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#26 03-11-2018 10:19:46

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 615

Re: ANSM Accès précoce à 2 premiers médicaments CAR-T cells avec 2 ATUc

Merci pour votre réponse mais je n'ai pas compris - faut il faire la chimio avant de bénéficier les CAR T CELLS
Je suis désolée de vous poser toutes ces questions mais évidemment je suis interessée car je crois en ce dernier.
Je vous comprends être près de celui qu'on aime et presque aussi difficile que de vivre cette P de maladie (j'ai connu ça avec mon père et en plus infirmière) l'important c'est l'amour que vous lui porté et votre présence et si vous souffrez trop allez dans une assos du kc il y a très souvent des groupes de parole qui nous aide bien.
Je pense fort à vous deux évidemment virtuellement
Evelyne

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#27 03-11-2018 22:55:31

Sashimi
Membre
Date d'inscription: 15-06-2017
Messages: 17

Re: ANSM Accès précoce à 2 premiers médicaments CAR-T cells avec 2 ATUc

Le Car t cells est prévu lorsque les TTT de 1ere intention ont échoués. donc oui, il faut avoir eu de la chimio avant.
Cela se passe en 4 étapes : 1ere étape : prélèvement des cellules (lymphocytes)
étape 2 : chimios permettant de stopper la progression de la maladie (autant que possible) durant les 3 mois d'attente (délai permettant la transformation génétique des lymphocytes prélevés)
étape3 : chimio intensive sur une semaine pour une mise à plat.
étape 4 : réinjection des lymphocytes génétiquement modifiés.

voili, voilou, j'espère avoir été un peu plus claire  !!!
merci pour vos encouragements

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#28 04-11-2018 09:25:02

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 615

Re: ANSM Accès précoce à 2 premiers médicaments CAR-T cells avec 2 ATUc

OK merci j'ai tout bien compris
C'est tout un parcours à faire
Bien à vous 2
Evelyne

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#29 08-11-2018 13:44:28

Manuelle
Membre
Date d'inscription: 10-04-2018
Messages: 10

Re: ANSM Accès précoce à 2 premiers médicaments CAR-T cells avec 2 ATUc

Bonjour. Quel hopital est capable de nous délivrer ce traitement?
Bien a vous

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#30 10-12-2018 12:53:25

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: ANSM Accès précoce à 2 premiers médicaments CAR-T cells avec 2 ATUc

Bonjour à tous,

La Commission de la transparence (CT) de la HAS a publié son "AVIS" pour le CAR-T "YESCARTA" le 5 décembre 2018.
Il est assez long (34 pages), mais très complet.
Je pense que l'essentiel des données utiles pour l'information des patients et de leurs proches sont présentes.
Vous pouvez lire cet AVIS sur le site de la HAS en cliquant sur ce lien :
https://www.has-sante.fr/portail/upload … t17214.pdf

Amicalement,
Marie-Christine

Pour mémoire : lien vers le 1er message du 31-07-2018 sur les 2 ATUc (Kymriah et Yescarta) :
https://www.francelymphomeespoir.fr/for … 608#p88608


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#31 10-12-2018 15:06:11

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 615

Re: ANSM Accès précoce à 2 premiers médicaments CAR-T cells avec 2 ATUc

je te remercie Christine pour cette riche information , je suis à même de mieux comprendre
cordialement
Evelyne

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#32 12-12-2018 22:35:38

Sashimi
Membre
Date d'inscription: 15-06-2017
Messages: 17

Re: ANSM Accès précoce à 2 premiers médicaments CAR-T cells avec 2 ATUc

Bonsoir,
Et bien, nous y sommes....
Phase 1.. le prélèvement des cellules T a été fait... en 4 fois pour nous
Phase 2. L'attente
Phase 3. La chimio lymphodepletive pendant 3 jours
Phase 4. Reinjection des cellules T...  il fait de la temperature, beaucoup de temperature, et est en soins intensifs. Car difficultés a respirer. Les médecins ne savent pas si c'est déjà un effet indésirable du Car T.... ils n'ont que trop peu de recul sur ce traitement....
C'est dur ... mais à la lecture du document juste au dessus, je reprends espoir....

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#33 13-12-2018 12:06:49

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 615

Re: ANSM Accès précoce à 2 premiers médicaments CAR-T cells avec 2 ATUc

Je pense fort à toi Sashimi et je croisse les doigts pour que ça marche malgré ce que tu vis.
Tu le sais je crois vraiment à ce traitement c'est sur il y aura des arrangements à faire pour éviter ces effets secondaires et je souhaite que dans le futur je pourrai en bénéficier en 1er intention

je t'envoie de la force et de la volonté et tiens nous au courant. Hélas le passage en réa est nécessaire pour une bonne surveillance.
Amicalement
Evelyne

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#34 14-12-2018 07:14:37

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1410
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Re: ANSM Accès précoce à 2 premiers médicaments CAR-T cells avec 2 ATUc

Bonjour Sashimi,
Merci pour votre message, j'espère que la situation de votre mari a pu s'améliorer depuis hier...
Je pense bien à vous et à votre famille, ♥ ♥ ♥

Marie-Christine


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#35 14-12-2018 07:35:09

Sashimi
Membre
Date d'inscription: 15-06-2017
Messages: 17

Re: ANSM Accès précoce à 2 premiers médicaments CAR-T cells avec 2 ATUc

Bonjour,
@Christine, malheureusement, non, on en est toujours au même point. Surveillance en soins intensifs, oxygène, et antibiotiques. L'équipe soignante, médecins, infirmières, est au top, avec beaucoup d'humanité... cela rend l'épreuve un peu moins difficile.
@Evelyne, J espere surtout pour vous que vous n'aurez pas du tout besoin de ce traitement. Car, au delà de son efficacité, la souffrance est là,  tant morale que physique.

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#36 14-12-2018 10:55:26

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 615

Re: ANSM Accès précoce à 2 premiers médicaments CAR-T cells avec 2 ATUc

Je suis de tout coeur évidemment virtuellement avec vous et votre époux et il faut y croire pour avancer essayez de le distraire par des photos lui rememorer des histoires agréables vécu. Cela aide bien alors que je n'y croyais pas et avec le prof de qi qong à la ligue j'y travaille et le résultat et là.
Garder espoir amicalement
Evelyne

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#37 17-12-2018 18:39:47

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 229

Re: ANSM Accès précoce à 2 premiers médicaments CAR-T cells avec 2 ATUc

Bonjour Sashimi,

Un grand merci aux pionniers comme vous et votre mari, je vous souhaite le meilleur à tous deux.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

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#38 18-12-2018 00:25:27

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 526

Re: ANSM Accès précoce à 2 premiers médicaments CAR-T cells avec 2 ATUc

Bonsoir Sashimi,
Vous êtes une personne formidable ! Votre mari mène là la bataille du siècle !
Il a été très courageux tout comme vous et êtes tous les deux exceptionnels.
Je sais que vous faites tout ce dont il est possible pour l'accompagner du mieux que vous pouvez.
Je vous souhaite beaucoup de courage, qu'un miracle arrive et suis de tout coeur avec vous.
Je vous embrasse très fort. ....
Madoudounette


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#39 22-12-2018 11:02:41

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1410
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Re: ANSM Accès précoce à 2 premiers médicaments CAR-T cells avec 2 ATUc

Bonjour à tous,

Pour info, une vidéo sur les CAR-T réalisée lors du congrès ASH 2018 (American Society of Hematology) :
https://www.francelymphomeespoir.fr/vid … ar-t-cells

Amicalement,

Marie-Christine


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#40 22-12-2018 20:24:02

Manuelle
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Messages: 10

Re: ANSM Accès précoce à 2 premiers médicaments CAR-T cells avec 2 ATUc

Bonsoir. Voilà le verdict est tombé. Rechute du lymphome a grandes cellules de Mon papa après une remission complete. Nous avons vu un médecin super au chru de lille. D'ici janvier il rentrera dans un essai clinique : car t cells ou autogreffe (tirage au sort). Encore une rude épreuve a franchir mais pleine d'espoir.
Bonne fête à tous.

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#41 18-05-2019 13:50:14

Sandysun13
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Messages: 9

Re: ANSM Accès précoce à 2 premiers médicaments CAR-T cells avec 2 ATUc

Bonjour à toutes

Evelyne, Sashimi, puis je vous demander des nouvelles de vos conjoints après le traitement de Car T-Cells?
Merci pour votre  réponse

Sandrine










Sandrine, LNH B DGC, Réfractaire au R-CHOP et R-DHAP, même après une auto greffe faite en Mars cette année. L'équipe me propose le traitement CAR T-CELLS. Rdv prévu dans 15 jours pour parler avec le médecin en charge.


Lymphome diffus à grandes cellules B (LDGCB) diagnostiqué le 23/08/18. 4 cures de R-Chop, sur les 6 prévues, reprise de la maladie. 4 Cures de R-Dhap, en Rémission Totale, mais avec un résidus. Auto greffe faite le 12 mars, TEP Scan de Mi Mai montre une reprise de la maladie. Inclusion dans le traitement Car T Cells

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#42 19-05-2019 13:30:15

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: ANSM Accès précoce à 2 premiers médicaments CAR-T cells avec 2 ATUc

Bonjour Sandrine,
Très peu de patients ont déjà été traités avec les CAR-T cells, ce qui explique que vous n’ayez pas encore reçu de réponses.
Pour information, je vous donne le lien vers la dernière édition de notre newsletter dans laquelle vous trouverez deux témoignages de patients, Manon et Thierry :
https://www.francelymphomeespoir.fr/fil … a37-v6.pdf
J’espère que tout se passera bien pour vous !
Amicalement,
Marie-Christine


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#43 19-05-2019 16:01:35

ever
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Re: ANSM Accès précoce à 2 premiers médicaments CAR-T cells avec 2 ATUc

bonjour Sandy
je ne peux vous répondre car je désirais ce traitement mais on m'a dit quand première intention il ne peut être fait il faut d'abord passé par une chimio traditionnelle.
bien à vous
Evelyne

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#44 20-05-2019 09:12:12

ever
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Re: ANSM Accès précoce à 2 premiers médicaments CAR-T cells avec 2 ATUc

bonjour Christine
Tu es toujours là pour nous informé des dernières parutions et je t'en remercie. J'ai vu que la recherche avance pour les CAR T CELLS ils en parlent en 2 et voir 1e intention - comme tu le sais je suis ça de près
bonne journée et merci encore
Evelyne

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#45 20-05-2019 12:07:36

Sandysun13
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Re: ANSM Accès précoce à 2 premiers médicaments CAR-T cells avec 2 ATUc

Bonjour,

#Ever : merci pour votre réponse, effectivement je n'avais pas bien lu.

# Manuelle : pouvez vous nous donner d'autres informations sur votre traitement.

# Christine : merci pour vos réponses et liens.

Je surf sur tous les sites (français et USA). C'est compliqué, il y a des effets secondaires,  (ainsi que le dit Sashimi en décembre pour son époux) réversibles pour la plus part (et les autres?), et une rémission sur un long terme non évaluée, voir même, au bout de 12 mois, des risques de rechute. Ou bien une guérison? Finalement, même problématique que la chimio il me semble.

Je suis tellement effondrée, et mon époux aussi. On a atténué les propose pour nos garçons, mais c'est dur de faire face à cette nouvelle, alors qu'on m'avait annoncée un RC fin Février. Et la semaine dernière le TEP Scan révèle une reprise d'intensité.

Merci de vos nouvelles et suivi.

Sandrine










Sandrine, LNH B DGC, Réfractaire au R-CHOP et R-DHAP, même après une auto greffe faite en Mars cette année. L'équipe me propose le traitement CAR T-CELLS. Rdv prévu dans 15 jours pour parler avec le médecin en charge.


Lymphome diffus à grandes cellules B (LDGCB) diagnostiqué le 23/08/18. 4 cures de R-Chop, sur les 6 prévues, reprise de la maladie. 4 Cures de R-Dhap, en Rémission Totale, mais avec un résidus. Auto greffe faite le 12 mars, TEP Scan de Mi Mai montre une reprise de la maladie. Inclusion dans le traitement Car T Cells

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#46 21-05-2019 10:25:29

ever
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Re: ANSM Accès précoce à 2 premiers médicaments CAR-T cells avec 2 ATUc

Sandrine je comprends que tu te poses toutes ces questions. Ton instinct est le plus important il faut croire en ce qu'on te propose c'est une part de la guérison. Après chaque individu réagit différemment on le vois comme tu dis pour les chimio. Alors garde confiance et soit tenace. Je t'envoie de bonnes pensées. Et tiens nous au courant
Evelyne

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