si tu lui caches des choses.

Pour ton côté combatif, dynamique et pétillant.. Je crois que ça ne changera pas smile Il faudra juste faire quelques ajustements. Et n'oublie pas, n'oubliez pas ton entourage et toi que c'est temporaire !!

Pour les cheveux, c'est compliqué à expliquer et là encore, ça dépend un peu de chacun. En gros, j'avais les cheveux très longs. Je les ai coupé au carré entre la première et la deuxième chimio histoire de me faire à l'idée. J'ai commencé à les perdre un peu après la 2eme chimio et j'ai décidé de me raser le crâne (à genre 5mm) parce que ça me prenait la tête !! J'y pensais sans arrêt, sans arrêt. Me raser a été libérateur (et accessoirement, ça fait un truc de moins à s'occuper). A ce jour, j'en suis à ma 6eme chimio et j'ai toujours des cheveux en bonne quantité. Je continue à en perdre après les chimio puis ça s'arrête. Ceux qui restent continuent à pousser au ralenti. Je ne sais pas si c'est parce que je les ai coupé très courts et que donc je n'y touche quasiment plus ou si j'ai de la chance et que ça aurait été pareil si je les avais gardé longs. Par contre, si j'avais su, je me serais fait faire une coupe très courte chez un coiffeur plutôt que de passer la tondeuse ^^.

Psychologiquement.. Tout le avant rasage a été difficile parce que j'y pensais sans arrêt, j'adore mes cheveux, j'adore les avoir très longs, j'adore en prendre soin, je ne m'imaginais pas ça et puis le temps que ça va prendre à repousser !! En plus, j'ai un complexe avec mon crâne car j'ai des kystes dessus. Après m'être rasée, ça a été un soucis en moins. On ne se rend pas compte mais l'entretien de très longs cheveux ben ça demande de l'énergie ! Énergie qu'on n'a pas toujours après une chimio ^^.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#5 20-07-2018 19:30:39

Zeill
Membre
Date d'inscription: 18-07-2018
Messages: 24

Re: Peur chimio

MERCi Ecila, ton témoignage me fait du bien! Puis-je te demander quel est ton lymphome ? Merci beaucoup.

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#6 20-07-2018 23:58:17

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 146

Re: Peur chimio

J'ai un lymphome de Hodgkin.

Pour les cheveux, je précise, je pense que je suis une exception. La plupart des témoignages ici et ailleurs parlent de perte de cheveux plus radicale que la mienne hmm


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

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#7 21-07-2018 02:04:23

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 88

Re: Peur chimio

Bonsoir Zeill,

Ecila t'as déjà donné de bons conseils.
Je suis d accord avec elle, la chimio dépend de chacun. Et les réactions sont différentes à chaque fois ou presque.

Je pense que nous avons toutes 2 la même saloperie de cancer. Un lymphome B diffus à grandes cellules situé dans le mediastin, stade 1. J'ai été soigné avec le traitement RCHOP. Et toi sais tu quel sera ton traitement ?

C'est tous les 21 jours : semaine1 tu es fatiguée,  semaine2 tu reprends bien des forces, semaine3 t es au top mais faut déjà penser à la prochaine cure..zut!

Tout d'abord les medicaments de chimio ne font pas mal. J avais peur de cela. Je croyais que j allais ressentir des brûlures aux injections mais rien. Je te conseille d avoir un membre de ta famille ou une amie auprès de toi quand ils commencent à te les injecter,  histoire d être rassurée.
J ai été hospitalisée la première chimio,  1 nuit, pour voir si je faisais une réaction allergique aux anticorps.  Ce ne fut pas le cas. On se sent fatigué et nauséeux mais ça va. Les infirmières sont aux petits soins!
On est très fatigué pendant 3/4jours. Et On mange peu. Mais après on a envie de manger or le corps n est pas prêt à remanger normalement.  Il y a des nutritionnistes qui donnent des conseils alimentaires à l hôpital. Mais j avoue que j'ai continué à manger ce dont j'avais l habitude, en petites quantités tout au long de la journée. Le goûter de 16h en plus. C'est important ça permet de tenir. Mon mari m avait acheté des barres proteinées.
Pour ma 1ere chimio, je n'ai vomi que le lendemain matin, de la bile. Et ça allait bcp mieux après. 

A ma 2e chimio, j'ai également été hospitalisée mais pour la pose du cathéter dans le torse, ça permet de conserver en bon état les veines des bras et de mieux faire passer les produits chimio. Les effets secondaires sont plus rapides. A la sortie de l hôpital, toujours de la fatigue mais j'ai mangé un Mac do après ! ( léger quand même ). Celle ci je l'ai plutôt bien ressenti. Je me suis même dit que si c était ça la chimio ça allait aller....Mais non.
Quelques baisses de tension quand même.

La 3e chimio, juste après les fêtes de fin d année! Pas cool. Nausées persistantes et toujours cette fatigue. Je commençais à avoir des nausées pré-traitement. 
Il faut savoir que les Dr donnent des médicaments anti-nausees ( zophren, emend) ça marche....jusqu'à un certain point car chez moi ces nausées ce sont amplifiées avec les chimios.

De la 4e à la 6e, ce fut une vraie galère.  J'ai vomi à  chaque fois.Je ne supportais plus l odeur de la nourriture à  l'hôpital.  A la fin je ne mangeais plus le jour j , sauf un bon petit dej. Il était temps pr moi que ça s arrête, mais s'il avait fallu continuer je me serais battue à nouveau. Jai eu la chance de ne faire q 6 chimios sur les 8 prevues initialement.

En fait plus tu avances dans le protocole de soins plus les produits sont présents dans ton corps et tu as des effets secondaires.  Mais chacun réagi differement.  Toutefois on ne peut pas faire ses chimios les doigts dans le nez. Ces produits sont forts. Et c'est nécessaire.

Tu auras besoin de quelqu'un à tes côtés au moins les 3 jours qui suivent ta chimio,  car tu ne seras pas d attaque.  Et les repas ne seront pas ta priorité. 

Il faut donc que tu reposes, il te faut dormir chaques jours, la sieste sera ton amie ces prochains mois. Tu n'auras plus autant de forces qu'avant mais cela ne voudra pas dire que tu seras une loque ! Il te faudra juste te bouger et c'est conseillé,  c'est comme ça que tu vas montrer à ce cancer qu'il n'aura pas ta peau. Moi je l insultait (Et je continue un peu ) chaques jours. Je suis devenue une vraie femme de ménage chez moi, j epoustais tout. Tourner en rond dans un appartement....

En effet secondaires j'ai eu donc beaucoup de fatigue, nausées, jambes lourdes,  mais aussi des difficultés pour me concentrer. Je t'explique  : au moment de noël,  j'ai dû vraiment me concentrer pour faire mes paquets cadeaux, à croire que c'était un truc super compliqué,  mais c'est normal ce sont les produits de chimios qui causent ça ( Ça disparaît après ) Il te faudra faire des bains de bouches pour prévenir les muciteset aphtes. Tu auras aussi toute une batterie de comprimés à prendre le matin Et des piqûres par des IDE.

Au moment du diagnostic,  mon fils n avait que 2ans et 8mois! Coup de massue, qu'est ce que j'ai pu pleurer. J'ai eu et j'ai toijours si peur de ne pas le voir grandir....Mais c'est grâce à lui que je me suis battue. Il m a donné de la force et m a fait me bouger alors que je n en avais pas spécialement envie. Tu verras, ton fils te donneras cette force. Mais il faut que tu le prépare, surtout au vu de son âge, au fait que tu seras très  fatiguée et moins active qu'avant.  Pense à lui sourire,  ça aide à faire passer les choses. Moi, il me demandait si j allais bien et me prenait dans ses bras quand il me voyait triste.

Mes journées n étaient pas palpitantes, je dormais, me forcais  à me préparer comme pour aller au travail car j ai remarqué que quand je ne m habillais pas, ni maquillais, j étais déprimée. Donc un peu de coquetterie ça fait du bien au coeur. Je m occupais de mon fils qui allait aussi chez sa nounou et le récupérais le soir, balade jusqu'à la boulangerie ( ma seule sortie quotidienne!) Puis retour maison. Préparation repas... le week-end balade au parc et parfois courses quand J étais en forme et attention aux moments où tu seras en aplasie. Il ne faut pas choper un microbe en plus.

J'oublie sûrement de te dire des choses.. n hésite pas si tu as des questions..

La chute des cheveux...un traumatisme pour moi. Ça s'est produit entre 10 à 15jours après la 1ere chimio. Les Dr m avaient prévenue. Mon mari m a emmené chez notre coiffeur 3 jours après ma chimio. J avais les cheveux aux épaules et ils me les ont coupé comme la fille de la pub trivago,  ça m allait Bien, Moi qui n avait jamais osé les cheveux aussi courts (Un début seulement). Puis j'ai pris un rdv chez une perruquiere (J habite dans le 91 si tu veux son adresse) . Entre temps je me faisais bien à ma nouvelle coupe sauf qu'au fur et à mesure ils sont devenus lourds comme s ils étaient gras. J en perdais dans la douche,  un peu comme après une grossesse puis de ++ jusqu'à devoir passer l aspirateur dans mon lit le matin. Un calvaire qui s'est stoppé avec un rasage, chez la perruquiere, mode GI JANE ( film avec demi Moore, je ne sais pas si tu l as vu). Ça allait beaucoup mieux après.  Puis le reste des cheveux est tombé,  j ai eu le crâne lisse.  Je me suis regardé dans la glace mais je dois t avouer que sans perruque je ne serais jamais sortie de chez moi. J'ai acheté des turbans aussi mais je ne les ai mis qu en intérieur car la perruque toute la journée ce n est pas possible.

Contre toute attente les gens ne font pas attention à la perruque,  je passais incognito quand je sortais!

Et mon fils était amusé de me voir un coup avec ma perruque et un coup avec mes turbans. Il savait que pour sortir c'était " Le chapeau avec cheveux!!". Je ne restais pas ke crâne chauve sauf qd ca sest remis à pousser, un bonheur de passer à nouveau la main sur un crâne avec des cheveux.

Mais il est vrai que cela demande moins d'entretien, ça fait des économies de shampooing!! J'ai par contre toujours gardé ce reflexe de vouloir me les brosser après la douche.

Il faut aussi que tu saches que tu risques de perdre tes cils et sourcils, voire tes ongles mais ce ne fut pas mon cas pour ces derniers. Pour les cils et sourcils ce fut flagrant à la 4e chimio. Ce qui a rajouté au mal être.  Mais un petit coup d ombre à paupières sombre ( suis chatain ) au niveau des sourcils et ça passe. Enfin j'ai littéralement eu l impression de disparaître mais non.

Les cheveux repoussent environ 1 mois après l arrêt de la chimio. Et ça va vite après.

Tu vas vivre quelque chose de difficile mais pas insurmontable.  Tu es une battante alors ne t en fait pas ça va aller. Tu auras des hauts et des bas,  c'est normal. Les examens tep SCAN environ tt les 2 chimios t aideront à avancer avec les bons résultats. 
Prend le suivi psy, ça aide. 
Je te souhaite plein de courage et tous mes voeux en vue d une rémission.

Essaie d avoir du soutien familial et amical. Je suis revenue plusieurs fois à mon travail pour voir mes collègues histoire de me changer les idées.

Pense à manger, ça aide à garder des forces, ne pas perdre trop de poids et vaincre ce crabe ( qui est meilleur avec de la mayo comme le dit ecila !!)

Courage,  il faut y croire!
A bientôt ( Désolée pour la longueur du message)

Dernière modification par Celine44 (21-07-2018 02:35:58)


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#8 21-07-2018 08:10:34

fredji
Membre
Date d'inscription: 06-01-2018
Messages: 11

Re: Peur chimio

bonjour,

je viens de passer un petit moment à lire ce post, parce que je suis dans le même cas pour la première chimio, qui débutera, 23,24,25 août.


Après 7 mois à être traité par photophérèse et injection d'intrôna (interféron)

le professeur décide de taper fort avec le protocole Gemzar.


Voila pour la petite histoire.

maintenant, j'ai envi de vous dire, garder le morale, être accompagné, poser les questions qui  tracassent, et pour votre petit bout d'chou, ne pas lui cacher, lui dire  que vous l'aimé car ça c'est important même de le dire à vos proches vos ami(es)

si vous êtes  une battante, vous serez mieux armée pour combattre le mal qui vous ronge

ne dit on pas que rire vaut un bifteck et que faire la tête, ou y mettre une grimace sur votre visage, en gros faire la gueule, fatigue plus de muscles que de sourire!!!!

Ecoutez de la musique c'est aussi une bonne thérapie, surtout ne refoulez pas vos angoisses ne gardez pas à l'intérieur de vous c'est pire, exprimez vos sentiments, quels qu'ils soient, écrivez le pour évacuer, votre organisme et votre métabolisme est déjà meurtri ne rajoutez pas votre cerveau en plus, il a besoin de vous sentir combatif….


voila, je vous espère vous battre, comme j ai décidé moi aussi de le faire par ces quelques mots pour soulager  tous mes maux.



ne perdez pas votre dynamisme, votre côté pétillant, c'est votre carapace contre ce mal qui vous ronge, montrez lui "QUI C'EST LE PATRON" il y aura un vainqueur et un vaincu, mettez vous toute suite dans les vainqueurs…..facile à dire mais à faire restera toujours compliqué.

  je reste à votre écoute si  vous avez besoin.


Bien à vous



Frédéric Lamidieu
54 ans, découverte d'un lymphome cutané T fin 2017, à 87 % de cellule leucémisés, syndrome de Césary. 3% des cancers des lymphomes

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#9 21-07-2018 09:43:14

Zeill
Membre
Date d'inscription: 18-07-2018
Messages: 24

Re: Peur chimio

Merci de prendre le temps de m'expliquer toutes ces choses. Ça tournicote tellement dans ma tête. MERCi +++!😊 Je crois que je n'ai pas trop compris car j'ai entendu l'oncologue me dire 3 cures. Quand je vous lis tous vous êtes plutôt entre 6 et 8. Il m'a parlé de cure j1 et j5. Est ce que ça fait 6 du coup??? Bonne journée!😄

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#10 21-07-2018 10:10:55

fredji
Membre
Date d'inscription: 06-01-2018
Messages: 11

Re: Peur chimio

bonjour,

alors pour ma part si j'ai bien compris aussi mon protocole,

jour 1, jour 8 jour 15 représente le temps du traitement par semaines et nous laisse 15j de répits
pour souffler, et on recommence, pour la durée de la cure, ce qui sera je pense déterminant, c'est le temps de réponse de votre organisme, et comme chacun est diffèrent face à la maladie et au traitement à supporter alors, tant que vous n'avez pas commencez vous ne pouvez pas savoir le nbres de séances à faire…


et pourquoi un traitement rapproché par semaine, en gros pour ma part, enfin mon crabounet, le but c'est de faire chuter mes globules blancs malades, et chaque cure fait que ça baissera comme un diagramme de montagne Russe, mais vers le bas pour revenir à un état 1.


ne vous inquiétez pas, vous n'êtes pas seule, et j'ai envi de dire malheureusement , mais aussi heureusement car la base c'est d 'en parler, dialoguer, et échanger …..


voila, courage à vous et tenez nous au courant profitez de vos 10 jours et faites la paix avec vous même



" the show must go on"


Frédéric Lamidieu

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#11 21-07-2018 11:09:03

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 60

Re: Peur chimio

Bonjour Zeill ,

Alors personnellement, on m'a diagnostiquer un lymphome b diffus a grandes cellules de stade 4 en janvier dernier, avec une grosse masse sur le médiastin et le foie et la rate de fortement touché
J'avais 30 ans et un bébé de 5 mois a l'annonce
Les médecins me laissait peu de chance de survie ,et m'ont clairement fait comprendre que je ne verrais pas mon fils grandir ,imagine la dureté des propos quoi !!! sad
Mais aujourd’hui après 8 cures de chimio bien éprouvantes,je suis en rémission complète !!!!
J'ai décider de me battre pour être auprès de mon bébé et ça en valait bien la peine smile

La première cure s'est a peu près bien passé,très très fatigué les 4/5 jours suivants
Je faisait des grosse chute de tension en sortant de la douche, c'était flippant !
L’hôpital m'avait prévenu que j'allait perdre mes cheveux au bout de 15 jours, et en effet 15 jour après pile poil la première chimio,je les perdais par poignées,hallucinant !!!
Ma mère me les avait couper un peu avant,histoire de ne pas faire un changement trop brutal
J'ai appeler une coiffeuse qui est venu me les raser car ça me faisait très mal au cuir chevelu
ça a été très dur,une grosse étape,j'ai bcp pleurer, la féminité en prend un sacré coup c'est clair,mais bon on s'habitue,et surtout on a pas le choix ...
Ma famille s'est cotiser pour m'acheter une superbe perruque et quelques turbans
Quand je sors je met la perruque,c'est clair que les gens ne remarque rien
Et chez moi,je met plutôt les turbans ,c'est bien plus confortable
Bon maintenant,il m'arrive de sortir avec les turbans,j'ai du mal a supporter la perruque avec la chaleur ,mais ça c'est propre a chacun

Les 4/5 premières cures ont été très éprouvantes,un peu de vomissement,bcp de problème de transit pour ma part , des soucis de mucites comme bcp je pense
Et puis surtout un état de fatigue assez impressionnant,aucun dynamisme ,rien !!!
J'ai bcp mieux vécu le 3 dernières cures,est ce que le corps commençaient a s'habituer ,j'en sais rien ,toujours énormément de fatigue,très essoufflé au moindre effort mais j'ai pu m'occuper de mon bébé un peu plus sur la fin
Il a été ma force,sans lui clairement je ne serait plus la,ainsi que l'entourage évidemment

Alors vraiment entour toi de tous les gens que tu aime,et surtout ménage toi !!!
Et aussi n'hésite pas a poser toutes les questions qui te passe par la tète aux médecins ,c'est super important de savoir ce qu'il font et qu'il sache t'écouter

Et vraiment le moral dans l'histoire est super important aussi,j'ai voulu lutter contre cette saloperie et j'y suis arrivée,alors on peut tous en faire autant , si on le décide !!!!
Bien sur il y a eu des coups de mous,c'est inévitable ,des douleurs,de la fatigue ++, mais il ne faut rien lâcher , c'est comme ça que j'ai gagné  smile


Si tu a d'autres questions,surtout n'hésite pas !!!
On est la pour ça !!!

Et profites de cette liberté avant cette première chimio,rien ne sera plus jamais pareille après

Donne nous des nouvelles



" Ce qui tue pas ,nous rend plus fort "


Irmala, 30 ans
Mai 2016 : perte de ma fille a 8 mois de grossesse
Août 2017 : naissance de mon fils ( mon amour de pti bonhomme ❤️ )
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4

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#12 21-07-2018 12:17:36

Rodez
Membre
Lieu: RODEZ - AVEYRON 12
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 71

Re: Peur chimio

Bonjour Zeill

Tu peux lire si tu veux mon histoire via le forum
j 'ai eu un lymphome B à grande cellules au médiastin stade 2
j'ai 36 ans et 3 enfants : f 15 /g 9 / g 6 ans

à l(hopital on m'a prêté un livre qui explique le "cancer" aux enfants
donc de suite ils étaient au courant

mais avec du recul maintenant je pense que je n'aurai pas dû leur dire le mot "cancer" car ils l'emploient a tout escient par exemple mon garçon de 6 ans s'est fait vacciné hier et il raconte que c'est contre le cancer , ou dès qu'une amie vient à la maison ma mère avait un cancer et elle est guérie....

donc moi je conseille plus de dire que vous avez une maladie, un microbe ... et que vous allez être fatiguée ...

moi j'ai eu le protocole R-ACVB et j'ai eu la perte des cheveux  15 jours apres la 1ère chimio et tout est tombé meme si la coiffeuse me les a coupé court dès la 2 ième chimio

c'est un choc psychobiologique c'est sur mais on relativise vite car c'est le prix de la guérison et moi j'avais pas encore finit la chimio que j'ai retrouvé la coupe garçon
et à nos ages ca repousse vite.
Mes proches s'étonnent en 1 semaine de la pousse des cheveux
c'est dur mais ça ne fait pas mal physiquement il faut donc l’accepter pas le choix
achète toi vite une prothèse capillaire ça va t'aider à surmonter cette épreuve.

allez courage ca va etre dur au début mais tu verras finalement ça va vite passer

lis mon histoire tout est détailler tu verras et surtout n'hésites pas

"Rodez"


Rodez, 36 ans mère de 3 enfants
Lymphôme primitif du médiastin à grandes cellules B - Diagnostic 15/12/17 - Début traitement 18/12/17 - Protocole R-ACVBP., 4 cures ACVBP, 2 cycles de consolidation par Methotrexate , 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16, 2 cycles aracytine en ambulatoire.
fin du traitement mi-juin 2018 scanner et tepscan 30/6/18 rémission complète confirmée

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#13 21-07-2018 13:34:57

Zeill
Membre
Date d'inscription: 18-07-2018
Messages: 24

Re: Peur chimio

Après vous avoir tous lu je suis pleine de force et d'espoir! MERCi!!!Je vous félicite tous pour votre force et vous souhaite plein douceur et de beaux moments! À bientôt 😊

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#14 21-07-2018 21:41:15

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Peur chimio

bonsoir Irmala
pourrais tu me dire dans quel hopital tu as été soigné ?
Etais tu hospitalisée à la semai,e pour chaque cure ?
merci par avance pour tes réponses
cordialement
Evelyne

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#15 22-07-2018 00:41:39

midjilam
Membre
Lieu: Vaucluse
Date d'inscription: 04-05-2018
Messages: 65

Re: Peur chimio

Bonsoir zeille .

Comme vous ont dit nos compagnon de route chaque personne vit sa propre chimio.
Mes 3 première ont été supportable comparer aux 3 suivantes, la 6 eme a ete dur car je savais ce que j allait subir ......
Ce que vous devez vous dire et bien vous le rentrer en tête, c'est que vous allez guérir croyait nous
Je suis stade 4 et je me bats chaque jour pour voir ma fille grandir elle a 3 an, j en ai 45 .
M'était vous bien en tête que vous êtes en Stade 1 et vous allez bien supporter cette chimio pour vous et entant , famille 👪

Priée chaque jour même si vous n ete pas croyant sa aide .
Courage pour la suite
Chaque chimio et différente dt chaque personne et différents ont peut tous battre cette saloperie maladie.

Cdl


Lymphome folliculaire bas grade stade 4 grade 1/2, gonglion Metastin , l aine . Rate ect...
Medulaire avec envahissement a 13% de lymphocytes atypique.
En Rc depuis juillet.
6 cure Rchop 50 * 2 cure Rituximab de consolidation .puis entretien 24 mois /mois

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#16 22-07-2018 07:35:21

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 60

Re: Peur chimio

Evelyne, je suis suivi au chu d'Angers dans le 49
Non les chimio se passait en ambulatoire, c'est a dire que je rentrait le matin a 9h et je sortais vers 15h , c'était assez rapide 😃
Tous les 21 jours 👍
Pendant 5 mois


Irmala, 30 ans
Mai 2016 : perte de ma fille a 8 mois de grossesse
Août 2017 : naissance de mon fils ( mon amour de pti bonhomme ❤️ )
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4

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#17 22-07-2018 16:06:11

Zeill
Membre
Date d'inscription: 18-07-2018
Messages: 24

Re: Peur chimio

Coucou à tous, j'ai encore une petite question, peut être va t-elle vous sembler bête...Mon mari travaille en quarts. Vais-je pouvoir rester seule avec mon fils? Y'a y-il eu des moments où vous n'arrivez pas à vous lever et accomplir les tâches simples du quotidien? MERCi+++😊 Bon courage à tous!!!

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#18 22-07-2018 21:53:52

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Peur chimio

bonsoir Irmala
merci pour tes réponses.
je suis atteinte du même lymphome que toi et mon traitement est totalement différent. Il est vrai que la localisation est différente car moi il se situe aux yeux . Je n'ai fait qu'une chimio car c'était trop dur. Mais une cure correspond à une semaine d'hospitalisation avec seulement 1 semaine de repos et reprise c'est très bizare cette différence de traitement pour un lymphome B primitif à grandes cellules bref..Félicitations pour ta réussite profites max de ta famille tu le mérites grandement
cordialement
Evelyne

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#19 22-07-2018 23:04:02

Celine44
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 88

Re: Peur chimio

Bonsoir Zeill,

Ne t'inquiètes pas.
Non il n y a jamais eu de journée où je suis restée au lit sans pouvoir me lever.
Neanmoins pendant les 3 jours suivants ta chimio, tu seras très fatiguée mais tu vas te lever et dormir l après midi. Tu bougeras chez toi.
Ton fils est autonome vu son âge (meme s il est encore jeune) donc il faudra juste que tu lui dise que ces jours là vous resterez au calme à la maison et pour les repas ce sera du rapide.  Après tu retrouveras du poils de la bête rapidement.
Je te conseille quand même d avoir ton mari ou une amie auprès de toi pendant 2 ou 3 jours après ta chimio pour t aider et en cas d effet secondaire. Tu ne pourras pas être au top ces jours là.  Après tu reprendras ta vie normalement mais un peu plus lentement.
Une de mes amies s occupait de moi le jour de la chimio puis mon mari posait systématiquement 3 jours après la chimio pour m'aider, faire le quotidien car on est quand même pas en forme. Puis après ça allait, je reprenais mon quotidien. Tu vas faire beaucoup de siestes.

Tu peux peut être voir avec tes amis et famille pour faire un relais autour de toi ces jours là.

Bonne soirée

Dernière modification par Celine44 (23-07-2018 00:34:39)


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#20 23-07-2018 07:16:31

Zeill
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Date d'inscription: 18-07-2018
Messages: 24

Re: Peur chimio

Bonjour Céline, je te remercie!😊Tu es encore en attente de tes résultats? Si c'est le cas je t'envoie plein d'ondes positives!!!!! Quand tu dis 6 chimio c'est quoi? C'est 6 journées de chimio? Tu as eu la chimio j1et j5? Bonnes journée !😊

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#21 23-07-2018 14:13:11

Celine44
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 18-01-2018
Messages: 88

Re: Peur chimio

Bonjour Zeill,

J'ai fini le 7mars mon protocole de chimiothérapie (RCHOP). J'ai fait 6 séances de chimio.
Sauf pour les 2 premières où j'etais hospitalisée une nuit pour observation, comme j ai pu le détailler plus haut, les 4 autres cures furent en hospitalisation de jour. C'est à dire que je me rendais à l hôpital pour 8h30 et jen ressortais vers 14h30. Après avoir eu tous les médicaments de la chimio. 
C'est le plus fréquent pour nous tous.
Quand tu parles de j1 et j5, ça ne me fait pas penser aux médicaments de chimiothérapie mais au traitement post chimio que tu devras faire chez toi ( Antiviraux, des stimulants pour produire des globules blancs, cortisone...)
Tu devrais rappeler ton hématologue pour savoir le nom de ton protocole comme ça on pourra tous mieux t aiguiller dans tes questions.  Les Dr sont là pour te répondre, il ne faut pas hésiter à les appeler si tu as une question sur ce qu ils vont te faire. Ce n est pas rien ce que tu vas subir.

Actuellement je suis en suivi post chimio, c'est a dire que tous les 3 mois j'ai des examens médicaux à faire. Le 1 er était en juin, juste une prise de sang. Des analyses banales, tout semblait aller bien. Le prochain est fin août,  un scanner, puis prise de sang début septembre. Tout ça pour vérifier si mon corps se met à re-fonctionner normalement . Beaucoup de peur que cela revienne. Mais bon c est normal, ça s'espacera avec le temps et les bons résultats.

Bonne journée à toi

Dernière modification par Celine44 (23-07-2018 14:17:47)


Céline, 38ans

Lymphome B diffus à grandes cellules diagnostiqué mi-novembre 2017 au niveau du mediastin. Stade 1. 6 RCHOP au lieu de 8 prévues initialement. Dernière chimio le 7 mars! Quel soulagement 😊 Réponse complète au TEP SCAN (Deauville1) mi-avril 2018.  En attente des contrôles. Je croise les doigts.

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#22 25-07-2018 16:55:10

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 60

Re: Peur chimio

Coucou Zeill

Alors franchement , les 3/4 jours après chimio sont assez éprouvants , pour moi je ne pouvait pas faire grand chose , du moins au début , avec Fatigue et vomissements, c'est compliqué
Mes parents ont pris 1 mois d'arrêt pour venir s'occuper de la maison et de mon bébé de 6 mois

Après ton fils est plus grand donc bien lui expliquer que tu est malade et très fatiguée , je pense qu'il comprendra si tu joue un peu moins avec lui ...


Après moi les chimio était toujours le vendredi , donc déjà j'avais mon homme pendant le weekend qui était la👍


T'a première chimio est prévu pour quand ?


Irmala, 30 ans
Mai 2016 : perte de ma fille a 8 mois de grossesse
Août 2017 : naissance de mon fils ( mon amour de pti bonhomme ❤️ )
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4

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#23 25-07-2018 21:13:19

Zeill
Membre
Date d'inscription: 18-07-2018
Messages: 24

Re: Peur chimio

Bonjour, je viens de savoir que j'allais avoir le protocole R-Chop. Quelqu'un peut me parler de son expérience ? Merci beaucoup! 😊

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#24 25-07-2018 22:07:46

karine56600
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 138

Re: Peur chimio

bonjour zeill
que voulez vous savoir exactement?
je serais ravie de vous aider si je le peux!


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#25 25-07-2018 23:01:03

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 60

Re: Peur chimio

Que veut tu savoir exactement ?
J'ai eu 8 cures de R-CHOP
Pour un lymphome stade 4

Tu pourrais peut être demander des explications plus claires a ton médecin ou ton hématologue ?
👍


Irmala, 30 ans
Mai 2016 : perte de ma fille a 8 mois de grossesse
Août 2017 : naissance de mon fils ( mon amour de pti bonhomme ❤️ )
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4

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