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#51 09-02-2019 10:38:26

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 185

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Merci à vous deux pour vos mots réconfortants... Ça avance, ça avance mine de rien, j'ai rendez-vous pour ma réévaluation le 19 février...

C'est chouette Olivesx cette formation en bureautique, apprendre de nouvelles choses et rencontrer d'autres personnes est stimulant smile. Pour faciliter tes démarches de réinsertion est-ce que tu avais demandé la reconnaissance de qualité de travailleur handicapé? Ça permet la prise en charge des frais de formation et l'employeur bénéficie d'une aide à l'embauche...

Courage Kelly! Tu vois bientôt le bot du tunnel tu as fait le plus dur!


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie -

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#52 10-02-2019 10:01:07

olivesx
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Messages: 49

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Oui j'ai obtenu une RQTH, effectivement c'est stimulant de se retrouver avec d'autres personnes qui on pour la plupart rencontrées des problèmes de santé et perdu confiance sur leur capacité à travailler...


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

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#53 11-02-2019 15:37:12

m92
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Messages: 206

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bonjour Cassis,
Cela faisait des mois que je n'etais pas venue sur le forum rt là je tombe sur ton post. Je suis en remission d'un LH et comme toi j'etais chimio refractaire. J'ai été soignée par Nivolumab avant d'avoir une autogreffe. Mon hémato a argumentré sa demande pour que je puisse accéder à ce traitement, du coup je n'ai pas attendu pour en bénéficier. J'ai 8 seances avant de pouvoir faire l'autogreffe (il fallait que le lymphome ait assez réduit) Franchement tu vas voir, c'est incomparable avec la chimio. J’étais en pleine forme et les effets secondaires sont minimes. Cela m'a permis d'avoir une remission partielle et l'hemato m' a dit lors de mon contrôle la semaine derniere qu'on pouvait considérer que j'etais en remission complète maintenant. Ne perds pas espoir. Je t'envoie plein d'ondes positives.


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#54 11-02-2019 20:21:56

Cassis
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bonjour m92 smile

Ça me fait très plaisir d'avoir de tes nouvelles, d'autant plus qu'elles sont bonnes , car j'avais lu ton histoire qui m'avait beaucoup touchée, je suis heureuse qu'elle connaisse un heureux dénouement! Face à des gens comme toi et Rei, avec une telle force de caractère devant l'adversité, je me sens toute petite... Merci pour tous ces messages de soutien pile au moment où j'en ai le plus besoin. La solidarité n'est pas un vain mot sur ce forum et ça réchauffe mon coeur en cette période délicate (pause de traitement + déménagement difficile). Il n'est pas encore certain que je puisse bénéficier du nivolumab, mais ce témoignage donne envie! Tu as pu retourner à une certaine forme de normalité?

Dernière modification par Cassis (11-02-2019 22:11:18)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie -

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#55 12-02-2019 07:18:59

kellyshirl
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Profites bien de ces vacances,cassis.... Et fais attention a toi, ménages toi avec ton déménagement.

Oui le bout du tunnel... Vivement le 11 mars que je sache


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie. Juin 2019: Rituximab

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#56 12-02-2019 19:42:18

Cassis
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Merci Kelly,

Moins d'un mois avant le 11, tu peux commencer à rayer les jours sur le calendrier! J'aimerais que quelqu'un puisse te renseigner pour te soulager des maux de la radiothérapie... peut être que si ça secoue c'est bon signe? Je l'espère!


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie -

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#57 21-02-2019 19:14:55

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bonjour à tous,

Je recopie ici une réponse faite à un autre membre du forum pour retrouver plus facilement les infos qu'elle contient et assurer la cohérence du fil (je me la pète zavez vu)..

"J'ai eu le J1 aujourd'hui. Ca s'est déroulé comme ceci :
Donc comme je le disais en temps normal ça se passe en hôpital de jour, donc ton mari n'aura pas à dormir sur place ce qui est plutôt cool
- Gemzar ou gemcitabine (deux noms du même produit) sur 10 min (mais ça dépend du poids/taille) donc rapide
- enchaîné avec la vinorelbine qui a aussi un autre nom que j'ai oublié sur 20 min à peu prêt (toujours pareil...)
- et enfin le caelyx! (doxorubicine  liposomal pégylée) qui est orange et qui donc fait faire pipi orange... c'est trivial mais bon au moins comme ça tu ne seras pas surprise wink.
Le tout dilué dans "seulement" un demi litre d'eau salée en intraveineuse.
Personnellement ça me rappelle l'ABVD en moins pénible pour l'instant mais on réagit tous différemment.

Le prochain rendez-vous est à J8 donc jeudi prochain pour avoir du brentuximab avec un peu de cortisone (en raison du risque d'allergie au brentuximab, pas à visée thérapeutique) et d'hydratation dans mon centre habituel...

En ce qui concerne l'aplasie c'est à mi chemin entre l'ABVD et l'ICE normalement... Je n'ai pas de piqûre de facteurs de croissance de prévues pour l'instant (et je m'en réjouis...).

Une cure dure 21 jours et on recommence!"


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie -

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#58 21-02-2019 21:32:00

kellyshirl
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Oui il te donne de la POLARAMINE qui fait dormir d ailleurs.
Mais ca ne t empêche pas forcément de faire des rush.
Bon courage


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie. Juin 2019: Rituximab

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#59 21-03-2019 19:02:02

Cassis
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bonjour a tous,

Ça faisait un moment que je n'avais pas fait mon intéressante... Tout se passait idylliquement avec le bv gvd.... Mais comme il me faut toujours de l'aventure et des rebondissements me revoici avec une hépatite médicamenteuse qui rend nécessaire l'interruption de tout traitement pour l' instant sauf les facteurs de croissance vu que mes blancs sont à 0,7. Pas d'anti douleurs possibles pour l'instant. Mais bon j'echappe a la splénectomie et a la maladie veino occlusive pour l'instant alors la vie est belle... Bon courage à tous...


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie -

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#60 21-03-2019 19:14:39

kellyshirl
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Salut cassis

Ah beh....je n ai pas de mots.... Mais c est une blague !
Tu prends beaucoup de paracétamol, d antalgique ?
Tu parles de splénectomie, tu as une splénomégalie ? Mais saches que l on enlève plus la rate sauf si il y a fissure de la rate.
Ça fait mal les hépatites.... Courage a toi, je pense a toi


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie. Juin 2019: Rituximab

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#61 21-03-2019 19:26:31

Cassis
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Ça fait beaucoup de pour l'instant... Desole


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie -

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#62 21-03-2019 20:16:00

Cassis
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Merci Kelly! Tu es un petit ange comme toujours...non je ne prends des antalgiques que très très rarement peut être deux fois cette année... Donc ça ne va pas trop me priver mais là j aimerais quand même trouver un moyen pour baisser la douleur... Quelqu un m a parlé de la luminothérapie pour le foie tu en penses quoi? Non pas de splénomégalie non plus c est une des bonnes nouvelles de la journée... Mes organes sont de la bonne taille c'est déjà ça... Juste usés par les traitements mais tu connais ça mieux que personne...Et toi ? Comment est ce que tu vis les choses en ce moment...

Dernière modification par Cassis (21-03-2019 20:18:10)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie -

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#63 21-03-2019 20:44:39

Sosol
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Cassis, je suis tellement désolée que tu doives encore souffrir avec cette hépatite, ça fait beaucoup comme tu dis. Je pense à toi, j’espère que tu trouveras le moyen d’apaiser la douleur, avec la luuminothérapie, ou autre chose


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19
2 BEACOPP: démarrage 25/03/19 - Fin 03/05/19
Rémission complète annoncée au PET SCAN du 02/05/19
4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) démarrage 06/05/19

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#64 22-03-2019 05:31:15

Got
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Salut Cassis,

Pff, la galère...
Je ne sais pas si cela peut t'aider, mais j'ai fait aussi une hépatite médicamenteuse durant le BEACOPP, l'hémato a suspecté le bactrim (la liste des effets secondaires de cet antibio est hallucinante) et l'a remplacé par le wellvone et tout est rentré dans l'ordre très vite. Tu peux toujours proposer à ton hémato de changer cet antibio.
Il parait que manger régulièrement certains légumes genre choux, artichauds aide a détoxifier le foie, le foie est très sollicité pendant les traitements pour métaboliser tous les médicaments que l'on ingère. Ca peut valoir le coup de lui filer un coup de pouce avec certains légumes.

Plein de courage!


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018.

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#65 22-03-2019 08:13:52

Cassis
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Merci sosol et got 😊. Je suis déjà sous wellvone, mais c était une bonne idée. Ils avaient interrompu les traitements pour toi aussi got?


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie -

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#66 22-03-2019 08:53:12

kellyshirl
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou cassis,

La luminothérapie est connue pour la depression, les fibromyalgies, les TMS, les neuropathies, les douleurs chronique.
Je n en ai pas entendu parlé pour la regeneration du foie, et les douleurs hépatiques. Pour Certains cancer comme cancer des poumons et cancer de l œsophage.


Ils t ont parles de 2-3 semaines d arrêt thérapeutique ou plus?
Got a une bonne idée mange des legumes detoxifiant pour le foie, ca va pouvoir t aider.
Pour la douleur, je te conseillerai d avantage de la sophrologie ou hypnose.

Moi ca va je prend les choses sereinement,je ne dis pas que je n ai pas peur....mais cette peur est pour mon fils , je  profite de chaque jours en gérant ma fatigue, mes douleurs etc.....

Courage

Dernière modification par kellyshirl (22-03-2019 13:24:52)


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie. Juin 2019: Rituximab

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#67 22-03-2019 10:24:01

mestroizamours
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Juste quelques mots pour te donner plein de courage et que cette hépatite soit vite résolue.

J'en profite aussi pour dire à Kelly, que je pense aussi souvent à elle, mais que je n'ai pas de mots pour vous apporter mon soutien.

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#68 22-03-2019 14:29:59

Got
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Non pas d'arrêt des traitements, juste des prises de sang plus rapprochées pour contrôler si l'hépatite se détériorait ou pas. Tu as le wellvone... donc cette joie immense de manger cette glue jaune fluo matin et soir , j'ai des vêtements complètement tachés par ce medoc que je me renversais pas erreur les matins mal réveillé.

Tu en as pour combien de temps d'interruption ?


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018.

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#69 22-03-2019 22:50:14

Cassis
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Merci beaucoup pour vos conseils 😊 je vais les suivre.
A l'heure actuelle j'ai de programmé une prise de sang le 25 mars et le 1er avril, le pet scan le 2 et rendez vous hemato le 4. Je suis assez contente de ce petit calendrier parce qu au moins je sens qu'on veille sur moi même si je n'ai pas beaucoup d'infos sur une éventuelle reprise des traitements. Je suis en totale adéquation avec ce que tu dis Kelly meme si nos situations sont très différentes. J'en profite pour te renouveler mon admiration. Ceux que j aime sont aussi mon moteur et j'apprends à vivre le jour grâce à cette maladie. Quand je pense comme j ai pu être bête avant à me laisser polluer par des choses sans importance...

Bien vu got pour la description du wellvone... Ca m a fait sourire. Mon pharmacien m a.raconté que ça coute tellement cher que certains font di trafic avec...

Dernière modification par Cassis (22-03-2019 22:53:00)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie -

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#70 23-03-2019 10:36:20

Got
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Oui c'est 400 euros le pot de glue. Mais bon c'est pas grand chose a côté des 900 euros pour chaque piqûre de neulasta.


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
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#71 23-03-2019 10:39:58

kellyshirl
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Salut cassis,

On s est tous prit la tête auparavant pour  des futilités, c est humain. La maladie, nous recentre sur les priorités de la vie....
Tu vas pouvoir souffler un peu avant le tepscan, j espère que tu ne souffres pas trop avec ton hépatite... Courage a toi, je pense a toi.

@ Mestroizamours, on a pas toujours les mots et ça n est pas bien grave. Et ton mari? Vous avez eu les résultats de la biopsie?


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD. Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples indolent. Avril 2019: Splénectomie. Juin 2019: Rituximab

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#72 25-03-2019 08:36:10

mestroizamours
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

@kelly : non nous n'avons pas encore les résultats de la biopsie, ça fait maintenant 2.5 semaines que l'exérèse a eu lieu ... demain soir il y a le rcp, peut être après ça?

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#73 25-03-2019 18:10:23

Cassis
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bonjour a tous,

Merci Kelly pour ta compassion en toutes circonstances 😊.

J'espère Mestroizamours que vous allez etre fixés rapidement pour bouter l'envahisseur hors de lui.

Je reviens ce lundi avec de meilleures nouvelles. Je suis sortie d'aplasie et ça c'est chouette et mes enzymes hépatiques ont diminué de moitié donc on tient le bon bout... J'ai hâte de reprendre la lutte plus que quelques jours avant le pet scan... Je suis en mode Jeanne d Arc XD


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie -

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#74 26-03-2019 10:05:52

kellyshirl
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou cassis,

En voilà de bonnes nouvelles 😊
Tu es une guerrière cassis


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#75 26-03-2019 13:21:32

mestroizamours
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Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

De bonnes nouvelles pour toi également; c'est cool smile

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