France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#76 28-03-2019 11:27:53

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 162

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bravo Jeanne d’Arc! JE suis ravie de ces bonnes nouvelles


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

Hors ligne

 

#77 02-04-2019 15:08:08

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 268

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Voici une nouvelle que je trouve bonne mon score de Deauville est de 4 avec diminution et même disparition de certaines cibles. J espère que toi aussi tu auras une eclaircie ces jours ci Kelly.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

Hors ligne

 

#78 02-04-2019 15:34:18

Sango
Membre
Lieu: St nazaire 44600
Date d'inscription: 06-01-2019
Messages: 134

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Super nouvelle cassis il y a eu des disparitions ? Top top !!


Février 2017 Sarcoidose
Février 2019  Lymphome de hodcking stade 4 b
2 beacopp puis tep scan deauville 3 (rate, foie et poumon)
4 adbv 1/04/19

Hors ligne

 

#79 02-04-2019 15:58:34

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Très bonne nouvelle Cassis smile Tu as revu ton hémato? tu as des infos sur la suite du protocole du coup?

Hors ligne

 

#80 02-04-2019 19:31:56

olivesx
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 57

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Ca fait plaisir de lire ce bon résultat ! continue comme ça smile


Lymphome de Hodgkin stade 4, diagnostiqué le 20 septembre 2017 - 2 cures de BEACOPP et 4 d'ABVD - rémission depuis février 2018

Hors ligne

 

#81 02-04-2019 20:25:25

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Quel bonheur de lire ces quelques lignes, cassis! 😀
Je suis très heureuse pour toi !enfin un peu de légèreté....


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

Hors ligne

 

#82 02-04-2019 20:36:48

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 111

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Prends toi ça Hodgkin! Bravo Cassis, je n'imagine pas ton soulagement. L'autogreffe va le mettre KO!


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018, Scan négatif 06/2019.

Hors ligne

 

#83 27-04-2019 14:13:14

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 268

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Merci à tous pour vos encouragements!

Pardon de répondre aussi tard mais j'ai eu des aléas techniques et liés à la maladie....
Grosse période d'aplasie... pause de traitement... ça devient rengaine!


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

Hors ligne

 

#84 29-04-2019 14:38:37

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

j'espère que les choses vont enfin évoluer favorablement pr toi sans tous ces aléas

Hors ligne

 

#85 04-05-2019 23:04:06

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 268

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou,

Petite actualisation, reprise du traitement 1 BV-GVD et pet scan le 15 mai.
Je fête mes 1 an d'arrêt maladie et de chimio. Mon CDD prend fin la semaine prochaine smile.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

Hors ligne

 

#86 05-05-2019 11:01:24

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Salut cassis,

En voilà une bonne nouvelle.... En espérant que tout se passe bien. Et que ton tepscan soit bon cette fois.

Et m.... pour le boulot....


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

Hors ligne

 

#87 05-05-2019 11:10:12

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 230

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Ah cool ... et que les bonnes nouvelles continuent ...

Hors ligne

 

#88 05-05-2019 11:13:58

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 268

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Merci Kelly:)

J'espère que tu vas bientôt pouvoir rentrer aussi.

La fin de ce boulot est une bonne nouvelle. Je vais pouvoir repartir sur de bonnes bases. smile
Pour la blague mes collègues ne comprenaient pas que je sois en arrêt maladie.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

Hors ligne

 

#89 05-05-2019 12:47:08

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 162

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Super pour la reprise du traitement! Et tu auras tout le temps de penser à ton boulot après


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

Hors ligne

 

#90 05-05-2019 13:05:44

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 268

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Merci mestroizamours et sosol bon courage à vous!


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

Hors ligne

 

#91 05-05-2019 14:46:37

emy
Membre
Lieu: lyon
Date d'inscription: 13-02-2019
Messages: 13

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

salut cassis,

en voilà une bonne nouvelle...
j espère que tout se passera bien, tu es une vraie battante...


2019 : LH satde 4  : 2  cures ESHAP puis BV-BE
42 ans - infirmière en hématolgie depuis 20 ans ( et oui soigné par mes collègues)

Hors ligne

 

#92 15-05-2019 17:14:15

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 268

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou,

De retour du pet scan, il ne reste plus qu'un ganglion actif avec une petite SUV à 4,9 pour un bruit de fond hépatique à 4... Score Deauville 4 donc mais un 4 sympa smile. Il ne reste plus qu'à attendre les résultats de la RCP (jeudi de la semaine prochaine je bondis sur le tel...).


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

Hors ligne

 

#93 15-05-2019 19:30:01

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Pfff..., un ganglion....c est bien 4 mais j avais espéré beaucoup mieux pour toi.
Pourquoi pas demain si c est tous les jeudis ? Ils trainent en longueur, je trouve....

Si ils décident de partir sur un autre protocole, j espère qu'ils auront l intelligence de te faire une biopsie de ce ganglion pour etre sûre cette fois de faire les bons choix.

Mais bon ca reste de bonnes nouvelles, bientôt la fin du tunnel 😉


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

Hors ligne

 

#94 15-05-2019 20:02:46

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 268

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Merci Kelly smile

C'est le mercredi en rhône alpes les RCP. Mais mon hémato référente ne travaille pas le mercredi... et mon "cas n'est pas urgent"....

Mais ça me laisse le temps de me faire des films... Suis-je éligible et est-il pertinent que j'aille à l'autogreffe vu le peu d'efficacité des chimios pour moi ?... On continue sur ce traitement ou on change? Plein de questions!!! Auxquelles mon hémato n'aura pas forcément les réponses vu que les infos qu'elle aura ce seront seulement les 3 lignes en bas de la feuille de RCP... J'aimerais pouvoir discuter le bout de gras en détail avec les grands professeurs de Lyon qui prennent les décisions. Ca serait bien pour mon confort psychologique mais j'en demande peut être beaucoup trop...

Enfin on va se concentrer sur le "absence de progression" et même "régression" du compte rendu du pet scan. Au moins il y a eu une utilité à mes derniers traitements, ils m'ont redonné des possibilités (à part l'aplasie et ses précautions je vais beaucoup mieux) et un peu de temps.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

Hors ligne

 

#95 16-05-2019 09:40:45

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 111

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Salut Cassis

J'avais des résultats similaires, Deauville 4 après 2 BEACOPP avec un ganglion qui marquait aussi avec un métabolisme diminué. Puis de deauville 4 je suis passé à Deauville 3 car le ganglion en question était stable, donc inflammatoire selon eux.
Ils t'ont parlé de la possibilité que ce soit juste de l'inflammation résiduelle? Kelly suggère une biopsie, ca permettrait de voir s'il est vraiment actif...

Dernière modification par Got (16-05-2019 09:41:24)


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018, Scan négatif 06/2019.

Hors ligne

 

#96 16-05-2019 09:40:59

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 162

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Bonjour Cassis,

Les résultats sont éncourageants, et c’est ce qui compte

Après, tu sais, dans ton cas, où beaucoup de choses se sont passés, je trouve tout à fait normal de vouloir échanger plus en profondeur avec les médécin. Ça ne semble pas du tout « trop demander » je trouve. Pour un protocole « standard », je ne dis pas, mais dans le tien, où il y a des décisions plus persponnalisées à prendre, ça paraît logique. Elle est comment ton hémato? Pour le mien, lors de notre première rencontre, j’avais évoqué la question de l’information et des échanges avec le patient. Avec le plus grand respect pour les compétences et les décisions des médécin, bien sûr. Mais comme tu dis, en tant que patiente on a besoin aussi de comprendre, d’échanger, ça nous permet d’être mieux armées psychologiquement pour le parcours de soins. BRef, tout à pour dire que tu peux toujours demander (et même insister) pour avoir un rendez-vous plus spécifique avec l’ensemble des médécins qui suivent ton cas. En tout cas, on perd rien à demander je dirais


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

Hors ligne

 

#97 16-05-2019 13:42:14

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Coucou cassis,

Comment je te comprends... Vivre avec toutes ces questions au quotidien. Et c est normal, légitime... J image aussi les films que tu te fais dans la tete... C est long 1 an d etre dans l incertitude. Je comprend parce que l on a toutes deux de un long parcours, seme d embuche.  J-2 et ca fait 1 an pour moi aussi.

Tu as le droit de demander de discuter de ton cas avec les médecins , d avoir des explications, les tenants et les aboutissants. D ou je te disais aussi de demander a consulter ton dossier.
Étant donné ton métier, je ne vais pas te citer la loi qui te permet de le faire.
Le monde medical est un milieu particulier, où les médecins ne disent pas forcement tout aux patients, car même si certains pensent etre en mesure de pouvoir tout entendre, ca n est pas forcément le cas. Alors ils ne mentent pas, mais ne disent pas toujours tout, afin de protéger la personne....

Chaque centre d hémato ne fonctionne pas toujours pareils et pourtant les protocoles de prises en charge sont censes être les memes.
La biopsie serait une solution ou une cytoponction si il est atteignable de cette façon. Ca leurs permettraient de voir si ca n est pas juste une inflammation d une part et de l autre tester un protocole pour etre sur que cela fonctionnera, plutôt que de tenter autre choses a l aveugle. Tu as en droit aussi de leur soumettre cette idée.

Je pense bien a toi


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

Hors ligne

 

#98 17-05-2019 15:23:53

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 268

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Merci à tous pour vos conseils et le réconfort que vous prodiguez. J'apprécie vraiment vous me faites beaucoup de bien sur le plan moral et je vous suis très reconnaissante.

La biopsie c'est la voie de la sagesse j'imagine même si ça m'embête de devoir encore attendre les résultats après. Mais bon je dois être raisonnable. Je ne sais pas si la loge pré-carinaire est accessible aisément... J'ai demandé au radiologue qui a interprété mon pet scan si ça pouvait être inflammatoire. Il m'a dit que c'était très improbable vu que c'était le site de l'atteinte initiale la plus importante... Mais bon autant en avoir le coeur net en effet. Je vais en discuter avec les hématos si ils ne me le proposent pas. Au moins pour savoir pourquoi. Jusqu'à présent j'ai eu une exérèse et deux cytoponctions. Mais si j'ai bien compris les cytotoxiques peuvent entraîner une mutation du type de cancer, c'est bien ça Kelly?

Je crois que le choc des annonces est passé depuis longtemps maintenant et que j'ai eu le temps de me faire à l'idée des dénouements possibles ainsi que de la lourdeur des traitements. Personnellement il me semble que c'est plus facile de se mobiliser lorsque l'on sait à quoi s'attendre. Lorsque je me projette favorablement et qu'ensuite je dois annuler les choses, je le vis mal. Mais on est sans doute tous différents sur ça.

Dernière modification par Cassis (17-05-2019 15:27:51)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

Hors ligne

 

#99 18-05-2019 10:49:32

kellyshirl
Membre
Lieu: oncopole toulouse
Date d'inscription: 05-12-2018
Messages: 283

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Salut cassis,

Oui c est bien cela. Les cytotoxiques peuvent faire muter les cancer, cassis.
Sur les cas banaux, simples de LH, tout se passe bien au bout de 2 chimios il y a rc. Sur les réfractaires, il a deja mute et c est pour cela que l on refait des biopsies afin de connaître quelles en sont les cellules pour cibler au mieux le protocole. Parfois tu peux meme y retrouver des cellules typique du lymphome T.... on peut lire sur internet qu ils ont une evolution lente, ce qui n est pas le cas pour tout le monde meme si c est un sclero nodulaire.  Il y a different type de LH et nous sommes tous différents, le lh évolue différemment chez chaque personne. J ai vu des cas de Lh évoluer défavorablement en 3 semaines...

Je suis comme toi je préfère savoir, les tenants et aboutissants, afin de me projeter... Mais le problème c est qu avec des personnes fortes, lorsque l on apprend une mauvaise nouvelle, la chute est rude même si on se relève a chaque fois.

Apres j ai un message pour ceux qui lisent sur internet , il ne faut tout croire, il faut faire la part des choses.

Dernière modification par kellyshirl (18-05-2019 10:55:52)


LH stade III en 2009  (18) cures d ABVD.
Mai 2018 :bulky stade 4 E 2 cures  DHAOX en 1ere ligne, 4 cures BV-BE 2eme ligne -    BEAM +Auto greffe . octobre 2018 Février 2019  radiothérapie 25 séances-45Gy
Mars 2019: Découverte d un Myélome multiples . Avril 2019: Splénectomie.        Juin 2019: Rituximab

Hors ligne

 

#100 23-05-2019 12:55:42

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 268

Re: LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

J'ai eu mon hémato 1min30 au téléphone.

Il en résulte :
-état insuffisant pour procéder à l'autogreffe
-pas de biopsie envisagée
-immunothérapie hors AMM.
-je vais mettre entre plus d'une semaine et un mois à être traitée à nouveau.

J'ai oublié de poser la question la plus fondamentale pour moi, mais mon hémato c'est speedy gonzales: est-ce qu'on peut manger ce que l'on veut barbecue et viandes pas archi cuites sous nivolumab ou pembrolizumab? Est-ce que quelqu'un sait si on doit continuer le régime pour immunodéprimé? Théoriquement on est pas censé avoir de neutropénie importante? Je me trompe?


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.