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#26 05-12-2018 11:41:12

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 28

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bonjour Calinette,

On ne peut être que touché par l'injustice criante de ta situation. Que la précarité s'ajoute à la maladie, c'est vraiment la double peine. Je n'ai malheureusement pas de solutions miracle à offrir, mais peut-être les assistantes sociales de ton centre de soin pourront te renseigner d'avantage? Il est possible que ta convention collective prévoie un maintien de salaire pour une certaine durée ou que ton employeur aie souscrit un contrat de prévoyance. Je te souhaite beaucoup de courage.


Hodgkin IIB - 2 ABVD - échec - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - échec - 2 BV-DHAX

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#27 05-12-2018 11:59:00

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 28

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Suite à l'échec du BEACOPP, mon Hodgkin progresse à nouveau au niveau sus-claviculaire.

L'hémato a été rassurante, la taille de ces adénopathies est suffisamment petite pour envisager sereinement un nouveau traitement, à savoir un BV-DHAX. Malgré le caractère réfractaire à la chimiothérapie de ma maladie, elle m'a affirmé que les chances de guérison restaient bonnes.

Ce traitement m'a été présenté comme relativement similaire au BEACOPP en terme d'intensité (périodes d'aplasie, nausées etc...) avec en sus des neuropathies au froid. On verra bien, pour l'instant j'ai plutôt eu de la chance en ce qui concerne les effets secondaires et j'ai remarqué que les personnes sur ce forum qui avaient eu ce traitement l'avaient globalement trouvé "light" en comparaison de ce qu'elles avaient pu connaître.

Auparavant, il sera procédé à une nouvelle biopsie en même temps que la pose d'une nouvelle chambre implantable, donc je serai probablement sous anesthésie générale, encore une bonne nouvelle smile .


Hodgkin IIB - 2 ABVD - échec - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - échec - 2 BV-DHAX

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#28 05-12-2018 19:11:31

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 27

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bon courage Cassis pour ce nouveau traitement,
j'espère et ne doute pas que la rémission sera vite là !

Olivier


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#29 07-12-2018 20:49:16

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 28

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bonjour Olivesx,

Je te remercie pour tes encouragements smile.

J'espère que ta recherche d'emploi se déroule bien et que ça t'apporte satisfaction de te sentir de retour dans "le grand bain".


Hodgkin IIB - 2 ABVD - échec - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - échec - 2 BV-DHAX

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#30 08-12-2018 09:55:13

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 52

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bonjour Cassis,

Désolé que le beacopp n'ait pas fonctionné.. tu vas donc tester les anticorps monoclonaux avec le BV, tu sais combien de cures tu vas avoir ? Et pourquoi une nouvelle chambre ?
Je t'envoie plein de courage!


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail à depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.

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#31 08-12-2018 11:41:41

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 28

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bonjour Got,

Merci pour ton chaleureux message smile.
Si tout va bien j'aurai d'abord 2 cures puis un pet scan de contrôle.
Si je suis en réponse complète au pet scan on fait la troisième cure puis l'autogreffe suivie d'un traitement d'entretien au BV pendant un an avec une injection toutes les trois semaines.
Si je suis en réponse partielle ou réfractaire on essaiera autre chose... Il reste le GVD et le nivolumab entre autres.
La cicatrice de mon ancienne chambre ne permettait plus de l'utiliser (ça risquait de craquer) donc on me l'a enlevée...

Courage à toi aussi pour ta nouvelle vie smile


Hodgkin IIB - 2 ABVD - échec - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - échec - 2 BV-DHAX

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