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#26 05-12-2018 11:41:12

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 90

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bonjour Calinette,

On ne peut être que touché par l'injustice criante de ta situation. Que la précarité s'ajoute à la maladie, c'est vraiment la double peine. Je n'ai malheureusement pas de solutions miracle à offrir, mais peut-être les assistantes sociales de ton centre de soin pourront te renseigner d'avantage? Il est possible que ta convention collective prévoie un maintien de salaire pour une certaine durée ou que ton employeur aie souscrit un contrat de prévoyance. Je te souhaite beaucoup de courage.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD

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#27 05-12-2018 11:59:00

Cassis
Membre
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Suite à l'échec du BEACOPP, mon Hodgkin progresse à nouveau au niveau sus-claviculaire.

L'hémato a été rassurante, la taille de ces adénopathies est suffisamment petite pour envisager sereinement un nouveau traitement, à savoir un BV-DHAX. Malgré le caractère réfractaire à la chimiothérapie de ma maladie, elle m'a affirmé que les chances de guérison restaient bonnes.

Ce traitement m'a été présenté comme relativement similaire au BEACOPP en terme d'intensité (périodes d'aplasie, nausées etc...) avec en sus des neuropathies au froid. On verra bien, pour l'instant j'ai plutôt eu de la chance en ce qui concerne les effets secondaires et j'ai remarqué que les personnes sur ce forum qui avaient eu ce traitement l'avaient globalement trouvé "light" en comparaison de ce qu'elles avaient pu connaître.

Auparavant, il sera procédé à une nouvelle biopsie en même temps que la pose d'une nouvelle chambre implantable, donc je serai probablement sous anesthésie générale, encore une bonne nouvelle smile .


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD

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#28 05-12-2018 19:11:31

olivesx
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bon courage Cassis pour ce nouveau traitement,
j'espère et ne doute pas que la rémission sera vite là !

Olivier


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#29 07-12-2018 20:49:16

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bonjour Olivesx,

Je te remercie pour tes encouragements smile.

J'espère que ta recherche d'emploi se déroule bien et que ça t'apporte satisfaction de te sentir de retour dans "le grand bain".


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD

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#30 08-12-2018 09:55:13

Got
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bonjour Cassis,

Désolé que le beacopp n'ait pas fonctionné.. tu vas donc tester les anticorps monoclonaux avec le BV, tu sais combien de cures tu vas avoir ? Et pourquoi une nouvelle chambre ?
Je t'envoie plein de courage!


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail à depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018.

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#31 08-12-2018 11:41:41

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bonjour Got,

Merci pour ton chaleureux message smile.
Si tout va bien j'aurai d'abord 2 cures puis un pet scan de contrôle.
Si je suis en réponse complète au pet scan on fait la troisième cure puis l'autogreffe suivie d'un traitement d'entretien au BV pendant un an avec une injection toutes les trois semaines.
Si je suis en réponse partielle ou réfractaire on essaiera autre chose... Il reste le GVD et le nivolumab entre autres.
La cicatrice de mon ancienne chambre ne permettait plus de l'utiliser (ça risquait de craquer) donc on me l'a enlevée...

Courage à toi aussi pour ta nouvelle vie smile


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD

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#32 05-01-2019 13:22:42

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou à tous,

Petite actualisation à J11 de la première cure de BV-DHAOX pour ceux qui rechercheraient des infos sur ce traitement.

Dans mon cas la cure s'est déroulée sur trois jours en hospitalisation complète. Mais il est possible de la faire sur seulement deux jours d'hospitalisation d'après le témoignage de Finette.

Le premier jour, outre la prémédicamentation et l'hydratation d'usage, j'ai reçu le brentuximab, la dexamethasone et l'oxaliplatine. Les autres jours m'ont été administrés la cytarabine et la dexamethasone. A j-4 à domicile je devais également prendre un cachet de dexamethasone.

Cette cure comporte un risque pour les reins de ce fait j'ai du faire une diurèse.
On m'a aussi donné des gouttes pour les yeux les jours d'administration de la cytarabine.
J'ai aussi eu de l'emend sur 5 jours avec un dosage plus faible les deux derniers jours.
Théoriquement je devrais garder mes cheveux pendant ce traitement.
J'ai eu droit à 7 jours de Nivestim (J6 à J12), sans effets secondaires smile si ce n'est une hausse de la phosphatase alcaline.
On m'avait annoncé une grosse aplasie, similaire au BEACOPP, mais grâce aux piqûres de Nivestim, les globules rouges vont bien, juste en dessous de la norme, les globules blancs se maintiennent dans la moyenne, seules les plaquettes ont dégringolé.

Le traitement ne m'a pas donné de nausées, mais il attaque un peu l'estomac (remontées gastriques, spasmes...).
La cortisone à haute dose fait monter la glycémie, mais j'ai la chance d'échapper au régime et à l'insuline.
Depuis, sans gravité, mon foie est en délicatesse (diarhées blanches, urines foncées, douleurs)... ça s'améliore un peu chaque jour, je trinquerai à la nouvelle année plus tard ^^ .

Voilà pour les détails, bon après on réagit tous différemment...


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#33 12-01-2019 19:28:30

Cassis
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou

J'ai le visage qui a commencé à fleurir à partir de J-15 mais c'est un effet connu de la cytarabine.
Sinon ma chambre implantable s'est infectée depuis ce matin... cloque avec du pus dedans, mais je n'ai pas de fièvre. Ça m'agace beaucoup vu que c'est ma seconde chambre et que je risque l'ablation alors que ma prochaine cure est mardi...Mais bon avec un peu de chance les antibios locaux vont suffire...


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#34 12-01-2019 20:29:57

kellyshirl
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou cassis,

Avec la cytarabine j en avais partout des boutons. J espère que ca ne te gratte pas trop !
M....! Pour ton porte cath, j espère que les anti bio ca va aller
Courage


Lymphome de hodgkin stade III en 2009  (18) cures d ABVD
Rechute fin mai 2018 lymphome bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne ca n a pas marché, 4 cures BENDAMUSTINE et BRENTUXIMAB
protocole BEAM 6 jours + Auto greffe octobre 2018
Janvier 2019 commencement radiothérapie + brentuximab

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#35 13-01-2019 10:45:31

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Merci Kelly smile

Mon hémato m'a prescrit un anti-allergique ça m'aide à me retenir de me gratter.


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#36 18-01-2019 22:10:14

aloe
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bonsoir Calinette
c'est mon premier message sur ce forum et j'imagine bien que tu as trouvé des manière depuis, mais je viens juste de capter le  bout sur les problèmes financiers et ça donne envie de te répondre au cas où cela te soit utile. Je suis tombée sur une assistante sociale vraiment chouette à l'hôpital ou je suis suivi. en plus de lancer une demande d'aah hyper rapidement (les oncologues étant nettement moins pressés que moi de voir la demande aboutir il a fallu arriver avec un exemplaire du certificat médical pour qu'ils daignent le remplir) elle a envoyé deux demandes d'aides exceptionnelles à des associations d'aide à des personnes atteintes de cancer (france leucémie espoir et gefluc). ça a fait une rentrée d'argent assez précieuse.
bref. ceci n'est vraiment pas le plus important. Bon courage pour tout!

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#37 22-01-2019 20:45:43

kellyshirl
Membre
Lieu: toulouse
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bonsoir cassis,

Comment vas tu ?
Tu en es ou avec ton porte cath? Et tes boutons?

Bonne soirée


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#38 23-01-2019 18:49:23

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bonjour à tous,

Ca a été folklorique... mais je vais suffisamment bien pour me plaindre alors ça aurait pu être pire.
Finalement le porth à cath a cicatrisé juste à temps mais on m'a dit que ma peau le rejetait et que ça allait recommencer...
Ils m'ont piqué 7 fois sans arriver à le faire fonctionner (pas de retour) avant de faire venir un anesthésiste qui a résolu le problème...
Ils commençaient déjà à me menacer de reporter la cure...
Sinon ça s'est bien passé, mais mon foie est de plus en plus mécontent... je dois donc adopter un régime sans résidu... tristesse... mais c'est pour la bonne cause...
Aujourd'hui transfusion de plaquettes comme Sand j'étais à 18000, on va faire un club^^.
J'ai la cytaphérèse de programmée lundi... à suivre...


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#39 04-02-2019 12:55:05

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bonjour à tous,

La cytaphérèse s'est bien passée.
Le pet scan est mauvais puisque le cancer est en progression dixit radiologue et hémato.
On m'annonce mais la RCP n'a lieu que mercredi après midi que j'aurai probablement du nivolumab dans un autre centre de "grande ville".
Est-ce que vous connaissez le délai pour obtenir ce traitement? J'ai très peur de l'invasion en attendant...
Merci d'avance


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#40 05-02-2019 12:08:29

olivesx
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Je connais pas ce traitement. j'ai vu qu'il est également utilisé pour combattre les mélanomes...
Pour l'invasion il faut pas que tu t'inquiète, Hodgkin évolue lentement, les médecins le savent bien, s'ils avaient le moindre doute ils t'auraient placé dans un système d'urgence.
Tout mon soutien en tout cas


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#41 05-02-2019 17:18:04

kellyshirl
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Lieu: toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Salut cassis,

Je suis attriste de lire ces quelques lignes....
Mais je te sais battante... Je sais combien cela est difficile d entendre que l on change encore de protocole. Mais ne baisse pas les bras.
J en ai entendu parlé. Je me renseigne auprès d une amie qui bosse en hemato et je te dis cela.
Courage cassis,
Douce pensée


Lymphome de hodgkin stade III en 2009  (18) cures d ABVD
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#42 05-02-2019 18:59:10

christine
Administrateur
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bonjour Cassis,

la RCP n'a lieu que mercredi après midi que j'aurai probablement du nivolumab dans un autre centre de "grande ville".
Est-ce que vous connaissez le délai pour obtenir ce traitement? J'ai très peur de l'invasion en attendant...

A FLE, avec les médecins, nous n'arrêtons pas de nous battre depuis 2 ans pour que le NIVOLUMAB soit disponible, c'est-à-dire inscrit sur la "liste en sus" des médicaments innovants pris en charge par l'Assurance maladie.

Nous avons contacté un certain nombre d'hématos pour qu'ils répondent à notre message :

Bonjour,

France Lymphome Espoir a engagé, depuis plusieurs mois, un dialogue avec le cabinet d'Agnès Buzyn pour essayer de résoudre le problème d'accès aux anti-PD1 pour les patients souffrant d'un lymphome de Hodgkin réfractaire ou en rechute. Pour l'instant, aucune solution concrète n'a encore été trouvée. Nous attendions la réévaluation du Nivolumab par la HAS, qui devait avoir lieu dans les prochains jours, mais son report au mois d'avril nous a convaincu d'agir immédiatement.

Pour pouvoir faire pression sur le Ministère, nous avons besoin de données sur les patients n'ayant pas accès aux anti-PD1 en raison de leur absence d'inscription sur la liste en sus. Nous vous serions donc très reconnaissants de répondre, dès que possible, au petit questionnaire (5 questions) ci-dessous, directement en réponse à ce mail.

Par ailleurs, n'hésitez pas à faire circuler ce mail auprès de vos collègues susceptibles de nous renseigner sur la situation dans d'autres centres de soins.

___

VILLE ET NOM DE L'ETABLISSEMENT DE SOINS OU VOUS EXERCEZ:
NOMBRE DE PATIENTS SOUFFRANT D'UN LH ET N'AYANT PAS PU AVOIR ACCES AU NIVOLUMAB (OU AUTRE ANTI-PD1) ALORS QU'ILS RENTRAIENT DANS L'INDICATION DE L'AMM:
AGE DES PATIENTS CONCERNES (MERCI DE NE PAS INDIQUER LEURS NOMS):
DEMARCHES EVENTUELLES ENTREPRISES AUPRES DE LA SECURITE SOCIALE, DES AUTORITES DE SANTE ET/OU DES LABORATOIRES POUR OBTENIR L'ACCES A LA MOLECULE:
REMARQUES ADDITIONNELLES:

Merci pour votre soutien.
_____________________________________

Pourriez-vous nous dire dans quel hôpital vous êtes actuellement soignée pour que nous puissions envoyer notre message et que nous puissions ajouter la réponse à celles que nous avons déjà reçues.

Pourriez-vous nous dire quel est ce "centre de grande ville" qui dispose de nivolumab ?

Si vous préférez, vous pouvez me répondre sur l'e-mail de FLE : infos@francelymphomeespoir.fr

Solidairement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#43 06-02-2019 10:13:37

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 90

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bonjour à tous,

@olivesx: Je te remercie pour le réconfort que tu essaies de m'apporter smile, j'espère que les choses tournent bien pour toi. Il est vrai que je suis toujours stade II d'après les classifications. Ce qui m'embête c'est que chez moi ça va beaucoup plus vite à grossir qu'à diminuer... alors autant ne pas perdre de temps même si je ne présente pas de caractère d'urgence... Le retard n'engage pas mon pronostic vital dans l'immédiat mais ça rend les choses plus longues,plus douloureuses (ganglions mal placés...) et plus difficiles... Je suis combattive, mais souffrir moins pour vivre plus ça m'intéresse!

@kelly : Merci Kelly, tu es un petit ange. Ton soutien est très précieux. Tu connais malheureusement bien ce genre de situations et en matière de combattivité je prends notamment exemple sur toi... Comment vis-tu la radiothérapie? Pas trop de brûlures et d'irritations? Je ne sais pas si c'est une bonne ou une mauvaise idée, mais une majorité de personnes faisant de la radiothérapie avec lesquelles j'ai discuté disaient que faire appel à un coupeur de feu leur apportait un meilleur confort sans compromettre le traitement... Tu sais quand tu seras réévaluée?

@ christine: Merci pour votre engagement et vos mots de réconforts. Les actions entreprises par l'association sont... je n'ai même pas le mot adapté... fondamentales, vitales! Alors merci du fond du coeur! Je vais prendre contact avec vous pour donner les informations nécessaires... Il n'est pas encore certain que je puisse bénéficier du traitement en question, mais les hématos de mon centre actuel sont convaincus que pour un cas comme le mien ça serait la meilleure option. Cela m'a été réaffirmé hier, à suivre...


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#44 06-02-2019 13:19:24

Got
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Salut Cassis,

Je suis vraiment désolé que ces traitements n'aient toujours pas fonctionné, je n'imagine pas ta déception. Sur le forum international du lymphome, il y a beaucoup de gens réfractaires comme toi. Ils y disent que chaque lymphome est unique, par conséquent pour certains comme toi il faut un peu plus de temps pour trouver la bonne molécule parmi tout l'arsenal que possèdent les hématos. Je trouvais cette façon de présenter les choses rassurante.

Est ce que tu as songé à demander l'avis d'un autre centre hospitalier? Tu peux peut-etre transmettre ton dossier à titre consultatif pour demander un 2e avis auprès de l'hopital Saint-Louis à Paris, qui a la meilleure équipe pour traiter les lymphomes de Hodgkin réfractaires. Ils ont probablement accès à toutes les molécules, mêmes celles expérimentales. Si tu as l'accord d'une autre équipe, les hopitaux peuvent se transmettre des copies de ton dossier. Je l'avais fait lors de mon diagnostic, sans à avoir à me déplacer dans le 2e centre, tout était par mail/téléphone.

Tiens nous au courant Cassis,

Dernière modification par Got (06-02-2019 13:23:50)


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
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#45 06-02-2019 15:52:18

kellyshirl
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou cassis,

J attend la réponse de mon amie, mais ça l a surprise que l on te propose ce traitement. Elle allait en parlé...
Oui il parait que ca aide beaucoup de voir quelqu'un qui enlève le feu. Pour le moment ça reste supportable. Là où c est compliqué, c est que dès la 1ere séance j ai eu tres mal sur la zone traité, vomissement et malaise vagal.
Donc ils m ont mit sous anti douleur et anti vomitif. Et on continue les rayons, car comme ils m ont pas le choix!
Je suis réévalué le 11 mars.

Je crois que ta rcp est aujourd'hui, tiens nous au courant


Lymphome de hodgkin stade III en 2009  (18) cures d ABVD
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#46 07-02-2019 13:26:26

Cassis
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Merci à tous pour vos mots de soutien. La RCP n'a pas pris de décision. Je serai réévaluée ultérieurement sur plusieurs jours...

Oui Got un second avis semble séduisant... mais pour l'instant c'est peut être trop tôt... et j'ai confiance dans les médecins de la "grande ville" en question...Je vais y réfléchir.

Le chemin est long mais tiens bon Kelly! Tu vas y arriver!

Dernière modification par Cassis (07-02-2019 13:29:29)


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#47 07-02-2019 13:29:47

kellyshirl
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Comment ça ils n ont pas prit de décision ? Te réévaluer comment ça sur plusieurs jours? Que propose t il?


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#48 07-02-2019 14:16:45

Cassis
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Ils proposent de m'hospitaliser prochainement pour refaire le point et peut être me traiter dans la foulée mais rien de sûr. Je n'ai aucune autre information. Pas même de date.  Donc wait and see comme disent les anglais... Je suis officiellement en "vacances" on va voir ça positivement, je ne n'arrive pas à imaginer quelle est mon alternative.


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#49 08-02-2019 10:04:21

kellyshirl
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Profites bien de tes vacances a te cocooner! Et souffler ce temps.... Sans trop te prendre la tête !


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#50 08-02-2019 20:44:02

olivesx
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Alors je te souhaite de bonnes "vacances" et je ne doute pas que les hématos vont prendre le temps de la réflexion pour trouver le moyen d'agir le plus adapté. Pour ma part je fais une formation en bureautique en ce moment. Je reprends doucement un rythme qui se rapproche de celui du travail...


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