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#51 09-02-2019 10:38:26

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 84

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Merci à vous deux pour vos mots réconfortants... Ça avance, ça avance mine de rien, j'ai rendez-vous pour ma réévaluation le 19 février...

C'est chouette Olivesx cette formation en bureautique, apprendre de nouvelles choses et rencontrer d'autres personnes est stimulant smile. Pour faciliter tes démarches de réinsertion est-ce que tu avais demandé la reconnaissance de qualité de travailleur handicapé? Ça permet la prise en charge des frais de formation et l'employeur bénéficie d'une aide à l'embauche...

Courage Kelly! Tu vois bientôt le bot du tunnel tu as fait le plus dur!


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression -

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#52 10-02-2019 10:01:07

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 41

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Oui j'ai obtenu une RQTH, effectivement c'est stimulant de se retrouver avec d'autres personnes qui on pour la plupart rencontrées des problèmes de santé et perdu confiance sur leur capacité à travailler...


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#53 11-02-2019 15:37:12

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bonjour Cassis,
Cela faisait des mois que je n'etais pas venue sur le forum rt là je tombe sur ton post. Je suis en remission d'un LH et comme toi j'etais chimio refractaire. J'ai été soignée par Nivolumab avant d'avoir une autogreffe. Mon hémato a argumentré sa demande pour que je puisse accéder à ce traitement, du coup je n'ai pas attendu pour en bénéficier. J'ai 8 seances avant de pouvoir faire l'autogreffe (il fallait que le lymphome ait assez réduit) Franchement tu vas voir, c'est incomparable avec la chimio. J’étais en pleine forme et les effets secondaires sont minimes. Cela m'a permis d'avoir une remission partielle et l'hemato m' a dit lors de mon contrôle la semaine derniere qu'on pouvait considérer que j'etais en remission complète maintenant. Ne perds pas espoir. Je t'envoie plein d'ondes positives.


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#54 11-02-2019 20:21:56

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 84

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bonjour m92 smile

Ça me fait très plaisir d'avoir de tes nouvelles, d'autant plus qu'elles sont bonnes , car j'avais lu ton histoire qui m'avait beaucoup touchée, je suis heureuse qu'elle connaisse un heureux dénouement! Face à des gens comme toi et Rei, avec une telle force de caractère devant l'adversité, je me sens toute petite... Merci pour tous ces messages de soutien pile au moment où j'en ai le plus besoin. La solidarité n'est pas un vain mot sur ce forum et ça réchauffe mon coeur en cette période délicate (pause de traitement + déménagement difficile). Il n'est pas encore certain que je puisse bénéficier du nivolumab, mais ce témoignage donne envie! Tu as pu retourner à une certaine forme de normalité?

Dernière modification par Cassis (11-02-2019 22:11:18)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression -

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#55 12-02-2019 07:18:59

kellyshirl
Membre
Lieu: toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 93

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Profites bien de ces vacances,cassis.... Et fais attention a toi, ménages toi avec ton déménagement.

Oui le bout du tunnel... Vivement le 11 mars que je sache


Lymphome de hodgkin stade III en 2009  (18) cures d ABVD
Rechute fin mai 2018 lymphome bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne ca n a pas marché, 4 cures BENDAMUSTINE et BRENTUXIMAB
protocole BEAM 6 jours + Auto greffe octobre 2018
Janvier 2019 commencement radiothérapie + brentuximab

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#56 12-02-2019 19:42:18

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 84

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Merci Kelly,

Moins d'un mois avant le 11, tu peux commencer à rayer les jours sur le calendrier! J'aimerais que quelqu'un puisse te renseigner pour te soulager des maux de la radiothérapie... peut être que si ça secoue c'est bon signe? Je l'espère!


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